Μεγάλη έκπληξη γενεθλίων για τον 4χρονο Whitaker Weinburger επιζώντα από το νευροβλάστωμα!

Μεγάλη έκπληξη περίμενε  τον μικρό μας φίλο Whitaker Weinburger που μάχεται τα τελευταία χρόνια με το νευροβλάστωμα.

https://www.youtube.com/watch?v=pl1KbYu2H1o

Από τότε που διαγνώστηκε, από την ηλικία του 1 έτους, ποτέ δεν γιόρτασε τα γενέθλια του όσο ήταν σε θεραπεία! 

Γι'αυτό οι γονείς του αποφάσισαν να κάνουν έκκληση μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να καλέσουν όλο τον κόσμο να γιορτάσουν μαζί τα 4α γενέθλια του γιου τους! Σχεδίασαν μια συγκέντρωση με θέμα το Bumblebee, τον αγαπημένο του χαρακτήρα από τους "Transformers" και έτσι γέμισαν οι δρόμοι με κίτρινα αυτοκίνητα. 

Σκεπτόμενοι πως ο γιος τους τόσα χρόνια  υπέμεινε χημειοθεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις, ακτινοβολίες και περισσότερες από 60 μεταγγίσεις αίματος  θέλησαν να του χαρίσουν μοναδικά γενέθλια. Και τα κατάφεραν!

Είναι πραγματικά συγκινητικό να βλέπεις τόσους ανθρώπους να συγκεντρώνονται  μαζί  για τον μικρό Whitaker Weinburger για να του χαρίσουν χαρά και πολλά χαμόγελα όπως του αξίζει... όπως άλλωστε αξίζει σε κάθε παιδί που περνάει αυτή την δοκιμασία...

Μπράβο σε όλους! ...είναι τόσο δυνατή αυτού του είδους η αγάπη...

Πηγή : https://abcnews.go.com

Με τις ευχές όλων - Αναχωρεί την Κυριακή για το μεγάλο ταξίδι της ελπίδας ο μικρός Αντώνης

Έφθασε η μεγάλη στιγμή για τον μικρό Αντώνη, η περίπτωση του οποίου με το σπάνιο πρόβλημα υγείας, που αντιμετωπίζει συγκλόνισε ολόκληρη την Κύπρο.

Όπως δήλωσε  η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείο Υγείας Χριστίνα Γιαννάκη, το μεγάλο ταξίδι του Αντώνη για την Βοστώνη θα γίνει τα μεσάνυχτα την Κυριακής με ειδικό αεροπλάνο- ασθενοφόρο που θα μεταφέρει μαζί και τους γονείς του μικρού.

Η κυρία Γιαννάκη εξέφρασε την ευχή όλα να πάνε καλά και να ευοδώσουν όλες οι προσπάθειες για το παιδί.

Πηγή: https://www.amea-care.gr/

Η Amazon έγινε "χρυσή" και φέτος για τα παιδιά με καρκίνο!

Η Amazon υποστηρίζει τον Χρυσό Σεπτέμβρη και συμβάλει έμπρακτα στην ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο της παιδικής ηλικία με ειδικές εκδηλώσεις.

Στις 18 και 19 Σεπτεμβρίου του τρέχοντος μήνα (2019), οι υπάλληλοι του Ηνωμένου Βασιλείου συμμετείχαν στο παγκόσμιο κίνημα # AmazonGoesGold φιλοξενώντας μέρη με θέμα το χρυσό # PJammin® για να υποστηρίξουν τοπικές οικογένειες που έχουν πληγεί από τον καρκίνο κατά την παιδική ηλικία. Φόρο τιμής στα γενναία παιδιά με καρκίνο, τα οποία μπορούν να περάσουν μήνες ή και χρόνια την καθημερινότητα τους μόνο με την πυτζάμα τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας και της αποθεραπείας τους . Στους ιστότοπους της δημόσιας περιοδείας του Amazon, καλείται κάθε επισκέπτης στα PJs να δωρίζουν 5 λίρες στην ομάδα για την λευχαιμία ένας από τους πιο συνηθισμένους τύπος καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Μία άλλη εκδήλωση της Amazon είναι STEM Camp Amazon: Gold Edition για παιδιά που λαμβάνουν θεραπεία σε κοντινά νοσοκομεία. Το Camp Amazon προσκαλεί τα παιδιά και τις οικογένειές τους να λάβουν μέρος σε εργαστήρια κωδικοποίησης και δραστηριότητες  hands-on για STEM, και να βιώσουν μια περιήγηση στο Κέντρο Fulfillment και να δουν ρομποτική και τεχνολογία σε δράση. Η πρώτη επίσκεψη πραγματοποίηθηκε στις 13 Σεπτεμβρίου στο Amazon Doncaster σε συνεργασία με το νοσοκομείο του Σέφιλντ.

Ο Stefano Perego, VP της Amazon UK Operations, δήλωσε: "Θέλουμε κάθε παιδί που πάσχει από καρκίνο στην παιδική ηλικία να φανταστεί τον μελλοντικό καινοτόμο και να συνεχίσει να κατασκευάζει και να φαντάζει. Το Camp Amazon: Gold Edition παρέχει τα εργαλεία και τους πόρους για τα παιδιά με καρκίνο για να το κάνει αυτό μέσω πρακτικών δραστηριοτήτων και την ευκαιρία να δούμε την τεχνολογία στην εργασία στα κτίρια μας και τον τρόπο με τον οποίο η δημιουργική σκέψη είναι κρίσιμη για τις Amazon Operations.

Η Vicky Bramall, που επισκέφθηκε το νοσοκομείο του Σέφιλντ, πρόσθεσε: "Ως γονιός παιδιού με καρκίνο, το κίνημα #AmazonGoesGold σημαίνει τόσα πολύ. Είμαι πραγματικά ευτυχής που αναγνωρίζεται η εργασία στο νοσοκομείο του Σέφιλντ και ότι η Amazon συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση του παιδικού καρκίνου. Τα παιδιά μου Deakon και Lilly είχαν μια τόσο ξεχωριστή μέρα στο Amazon, είναι εμπνευσμένα για να συμμετάσχουν στο εργαστήριο ρομποτικής. Σας ευχαριστώ."

Περισσότερα από 300.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο και που προκαλεί το θάνατο παιδιών σε όλο τον κόσμο. Αυτός είναι ο δεύτερος χρόνος που η Amazon στο Ηνωμένο Βασίλειο υποστηρίζει τον Παγκόσμιο Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας και φέτος η #AmazonGoesGold επεκτείνεται εκτός από το Ηνωμένο Βασίλειο και στη Βόρεια Αμερική στην Ιταλία, την Ισπανία, τη Γερμανία, τη Γαλλία, την Πολωνία, την Τσεχία, τη Σλοβακία, για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον καρκίνο κατά της παιδικής ηλικίας.

Κατά τη διάρκεια του Σεπτέμβρη Μήνα Ενημέρωσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας, η Amazon στο Ηνωμένο Βασίλειο θα δωρίσει περισσότερα από £ 100,000 σε τοπικά νοσοκομεία του Ηνωμένου Βασιλείου, φιλανθρωπικές οργανώσεις και ερευνητικούς οργανισμούς. Περισσότεροι από 4 εκατομμύρια δολάρια θα συγκεντρωθούν σε παγκόσμιο επίπεδο για την καταπολέμηση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Μάθετε περισσότερα για μερικούς από τους οργανισμούς με τους οποίους συνεργάζεται η Amazon Goes Gold και πώς μπορείτε να εμπλακείτε.

Πηγή: https://blog.aboutamazon.co.uk

Κομβόι αυτοκινήτων εκαναν 2.000 χιλιόμετρα για τα παιδιά με καρκίνο

Θεσσαλονίκη: Με Porsche γέμισε η πλατεία Αριστοτέλους για καλό σκοπό

Το κομβόι των αυτοκινήτων ξεκίνησε το μακρινό ταξίδι των 2.000 χιλιομέτρων την περασμένη Τετάρτη για έναν πολύ καλό σκοπό

Με εντυπωσιακά αυτοκίνητα πολλών αλόγων, που ξεκίνησαν από το Λουξεμβούργο γέμισε το πρωί του Σαββάτου η πλατεία Αριστοτέλους, στη Θεσσαλονίκη.

Λίγο μετά τις 8 το πρωί, δέκα πανάκριβες Porsche στάθμευσαν στην πλατεία μαγνητίζοντας τα βλέμματα των περαστικών.

Το κομβόι των αυτοκινήτων ξεκίνησε το μακρινό ταξίδι των 2.000 χιλιομέτρων την περασμένη Τετάρτη για έναν πολύ καλό σκοπό.

Συγκεκριμένα, μετά τη στάση τους στη «Νύμφη του Θερμαϊκού», συνεχίζουν το ταξίδι τους για Αθήνα, όπου εκεί θα λάβουν μέρος στο «Good Ride», μία δράση που διοργανώνεται από το Drive for Miles με τη συμμετοχή παιδιών του ιδρύματος Ελπίδα και του Porsche Club Hellas.

Ο αντιπρόεδρος του Porsche Club Hellas, Γιώργος Κεσσόπουλος, δήλωσε σχετικά με το event πως «έχει φιλανθρωπικό χαρακτήρα. Συμμετέχουμε σε αυτή την εκδήλωση προκειμένου να σταθούμε στα παιδάκια αυτά και να τονώσουμε την ψυχολογία τους».

Μετά την πλατεία Αριστοτέλους, το κομβόι των Porsche έκανε μια μικρή βόλτα στους δρόμους της πόλης και κατέληξε στο κτήριο του Διοικητηρίου.

Εκεί τους υποδέχθηκε ο υφυπουργός Μακεδονίας – Θράκης, Θεόδωρος Καράογλου, ο οποίος εξέφρασε τη στήριξή του στην προσπάθεια αλλά και την πρόθεσή του να οργανωθεί ανάλογη δράση και στη Θεσσαλονίκη.

Ακολούθησε ξενάγηση των οδηγών στο κτήριο του Διοικητηρίου, ενώ τα μέλη του Porsche Club Hellas χάρισαν στον κ. Καράογλου μια αναμνηστική πλακέτα του Club.

Επόμενη στάση για το κομβόι των οδηγών των Porsche είναι η Αθήνα, όπου και θα συμμετέχουν στο «Good Ride».

Τι είναι το GOOD RIDE

Το Good Ride είναι μια εκδήλωση μέρος του Convoy 2 East για ιδιοκτήτες Porsche.

Το event διοργανώνεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα από το Drive for Miles από το οποίο και χρηματοδοτείται και στην Ελλάδα συνδιοργανωτής του event είναι το Porsche Club Hellas.

Είναι ένα γεγονός που διαρκεί σχεδόν μια ολόκληρη μέρα και έχει ως σκοπό την ανακούφιση, την ψυχαγωγία και την ψυχολογική ενίσχυση των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και βρίσκονται υπό την αιγίδα του Ιδρύματος «ΕΛΠΙΔΑ» της Μαριάννας Βαρδινογιάννη. Τα παιδιά που πάσχουν από καρκίνο, οι γονείς τους και τα αδέλφια τους, προσκαλούνται για μια βόλτα με τα αυτοκίνητα και στη συνέχεια για ένα γεύμα σε έναν μεγάλο χώρο που θα βρίσκονται παρκαρισμένα για να μπορέσουν να τα περιεργαστούν και τα θαυμάσουν από κοντά.

To φιλανθρωπικό αυτό event θα γίνει στην Αθήνα την Κυριακή 29 Σεπτεμβρίου, με τους οδηγούς των πολυτελών τετράτροχων να πραγματοποιούν μια βόλτα στους δρόμους της Αθήνας έχοντας για συνοδηγούς τους παιδάκια του Ιδρύματος «ΕΛΠΙΔΑ».

Λίγα λόγια για το Porsche Club

Η ιστορία του Porsche Club Hellas ξεκινά στις 23 Φεβρουαρίου 2003 με την πρώτη συνάντηση ιδιοκτητών Porsche στην Αθήνα. Ουσιαστικά η προσπάθεια ξεκίνησε στις αρχές του 2003 και ήταν εξαιρετικά δύσκολη καθώς όλα ξεκινούσαν από το μηδέν. Οι πρωτεργάτες και εμπνευστές της ιδέας, Πέτρος Ρούσσος και Alberto Di Maggio, ανέλαβαν με καταχωρήσεις στον τύπο και κάρτες που τοποθετούσαν στα παρμπρίζ των Porsche την ενημέρωση των ιδιοκτητών για το εγχείρημα τους.

Ακολούθησε τηλεφωνική επικοινωνία με όσους εκδήλωσαν ενδιαφέρον και η πρώτη συνάντηση πραγματοποιήθηκε με μεγάλη συμμετοχή παρά τις κακές καιρικές συνθήκες. Ακολούθησαν απανωτές συναντήσεις και συζητήσεις για τη μορφή της λέσχης και στις 3 Ιουνίου 2003 πραγματοποιήθηκε η ιδρυτική συνέλευση στα γραφεία του Συλλόγου Ιδιοκτητών Σπορ Αυτοκινήτων. Εκεί παρουσιάστηκε η πρώτη μορφή του σήματος της λέσχης και εγκρίθηκε το καταστατικό προκειμένου να προχωρήσει η νόμιμη διαδικασία σύστασης συλλόγου. Τον Ιούλιο του 2003 πραγματοποιείται η πρώτη ημερήσια εκδρομή στη Β. Εύβοια ενώ 23 Ioυλίου 2003 γίνεται η εκτύπωση της σφραγίδας του Club. Λίγες μέρες αργότερα αποστέλλονται τα έγγραφα όλα μεταφρασμένα στη Γερμανία για την επίσημη αναγνώριση του Club.Η κατασκευή του site τον Αύγουστο δίνει μια ολοκληρωμένη εικόνα του Club στα μέλη του.

Η έγκριση του Porsche Club από το πρωτοδικείο έγινε στις 9 Δεκεμβρίου 2003 ενώ στις 15 Ιανουαρίου 2004 αναγνωρίστηκε επίσημα από την Porsche AG. Οι πρώτες εκλογές του Porsche Club Hellas έγιναν στις 15 Φεβρουαρίου 2004.

Σήμερα πρόεδρος του Porsche Club Hellas είναι ο Δημήτρης Δημόκας και αντιπρόεδρος ο Γεώργιος Κεσσόπουλος.

Πηγή : https://www.typosthes.gr

Ο ΕΟΠΥΥ λέει «όχι» στη θεραπεία που θα σώσει τη ζωή του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Πριν λίγο καιρό είχαμε δημοσιεύσει την έκκληση της οικογένειας του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Οι γονείς του παιδιού ζητούσαν την θετική γνωμοδότηση του ΕΟΠΥΥ, ώστε ο μικρός να λάβει τη  γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.  Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Η  ιστορία του παιδιού είναι αντίστοιχη με αυτή του 22 μηνών παιδιού από την Κύπρο, Αντώνη Χρίστου, που μετά από κινητοποίηση το Υπουργείο Υγείας  Κύπρου αποφάσισε να καλύψει εξ’ ολοκλήρου τη εξειδικευμένη θεραπεία του στο εξωτερικό.

Ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για τη θεραπεία του μικρού

Με χθεσινή ανάρτηση της οικογένειας ενημερωθήκαμε ότι το αίτημα για μετάβαση στην Αμερική και έγκριση ώστε το παιδί να  λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Η οικογένεια δηλώνει απογοητευμένη με αυτή την αρνητική εξέλιξη όμως δεν το βάζει κάτω και αναμένει την παρέμβαση του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια.

Αυτό είναι το post της οικογένειας

"Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει... Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής... Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά! "

Πηγή: https://www.amea-care.gr

"Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!

Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ:
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. 

Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/

Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!

Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-innovative-gene-therapy-treat-pediatric-patients-spinal-muscular-atrophy-rare-disease Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.

Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας. "

https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/?fbclid=IwAR1SQCziKEq3RGhxgv2acr8GLf1SvcZelkTB-EGS5DP11UgsBumjrVrzXVc

Ζάκυνθος: Έκκληση για βοήθεια στον μικρό Βασίλη

Ο Βασίλης είναι μόλις 9 μηνών και πάσχει από κρανιοεγκεφαλική συνοσυστέωση (δηλαδή είναι ενωμένο το μετωπιαίο οστό και παρουσιάζει τη λεγόμενη τριγωνοκεφαλία).

Για να αναπτυχθεί σωστά ο εγκέφαλος του μωρού να επανέλθουν σωστά τα ματάκια πρέπει σε δύο εβδομάδες να χειρουργηθεί.

Δυστυχώς ο κρατικός μηχανισμός κωλυσιεργεί και οι μήνες πέρασαν χωρίς να έχουν δώσει την παραμικρή σημασία στο πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός Βασίλης.

Ο χρόνος κινείται ενάντια γιατί είναι περιορισμένος και ήδη έχουμε καθυστερήσει πολύ περιμένοντας από το κράτος να λειτουργήσει και να μας εγκρίνει τον ερανικό λογαριασμό, ο οποίος μας είπαν ότι θα τον έχουμε αυτή την Παρασκευή.

Για τους λόγους αυτούς ζητάμε την βοήθειά σας για να μπορέσει να χειρουργηθεί ο μικρός μας Βασίλης και να ζήσει φυσιολογικά την υπόλοιπη ζωή του όπως κάθε άλλος άνθρωπος.

Όσοι θέλετε να βοηθήσετε τον μικρό Βασιλάκη τηλεφωνήστε:

1. Στον παιδίατρο Γιώργο Δημητρίου στο τηλέφωνο 6971813999
2. Στην Χριστίνα Σιμιτσόγλου στο τηλέφωνο 6986184942
3. Στη κτηνίατρο Ιφιγένεια – Αναστασία Πατίρη στο τηλέφωνο 6932234557

Πηγή: http://www.topontiki.gr

A child needs our help!!!

Vassilis is only 9 months old and has a craniocerebral disorder (ie, the frontal bone is united and presents the so-called triangular forehead). In order for the baby’s brain to grow properly, the eyes should be operated on in two weeks.

Unfortunately, the state health mechanism is stumbling and months have passed without giving the slightest attention to the problem that little Vassilis is facing.

Time is running out! It is limited and they are already long overdue waiting for the state to function.

For these reasons, we ask for your help in order for our little Vassilis to have surgery and to live the rest of his life like any other human.

The family have recently been interviewed by ZanteTimes.gr within the post you can also see the results of the Doctor’s consultation and their diagnosis.

You can help:

The well known paediatrician Giorgos Dimitriou on the phone 6971813999
Christina Simitsoglou on the phone 6986184942
Veterinarian Ifigenia – Anastasia Patiri on the phone 6932234557

ENGLISH VERSION BY ZAKYNTHOSINFORMER.COM

Χαμός με το Zantac: ΣΤΟΠ στις νέες προμήθειες σε παγκόσμιο επίπεδο, υπό τον φόβο ότι περιέχει καρκινογόνα ουσία

Η εταιρεία Sandoz ανακοίνωσε την Τετάρτη, ότι έχει σταματήσει να διανέμει τις γενόσημες εκδόσεις του δημοφιλούς φαρμάκου Zantac (για στομαχικές διαταραχές, καούρες κλπ), εν αναμονή διερευνήσεων από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές ρυθμιστικές αρχές για την υγεία, σχετικά με ένα δυνητικά καρκινογόνο συστατικό που εντοπίστηκε τόσο σε επώνυμες όσο και σε γενόσημες εκδόσεις του φαρμάκου.

Συγκεκριμένα, η εταιρεία Sandoz δήλωσε ότι έκανε μια “προληπτική στάση διανομής” φαρμάκων που περιέχουν ρανιτιδίνη (τη δραστική ουσία στο Zantac). Η διακοπή της διανομής διαφέρει από την ανάκληση και σημαίνει ότι το υπάρχον απόθεμα του Zantac στα φαρμακεία μπορεί να πωληθεί, σύμφωνα με το Reuters.

"Η εσωτερική μας έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για τον καθορισμό περαιτέρω λεπτομερειών", δήλωσε εκπρόσωπος της εταιρείας.

Σε συναγερμό η Sanofi σχετικά με το Zantac

Εν τω μεταξύ, η γαλλική φαρμακευτική εταιρεία που παράγει το Zantac, η Sanofi, ανακοίνωσε την Τετάρτη ότι "επί του παρόντος δεν υπάρχει σχέδιο για διακοπή της διανομής ή παρασκευής του Zantac, ή άλλων προϊόντων με ρανιτιδίνη εκτός του Καναδά (...) Διεξάγουμε τις δικές μας διεξοδικές έρευνες για να διασφαλίσουμε ότι θα συνεχίσουμε να ανταποκρινόμαστε στα πιο υψηλά ποιοτικά πρότυπα ασφάλειας και ποιότητας”.

Η απόφαση της εταιρείας  Sandoz να σταματήσει τη διανομή των γενοσήμων φαρμάκων ρανιτιδίνης ακολουθεί την σχετική προειδοποίηση του αμερικανικού Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) την Παρασκευή, ότι η ανάλυση για (κάποιες παρτίδες από) το Zantac έδειξαν ότι περιέχει μία “πιθανώς καρκινογόνα χημική ουσία” σε έναν τύπο νιτροζαμίνης, που ονομάζεται Ν-νιτροδοδιμεθυλαμίνη, ή NDMA.

Ο FDA ανακοίνωσε ότι η NDMA είναι επικίνδυνη σε μεγάλες ποσότητες, αλλά η ποσότητα που εντοπίστηκε στο Zantac μόλις που υπερβαίνει τα επίπεδα που βρίσκονται στα κοινά τρόφιμα. Προς το παρόν, αξιωματούχοι υγειονομικής περίθαλψης των Η.Π.Α. ανέφεραν ότι οι ασθενείς μπορούν να συνεχίσουν να λαμβάνουν το Zantac και παρόμοια φάρμακα για τις καούρες.

Η καρκινογόνα ουσία NDMA

Η NDMA είναι η ίδια χημική ουσία, που έχει συνδεθεί με δεκάδες ανακλήσεις συνταγογραφούμενων φαρμάκων για την αρτηριακή πίεση κατά το παρελθόν έτος, ειδικά όσων περιέχουν τη δραστική ουσία βαλσαρτάνη. Τα ανακληθέντα φάρμακα, τα οποία κατασκευάστηκαν στην Κίνα, είχαν υψηλότερα επίπεδα NDMA από ότι τα μέγιστα αποδεκτά επίπεδα.

Ο FDA διερευνά το κατά πόσον τα χαμηλά επίπεδα καρκινογόνου στο Zantac συντελούν κίνδυνο για τους ασθενείς και θα δημοσιεύσει τα συμπεράσματά του το συντομότερο δυνατόν.

Σύμφωνα με έρευνα η φαρμακευτικού ουσία ρανιτιδίνη, δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα από την εταιρεία Sandoz, αλλά από άλλες που παράγουν το γενόσημο της.

Πηγές: https://www.cbsnews.com, https://www.bloomberg.com, https://www.latimes.com, https://www.fiercepharma.com, https://www.iatropedia.gr

Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη- Ραφαήλ

Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας. Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.

Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.  

Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:

https://bit.ly/2lW6lkD

Yπογράψτε για να «ακούσει» ο Υπουργός Υγείας την ιστορία του:

https://bit.ly/2lAa6ME

Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:

Τηλ: 6976485565

Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com

Πηγή: https://www.naftemporiki.gr

10 συγκλονιστικές φωτογραφίες απεικονίζουν το πραγματικό πρόσωπο του καρκίνου στην παιδική ηλικία

Ο Σεπτέμβριος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο στην παιδική ηλικία και με τα κρούσματά του συνεχώς να αυξάνονται οφείλουμε να ενημερωνόμαστε και να γνωρίζουμε όσα περισσότερα γίνεται, ακόμα κι αν δεν υποφέρει από αυτό το βάσανο κάποιο παιδί στο κοντινό μας περιβάλλον.

Γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μάς αφορά όλους.

Οι παρακάτω φωτογραφίες και το κείμενο που τις συνοδεύει αποδεικνύουν το γιατί:

«Κάντε εικόνα στο μυαλό σας το παρακάτω:

Φανταστείτε το παιδί σας να διαγιγνώσκεται με καρκίνο.

Φανταστείτε τον γιατρό να σας λέει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να πάει στο σχολείο.

Φανταστείτε τον γιατρό σας να σας λέει ότι το παιδί σας θα χάσει όλα του τα μαλλιά, εξαιτίας της χημειοθεραπείας.

Φανταστείτε το παιδί σας να λιποθυμά στη διάρκεια των θεραπειών. Φανταστείτε τον γιατρό σας να σας λέει ότι το παιδί σας χρειάζεται μεταμόσχευση.

Φανταστείτε ότι τον γιατρό σας να έρχεται και να σας λέει:

“Δεν έχουμε άλλες επιλογές. Στο παιδί σας απομένουν λίγες εβδομάδες ζωής…”.

Φανταστείτε να πρέπει να συγκεντρώσετε όλη την οικογένεια και τους φίλους σας για να αποχαιρετίσουν το παιδί σας.

7 γονείς χάνουν τα παιδιά τους καθημερινά εξαιτίας του καρκίνου!

Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία δεν είναι κάτι σπάνιο. 

Νομίζετε ότι 46 παιδιά που διαγιγνώσκονται θετικά σε αυτόν είναι κάτι σπάνιο; Νομίζετε ότι το να πεθαίνουν 7 παιδιά ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ εξαιτίας του καρκίνου είναι κάτι σπάνιο; Ξανασκεφτείτε το!

Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία δεν έχει να κάνει με χαμογελαστά, μικρά παιδιά χωρίς μαλλιά, όπως αυτά των διαφημίσεων.

Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία είναι ένα παιδί να ουρλιάζει από τον πόνο που του προκαλούν οι χημειοθεραπείες. Είναι ένα παιδί που ζαλίζεται, δεν μπορεί να περπατήσει και κάνει εμετούς. Είναι ένα παιδί που ουρλιάζει επειδή είναι “κολλημένο” σε ένα νοσοκομείο και δεν μπορεί να φύγει.

Αυτό είναι ο καρκίνος στην παιδική ηλικία…»

Δείτε τις σοκαριστικές φωτογραφίες

Πηγή: σελίδα Hannah Young στο Facebook

Έξυπνα κύτταρα εξοντώνουν τον καρκίνο – Σύντομα στην Ελλάδα η θεραπεία

Η 14χρονη Emily Whitehead χαμογελά αισιόδοξη πια για την πορεία της υγείας της

Η καινοτόμος θεραπεία με CAR T-λεμφοκύτταρα, που χορηγείται άπαξ και πετυχαίνει μακροχρόνια ύφεση του καρκίνου θα εφαρμόζεται σύντομα και στην χώρα μας

Η Αμερικανίδα Emily Whitehead είναι μια 14χρονη, υγιής, χαρούμενη και δραστήρια έφηβη, που κάνει όνειρα για το μέλλον! Είναι, όμως, ξεχωριστή, καθώς έχει καταγραφεί στα ιατρικά χρονικά ως η πρώτη ασθενής που θεραπεύθηκε από την Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία (ΟΛΛ), χάρη σε μια καινοτόμο θεραπεία με βάση τα T-λεμφοκύτταρα του ίδιου της του οργανισμού.

Το ιατρικό αυτό «θαύμα» άνοιξε τον δρόμο για την έγκριση της πρωτοποριακής αγωγής από τις αρμόδιες αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές για την υποτροπιάζουσα/ανθεκτική παιδιατρική Β οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Πολύ σύντομα η θεραπεία, που χορηγείται μία και μόνο φορά, θα εφαρμόζεται σε ασθενείς και στην Ελλάδα.

Η Emily, που σήμερα είναι πια καλά, ήταν μόλις πέντε ετών όταν διαγνώστηκε με ΟΛΛ. Οι θεράποντες γιατροί βρέθηκαν σύντομα σε αδιέξοδο καθώς κανένα από τα «όπλα» που είχαν στην θεραπευτική τους φαρέτρα δεν ήταν αποτελεσματικά. Έτσι η μόνη επιλογή για την επτάχρονη, τότε, Emily, ήταν να την εντάξουν σε μια κλινική μελέτη για την πειραματική θεραπεία με CAR T-λεμφοκύτταρα που το 2012 διεξαγόταν στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο της Φιλαδέλφεια, στις ΗΠΑ. Η εφάπαξ θεραπεία απεδείχθη αποτελεσματική και σήμερα, η 14χρονη ζει μια φυσιολογική ζωή έχοντας πετύχει μακροχρόνια ύφεση της ΟΛΛ.

Τι είναι η Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία

Η Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία είναι ένας καρκίνος των λεμφοκυττάρων, ενός τύπου λευκών αιμοσφαιρίων που συμμετέχουν στη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού. Η ΟΛΛ καλείται επίσης οξεία λεμφοειδής λευχαιμία ή οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Οξεία σημαίνει ότι η νόσος ξεκινά και επιδεινώνεται πολύ γρήγορα. Οι ασθενείς με ΟΛΛ συνήθως χρειάζονται θεραπεία άμεσα. Στα άτομα με ΟΛΛ, τα μη φυσιολογικά κύτταρα αποκλείουν άλλους τύπους κυττάρων στον μυελό των οστών, αποτρέποντας την παραγωγή ερυθρών αιμοσφαιρίων (τα οποία μεταφέρουν οξυγόνο), άλλων τύπων λευκών αιμοσφαιρίων και αιμοπεταλίων (στοιχείων του αίματος που απαιτούνται για την πήξη).  Ως αποτέλεσμα, οι πάσχοντες από ΟΛΛ μπορεί να έχουν αναιμία, να είναι πιο επιρρεπείς στις λοιμώξεις και να παρουσιάζουν εύκολα μελανιές ή αιμορραγία. Μπορεί επίσης οι λεμφοβλάστες να συγκεντρώνονται στο λεμφικό σύστημα του ασθενούς και να προκαλούν διόγκωση των λεμφαδένων. 

Ορισμένα κύτταρα ενδέχεται να διηθήσουν άλλα όργανα, περιλαμβανομένου του εγκεφάλου, του ήπατος, του σπλήνα ή των όρχεων στους άνδρες. Η ΟΛΛ αντιστοιχεί σε ποσοστό περίπου 25% των διαγνώσεων καρκίνου στα παιδιά κάτω των 15 ετών. Είναι ο συνηθέστερος καρκίνος της παιδικής ηλικίας στις ΗΠΑ, ενώ ο κίνδυνος εμφάνισης ΟΛΛ είναι υψηλότερος σε παιδιά ηλικίας κάτω των πέντε ετών.

Τι είναι οι CAR T-cells θεραπείες

Τα CAR T-λεμφοκύτταρα (T-λεμφοκύτταρα φέροντα χιμαιρικό υποδοχέα αντιγόνου, chimeric antigen receptor T-cells) αναπτύσσονται από τα ίδια τα κύτταρα του ασθενή. Πρακτικά, εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό συλλέγει λεμφοκύτταρα μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται «λευκαφαίρεση», η οποία απομονώνει τα Τ-λεμφοκύτταρα. Τα τελευταία μεταφέρονται μέσω μιας απόλυτα ελεγχόμενης και χρονικά καθορισμένης διαδικασίας σε εξειδικευμένο εργαστήριο, όπου και γίνεται η γενετική τροποποίησή τους ώστε να εκφράζουν ειδικούς υποδοχείς στην επιφάνειά τους που ονομάζονται χιμαιρικοί υποδοχείς αντιγόνου (CARs). Οι CARs είναι πρωτεΐνες που επιτρέπουν στα Τ-λεμφοκύτταρα να αναγνωρίζουν μια συγκεκριμένη πρωτεΐνη (αντιγόνο) των καρκινικών κυττάρων. Τα τροποποιημένα CAR T-λεμφοκύτταρα καλλιεργούνται σε μεγάλους αριθμούς στο εργαστήριο και στη συνέχεια χορηγούνται με ενδοφλέβια έγχυση στους ασθενείς. Η διαδικασία διαρκεί περίπου 2-3 εβδομάδες.

Πριν την επανέγχυση των κυττάρων, ο ασθενής λαμβάνει ειδική χημειοθεραπεία που προετοιμάζει το ανοσοποιητικό σύστημα ώστε να ενσωματώσει αρμονικά τα CAR T-λεμφοκύτταρα. Αυτά πολλαπλασιάζονται εντός του οργανισμού και με την καθοδήγηση του τροποποιημένου υποδοχέα αναγνωρίζουν και εξολοθρεύουν τα καρκινικά κύτταρα που φέρουν το αντίστοιχο αντιγόνο στην επιφάνειά τους.

Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι, τόσο η προετοιμασία του ασθενούς με χημειοθεραπευτικούς παράγοντες αλλά και η ίδια η θεραπεία με CAR T-λεμφοκύτταρα ενέχει κινδύνους. Στην πρώτη περίπτωση η χημειοθεραπεία δεν αποκλείεται να προκαλέσει ουδετεροπενία και λεμφοπενία με επακόλουθο ποικίλες ευκαιριακές λοιμώξεις. Επιπρόσθετα, η θεραπεία με CAR-Τs ενέχει τον κίνδυνο εμφάνισης του συνδρόμου απελευθέρωσης κυτταροκινών (CRS), το οποίο εκδηλώνεται κυρίως με πυρετό, δύσπνοια, εξάνθημα, υπόταση και ταχυκαρδία. Επίσης, στις ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνονται η νευρολογική συμπτωματολογία από το κεντρικό νευρικό σύστημα (εγκεφαλοπάθεια που εκδηλώνεται ως διαταραχή προσοχής, διέγερση, ντελίριο, κεφαλαλγία, διαταραχές της ομιλίας, εγκεφαλικό οίδημα, σπασμούς και επιδείνωση του επιπέδου συνείδησης) και τα αυτοάνοσα συμβάματα. Η αντιμετώπιση των παρενεργειών γίνεται κυρίως με τη χορήγηση αντιπυρετικών, μη στεροειδών αντιφλεγμονωδών, κορτικοστεροειδών και τοσιλιζουμάμπης και φυσικά με πολύ στενή παρακολούθηση όλων των ζωτικών λειτουργιών του ασθενή.

Εντυπωσιακά ποσοστά επιτυχίας
Πάντως παρά τις παρενέργειες, τα ποσοστά επιτυχίας των CAR-Τs στην οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (παίδων και ενηλίκων) αγγίζει έως και το 80%, ενώ στο λέμφωμα από μεγάλα Β-κύτταρα το ποσοστό ανταπόκριση αγγίζει το 72%.

Οι CAR T-cells θεραπείες στην Ελλάδα
Όπως έχει αναφέρει στο ygeiamou.gr τον περασμένο Αύγουστο ο κ. Αθανάσιος-Μελέτιος Δημόπουλος, Πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Καθηγητής Θεραπευτικής-Αιματολογίας-Ογκολογίας και Διευθυντής της Πανεπιστημιακής Θεραπευτικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Αλεξάνδρα», θεωρητικά όλες οι πιστοποιημένες, από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Μεταμοσχευτικές Μονάδες της χώρας μας έχουν την δυνατότητα χορήγησης CAR T-cells θεραπειών, καταργώντας την ανάγκη μετάβασης των Ελλήνων ασθενών στο εξωτερικό.

Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα δύο δημόσια νοσοκομεία, το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» στην Αθήνα και το «Παπανικολάου» στη Θεσσαλονίκη βρίσκονται πιο κοντά στην διαδικασία της πιστοποίησης από τις αρμόδιες εθνικές αρχές και τις φαρμακευτικές εταιρείες (Novartis και Gilead) που κατέχουν τα δικαιώματα εμπορικής χρήσης των θεραπειών αυτών, για την χορήγηση CAR-Τs σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες ασθενείς.

Με αφορμή την συμπλήρωση επτά ετών από την μακροχρόνια ύφεση που έχει επιτύχει η Emily Whitehead, το ygeiamou.gr ρώτησε τον κ. Βασίλειο Παπαδάκη, Παιδίατρο Αιματολόγο-Ογκολόγο, Διευθυντή στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Αντιπρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας πόσο άμεσα θα μπορούσαν τα CAR-Ts να δοθούν σε παιδιά με ΟΛΛ στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με τον κ. Παπαδάκη, από τα 80 παιδιά που διαγιγνώσκονται ετησίως στην Ελλάδα με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, δύο με τρία είναι αυτά που θα χρειαστεί τελικά να υποβληθούν σε θεραπεία με CAR-Τs. «Κι αυτό διότι, πρόκειται για περιπτώσεις που η ΟΛΛ είναι ανθεκτική, ή που οι ασθενείς εμφανίζουν υποτροπή μετά από μεταμόσχευση ή κάνουν δεύτερη ή μεταγενέστερη υποτροπή», εξηγεί προσθέτοντας ότι υπάρχει ένας μικρός αριθμός τέτοιων παιδιατρικών περιστατικών στην Ελλάδα και ελπίδα όλων είναι να ολοκληρωθούν σύντομα οι διαδικασίες αδειοδότησης των ελληνικών νοσοκομείων και να ανοίξει ο δρόμος για την αντιμετώπιση τους με CAR-Τs.

Ο κ. Παπαδάκης συμπληρώνει μάλιστα ότι σήμερα, υπάρχει μεγάλη έρευνα για την εφαρμογή εφαρμογής θεραπειών με CAR-Ts για πολλές κακοήθεις, αιματολογικές (λευχαιμίες, λεμφώματα, πολλαπλούν μυέλωμα) αλλά και συμπαγείς  όγκους (σαρκώματα, μαστού, παχέος εντέρου) από πολλές εταιρείες και πανεπιστήμια διεθνώς και αναμένουμε πολλές εξελίξεις.

Την καλή πορεία της διαδικασίας πιστοποίησης του Νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία» επιβεβαιώνει στο ygeiamou.gr και ο Emanuele Ostuni, Επικεφαλής Κυτταρικών και Γονιδιακών Θεραπειών για την Ευρώπη της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis. «Ως εταιρεία είμαστε σε συνεργασία με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) και βρισκόμαστε σε συζητήσεις με τις ελληνικές αρχές, χωρίς όμως να είμαι σε θέση να μπορώ προς το παρόν να προσδιορίσω χρονικά πότε ακριβώς θα ξεκινήσει η διάθεση των CAR-Τs στην Ελλάδα. Όμως, δεν αποκλείεται μέχρι τον προσεχή Ιανουάριο η χώρα σας να έχει συμπεριληφθεί μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών που προσφέρουν αυτή την αγωγή σε παιδιά και ενήλικες που την έχουν ανάγκη».

Αξίζει να σημειωθεί ότι ήδη στην Ευρώπη 15 χώρες και 65 κλινικά κέντρα προσφέρουν CAR-Τs. Χωρίς προς το παρόν να είναι γνωστός ο ακριβής αριθμός αυτών που έχουν υποβληθεί στην καινοτόμο θεραπεία, υπολογίζονται σε αρκετές εκατοντάδες. Οι αδειοδοτημένες φαρμακευτικές εταιρείες πάντως βρίσκονται σε διαρκή επαφή με τα υπουργεία Υγείας και τους αρμόδιους φορείς των ευρωπαϊκών κρατών ώστε μέσα από ευέλικτα μοντέλα κάλυψης του κόστους, η θεραπεία να είναι διαθέσιμη πραγματικά σε κάθε ασθενή που την έχει ανάγκη.

Πηγή: https://ygeiamou.gr