Ο Φάρος Ζωής είναι ένας νέος σύλλογος που προσπαθεί να… φωτίσει τη σκοτεινή διαδρομή που αισθάνονται ότι έχουν μπροστά τους οι οικογένειες με παιδιά που χρήζουν νοσηλείας στο εξωτερικό. Η γραμματέας του συλλόγου Ρένα Σκορδίλη μας μιλάει για τον Φάρο Ζωής, τους στόχους του και για το πώς μπορεί ο καθένας να βοηθήσει…
Τι είναι ο «Φάρος Ζωής»;
Ο Φάρος Ζωής είναι ένας νεοσύστατος σύλλογος που δημιουργήθηκε με πολύ αγάπη από μια παρέα(αν μπορώ να το θέσω έτσι) γνωστών και αγνώστων όταν πριν ένα χρόνο ένωσαν τις δυνάμεις τους για να βοηθήσουν την οικογένεια που είχε δημιουργήσει σελίδα στο facebook όταν το παιδί τους έπρεπε να μεταβεί στην Αμερική. Εντελώς άτυπα μπορούμε να πούμε ότι υπάρχει από τότε αλλά έπρεπε να δώσουμε όνομα, να είμαστε νόμιμοι σε κάθε μας ενέργεια. Βλέποντας τις δυσκολίες, που αντιμετώπιζε η οικογένεια σε κάθε της βήμα. (ιστορικό του παιδιού, μεταφράσεις, επικυρώσεις, ΕΟΠΥΥ, έγκριση και υπογραφή γιατρών) Δεν μπορούσαμε να είμαστε αμέτοχοι στο κομμάτι αυτό.
Άρα ο Φάρος Ζωής είναι ο σύλλογος που θα βοηθήσει τις οικογένειες που θα έρθουν σε επαφή μαζί μας, όταν η σοβαρή ασθένεια που νοσεί το παιδί τους δεν μπορεί πλέον να αντιμετωπιστεί στην χώρα μας. Για όλα τα διαδικαστικά θα τρέξουμε εμείς, να ασκήσουμε νομικά πίεση εκεί που υπάρχει τεράστια καθυστέρηση γραφειοκρατίας.
Με ποιον τρόπο βοηθάει τις οικογένειες που πρέπει να ταξιδέψουν εκτός Ελλάδας για νοσηλεία;
Ο Φάρος Ζωής στηρίζει τις οικογένειες εφόσον έχουν βρει θεραπεία στο εξωτερικό, έχουν έρθει σε επαφή με θεράποντα γιατρό και είναι αποφασισμένοι να ακολουθήσουν την επιλογή τους. Για όλα τα διαδικαστικά που ανέφερα παραπάνω (ιστορικό παιδιού, ταμεία,εγκρίσεις, υπογραφές γιατρών, μεταφράσεις καθώς και νομική κάλυψη αν χρειαστεί) θα είμαστε δίπλα τους.
Πως μπορεί να γίνει κάποιος μέλος ή πως μπορεί να βοηθήσει τους σκοπούς του συλλόγου;
Στον Φάρο Ζωής μπορεί να γίνει μέλος οποιοσδήποτε με μια ετήσια συνδρομή των 20 ευρώ και αφού μας εκδηλώσει το ενδιαφέρον στο mail του Φάρου.
Η πρώτη σκέψη πολλών γονιών όταν κινδυνεύει το παιδί τους είναι να φύγουν στο εξωτερικό. Έχουν δίκιο όσοι σκέφτονται έτσι; Είναι καλύτερα τα πράγματα εκτός Ελλάδας;
Δεν μπορούμε να κρίνουμε ή να επέμβουμε στην απόφαση των γονέων αν έχουν δίκιο ή άδικο. Όταν κινδυνεύει το παιδί σου πάντα θέλεις την καλύτερη θεραπεία και πάντα ελπίζεις για το καλύτερο αποτέλεσμα. Φαντάζομαι πως θα γνωρίζετε ότι τα προηγούμενα χρόνια υπήρχε από την μεριά του κράτους και των γιατρών μία μεγαλύτερη άνεση στο να φεύγουν τα παιδιά σε Αμερική και Ευρώπη για θεραπεία ακόμα και σε πολλές περιπτώσεις, που δεν έχριζαν την ανάγκη. Το ιντερνετ έφερε τους γονείς πιο κοντά στην επαφή με τα νοσοκομεία του εξωτερικού, δίνοντας τους την ευκαιρία να συνομιλούν και να μαθαίνουν για νέες εξελίξεις σε θεραπείες όταν δυστυχώς στην χώρα μας δεν υπάρχει η έρευνα συν το γεγονός για μεγαλύτερα ποσοστά ίασης σε κάποιες περιπτώσεις. Όταν λοιπόν αποδεδειγμένα υπάρχει η καλύτερη θεραπεία ως Φάρος Ζωής θα την σεβόμαστε απόλυτα την απόφαση των γονέων.
“ΦΑΡΟΣ ΖΩΗΣ” Σύλλογος υποστήριξης οικογενειών με παιδιά που νοσούν από σοβαρές ασθένειες, μη αντιμετωπίσιμες στην Ελλάδα
Tηλέφωνα επικοινωνίας : 6975221066. 6942653630
Εmail : faroszoisgreece@gmail.com
Fb: ΦΑΡΟΣ ΖΩΗΣ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου