Σκλήρυνση κατά πλάκας: Τα συμπτώματα σε παιδιά και εφήβους

Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται συνήθως στους ενήλικες, μπορεί να διαγνωστεί και σε παιδιά και εφήβους. Ποια είναι τα συμπτώματα και πώς αντιμετωπίζεται.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανιστεί διαφορετικά στα παιδιά. Μπορεί να αρχίσει μετά από μια περίοδο νευρολογικών συμπτωμάτων που ονομάζονται οξεία διάσπαρτη εγκεφαλοµυελίτιδα. Στα συμπτώματα περιλαμβάνονται ο πονοκέφαλος, ο λήθαργος, το κώμα, οι σπασμοί, ο πυρετός και ο άκαμπτος λαιμός. Ωστόσο, άλλα παιδιά συνεχίζουν να έχουν ή να εμφανίζουν επιπλέον συμπτώματα, που ανταποκρίνονται στα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Η νόσος εκτιμάται ότι εξελίσσεται πιο αργά στα παιδιά. Ωστόσο μπορεί να συμβεί σημαντική αναπηρία σε μικρότερη ηλικία σε ανθρώπους των οποίων η νόσος άρχισε στην παιδική ή εφηβική ηλικία.

Οι νοητικές και ψυχολογικές συνέπειες πιθανόν είναι μεγαλύτερες στα παιδιά και τους εφήβους και μπορεί να επηρεάσουν την ακαδημαϊκή επίδοση, την αυτοεικόνα και τις σχέσεις.
Τα συμπτώματα στα παιδιά είναι παρόμοια με αυτά των μεγάλων και μπορεί να περιλαμβάνουν

• Προβλήματα ελέγχου της κύστης ή των κινήσεων του εντέρου
• Αδυναμία
• Προβλήματα με το περπάτημα
• Αλλαγές στην όραση
• Μυϊκούς σπασμούς
• Αλλαγές στις αισθήσεις, μούδιασμα και κάψιμο
• Τρέμουλο
• Επιπλέον, παιδιά μπορεί να εμφανίσουν σπασμούς και λήθαργο.
• Tα συμπτώματα μπορεί να έχουν διακυμάνσεις, να είναι ελαφριά ή σοβαρά και να διαρκούν λίγο ή πολύ καιρό.

Αγωγή

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία υπάρχουν αρκετές αγωγές που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή των παιδιών που πάσχουν. Η αγωγή στα παιδιά όπως και στους ενήλικες έχει τρεις στόχους. Την αντιμετώπιση των υποτροπών, την πρόληψη μελλοντικών επεισοδίων και την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Η αντιμετώπιση της νόσου στα παιδιά

Κορτικοστεροειδή χρησιμοποιούνται για τη μείωση της φλεγμονής στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη κατά τη διάρκεια μιας υποτροπής. Αν και τα περισσότερα παιδιά ανέχονται καλά τα συγκεκριμένα φάρμακα σε ορισμένα εμφανίζονται παρενέργειες, όπως πεσμένη διάθεση και αλλαγές συμπεριφοράς, αύξηση της πίεσης και του σακχάρου και ερεθισμό του στομάχου.
Αν δεν οδηγούν σε αρκετή βελτίωση άλλες αγωγές όπως η IVIG και η αντικατάσταση πλάσματος είναι διαθέσιμες.

Πρόληψη των υποτροπών

Αν και τα κορτικοστεροειδή βελτιώνουν τις υποτροπές δεν τις εμποδίζουν. Οι γιατροί συνταγογραφούν άλλα είδη φαρμάκων για το συγκεκριμένο σκοπό. Ενώ μειώνουν τους αριθμούς των ώσεων τα συγκεκριμένα φάρμακα μπορούν επίσης να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Επιπλέον μπορούν να συσταθούν αγωγές για συγκεκριμένα συμπτώματα, όπως μυϊκοί σπασμοί, κούραση και κατάθλιψη.
Όπως συμβαίνει με όλα τα φάρμακα, μπορούν να προκαλέσουν παρενέργειες.

Αντιμετώπιση συμπτωμάτων

Συμπτώματα όπως η κούραση, το μούδιασμα ή το κάψιμο, η μυϊκή δυσκαμψία και η κατάθλιψη μπορούν ενδεχομένως να παραμείνουν μετά την ώση. Ευτυχώς υπάρχουν πολλές αγωγές, όπως φυσιοθεραπεία, συμβουλευτική και φάρμακα που βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων.
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν αποδίδονται όλα τα συμπτώματα που εμφανίζει ένα παιδί με τη νόσο σε αυτή. Παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν τις ίδιες νόσους με άλλα παιδιά. Ο πυρετός ή οι λοιμώξεις μπορεί ενδεχομένως να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της νόσου παροδικά, αλλά γενικά τα συμπτώματα βελτιώνονται όταν υποχωρήσει ο πυρετός ή η λοίμωξη.

Πηγές: Ξένος τύπος, http://www.iatronet.gr

Χημειοθεραπεία: Η παράτασή της χαρίζει χρόνια στα παιδιά με σπάνιο καρκίνο

Η παράταση της χημειοθεραπείας μπορεί να αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες ιάσεως στα παιδιά με ραβδομυοσάρκωμα, σύμφωνα με μία νέα μελέτη.

Το ραβδομυοσάρκωμα είναι μία σπάνια μορφή καρκίνου κυρίως της παιδικής ηλικίας, που αναπτύσσεται στον μυϊκό ιστό. Μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιοδήποτε τμήμα του σώματος, αλλά συνήθως εντοπίζεται στο κεφάλι, τον αυχένα, την πύελο και την κοιλιά. Η κλασική θεραπεία εναντίον του είναι πολυπαραγοντική και συμπεριλαμβάνει χημειοθεραπεία.

Στη νέα μελέτη, επιστήμονες από την Ιταλία χώρισαν τυχαία σε δύο ομάδες 371 παιδιά με ραβδομυοσάρκωμα. Στα μισά χορήγησαν την κλασική θεραπεία (χημειοθεραπεία), ενώ στα υπόλοιπα έκαναν επιπροσθέτως μία θεραπεία συντήρησης.

Η θεραπεία συντήρησης διήρκησε έξι μήνες και συμπεριλάμβανε χαμηλές δόσεις από δύο χημειοθεραπευτικά φάρμακα.

Πέντε χρόνια αργότερα, από τα παιδιά που είχαν κάνει την κλασική θεραπεία το 69% εξακολουθούσαν να μην έχουν ενδείξεις της νόσου και να είναι καλά. Το αντίστοιχο ποσοστό όμως σε όσα είχαν κάνει και θεραπεία συντήρησης ήταν 78%.

Τα παιδιά με ραβδομυοσάρκωμα που επιζούν επί πέντε χρόνια μετά τη θεραπεία ουσιαστικά έχουν ιαθεί, λένε οι ερευνητές. Και αυτό, διότι τα ποσοστά επανεμφάνισης της νόσου είναι πολύ χαμηλά.

«Αντιμετωπίζουμε το ραβδομυοσάρκωμα με τον ίδιο τρόπο εδώ και 30 χρόνια. Μολονότι έχουμε δοκιμάσει διάφορες προσεγγίσεις, η παρούσα μελέτη είναι η πρώτη που δείχνει σημαντικό όφελος», δήλωσε ο επικεφαλής ερευνητής Dr. Gianni Bisogno, αναπληρωτής καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Πάντοβα.

Ο Dr. Bisogno παρουσίασε τα νέα ευρήματα στο ετήσιο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας (ASCO), που διεξάγεται στο Σικάγο.

Όπως εξήγησε ο Dr. Bisogno, το ραβδομυοσάρκωμα αντιπροσωπεύει το περίπου 4% των καρκίνων της παιδικής ηλικίας. Στο 80% των περιπτώσεων μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά με υψηλές δόσεις χημειοθεραπείας, ακτινοθεραπεία και εγχειρήσεις.

Ωστόσο από τα παιδιά με εξάπλωση του καρκίνου σε άλλα όργανα και ιστούς ή με υποτροπή μετά την αρχική θεραπεία, μόνο το 20-30% μπορούν να θεραπευτούν.

Ο Dr. Bisogno τόνισε ότι τα νέα ευρήματα αλλάζουν τα πρότυπα φροντίδας στην Ευρώπη. Επειδή, όμως, στις ΗΠΑ ισχύουν διαφορετικά πρότυπα, απαιτούνται πρόσθετες έρευνες ώστε να βρεθούν τρόποι να ενσωματωθούν τα νέα δεδομένα στη φροντίδα των ασθενών.

Πηγή: http://www.iatropedia.gr/

«Δεν εγκρίνουν 150 ευρώ για την καρέκλα της Μυρτώς»

Η μητέρα του κοριτσιού που συγκλόνισε το πανελλήνιο όταν έπεσε θύμα βιασμού και ξυλοδαρμού από Πακιστανό στην Πάρο, κατά τη διάρκεια των διακοπών της, καταγγέλλει την αντιμετώπιση που τυγχάνει το παιδί της από το ελληνικό Κράτος.

Ηταν Ιούλιος του 2012 όταν η Μυρτώ έκανε τις διακοπές της με τη μητέρα και την αδελφή της στην Πάρο. Εκεί που ο Πακιστανός Αχμέτ Βακάς εντόπισε τη 15χρονη τότε κοπέλα, την ακολούθησε, και αφού την κακοποίησε σεξουαλικά, την άρπαξε από το κεφάλι χτυπώντας το με μανία στα βράχια. Όταν την βρήκε η μητέρα της, λίγη ώρα αργότερα, δυστυχώς η κατάστασή της ήταν ήδη πάρα πολύ σοβαρή.

Η Μυρτώ το πανέμορφο κορίτσι έγινε 21 ετών, αλλά οι ευχές , τα δώρα και οι αγκαλιές συγγενών και φίλων δεν αρκούν για να την επαναφέρουν στην κατάσταση που ήταν πριν από έξι χρόνια. Ένα ανέμελο κορίτσι που χαιρόταν τα χρόνια της εφηβείας της μαζί με την οικογένειά της. Σε δυο ημέρες συμπληρώνονται έξι χρόνια από την αποφράδα εκείνη ημέρα που η Μυρτώ δέχτηκε την επίθεση από τον Πακιστανό Αχμέτ Βακάς στην Πάρο, όπου παραθέριζε με τη μητέρα της και την αδερφή της.

Τις προηγούμενες ημέρες η Μυρτώ γιόρτασε τα γενέθλιά της μαζί με την οικογένειά της και η 21χρονη πλέον κοπέλα δίνει ακόμη μάχη ζωής , με τη βοήθεια της μητέρας της που δεν την αφήνει λεπτό.

Κάθε χρόνο στα γενέθλιά της η οικογένεια , οι παλιές συμμαθήτριες και οι συγγενείς εύχονται στη Μυρτώ να γίνει γρήγορα καλά . Ωστόσο, παρά τις ευχές όλων, η πλήρης αποκατάσταση της 21χρονης κοπέλας είναι μάλλον αδύνατη να γίνει. Η μητέρα της, η κ. Μαρία Κοτρώτσου όπως η ίδια λέει δεν υπάρχει καμία βελτίωση στο θέμα κινητικότητας και ομιλίας του παιδιού.

"Η Μυρτώ μου έγινε 21χρονών και δυστυχώς τα καλύτερα χρόνια της ζωής της , τα περνάει καθισμένη πάνω σε ένα αναπηρικό καροτσάκι. Κλείνουμε έξι χρόνια από τότε που αυτό το "τέρας " επιτέθηκε στο παιδί μου. Δυστυχώς η Μυρτώ είναι σχεδόν στην ίδια κατάσταση, δεν υπάρχει καμία αλλαγή παρόλο που κάνουμε φυσικοθεραπείες κάθε μέρα . Καμία εξέλιξη στο θέμα κινητικότητας και ομιλίας του παιδιού. Η Μυρτώ δεν τρώει μόνη της , σιτίζεται με γαστροσωλήνα και δυστυχώς δεν έχει επανέλθει το παιδί. Δεν κουνάει χέρια , δεν μπορεί να μιλήσει και κάποιες φορές χάνεται στις σκέψεις της. Της μιλάω και νιώθω ότι το μυαλουδάκι της ταξιδεύει και δεν ανταποκρίνεται, έτσι νιώθω. Ήταν μια εγκληματική ενέργεια αυτό που έγινε στη Μυρτώ όπου φυσικά και το κράτος έχει την ευθύνη του" λέει στο protothema.gr η μητέρα της Μυρτούς, κ. Μαίρη Κοτρώτσου.

"Το κράτος ξεπερνάει τον εαυτό του μερικές φορές. Προσφάτως ζήτησα να πάρω μια καρέκλα για να μπορώ να βάζω την κόρη μου να κάνει μπάνιο. Αυτό κοστίζει 150 ευρώ , δεν μιλάω για κάποιο εξωφρενικό ποσό . Και μου είπαν ότι δεν το δικαιούμαστε. Έμαθα ότι μέσα από το νόμο του ΕΟΠΠΥ , οι τεραπληγικοί άνθρωποι αλλά και οι παραπληγικοί δεν έχουν δικαίωμα να κάνουν μπάνιο γιατί δεν μπορείς να βάλεις το αναπηρικό καρότσι κάτω από το ντουζ ,γιατί θα σκουριάσει. Χάνουν αυτοί οι άνθρωποι το δικαίωμα να κάνουν μπάνιο κάτω από ένα ντουζ και σου λέει το κράτος : " πλύσου στο κρεβάτι ή πληρώστε το μόνοι σας". Το κράτος αυτούς τους ανθρώπους τους πετάει, δυστυχώς" λέει η κ. Μαίρη Κοτρώτσου.

Η μητέρα της Μυρτώς έχει κινηθεί δικαστικά κατά του Ελληνικού Δημοσίου και θα πάει μέχρι τέλους το δικαστικό αγώνα, προκειμένου κανείς να μην βρεθεί στη θέση της Μυρτώς. Δεν είναι δυνατόν, τόνισε η κυρία Κοτρώτσου, να αδιαφορεί το κράτος για τη Μυρτώ και να μην της παρέχει τα αναγκαία.

Έχουμε και δικαιώματα, όχι μόνο υποχρεώσεις και αυτά διεκδικώ με την αγωγή κατά του κράτους, σημείωσε επίσης, εξηγώντας πως αυτή τη στιγμή η Μυρτώ επιβιώνει λόγω της συνεισφοράς ιδιωτών, καθώς το κράτος αδιαφορεί πλήρως.

«Σε ένα άτομο που έχει 100% αναπηρία, δεν προβλέπει βοήθεια. Ίσως θεωρεί ότι ο γονιός πρέπει να είναι αρσιβαρίστας και να τα καταφέρει μόνος του», εξηγεί, προσθέτοντας: «Αυτή τη στιγμή ζούμε χάρη στη βοήθεια κάποιων ανθρώπων που βοηθάνε χωρίς να θέλουν να φαίνονται. Κατ’ εμέ, αυτός είναι και ο σωστός τρόπος φιλανθρωπία. Έτσι όπως είναι τα πράγματα, δεν θα μπορούσαμε να ζήσουμε χωρίς αυτούς τους ανθρώπους».

Όπως αναφέρει, οι αρμόδιοι της είπαν ότι, αν ήταν Έλληνας ο δράστης, θα ήταν διαφορετική η κατάσταση. Επειδή όμως είναι Πακιστανός, η χώρα του δεν έχει υπογράψει κάποια διμερή σύμβαση με την Ελλάδα και η Ελλάδα δεν μπορεί να αναλάβει τα ιατρικά έξοδα της Μυρτώς.

ΤΟ ΧΡΟΝΙΚΟ ΤΗΣ ΥΠΟΘΕΣΗΣ

Τον Ιούλιο του 2012 ο Αχμέτ Βακάς που εργαζόταν σε ξενοδοχείο της Πάρου, εντόπισε την 15χρονη Μυρτώ να περπατά μόνη της. Αφού την ακινητοποίησε, την κακοποίησε σεξουαλικά, ενώ στη συνέχεια την άρπαξε από το κεφάλι χτυπώντας το με μανία στα βράχια.

Την άφησε νομίζοντας πως έχει πεθάνει και εξαφανίστηκε. Η μητέρα της που την αναζητούσε την βρήκε μετά από λίγη ώρα σε τραγική κατάσταση.

Ύστερα από έρευνες ο Πακιστανός Αχμέτ Βακάς, εντοπίστηκε και συνελήφθη. Ομολόγησε την αποτρόπαια πράξη του και περιέγραψε με λεπτομέρειες τον τρόπο που διέπραξε το έγκλημα. Ο 21χρονος Πακιστανός εργαζόταν ως κηπουρός σε ξενοδοχείο της περιοχής και έφυγε λίγη ώρα μετά από το περιστατικό από το νησί με προορισμό την Αθήνα. Όπως κατέθεσε η μητέρα της Μυρτώς, λίγη ώρα μετά την επίθεση είδε έναν νεαρό να περνά από το σημείο φορώντας λευκό παντελόνι.

Μετά από πέντε μήνες νοσηλείας σε μονάδα ειδικής φροντίδας στον Ευαγγελισμό η μικρή Μυρτώ μεταφέρθηκε σε κέντρο αποκατάστασης στις ΗΠΑ. Μετά από 7 μήνες νοσηλείας στη Βοστώνη η 16χρονη Μυρτώ επέστρεψε στην Ελλάδα, όπου υποβλήθηκε σε επεμβάσεις . Έκτοτε ο αγώνας της Μυρτώς συνεχίστηκε σε κέντρο αποκατάστασης στη Λάρισα.

Πηγή: https://www.protothema.gr

130.000 Ελληνες έχουν γίνει εθελοντές δότες μυελού των οστών

Αισιόδοξα είναι τα μηνύματα από την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», καθώς στην αλυσίδα των εθελοντών δοτών προστίθενται συνεχώς νέα μέλη και μέχρι στιγμής αγγίζουν τις 70.000. Μια αύξηση που δείχνει ότι και το «όραμα» μπορεί να γίνει πραγματικότητα και η «ελπίδα» μπορεί να μείνει ολοζώντανη, με την όρεξη και τα φτερά που δίνει αυτή η επιτυχία.

Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ή μυελού των οστών, αποτελεί κυριολεκτικά «θεραπεία σωτηρίας» για την αντιμετώπιση αρκετών σοβαρών αιματολογικών, νεοπλασματικών και γενετικών νοσημάτων. Για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος συμβατός δότης. Αρχικά αναζητάτε στο οικογενειακό περιβάλλον, αλλά μόνο το 30% των ασθενών βρίσκει συμβατό δότη μέσα σε αυτό. 'Αρα το 70% των ασθενών που πρέπει να υποβληθούν σε μεταμόσχευση αναζητά έναν εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών.

70.000 νέοι εθελοντές δότες με υψηλή αξιοπιστία

Η αποφασιστικότητα και η συνεχής προσπάθεια, ο συντονισμός δράσεων και η δημιουργία «δικτύου» συνεργατών σε όλη την Ελλάδα , αποτελούν τον άξονα των ενεργειών της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», που μετά από πολλή δουλειά, «έφερε την μεγάλη αλλαγή», στον τομέα των εθελοντών δοτών μυελού των οστών, με εντυπωσιακά αποτελέσματα. Το θετικό πρόσημο καταγράφεται όχι μόνο σε επίπεδο εγγραφής εθελοντών, αλλά και αξιοπιστίας αυτών, όπως αναφέρουν στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο καθηγητής και διευθυντής της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», Στέλιος Γραφάκος και η Ινώ Κωνσταντοπούλου, γενική γραμματέας του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας».

«Την μεγάλη αλλαγή την κάναμε από το 2014, ξεκινήσαμε από το μηδέν και μέχρι σήμερα έχουν εγγραφεί περίπου 70.000 εθελοντές δότες, από τους οποίους οι 27 βρέθηκαν συμβατοί», τονίζει ο κ. Γραφάκος.

Συνολικά στην Ελλάδα, έχουν εγγραφεί σε όλα τα Κέντρα περίπου 130.000 δότες. Η κ. Κωσταντοπούλου τονίζει ότι «σημαντικό ρόλο στην αύξηση του αριθμού των εθελοντών δοτών μυελού των οστών έχει παίξει και το γεγονός ότι πια η διαδικασία λήψης μοσχεύματος, αν κάποιος βρεθεί συμβατός, γίνεται περίπου όπως μία απλή αιμοδοσία και όχι με κάποιο είδος επέμβασης όπως γινόταν παλαιότερα».

Στόχος η κάλυψη των αναγκών

Προτεραιότητα σύμφωνα με τον κ. Γραφάκο, αποτελεί, η Ελλάδα να καταφέρει να καλύψει τις ανάγκες της με δικούς της δότες. Ετησίως πραγματοποιούνται στην χώρα μας περίπου 200 μεταμοσχεύσεις και μέχρι το 2010 σχεδόν όλοι οι Έλληνες ασθενείς μεταμοσχεύονταν με μοσχεύματα από το εξωτερικό, από την παγκόσμια δεξαμενή. Σήμερα πια πολλοί Έλληνες ασθενείς μεταμοσχεύονται από Έλληνες δότες. Στόχος της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας» είναι να ξεπεράσει τις 150.000 έγγραφές εθελοντών δοτών μέχρι το 2020. Όπως αναφέρει ο κ. Γραφάκος αν καταφέρουμε όλα τα Κέντρα μαζί να ξεπεράσουμε τις 250.000 εθελοντές, θα είμαστε σε θέση να καλύπτουμε το 70% των Ελλήνων ασθενών με Έλληνες δότες και όχι από το εξωτερικό.

Ο φόβος της άρνησης

Όπως εξηγεί ο κ. Γραφάκος στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο μεγάλος φόβος επιστημόνων και ασθενών είναι η άρνηση του εθελοντή δότη, ο οποίος μπορεί να έχει μετανιώσει για την εγγραφή του στο μητρώο δοτών και όταν μετά από κάποια χρόνια βρεθεί συμβατός και τον καλέσουν για προκαταρκτικό έλεγχο να αρνηθεί.

Στην Κεντρική Ευρώπη, αναφέρει ο κ. Γραφάκος «αυτό το ποσοστό υπολογίζεται σε 20%, δηλαδή στους 10 οι δύο θα αρνηθούν, και αυτό έχει μια εξήγηση, διότι όταν κάποιος είναι 20 χρόνων μέχρι τα 55 που μπορεί να τον καλέσουν μεσολαβούν πολλά χρόνια και ο ίδιος ίσως να έχει ξεχάσει και την πράξη του».

«Παλιότερα στην Ελλάδα αυτό ήταν ο κανόνας, ήμασταν αναξιόπιστοι , από τους 10 δεχόντουσαν να υποβληθούν σε περαιτέρω έλεγχο δύο με τρεις». Ωστόσο και σε αυτό τον τομέα τα πράγματα έχουν αλλάξει και αυτό φαίνεται και από το γεγονός ότι από τους 150 εθελοντές δότες που βρέθηκαν συμβατοί και κάλεσε ο Σύλλογος για προκαταρκτικό έλεγχο αρνήθηκαν μόνο οι εννιά, που θεωρείται πολύ μικρό ποσοστό.

«Δεν το πιστεύω ακόμη ότι αυτό είναι αληθινό» διότι ως διευθυντής της Μονάδος Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», παλιότερα, έχω ζήσει να ψάχνεις τον δότη να τον βρεις και να αρνείται. Αυτό είναι χαστούκι όχι μόνο για τον γιατρό, αλλά κυρίως για τον ασθενή». Φαίνεται, και αυτό είναι πολύ σπουδαίο ότι είναι συνειδητοποιημένοι για την εγγραφή τους ως εθελοντές δότες μυελού των οστών.

Πάντως η επαφή με τους εθελοντές δότες φαίνεται ότι απασχολεί τα μέλη του Συλλόγου, ο οποίος προσπαθεί να βρει τρόπους να έχει επικοινωνία μαζί τους.

Η διαδρομή μιας επίμονης προσπάθειας

Μέχρι το 2014 που ξεκίνησε η Τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών οι προσπάθειες που είχαν γίνει σε εθνικό επίπεδο δεν είχαν αποδώσει τα αναμενόμενα, αναφέρει ο κ. Γραφάκος. Προσθέτει ότι «από το 1990 μέχρι το 2010 είχαν γίνει φιλότιμες προσπάθειες από ανοσολογικά εργαστήρια μεγάλων νοσοκομείων υπό την καθοδήγηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, αλλά μέσα σε 20 χρόνια είχαν δοθεί πέντε με έξι μοσχεύματα και είχαν εγγραφεί περίπου 20.000 Έλληνες εθελοντές δότες μυελού των οστών και μερικοί ήταν και αναξιόπιστοι. Από το 2010 ξεκίνησε μια εκστρατεία η Ελληνική Αιματολογική Εταιρία , και ευαισθητοποίησε αρκετά την κοινωνία, επίσης, την ίδια χρονιά ιδρύθηκε από το Πανεπιστήμιο της Πάτρας το Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (KEΔMOΠ) - "Χάρισε Ζωή", που δουλεύει καλά».

«Το τοπίο άλλαξε από το 2014, όπου ένας νέος φορέας μπήκε δυναμικά και αποφασισμένος να αλλάξει τα πράγματα, ο Σύλλογος «Όραμα Ελπίδας»», υπογραμμίζει η κ. Κωνσταντοπούλου . «Οργανωμένα και συντονισμένα ανέπτυξε δράση, ώστε να δημιουργηθεί μια μεγάλη δεξαμενή εθελοντών δοτών. Μια δεξαμενή που θα καλύπτει τις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση και επίσης θα είναι σε θέση να προσφέρει μοσχεύματα σε ασθενείς σε οποιαδήποτε χώρα του κόσμου».

Η κ. Κωνσταντοπούλου, εκφράζει την πεποίθηση ότι ο κόσμος είναι πρόθυμος να βοηθήσει αρκεί να βρεθεί κάποιος να καλύψει το κενό ενημέρωσης που υπάρχει και να τον κινητοποιήσει.

Ευαισθητοποιημένοι συγγενείς ασθενών και οι νέοι

Πιο ευαισθητοποιημένοι και ενημερωμένοι για την μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων για ασθένειες οι οποίες δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με άλλο τρόπο, είναι οι συγγενείς ασθενών οι οποίοι σε αρκετές περιπτώσεις λειτουργούν ως «πρεσβευτές» ευαισθητοποίησης των πολιτών. Ο κ. Γραφάκος αναφέρει πρόσφατο παράδειγμα από εκδήλωση στην Σητεία που διοργάνωσε μητέρα που είχε χάσει το παιδί της και η οποία έχει εγγράψει περίπου 500 εθελοντές δότες σε διάστημα τριών μηνών.

Ευαισθητοποιημένοι εμφανίζονται και οι νέοι άνθρωποι και αυτό είναι το ελπιδοφόρο μήνυμα, υπογραμμίζουν τα δύο στελέχη του Συλλόγου στο ΑΠΕ-ΜΠΕ. Αναφέρουν μάλιστα χαρακτηριστικά, ότι διοργανώνουν ενημερωτικές εκδηλώσεις σε σχολεία (οι μαθητές δεν μπορούν να γίνουν δότες) και έχει τύχει παιδιά να στέλνουν τους γονείς τους να γίνουν δότες.

Οι νέοι άνθρωποι είναι πληθυσμός-στόχος για την Τράπεζα, διότι θα παραμείνουν εθελοντές δότες για αρκετά χρόνια (55 ετών το όριο).

Δίκτυο συνεργατών σε όλη την Ελλάδα

Περίπου «120 συνεργαζόμενα κέντρα» δραστηριοποιούνται κάτω από την ομπρέλα της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», σε όλη την Ελλάδα. «Μόνοι μας δεν μπορούμε να αντεπεξέλθουμε. Έχουμε αναπτύξει ένα δίκτυο συνεργατών που λειτουργεί για ενημέρωση και λήψη δείγματος. Υπάρχει έντονη δραστηριότητα και συνεχής προσπάθεια, αναφέρει η κ. Κωνσταντοπούλου .

Το δίκτυο αυτό θα ενισχυθεί μετά την συνεργασία που υπεγράφη με το Εθνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγιών Πόλεων Προαγωγής Υγείας (ΕΔΔΥΠΠΥ) , υπό την αιγίδα της ΚΕΔΕ, για τη διάδοση της εθελοντικής προσφοράς αιμοποιητικών κυττάρων, ώστε να αυξηθούν σημαντικά οι δότες μυελού των οστών και να καλύπτεται η θεραπεία των παιδιών που έχουν ανάγκη στη χώρα μας.

Δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών και τα Κέντρα

Αν είσαι μεταξύ 18-45 χρόνων, σε καλή κατάσταση υγείας και πρόθυμος να βοηθήσεις οποιονδήποτε ασθενή χρειάζεται μεταμόσχευση μπορείς να γίνεις εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων, δίνοντας ελάχιστο δείγμα αίματος ή στοματικού επιχρίσματος (σάλιου) για να τυποποιηθεί ο ιστικός σου τύπος.

Τα αποτελέσματα της εργαστηριακής ανάλυσης καταχωρούνται στο Εθνικό (ΕΟΜ) και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (BMDW).

Εάν βρεθείς αρχικά συμβατός με κάποιο ασθενή θα κληθείς για συμπληρωματικές εξετάσεις επιβεβαίωσης της συμβατότητας και αν βρεθείς ως ο πιο κατάλληλος δότης για τον ασθενή θα υποβληθείς σε δωρεάν λεπτομερή ιατρικό έλεγχο για να διαπιστωθεί η καλή κατάσταση της υγείας σου και να προχωρήσει η διαδικασία.

Για να εγγραφείς εθελοντής δότης μπορείς να επισκεφτείς τα γραφεία της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου "ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ", καθημερινώς 9.00 - 19.00, ή κάποιο από τα Συνεργαζόμενα Κέντρα Εγγραφής Δοτών της περιοχής σου.

Αν δεν υπάρχει κάποιο Συνεργαζόμενο Κέντρο στην περιοχή σου, μπορείς να συμπληρώσεις online αίτηση εγγραφής.

Επίσης μπορείς να επισκεφθείς τα Κέντρα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών που λειτουργούν σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα και Πάτρα.

Στην Αθήνα είναι στα Νοσοκομεία «Γ. Γεννηματάς» , Ευαγγελισμός», «Έλενα Βενιζέλου»,«Αγία Σοφία» στην Θεσσαλονίκη στο «Ιπποκράτειο» , στην Λάρισα στο * Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και στην Πάτρα στο Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (KEΔMOΠ) - "Χάρισε Ζωή". Για την Ελληνική Περιφέρεια, όπου δεν υπάρχει αντίστοιχο Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, η καταγραφή των εθελοντών δοτών γίνεται στις Αιμοδοσίες των Νοσοκομείων της περιοχής τους.

Πηγή: protothema.gr

Η δίκη της Monsanto: «Εκφόβισε επιστήμονες και απέκρυψε τον κίνδυνο καρκίνου»

Να εκφοβίσει τους επιστήμονες και να αποκρύψει τα αποδεικτικά στοιχεία για την καρκινογόνο δράση του γνωστού ζιζανιοκτόνου της, προσπαθεί εδώ και καιρό η εταιρεία Monsanto, όπως ισχυρίστηκε ο δικηγόρος στην αγωγή – ορόσημο εναντίον της πολυεθνικής εταιρείας.

Ο δικηγόρος Brent Wisner παρουσίασε εσωτερικά emails της Monsanto, από τα οποία προκύπτει ότι η αγροχημική εταιρεία απέρριπτε τις επικριτικές έρευνες και τις προειδοποιήσεις των ειδικών, ενώ ταυτόχρονα προωθούσε ευνοϊκές αναλύσεις για τα προϊόντα της.

 «Η Monsanto πολέμησε τους ανεξάρτητους ερευνητές. Πολέμησε την επιστήμη», είπε χαρακτηριστικά ο Brent Wisner, μιλώντας σε μια γεμάτη δικαστική αίθουσα στο Σαν Φρανσίσκο. Ο Wisner εκπροσωπεί τον DeWayne Johnson (γνωστό και ως Lee) από την Καλιφόρνια, ο οποίος πάσχει από καρκίνο σε τελικό στάδιο. Σύμφωνα και με το ρεπορτάζ του Guardian, ο DeWayne Johnson, πρώην σχολικός φύλακας και πατέρας τριών παιδιών, είναι ο πρώτος άνθρωπος που οδηγεί τη Monsanto σε δίκη με την κατηγορία ότι τα χημικά συστατικά του φυτοφαρμάκου Roundup συνδέονται με την εμφάνιση καρκίνου. Χιλιάδες άνθρωποι έχουν ασκήσει παρόμοιες διώξεις στις ΗΠΑ.

Ως επιστάτης ενός σχολείου στο Σαν Φρανσίσκο, ο Johnson ήταν υπεύθυνος για την εφαρμογή του ζιζανιοκτόνου Roundup σε διάφορες εκτάσεις, ερχόμενος συχνά σε επαφή με την ουσία.  Το 2014, σε ηλικία 42 ετών, ο Johnson διαγνώστηκε με λέμφωμα non-Hodggkin (NHL).

Ο DeWayne Johnson

Από την πλευρά της Monsanto, ο δικηγόρος της George Lombardi υποστήριξε ότι «τα επιστημονικά στοιχεία ότι τα προϊόντα που περιέχουν γλυφοσάτη δεν προκαλούν καρκίνο και δεν προκάλεσαν τον καρκίνο του κύριου Johnson είναι συντριπτικά».

Η υπόθεση θεωρείται σημαντική και για μελλοντικές αγωγές, επειδή το δικαστήριο επέτρεψε στην πλευρά του ασθενή να παρουσιάσει επιστημονικές εκθέσεις και επιχειρήματα των ειδικών.   

Η γλυφοσάτη, βασικό συστατικό του Round Up, είναι το πιο διαδομένο παρασιτοκτόνο παγκοσμίως από το 1974, από τότε που η Monsanto το παρουσίασε ως το απόλυτο τεχνολογικό επίτευγμα που θα μπορούσε να σκοτώσει σχεδόν κάθε ζιζάνιο στις καλλιέργειες, χωρίς να βλάψει τον άνθρωπο ή το περιβάλλον. Ωστόσο ανεξάρτητες επιστημονικές μελέτες και δεδομένα από όλο τον κόσμο άρχισαν να συσσωρεύονται, παρουσιάζοντας μια ανησυχητική εικόνα.

Μάλιστα, το 2015, η υπηρεσία αντικαρκινικών ερευνών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (IARC) κατέταξε τη γλυφοσάτη ως «πιθανή καρκινογόνα ουσία» για τους ανθρώπους.

Τα παρασιτοκτόνα Roundup που περιέχουν γλυφοσάτη χρησιμοποιούνται σε 100 διαφορετικά είδη καλλιεργειών και σε τουλάχιστον 130 χώρες. Ίχνη γλυφοσάτης έχουν βρεθεί σε τροφές, πηγές νερού ακόμη και στα ούρα εργατών γης. Γι΄ αυτούς τους λόγους κι ύστερα από έντονες αντιδράσεις παγκοσμίως, ορισμένες χώρες έχουν εισαγάγει κανονισμούς που απαγορεύουν ή περιορίζουν πλέον την πώληση και τη χρήση της ουσίας.

Παρουσιάζοντας τα εσωτερικά εταιρικά έγγραφα και ηλεκτρονικά μηνύματα ο δικηγόρος του Johnson αποκαλύπτει το «σκοτεινό» παρασκήνιο. Σε ένα από τα e-mail αναφορικά για τα στοιχεία που συνδέουν τον καρκίνο με τη γλυφοσάτη, η επικεφαλής της προστασίας προϊόντων της Monsanto, Donna Farmer, φέρεται να ρωτά τους συναδέλφους της «πως θα αντεπιτεθούμε σε αυτό;». Σε άλλο e-mail της, η Farmer έδινε οδηγίες στους υφιστάμενούς της για τον τρόπο που έπρεπε να μιλούν πλέον δημοσίως για το προϊόν.

«Δεν μπορείτε να λέτε ότι το Roundup δεν προκαλεί καρκίνο» έγραφε χαρακτηριστικά, με τον δικηγόρο της Monsanto να υποστηρίζει ότι η συγκεκριμένη φράση έχει απομονωθεί και είναι εύκολο να παρερμηνευθεί χωρίς τα συμφραζόμενα.

Ο δικηγόρος Brent Wisner παρέπεμψε και σε αλληλογραφία των στελεχών της Monsanto για έρευνες που είχαν διεξαχθεί κατά τη δεκαετία του 1990, αποκαλύπτοντας τη στρατηγική των δημοσίων σχέσεων της εταιρείας για την «οργάνωση της κατακραυγής».   

Σε κάποια από αυτές, ένας ειδικός στην τοξικολογία είχε εκφράσει την ανησυχία του για τον αντίκτυπο του Roundup στον ανθρώπινο οργανισμό αλλά οι εκπρόσωποι της Monsanto έσπευσαν αμέσως να βρουν κάποιον άλλο ειδικό, γράφοντας παράλληλα ένα δελτίο τύπου στο οποίο υποστήριζαν ότι το προϊόν δεν είχε κανένα ρίσκο.   

Ο Wisner παρουσίασε έγγραφα που αποδείκνυαν, κατά τον ίδιο, πως η Monsanto σχεδίαζε να καθοδηγήσει τη συγγραφή μιας θετικής έρευνας, προβαίνοντας σε «επιστημονική απάτη».

Η Monsanto συνέχισε να ισχυρίζεται ότι το ζιζανιοκτόνο της είναι ασφαλές, ότι η νομική ομάδα του Johnson είναι προκλητική, υποστηρίζοντας ότι η «επιστημονική απάτη» συνέβαλε στο μάρκετινγκ του Roundup και πως οι ενάγοντες υπερεκτιμούν τη σημασία των συμπερασμάτων της υπηρεσίας αντικαρκινικών ερευνών του ΠΟΥ, αποκρύπτοντας τη συνολική εικόνα, αφού η Υπηρεσία Περιβαλλοντικής Προστασίας (EPA) είχε εγκρίνει τη χρήση γλυφοσάτης.

Ο Timothy Litzenburg, ένας από τους δικηγόρους του Johnson, χαρακτήρισε τον πελάτη του «απίστευτα γενναίο» σε μια συνέντευξη στον Guardian πριν από τη δίκη, προσθέτοντας: «Για ό, τι συμβαίνει ... οι γιοι του θα γνωρίζουν ότι ο μπαμπάς τους ήταν αρκετά γενναίος για να τα βάλει με τη Monsanto εντελώς μόνος του, και πριν πεθάνει».

Πηγή: https://tvxs.gr/

Το χειρόγραφο μήνυμα ελπίδας μιας μικρής αγωνίστριας, που δίνει μάχη με τον καρκίνο

Η νοσηλευόμενη φίλη μας με το ψευδώνυμο «Αγωνίστρια», μας περιγράφει τα συναισθήματα της και πώς βιώνει την παραμονή της στο νοσοκομείο.

«…δύσκολο για τον καθένα να προσαρμοστεί εδώ μέσα, πόσο ακόμα και να το αντιληφθεί πως βρίσκεται σε ένα τέτοιο μέρος. Όμως σας υπόσχομαι πως με λίγη υπομονή (ξέρω και εμένα μου τη σπάει αυτή η λέξη, μα τι να κάνουμε), τη βοήθεια των καταπληκτικών ανθρώπων που βρίσκονται μαζί μας καθημερινά αλλά και λίγη ελπίδα θα καταφέρετε να καταπολεμήσετε όλα τα προβλήματα και να βγείτε νικητές»…

Το μήνυμά της δίνει δύναμη σε όλα τα νοσηλευόμενα παιδιά και υποσχόμαστε πως θα συνεχίσουμε καθημερινά να γεμίζουμε το χώρο των νοσοκομείων με στιγμές χαράς και πολλά πολλά χαμόγελα. Μέσα από τη δράση «Δημιουργική Απασχόληση στα Νοσοκομεία Παίδων» του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού», εργαζόμενοι και εθελοντές βρίσκονται καθημερινά δίπλα στα παιδιά που με περίσσια υπομονή και επιμονή μάχονται για να βγουν νικητές από τα προβλήματα της υγείας που αντιμετωπίζουν και οι στιγμές και τα συναισθήματα μαζί τους εναλλάσσονται.

Ας κρατήσουμε την αισιοδοξία της μικρής αγωνίστριας και ας ευχηθούμε σε όλα τα παιδιά που νοσηλεύονται, να γυρίσουν υγιή στα σπίτια τους και στις οικογένειές τους.

*Το κείμενο γράφτηκε από τους εργαζόμενους του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού» στο Τμήμα Δημιουργικής Απασχόλησης στα Νοσοκομεία

Πηγή: https://www.infokids.gr

3χρονο κοριτσάκι νικά τον καρκίνο και γίνεται παρανυφάκι στον γάμο της δότριας μυελού των οστών

Αυτή η ιστορία πιθανότατα θα σας φέρει δάκρυα στα μάτια. 

Τον περασμένο μήνα η μικρούλα Skye Savren-McCormick συμμετείχε σε έναν γάμο μιας άγνωστης μέχρι εκείνη τη στιγμή κυρία, που όμως της έσωσε τη ζωή. Ανέλαβε τον ρόλο να πετάει τα ροδοπέταλα λίγο πριν την είσοδο της νύφης στην εκκλησία.

Για να προετοιμαστεί για τον ρόλο της, έκανε πρόβες στο σαλόνι της με ένα μικρό καλαθάκι. 

Όχι πολύ καιρό πριν, οι γιατροί έδιναν σε αυτό το κοριτσάκι 10% πιθανότητα ζωής. Λίγο πριν τα πρώτα της γενέθλια, διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή λευχαιμίας. Έπρεπε να κάνει μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων σχεδόν καθημερινά. 

Χρειαζόταν να βρεθεί συμβατός δότης μυελού των οστών. Και βρέθηκε η Hayden Hatfield Ryals. Τώρα η Skye είναι καλά. Και σε αυτό τον γάμο δεν έμεινε κανένας ασυγκίνητος από την απίστευτη σκηνή που αυτό το κοριτσάκι έραινε με ροδοπέταλα στον διάδρομο που θα περπατούσε η Hayden για να συναντήσει τον σύζυγό της. 

«Δεν υπήρχε κανείς χωρίς δάκρυα στα μάτια μέσα στην αίθουσα» λέει η φωτογράφος Jeannie Broadway στο CNN.  

Όπως λένε οι γονείς της  μικρής, πάλευε με τη λευχαιμία για όλη της τη ζωή. 

Η Ryals, 26 ετών, έγινε δότρια μυελού των οστών όταν ήταν στο κολέγιο. Ένα χρόνο μετά την εγγραφή της, έμαθε ότι είναι συμβατή δότρια για την Skye. Αυτό, λέει η ίδια, έδωσε ξανά νόημα στη ζωή της. 

Βέβαια η δωρεά μυελού των οστών είναι ανώνυμη,  και έτσι η Ryals και η μικρή Skye δεν συναντήθηκαν ποτέ. Αλλά με κάποιο τρόπο συνδέθηκαν μετά από εκείνη την επέμβαση του 2016.  

Μετά την μεταμόσχευση, η Ryals έστειλε ένα ανώνυμο γράμμα στην οικογένεια της μικρής -μέσω της οργάνωσης που έγινε δότρια- εξηγώντας τους τι σήμαινε για εκείνη το γεγονός ότι μπόρεσε να την βοηθήσει. Η οικογένεια απάντησε, επίσης μέσω της οργάνωσης και μέσω ανώνυμης επιστολής. Τελικά ζητήθηκε από την οργάνωση να τους επιτρέψουν να ανταλλάξουν στοιχεία. 

Λόγω της απόστασης -οι μεν ζούσαν στην Αλαμπάμα και οι δε στην Καλιφόρνια- αρχικά η επικοινωνία τους περιοριζόταν σε email και τηλεφωνήματα. 

Στα γενέθλια της Skye, η Ryals της έστειλε ένα δώρο με μια πρόσκληση για τον γάμο της. 

Η πρώτη φορά που βρέθηκαν ήταν στην πρόβα του γάμου. «Μόλις (σ.σ. η Ryals) μπήκε στην αίθουσα ήρθε κατευθείαν στην Skye και έκατσε δίπλα της», είπαν οι γονείς της μικρής Skye. «Η Skye της έδωσε μια μεγάλη αγκαλιά. Όλο το βράδυ καθόντουσαν δίπλα-δίπλα».   

Αν και η Skye είναι πολύ μικρή ακόμη για να ξέρει ότι η Ryals της έσωσε τη ζωή, ξέρει ότι είναι ένας ιδιαίτερος άνθρωπος, λέει η μητέρα της.

«Ανυπομονώ για τα χρόνια που η Skye θα μεγαλώσει και θα συνεχίσει να έχει αυτή τη σχέση με την  Hayden». 

Πηγή: https://www.huffingtonpost.gr/