Παλεύουν» ΑΓΚΑΛΙΑΣΜΕΝΑ με την ασθένεια

από την πρώτη φορά που συναντήθηκαν στο νοσοκομείο

Απίστευτη συγκίνηση προκαλεί η φωτογραφία δύο μικρών κοριτσιών που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες. Στη φώτο που έχει γίνει viral, το ένα αγκαλιάζει το άλλο, ενώ κοιτάζουν έξω από το παράθυρο του νοσοκομείου. Λίγο νωρίτερα είχαν υποβληθεί σε χημειοθεραπεία.

Τα δύο κορίτσια γνωρίστηκαν στο νοσοκομείο Παίδων του Πίτσμπουργκ των ΗΠΑ, πριν από περίπου τρία χρόνια. Η φωτο που έγινε viral είναι από την μέρα που συναντήθηκαν για πρώτη φορά. Μόλις, η Μέλια είδε την Μαντελίνα, έτρεξε να την αγκαλιάσει και η μητέρα της απαθανάτισε το στιγμιότυπο, το οποίο πρόσφατα ανέβασε στο facebook.

Η 5χρονη Μέλια Τζόουνς πάσχει από νευροβλάστωμα και εδώ και τρία χρόνια δίνει μάχη με την ασθένειά της.  Το 2012, οι γιατροί εντόπισαν έναν όγκο στο μέγεθος ενός πορτοκαλιού, στην περιοχή της κοιλιάς της. Από τότε, έχει εξαπλωθεί στον μυελό των οστών και δίνουν στο κοριτσάκι  μόλις 30% πιθανότητες να επιζήσει.

Η 2 ετών Μαντελίνα Ντε Λούκα διαγνώσθηκε ότι πάσχει από  λευχαιμία πριν από ένα χρόνο και κάνει χημειοθεραπείες.

Η μητέρα της Μέλια, Ταζ, -η οποία ανέβασε τη φωτο στο facebook-, δηλώνει περήφανη για τη δύναμη της κόρης της. Παράλληλα,  έχει δημιουργήσει μια σελίδα στην οποία συγκεντρώνει δωρεές.

Πηγή: http://www.star.gr/

Όταν πανηγυρίζει ο Γκουτιέρεζ, πανηγυρίζουμε... όλοι!

Πριν μερικούς μήνες ο Γιόνας Γκουτιέρεζ πάλεψε με τον καρκίνο και τον νίκησε. Σήμερα πάλεψε για την παραμονή της Νιούκαστλ (ασίστ-γκολ) και πανηγύρισε το στόχο του. Μεγάλο παράδειγμα για όλους...

Καλό το ποδόσφαιρο, καλοί οι τίτλοι, καλό το θέαμα, αλλά υπάρχουν κι άλλα στοιχεία που σε μαγνητίζουν.

Ο Γιόνας Γκουτιέρεζ λοιπόν είναι μια τέτοια περίπτωση. Ενός «μάγκα»! Διότι όχι μόνο δεν το έβαλε κάτω όταν η... καταραμένη αρρώστια του χτύπησε την πόρτα, όχι μόνο την νίκησε, αλλά συνεχίζει να κάνει αυτό που αγαπά περισσότερο.

Να κλωτσά μια μπάλα! Και να κρατά στην Premier League την Νιούκαστλ του. Διότι την τελευταία αγωνιστική κι ενώ όλα ήταν... ρευστά, βγήκε μπροστά αρχικά με ασίστ και στη συνέχεια με γκολ για να χαρίσει στις καρακάξες την παραμονή τους.

Και είχε κάθε λόγο λοιπόν να πανηγυρίσει έξαλλα. Και μπράβο του. Δεν μιλάμε για έναν απλό παίκτη, μιλάμε για έναν πραγματικό μαχητή της ζωής.

Το χαμόγελο αυτού του ανθρώπου, το σπριντ του να πανηγυρίσει με τον κόσμο, το πάθος του για ποδόσφαιρο (και ζωή) δεν μπορεί παρά να αποτελεί «φάρο» για όλους μας...

Αποστόλης Σπυρόπουλος

Πηγή:  http://www.sport-fm.gr

Ποια είναι τα συμπτώματα του καρκίνου σε παιδιά και εφήβους;

Ο καρκίνος σε παιδιά και εφήβους αυξάνει την ψυχολογική πίεση στις οικογένειες των ασθενών. Ποια είναι τα συμπτώματα του παιδικού καρκίνου και πώς αντιμετωπίζεται η νόσος;

Από την παιδίατρο Αιματολόγο - Ογκολόγο Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη

Ο καρκίνος είναι μια από τις πιο «δύσκολες» ασθένειες, που γίνεται ακόμα «δυσκολότερη» όταν εμφανίζεται σε παιδιά και εφήβους, καθώς αυξάνει και την ψυχολογική πίεση στις οικογένειες των ασθενών. Το αποτέλεσμα, μεταξύ άλλων, είναι να υπάρχει σε πολλές περιπτώσεις «παραμορφωμένη» εικόνα για τη νόσο. Τι ισχύει, λοιπόν, πραγματικά; 

Εμφανίζεται καρκίνος στα παιδιά και τους εφήβους;

Υπάρχει, αλλά πολύ σπανιότερα από τον καρκίνο στην ενήλικη ζωή. Μόλις το 1% των περιπτώσεων καρκίνου στον άνθρωπο αφορά σε παιδιά και εφήβους. Ωστόσο, παρά τη σπανιότητα, ευθύνεται για τους περισσότερους θανάτους από νόσο σε παιδιά μετά τον πρώτο χρόνο της ζωής. Αξίζει να αναφερθεί ότι η κύρια αιτία θανάτου σε αυτές τις ηλικίες είναι τα ατυχήματα. Η πιθανότητα να εμφανίσει καρκίνο ένα παιδί πριν από την ηλικία των 15 χρόνων είναι 0,24% και πριν από την ηλικία των 20 χρόνων 0,35%. Στις ΗΠΑ, το 2014 αναμένονται 10.450 και 5.330 νέοι ασθενείς με καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία αντίστοιχα.

Πώς μπορεί να προληφθεί η νόσος;

Σε αντίθεση με τον καρκίνο στην ενήλικη ζωή, επίσημες οδηγίες και ανιχνευτικός έλεγχος (screening) για τον καρκίνο στα παιδιά και τους εφήβους, δεν υπάρχουν. Ωστόσο συνιστάται η αποφυγή έκθεσης σε ιονίζουσα ακτινοβολία (αξονικές, ακτινογραφίες κ.λπ.) ήδη από την περίοδο της εγκυμοσύνης της μητέρας αλλά και αργότερα. Συμβουλές και οδηγίες αποφυγής έκθεσης στον ήλιο, αποφυγής καπνίσματος και επιλογής ενδεδειγμένης διατροφής και άσκησης, προφυλάσσουν από ανάπτυξη καρκίνου στην ενήλικη ζωή. Στα παιδιά και στους εφήβους η ευαισθητοποίηση και η γνώση του παιδιάτρου, του γενικού ή του αγροτικού γιατρού έχουν ως συνέπεια την έγκαιρη διάγνωση, που αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο για άμεση έναρξη της ενδεδειγμένης αγωγής.

Έχει αυξηθεί η συχνότητα καρκίνου σε παιδιά και εφήβους;

Στις ΗΠΑ έχει διαπιστωθεί γενικά μια αύξηση κατά 0,6%, από το 1975 και μετά, που αφορά σε 4 τύπους καρκίνου, μείωση σε έναν τύπο και ίδια επίπτωση στους υπόλοιπους επτά. Η αύξηση αποδίδεται σε πλέον σύγχρονα διαγνωστικά μέσα και σε παραπομπή σε εξειδικευμένα τμήματα και κλινικές (οπότε και γίνεται καταγραφή περιστατικών).

Ποιος είναι ο ρόλος της κληρονομικότητας;

Σαφής συμμετοχή της κληρονομικότητας, με εξαίρεση το ρετινοβλάστωμα (όγκος του αμφιβληστροειδούς χιτώνα του οφθαλμού), δεν έχει αποδειχθεί. Υπάρχουν, βεβαίως, ορισμένα «σύνδρομα» κληρονομικά, τα οποία προδιαθέτουν στην ανάπτυξη καρκίνου σε παιδιά και εφήβους (π.χ. σύνδρομο Down, νευροϊνωμάτωση τύπου 1). Μελέτες έχουν δείξει ότι δεν κληρονομείται ο καρκίνος, αλλά ίσως υπάρχει μια αυξημένη ευαισθησία σε βλαπτικούς εξωγενείς παράγοντες. Αξίζει να σημειωθεί ότι δεν υπάρχουν επιστημονικά τεκμηριωμένες μελέτες που να ενοχοποιούν τους εμβολιασμούς ως πιθανή αιτία και θα πρέπει να ενθαρρύνονται οι γονείς να ακολουθούν τυπικά το προτεινόμενο πρόγραμμα εμβολιασμών.

Ποιες είναι οι πιο συχνές μορφές καρκίνου;

Στα παιδιά συχνότερες μορφές καρκίνου είναι η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (26%), οι όγκοι εγκεφάλου (21%), το νευροβλάστωμα (7%) και το μη Hodgkin λέμφωμα (6%). Στους εφήβους αντίστοιχα είναι το λέμφωμα Hodgkin (15%), ο καρκίνος θυρεοειδούς (11%), οι όγκοι εγκεφάλου (10%) και οι όγκοι όρχεος (8%).

Ποια είναι τα συμπτώματα του καρκίνου σε παιδιά και εφήβους;

Τα συμπτώματα δεν είναι ειδικά και παρατηρούνται σε πολλά νοσήματα της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια ΦΛΟΓΑ σε συνεργασία με το Ογκολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων Π.&Α. Κυριακού και την υπογράφουσα, έχουν εκδώσει ανάλογο ενημερωτικό φυλλάδιο, όπου τα αρχικά γράμματα των λέξεων παραπέμπουν στα συχνότερα συμπτώματα, στην πρόταση «Μαμά Άρχισε Πάλι Να Με Πονάει»:

• Μάζα (όγκος) σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος.
• Αιμορραγία από το δέρμα ή τα ούλα ή τη μύτη κ.λπ.
• Πυρετός που παρατείνεται, δε σχετίζεται με λοίμωξη ή συνδυάζεται με άλλα ύποπτα συμπτώματα.
• Νευρολογικά συμπτώματα (σπασμοί, πρόβλημα στη βάδιση, πρωινοί έμετοι κ.λπ.).
• Μάτια με διόγκωση, στραβισμό, πρόπτωση, μελανιές κ.λπ.
• Πόνος στα οστά, στο κεφάλι ή σε άλλο σημείο του σώματος.

Πώς αντιμετωπίζεται η νόσος;

Στα παιδιά και στους εφήβους οι περισσότερες μορφές καρκίνου απαντούν στην ενδεδειγμένη θεραπεία. Συνδυασμός χημειοθεραπείας και χειρουργικής παρέμβασης με ή χωρίς ακτινοθεραπεία επιλέγεται με βάση καλά δομημένα θεραπευτικά πρωτόκολλα σε οργανωμένες ειδικές κλινικές υπό την εποπτεία εξειδικευμένης ιατρονοσηλευτικής ομάδας και σε συνεργασία με ψυχολογική υποστήριξη που απευθύνεται τόσο στον πάσχοντα όσο και στην οικογένειά του (γονείς, αδέλφια κ.λπ.).

Ποια είναι τα αποτελέσματα της θεραπείας;

Η πρόγνωση στα παιδιά και τους εφήβους που νόσησαν από καρκίνο είναι καλή. Τρία από τα τέσσερα παιδιά ή εφήβους που νοσούν θεραπεύονται. Την 1η/1/2010, στις ΗΠΑ κατεγράφησαν 379.000 ιαθέντες από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας, έτσι ώστε 1/530 νέους ενήλικες ηλικίας 20-39 χρόνων να είναι νικητής στη μάχη του καρκίνου από τον οποίο νόσησε ως παιδί ή έφηβος. Στην Ελλάδα ο σύλλογος ΚΥΤΤΑΡΟ αγκαλιάζει την ομάδα αυτή των νέων ατόμων. Η ομάδα αυτή πρέπει να παρακολουθείται συστηματικά και υπεύθυνα, έτσι ώστε να προλαμβάνονται, αλλά και να αποτυπώνονται τα πιθανά προβλήματα από την προηγηθείσα νόσο και τη θεραπεία.

Η κα Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη είναι Παιδίατρος Αιματολόγος - Ογκολόγος, Διευθύντρια Ογκολογικού Κέντρου Παίδων ΜΗΤΕΡΑ.

Πηγή: art of life & health

Δωρεά Ομφάλιου Αίματος

Ουραγός είναι η χώρα μας σε δότες αίματος, μυελού και ομφάλιου αίματος, ενώ είμαστε πρωταθλητές στη φύλαξη ομφάλιου αίματος σε ιδιωτικές τράπεζες.

Είναι χαρακτηριστικό ότι στην Ελλάδα είναι εγγεγραμμένοι μόνο 22.000 εθελοντές δότες μυελού σε αντίθεση με την  Κύπρο, που διαθέτει 110.000 δότες, τη στιγμή που ο πληθυσμός της χώρας μας είναι περίπου 10 φορές μεγαλύτερος. Δηλαδή, αν ακολουθούσαμε το παράδειγμα των αδελφών Κυπρίων θα έπρεπε να είχαμε τουλάχιστον 1.000.000 δότες!

Την ίδια ώρα, στη χώρα μας λειτουργούν 20 ιδιωτικές τράπεζες ομφάλιου αίματος, με άγνωστο αριθμό αποθηκευμένων μονάδων, που είναι εξαιρετικά απίθανο να χρησιμεύσουν τόσο για αυτόλογη όσο και για αλλογενή χρήση.

Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων μπορεί κυριολεκτικά να σώσει τη ζωή ασθενών, που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες, όπως λευχαιμία, απλαστική αναιμία και μεσογειακή αναιμία. Γι’ αυτό το λόγο, είναι επιτακτική η ανάγκη για τη χώρα μας να αναπτυχθεί η δωρεά μυελού και ομφάλιου αίματος σε Δημόσια  Τράπεζα.

Πολλά νοσήματα που μέχρι πρότινος ήταν μοιραία, όπως η λευχαιμία, μπορούν σήμερα να αντιμετωπισθούν με την αντικατάσταση του μυελού των οστών του πάσχοντα με αιμοποιητικά κύτταρα, που λαμβάνονται από το μυελό, το αίμα ή το ομφάλιο αίμα ενός άλλου ανθρώπου, συμβατού αδελφού ή εθελοντή δότη. Η πιθανότητα εύρεσης συμβατού με τον ασθενή αδελφού είναι μόνο 30%, γεγονός που κάνει φανερή την ανάγκη ύπαρξης μιας μεγάλης Δεξαμενής Εθελοντών δοτών, ώστε όλοι οι ασθενείς που χρειάζονται αλλογενή μεταμόσχευση να μπορούν να έχουν αυτή την ευκαιρία.

Στην Ελλάδα πραγματοποιείται, σε ετήσια βάση, ανάλογος αριθμός αλλογενών μεταμοσχεύσεων απο μη συγγενείς συμβατούς δότες, με τις αναπτυγμένες χώρες. Δυστυχώς όμως, η Ελληνική Δεξαμενή είναι πολύ ισχνή (μόλις 22.000 δότες) με αποτέλεσμα η συντριπτικήπλειοψηφία των μοσχευμάτων για τους Έλληνες ασθενείς να προέρχεται από το εξωτερικό. Να σημειώσουμε ότι η ανεύρεση ενός δότη συμβατού με τον άρρωστο είναι πιθανότερη μέσα στην εθνική δεξαμενή, η διαδικασία είναι ταχύτερη και βεβαίως υπάρχει οικονομικό όφελος για τη χώρα.

Πολύτιμη πηγή αιμοποιητικών κυττάρων για αλλογενή μεταμόσχευση αποτελεί και το ομφάλιο αίμα. Από το 1992, οπότε αποδείχθηκε επιστημονικά η δυνατότητα χρήσης του ομφάλιου αίματος για μεταμόσχευση, μέχρι το 2009 ιδρύθηκαν πάνω από 44 δημόσιες τράπεζες παγκοσμίως που διαθέτουν περισσότερες από 400.000 μονάδες ομφάλιου αίματος. Διεθνώς έχουν πραγματοποιηθεί περίπου 20.000 αλλογενείς μεταμοσχεύσεις με ομφάλια αίματα αποθηκευμένα σε δημόσιες τράπεζες.

Παράλληλα άνθισε και η εμπορική εκμετάλλευση του ομφάλιου αίματος με τη δημιουργία 150 περίπου ιδιωτικών τραπεζών φύλαξης για προσωπική ή οικογενειακή χρήση. Μέχρι το 2009, πάνω από 1.000.000 ομφάλια αίματα είχαν αποθηκευθεί σε ιδιωτικές τράπεζες ενώ όπως προκύπτει από  ανεπίσημα στοιχεία που προέρχονται απο την Αμερική ελάχιστα από αυτά (περίπου 12) έχουν χρησιμοποιηθεί.

Σήμερα, βασικό επιχείρημα υπέρ της φύλαξης των ομφάλιων κυττάρων σε ιδιωτικές τράπεζες αποτελεί η ευρέως διαφημιζόμενη μελλοντική αυτόλογη χρήση τους στο πλαίσιο θεραπειών της λεγόμενης αναγεννητικής ιατρικής. Έτσι, μεγάλος θόρυβος γίνεται για τη χρήση των ομφάλιων κυττάρων για τη θεραπεία ποικίλων νόσων όπως η άνοια, ο σακχαρώδης διαβήτης, οι καρδιοπάθειες κλπ.

Ωστόσο δεν υπάρχει καμία τεκμηριωμένη επιστημονικά απόδειξη ότι τα αιμοποιητικά κύτταρα του ομφάλιου αίματος μπορούν να διαφοροποιηθούν σε άλλους ιστούς. Επίσης, τα νοσήματα φθοράς όπως τα παραπάνω εμφανίζονται σε ηλικία 40, 50, 60 ετών και ουδείς εγγυάται ότι τα ομφάλια αίματα, αποθηκευμένα επί τόσα έτη, θα συνεχίζουν να είναι λειτουργικά.

Σήμερα η έρευνα έχει στραφεί στη γενετική τροποποίηση σωματικών κυττάρων ενήλικα για την παραγωγή όλων των ιστών, που αν έχει ευνοϊκά αποτελέσματα θα ακυρώσει το λόγο φύλαξης ομφάλιων μονάδων για την αναγεννητική ιατρική. Η ιδιωτική φύλαξη του ομφάλιου αίματος δε συστήνεται από καμιά επιστημονική εταιρεία και κανένα διεθνή οργανισμό, απεναντίας οι αρμόδιες επιστημονικές εταιρείες, όπως η Αμερικανική Εταιρεία Μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, το Αμερικανικό Κολλέγιο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων, η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία και οργανισμοί όπως η Παγκόσμια Ένωση Δοτών Μυελού Οστών,  η Επιτροπή Ηθικής για την Επιστήμη και τις Νέες Τεχνολογίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, υποστηρίζουν τη δωρεά του ομφάλιου αίματος σε Δημόσιες Τράπεζες για αλλογενή χρήση.

Είναι καιρός να συνειδητοποιήσουμε και στη χώρα μας ότι μπροστά στην αρρώστια,, εμείς και οι άλλοι είμαστε όλοι μέρος μιας αλυσίδας. Προσφέροντας εθελοντικά για κάποιον άλλο προσφέρεις τελικά στο δικό σου άνθρωπο ή στον εαυτό σου. Ο εθελοντισμός δεν είναι φιλανθρωπία αλλά μια έμπρακτη έκφραση κοινωνικής αλληλεγγύης, μιας έννοιας που στους σημερινούς χαλεπούς καιρούς που ο ατομισμός και η ιδιώτευση έχουν αναχθεί σε αξίες της εποχής, γίνεται ιδιαίτερα επίκαιρη.

Πηγή: http://www.iefimerida.gr