Η μικρή Έμα νίκησε τη λευχαιμία με σύμμαχο το AIDS!

Η συγκινητική ιστορία της 7χρόνης, που νίκησε τη λευχαιμία χάρη σε μια πρωτοποριακή θεραπεία

Η μικρή ‘Εμα Γουάιτχεντ ήταν πέντε ετών όταν οι γονείς της την είδαν να καταρρέει δίχως προφανή αιτία. 

Δεν είχε προλάβει να παραπονεθεί ότι κουράζεται εύκολα ούτε ότι δεν μπορεί να παίξει όσο τα άλλα παιδάκια. Οι γονείς της την πήγαν στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί τής διέγνωσαν οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. «Δεν είναι κάτι σπάνιο και στο 70% των παιδικών αιματολογικών καρκίνων θεραπεύεται», τους καθησύχασαν, οι ειδικοί. 

 Δυστυχώς όμως, όπως έδειξε ο χρόνος, η μοναχοκόρη τους ανήκε στο υπόλοιπο 30%. Επί δύο χρόνια οι γονείς της Έμα, Τομ και Κάρι, πήγαιναν τη μικρή για χημειοθεραπεία σε ειδικό παιδιατρικό νοσοκομείο στις ΗΠΑ. Στην αρχή, όπως σχεδόν όλα τα παιδιά, η Εμα είχε εμφανή σημάδια βελτίωσης και έδειχνε ότι μπορούσε να νικήσει τη νόσο. Μάλιστα οι εξετάσεις τις οποίες είχε κάνει ολοκληρώνοντας την πρώτη σειρά θεραπειών είχαν δείξει ότι ο αιματολογικός καρκίνος είχε εξαφανιστεί από τον οργανισμό της. 

Ολα πήγαιναν καλά, αλλά για πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Λίγο καιρό αργότερα επισημαίνουν οι «Νιου Γιορκ Τάιμς » η Έμα άρχισε να εμφανίζει τα ίδια συμπτώματα. Οι γονείς της σε συνεργασία με τους γιατρούς αποφάσισαν να συνεχίσουν, γράφει η εφημερίδα, τις καταβλητικές χημειοθεραπείες. Δεν υπήρχε άλλη λύση. Κι ενώ όλα έδειχναν να πηγαίνουν καλά και όλα και ο καρκίνος είχε υποχωρήσει σχεδόν πλήρως, συνέβη η αναπάντεχη ανατροπή. Η κακοήθεια άρχισε να αναπτύσσεται σχεδόν με μανία και να αυξάνεται στον οργανισμό της. Οι γιατροί ενημέρωσαν τους γονείς της πως δεν υπήρχε ελπίδα. Η λευχαιμία ήταν ιδιαίτερα επιθετική στην Έμα και επιπλέον ο οργανισμός της είχε καταβληθεί τόσο πολύ που δεν θα άντεχε άλλες χημειοθεραπείες. 

Οι γονείς, απελπισμένοι πλέον, ρώτησαν τους ειδικούς τι θα μπορούσαν να κάνουν. «Στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια δοκιμάζεται μια νέα θεραπεία, η οποία όμως δεν έχει γίνει ποτέ σε παιδί ούτε σε κάποιον ενήλικο που είχε τέτοιου είδους λευχαιμία», τους απάντησαν. Οι γονείς αποφάσισαν να συναινέσουν εφόσον αυτή ήταν η τελευταία τους ελπίδα και επιπλέον δεν θα ταλαιπωρούνταν άλλο η μικρή τους κόρη. Ετσι στα μέσα του περασμένου Απριλίου η 6χρονη πλέον Έμα μπήκε στο νοσοκομείο για τη δοκιμαστική θεραπεία. 

Η θεραπεία

Τον περασμένο Απρίλιο, η Έμα μπήκε στο νοσοκομείο. Οι γιατροί αφαίρεσαν χιλιάδες κύτταρα του ανοσοποιητικού της συστήματος (Τ - κύτταρα) της Έμα. Αφαίρεσαν, επίσης, το γενετικό υλικό (DNA) από αυτά τα κύτταρα και το αντικατέστησαν με γενετικό υλικό αδρανοποιημένου DNA από τον ιό HIV που προκαλεί το AIDS.

Ο ιός HIV επελέγη καθώς είναι ιδανικός για τη μεταφορά γενετικού υλικού μέσα στα κύτταρα του ανοσοποιητικού, ενσωματώνεται πλήρως με το ανθρώπινο γενετικό υλικό και γι’ αυτό η διάγνωσή του είναι δύσκολη και δεν ανταποκρίνεται στις φαρμακευτικές αγωγές. Όπως αναφέρει δημοσίευμα της εφημερίδας «New York Times» οι γιατροί «ξαναέχτισαν» το ανοσοποιητικό σύστημα της Έμα.

Τα νέα γονίδια προγραμματίζουν τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Τ - κύτταρα) να επιτίθενται στα Β - κύτταρα, τα οποία με έναν ειδικό μηχανισμό δημιουργούν τον τύπο της λευχαιμίας από τον οποίο έπασχε η Εμα.

Τα τροποποιημένα Τα-κύτταρα εισέρχονται στο αίμα του ασθενούς μέσω ορού - και αν όλα πάνε καλά - θα πολλαπλασιαστούν και θα αρχίσουν να σκοτώνουν τη λευχαιμία. Σημάδι ανταπόκρισης στη θεραπεία είναι να νοσήσει ο ασθενής με συμπτώματα, όπως σπασμοί και υψηλός πυρετός. Αυτό έγινε με την Έμα.

«Ο ιατρικός όρος αυτής της κατάστασης λέγεται σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών», τόνισε ο δρ. Καρλ Τζουν, επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια. «συνήθως η χορήγηση στεροειδών βοηθάει τους ασθενείς. Αλλά η Έμα δεν ανταποκρινόταν. Ψηνόταν στον πυρετό, ήταν αναίσθητη και είχε πρηστεί σε σημείο που είχε γίνει αγνώριστη. Δίπλα της, συγγενείς και φίλοι ήταν έτοιμοι να την αποχαιρετήσουν για πάντα».

Και όμως την 11η ώρα μια σειρά αιματολογικών εξετάσεων έδωσε στους γιατρούς εκείνο το σημάδι που θα έσωζε την Έμα. Στις 2 Μαΐου, την ημέρα που η Έμα έκλεινε τα επτά της χρόνια, οι υπεύθυνοι της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας την ξύπνησαν λέγοντάς της «χρόνια πολλά Έμα, να τα εκατοστίσεις!».

Σήμερα, επτά μήνες αργότερα, η Έμα ζει ευτυχισμένη με τους γονείς της, καθώς ο καρκίνος, όπως λένε οι επιστήμονες, δεν πρόκειται να επανεμφανιστεί.

Ο δρ. Καρλ Τζουν αισιοδοξεί ότι η εν λόγω πειραματική μέθοδος μπορεί στο μέλλον να αντικαταστήσει τη μεταμόσχευση μυελού των οστών αλλά και άλλες ριψοκίνδυνες, επώδυνες και δαπανηρές διαδικασίες που σήμερα θεωρούνται η τελευταία ελπίδα σωτηρίας.

Η θεραπεία έχει δοκιμαστεί με θετικά αποτελέσματα και σε άλλους ασθενείς. Παράλληλα η φαρμακευτική εταιρεία Novartis έχει πιστέψει τόσο στην πανεπιστημιακή ομάδα της Πενσιλβάνια που έχει ήδη δεσμευτεί να καταβάλει 20 εκατομμύρια δολάρια για τη δημιουργία ενός νέου ερευνητικού κέντρου, το οποίο θα ρίξει εν τέλει τη θεραπεία στην αγορά.

Πηγή: ΤΑ ΝΕΑ, Real.gr, thebest.gr

Ιστορίες εθελοντών που “αγκαλιάζουν” ασθενείς με καρκίνο!

Ιστορίες εθελοντών για τις ανάγκες των  ασθενών με καρκίνο!

Εθελοντισμός, ένα «όπλο» αγάπης και προσφοράς… πόσο μάλλον όταν έχει ως στόχο να βοηθήσει μικρά παιδιά και ενήλικες με καρκίνο! Χιλιάδες εθελοντές σε όλη την Ελλάδα, άνθρωποι της διπλανής πόρτας, βρίσκονται δίπλα στο πρόβλημα και γεμίζουν τις καρδιές των ασθενών με ελπίδα και δύναμη. Και, όμως, ένας κόσμος χωρίς αυτούς δεν θα έβλεπε με διαφορετικό μάτι τη ζωή… θα ήταν λιγότερο «ανθρώπινος». Τέσσερις εθελοντές από διαφορετικές οργανώσεις μιλούν στο flowmagazine.gr για την εμπειρία τους και την ανάγκη των ασθενών με καρκίνο για μια «χείρα» βοηθείας…

Προσφέρει εθελοντικά χαμόγελα σε παιδιά με καρκίνο…

Η Γεωργία Κοπαγιαννίδου δουλεύει σαν εθελόντρια στο Παιδικό Μουσείο… μέχρι που τον Ιούνιο του 2010 ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα με «πρωταγωνιστές» τα παιδιά με καρκίνο στο «Αγία Σοφία» της άλλαξε τη ζωή! Εκεί συνάντησε για πρώτη φορά τη ΜΚΟ «Πίστη», η οποία στηρίζει τους γονείς και τα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες. Η ανάγκη των παιδιών να βγουν από το θάλαμο για παιχνίδι, να γελάσουν με την καρδιά τους και να ξεχαστούν από τις χημειοθεραπείες… μετατράπηκε στο κίνητρο της! «Έβλεπες ότι τα παιδιά δεν είχαν αντίληψη της κατάστασής τους, αλλά χρειάζονταν παιχνίδι για να ξεδώσουν. Το χαμόγελο τους δεν πληρώνεται με κανένα είδος χρημάτων. Τα παιδιά μου είναι 26 και 29 χρονών και ποτέ δεν μου έχουν χαμογελάσει έτσι», αναφέρει στο flowmagazine.gr η κ. Κοπαγιαννίδου.

Μια φορά την εβδομάδα κατευθύνεται προς το «Αγία Σοφία» και παίζει μαζί τους επιτραπέζια, παιχνίδια με πλαστελίνες και ζωγραφική. Ξεκινάει από τα εξωτερικά ιατρεία, συναντά περίπου 10 παιδάκια και αργότερα απευθύνεται στην παιγνιοθεραπεύτρια και στα παιδιά που βρίσκονται στους θαλάμους. Πέρα όμως από το χώρο του νοσοκομείου κάνει βόλτες με τα παιδιά που μπορούν να βγουν από το νοσοκομείο στο Αllou Fun Park, επισκέπτονται το Αττικό Πάρκο και διασκεδάζουν στο λόφο του Φιλοπάππου μαζί με το Παιδικό Μουσείο…

«ΟΧΙ», το προσωπικό, οι ψυχολόγοι και οι θεραπευτές, δεν επαρκούν στα νοσοκομεία, αφού οι ανάγκες των παιδιών είναι τεράστιες. Σύμφωνα με την εθελόντρια, τα παιδιά με καρκίνο είναι δυστυχώς τόσα πολλά που οι εθελοντές γίνονται απαραίτητοι. «…Ο εθελοντισμός μου έχει προσφέρει μόνο θετικά. Είμαι 56 χρονών και νιώθω ότι έχω ξανανιώσει. Αποξενώνομαι από την αρρώστια τους και απλά έχω μπροστά μου ένα παιδί που χρειάζεται το γέλιο. Νομίζω ότι έτσι τα έχω κερδίσει», συνεχίζει στο flowmagazine.gr.

26 χρόνια ενημερώνει… για την πρόληψη του καρκίνου!

Δίπλα στους ενήλικες ή μη καρκινοπαθείς βρίσκεται η Μανιώ Κορλέτη, 26 χρόνια εθελόντρια και αντιπρόεδρος στη ΜΚΟ «ΑγκαλιάΖΩ». Μέχρι σήμερα έχει δουλέψει σε όλα τα πόστα, προσπαθώντας να ενημερώσει τον κόσμο για την πρόληψη ενάντια στον καρκίνο. Η αφορμή για τον εθελοντισμό ήταν  η νόσος ενός μέλους της οικογένειάς της… μέχρι που το 2001 η οργάνωση τη βοήθησε να αντιμετωπίσει τον δικό της καρκίνο. ‘Όπως δηλώνει η εθελόντρια στο flowmagazine.gr: «Οι εθελοντές του «ΑγκαλιάΖΩ» μου έσωσαν τη ζωή με την έγκαιρη ενημέρωσή τους για τη νόσο… ήρθε η σειρά μου να σώσω άλλες ζωές! Προσφέρεις και παίρνεις ανεκτίμητες εμπειρίες. Όταν γυρίζεις σπίτι… η καρδιά σου είναι γεμάτη!».

Η ενημέρωσή τους δεν φτάνει μόνο στα κέντρα των πόλεων… αλλά και σε απομακρυσμένα χωριά, τα οποία δεν διαθέτουν ιατρικό προσωπικό, σε σχολεία ή σε οικογένειες Ρομά. Παράλληλα, η κ. Κορλέτη συμμετείχε και στην ψυχοκοινωνική στήριξη των οικογενειών μέσα στα νοσοκομεία, μαζί με δεκάδες εθελοντές που συμπαραστέκονται στους γονείς κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. «Πώς γίνεται να ενημερώσεις τον κόσμο, χωρίς να έρθεις σε άμεση επαφή, χωρίς να δει ότι υπάρχουν και άλλοι που νόσησαν αλλά προχωρούν τη ζωή τους;» σχολιάζει η αντιπρόεδρος του «ΑγκαλιάΖΩ» στο flowmagazine.gr

Σύμφωνα με την ίδια, η κρίση μπορεί να συνοδεύεται από προβλήματα, αλλά η ζωή είναι ανεκτίμητη και χωρίς αλληλεγγύη δεν μπορούμε να προχωρήσουμε μπροστά. Η σκυτάλη δίνεται στους νέους που μέχρι σήμερα συμμετέχουν ενεργά και έχουν την ανάγκη να βοηθήσουν… μέσα από τις καμπάνιες ενημέρωσης και την πρακτική στήριξη των καρκινοπαθών!

Διασκεδάζει τα παιδιά πριν και μετά τις χημειοθεραπείες…

Κάθε Δευτέρα εδώ και δυόμιση χρόνια, ο Θάνος Ιωαννίδης, υπεύθυνος εθελοντών στη «Φλόγα» απασχολεί με παιχνίδια τα παιδιά που βρίσκονται στο «Σπίτι της Φλόγας» και υποβάλλονται σε θεραπεία. Ζωγραφική, πάζλ, κουκλοθέατρο είναι λίγα από τα «όπλα» του εθελοντή, με τα οποία «ταξιδεύει» το μυαλό τους μακριά από το ψυχρό κόσμο των εξετάσεων. Όπως αναφέρει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Βοηθάω για να έχουν τα παιδιά μια καλύτερη ζωή. Εκατοντάδες οικογένειες έρχονται από την επαρχία, δεν έχουν που να μείνουν και δεν τα βγάζουν πέρα οικονομικά. Αν δεν υπήρχε ο ξενώνας και οι εθελοντές θα έμεναν χωρίς κανένα στήριγμα».

Η εμπειρία του έχει δείξει ότι αρκετοί λένε: «Δεν θέλω να ενημερωθώ, δεν με αφορά», νομίζοντας ότι δεν υπάρχει καμία περίπτωση να τύχει σε αυτούς κάτι παρόμοιο. «Δεν έχω σχέση με την ασθένεια, αλλά είπα «NAI» στη «Φλόγα» γιατί είναι μια καθαρά εθελοντική κίνηση. Στηρίζεται σε απλούς ανθρώπους, αυτούς που θα φέρουν μια κούτα γλειφιτζούρια για να κάνουν χαρούμενα δέκα παιδιά», ισχυρίζεται ο υπεύθυνος εθελοντών στο flowmagazine.gr.

Πέρα από τις γιορτές με δώρα, τις επισκέψεις στο θέατρο ή τις εκδρομές στην Αττική, οι εθελοντές παίζουν μαζί  με τους γονείς σε ομάδες ποδοσφαίρου, προσπαθώντας να χαροποιήσουν τα παιδιά της Φλόγας στις κερκίδες. Έτσι, πλησιάζουν χορηγούς ή ανθρώπους που προσφέρουν δωρεές π.χ. 500 ευρώ σε δώρα για τα παιδιά. Όπως λέει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Αν προσεγγίσουμε κάποιον χορηγό για την ομάδα και λάβουμε από έναν αγώνα 1000 ευρώ… μπορούμε να αγοράσουμε τρόφιμα για 50 οικογένειες το μήνα. Σκέφτομαι ότι υπάρχουν τόσα παιδιά και οικογένειες που χρειάζονται τη δική μου αγκαλιά!».

Διατροφολόγος συμβουλεύει τους ασθενείς με καρκίνο!

Η Ειρήνη Χριστάκη έγινε πριν από δυο χρόνια εθελόντρια στο “I Live For Me”, διοργανώνοντας σεμινάρια και καμπάνιες ενημέρωσης για τη σημασία της διατροφής, όχι μόνο σαν πρόληψη, αλλά και κατά τη διάρκεια της αντιμετώπισης του καρκίνου. Ως κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος, έχει κατευθυνθεί σε σχολεία, εταιρείες και έχει συμμετάσχει σε ενημερωτική εκδήλωση στην Αίγλη Ζαππείου.«Δυστυχώς, στην Ελλάδα σπανίζουν οι διατροφολόγοι που αφιερώνονται στον καρκίνο. Πολλοί δεν δίνουν σημασία στη διατροφή… αλλά θα έπρεπε! Για αυτό αποφάσισα να κάνω την αρχή», εξηγεί η κ. Χριστάκη στο flowmagazine.gr.

Μέσα από τα σεμινάρια, οι ασθενείς καταθέτουν τις εμπειρίες τους και μαθαίνουν για τις τροφές πουν μπορούν να τους προστατέψουν κατά τη διάρκεια χημειοθεραπειών. Η διατροφή είναι καθοριστική για έναν άνθρωπο με χαμηλό ανοσοποιητικό... και όλοι έχουν απορίες γύρω από το θέμα! Παράλληλα, η εθελόντρια αποτέλεσε διοργανώτρια και δρομέας, όπως κάθε χρόνο, στον 30ο Κλασικό Μαραθώνιο Αθηνών μαζί με άλλα 170 άτομα. Όπως αναφέρει η διατροφολόγος στοflowmagazine.gr: «Είναι πολύ συγκινητικό να τρέχεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού, πέρα από  τα έσοδα που θα συλλέξεις σαν οργάνωση. Αν δεν ήμουν εθελόντρια, θα είχα χάσει την εμπειρία της επαφής με αυτούς τους ανθρώπους και δεν θα είχα γευτεί την αλληλεγγύη και την ανιδιοτέλεια του εθελοντισμού».

Τι είναι ο καρκίνος

Ο Καρκίνος είναι σύμφωνα με τις στατιστικές η δεύτερη πιο συχνή αιτία θανάτου μετά τις καρδιοπάθειες. Ο όρος «καρκίνος» δεν αποδίδεται σε μία και μόνη ασθένεια, αλλά σε μια ομάδα ασθενειών που χαρακτηρίζονται από τον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των κυττάρων. Σε αντίθεση με τα φυσιολογικά κύτταρα στο σώμα μας, τα οποία αυξάνονται, διαιρούνται και πεθαίνουν με έναν αυστηρά ελεγχόμενο τρόπο, τα καρκινικά κύτταρα διαφέρουν διότι συνεχίζουν να διαιρούνται ανεξέλεγκτα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη μιας μάζας κυττάρων, που ονομάζεται όγκος. Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις ή κακοήθεις.

Είναι δεδομένο πως η καλή ψυχολογία των ανθρώπων που υποφέρουν καρκίνο μπορεί να είναι μια από τις αιτίες που θα τους βοηθήσει να ξεπεράσουν το πρόβλημα τους. Για αυτό το λόγο, ας μην του αφήσουμε μόνους τους, ας τους συμπαρασταθούμε, ας τους κρατήσουμε το χέρι και ας τους δώσουμε λίγη από τη δική μας δύναμη, όπως οι τέσσερις εθελοντές που μας περιέγραψαν την μικρή ιστορία τους…

Πηγή: http://www.flowmagazine.gr

Συντάκτης: Λιάνα Γεωργουλοπούλου, 30/11/2012