Δύο παιδιά, δύο οικογένειες, ένας κοινός στόχος. Η ελπίδα για τη ζωή!

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι ο Χριστόφορος και ο Παναγιώτης μπορούν να συνεχίσουν τις θεραπείες τους χάρη στη δική σας στήριξη. Από τις αρχές του Οκτώβρη μέχρι και σήμερα η έμπρακτη συμπαράστασή σας στον αγώνα τους, έδωσε την οικονομική δυνατότητα στις οικογένειες να έχουν δικαίωμα στην ελπίδα και στο όνειρο. 

Ο «Φάρος Ζωής» σε αυτήν την προσπάθεια, ο κάθε ένας από εσάς, μα κυρίως, η οικογένεια Καστρινάκη που, βιώνοντας την απώλεια του παιδιού της, επέλεξαν να δώσουν ζωή μέσα από τις δωρεές εις μνήμη της κόρης τους Ευαγγελίας. 

Οι λογαριασμοί για τη νοσηλεία των παιδιών κλείνουν.  

Ευχαριστούμε όλους όσοι συνεργάστηκαν, διέδωσαν και στήριξαν με οποιοδήποτε τρόπο το ΦΑΡΟ ΖΩΗΣ σε αυτή τη δύσκολη προσπάθεια.

Πηγή: http://www.faroszois.gr

Χιλιάδες άνθρωποι βοήθησαν ένα παιδί που έδινε μάχη με τον καρκίνο να γιορτάσει τα τελευταία του Χριστούγεννα λίγο πριν πεθάνει

Ο Jacob Thompson, 9 ετών, πέθανε την Κυριακή 19 Νοεμβρίου  αφού αγωνίστηκε με μια μορφή σπάνιου καρκίνου για τέσσερα χρόνια.

Ο 9χρονος Jacob πέρασε σχεδόν τη μισή ζωή του μαχόμενος κατά του καρκίνου. Διαγνώστηκε πριν από 4 χρόνια, με νευροβλάστωμα στο 4ο στάδιο. Πρόκειται για μια σπάνια μορφή καρκίνου που επηρεάζει κυρίως τα μικρά παιδιά και που οδήγησε στο θάνατο το μικρό αγόρι.

Ο Jacob λάτρευε τα Χριστούγεννα, ήταν η αγαπημένη του γιορτή. Η οικογένειά του δεν περίμενε ότι ο μικρούλης θα καταφέρει να ζήσει τόσο, ώστε να γιορτάσει τα φετινά Χριστούγεννα. Λίγο πριν πεθάνει λοιπόν, χιλιάδες κόσμου, συγκινημένοι όλοι τους από την ασθένεια του μικρού, κατάφεραν να φέρουν νωρίτερα τα Χριστούγεννα για εκείνον.

Διακόμισαν το δωμάτιό του στο νοσοκομείο με ένα δέντρο, ζήτησαν μια ειδική και ξεχωριστή επίσκεψη από τον Άγιο Βασίλη και του έστειλαν δώρα και χειροποίητες εορταστικές κάρτες.

Ο Jacob και η οικογένειά του γιόρτασαν τα Χριστούγεννα στις 12 Νοεμβρίου.

Ο μικρούλης πέθανε μια εβδομάδα αργότερα.

“Κάθε άνθρωπος που έστειλε στον Jacob μια κάρτα Χριστουγέννων, ένα δώρο, ένα μήνυμα στο Facebook, ένα βίντεο ή μια προσευχή, έκανε λίγο πιο χαρούμενες τις τελευταίες ημέρες της ζωής του”, γράφει η οικογένειά του σε μια σελίδα στο Facebook που συνήθιζαν να γράφουν για την πορεία της υγείας του.

“Έχετε φέρει τη χαρά στον Jacob και μας δώσατε πολλή αισιοδοξία για το μέλλον. Σας ευχαριστούμε που αφιερώσατε  χρόνο κι ενδιαφερθήκατε για το πρόβλημα υγείας του αγοριού μας. Δυστυχώς, υπάρχουν πολλά άλλα παιδιά όπως ο γιος μας κι ελπίζουμε ότι θα συνεχίσετε να βοηθάτε κι εκείνα. ”

Ο Jacob έγινε δεκτός για νοσηλεία στο νοσοκομείο “για μία τελευταία φορά” στις 11 Οκτωβρίου. Η μητέρα του, Michelle Thompson Simard, έγραψε σε μια σελίδα στο διαδίκτυο ότι ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί στο κρανίο του και σε πολλά οστά στο εσωτερικό του αυτιού.

Το ισχίο του ήταν καλυμμένο με όγκους που έμοιαζαν με δαντέλες, έγραψε η Thompson Simard. Η χημειοθεραπεία και η ακτινοβολία προσέφεραν ελάχιστα σημάδια ελπίδας.

Αυτός ο 9χρονος δεν μπορεί να ζήσει μέχρι τα Χριστούγεννα. 

Έτσι ξένοι τον στέλνουν πρώιμες διακοπές.

Η οικογένεια του αγοριού είπε ότι ” πρέπει να ξοδεύουμε όσο το δυνατόν περισσότερο χρόνο μαζί του και θα πρέπει να αρχίσουμε να προετοιμαζόμαστε για τον χαμό του”, προσθέτοντας, “Κανείς δε να σκέφτεται το χειρότερο κι ότι πρέπει να κάνει προγραμματισμό θανάτου για ένα παιδί και γι ‘αυτό δεν είχαμε κι ούτε έχουμε ασφάλιση ζωής για τον Jacob.”

Η εκστρατεία GoFundMe είχε συγκεντρώσει σχεδόν 165.000 δολάρια από την Τρίτη το πρωί για να πληρώσει την κηδεία του μικρούλη.

Η μητέρα του, η Thompson Simard κατέγραψε την ανταπόκριση των ανθρώπων  που έστειλαν κάρτες και παιχνίδια για να κάνουν τις τελευταίες χριστουγεννιάτικες διακοπές αξέχαστες για τον Jacob.

Την 1η Νοεμβρίου, δημοσίευσε μια φωτογραφία του Jacob με την πρώτη κάρτα που έλαβε. Ήταν στολισμένη με έναν πιγκουίνο, ο οποίος όπως είπε η οικογένειά του, ήταν το αγαπημένο του ζώο.

Ο Jacob για πολλές μέρες λάμβανε πάρα πολλά δώρα.

Η μητέρα του κοινοποίησε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, φωτογραφίες που δείχνουν κουτιά παιχνιδιών, παιχνίδια, βιβλία, κάρτες και φυσικά πολλούς πιγκουίνους ακόμη και πάνω σε κάλτσες. Έλαβε ακόμη και ένα βίντεο συμπαράστασης από τον ηθοποιό Rob Lowe και το cast ηθοποιών του “Code Black.”

Το νοσοκομείο όπου νοσηλεύεται ο Jacob, δήλωσε ότι η ανταπόκριση του κόσμου ήταν “εντυπωσιακά μεγάλη”, αλλά ζήτησε από τους ανθρώπους να μην παραδίδουν προσωπικά κάρτες στο νοσοκομείο λόγω ανησυχίας  για την ασφάλεια.

Την Πέμπτη, τρεις μέρες πριν πεθάνει ο Jacob, η οικογένειά του κοινοποίησε μια φωτογραφία του στο κρεβάτι του νοσοκομείου με ένα μπλε T-shirt του Superman.

Ο σκύλος του, ο Piper, ήταν στα πόδια του. Ο 9χρονος είχε μόλις περάσει από ακτινοβολία για να τον βοηθήσει να μην πονάει το πόδι του, έγραψε η οικογένειά του.

“Ο Jacob ξοδεύει το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου ζωής του, με το να αναπαύεται, αλλά είχε μερικές καλές στιγμές και κατάφερε να παίξει και να ανοίξει όλα τα δώρα και τις κάρτες”, έγραψε η οικογένειά του.

Όταν ανακοίνωσε το θάνατο του Jacob, η μητέρα του δήλωσε ότι ελπίζει πως η περίπτωσή του θα συμβάλει στην ευαισθητοποίηση για το νευροβλάστωμα, έναν σπάνιο τύπο καρκινικού όγκου που επηρεάζει κυρίως τα βρέφη και τα μικρά παιδιά. Σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου, υπάρχουν περίπου 700 νέες περιπτώσεις κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η πλειονότητα αυτών διαγιγνώσκονται στην ηλικία των 5 ετών, όπως στην περίπτωση του Jacob.

“Ελπίζουμε ότι η ιστορία του Jacob και η τεράστια υποστήριξη που δέχτηκε από όλο τον κόσμο, θα έχουν αντίκτυπο στην ευαισθητοποίηση για αυτή την ασθένεια”, έγραψε η οικογένεια. «Ελπίζουμε ότι θα γίνουν δωρεές και θα μπορέσει να βρεθεί η θεραπεία».

Ζήτησε να γίνουν δωρεές στη μνήμη του 9χρονου, για μια ομάδα διάσωσης πιγκουίνων. «Κάντε κάτι για τους άλλους, δώστε αίμα και αιμοπετάλια, ή χρησιμοποιήστε τα ταλέντα σας για να δώσετε στέγη, τροφή ή χαρά σε όσους έχουν ανάγκη, προς τιμήν της μνήμης του Jacob.”

Πηγή: https://www.fumara.gr

Με καρκίνο στην ηλικία των 3, η Αλέξις θέλησε να μοιραστεί την ιστορία της με τη μορφή κινουμένων σχεδίων.

Η επιθυμία της Αλέξις ήταν να φτιάξει ένα καρτούν για να εμπνεύσει άλλα παιδιά με λευχαιμία, ώστε να είναι γενναία ακόμη και όταν νιώθουν φόβο.

Λίγο μετά τα τρίτα γενέθλιά της, η Αλέξις διαγνώστηκε με λευχαιμία.

Ξεκίνησε όταν στάλθηκε σπίτι από το παιδικό σταθμό με πυρετό. Η Άντζελα, η μητέρα της, παρατήρησε, πως η Αλέξις φαινόταν κουρασμένη και χλωμή. Μόλις οι γιατροί παρατήρησαν κάποιες μικρές κόκκινες κηλίδες στο δέρμα της Αλέξις, έκαναν μερικές εξετάσεις και ανακάλυψαν πως η Αλέξις είχε οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.

Το Make-A-Wish της Αλάσκα και της Ουάσιγκτον ήρθε σε επαφή με την οικογένειά της. Η επιθυμία της; Να φτιάξει ένα καρτούν σχετικά με τον καρκίνο.

Έχουν περάσει σχεδόν τρία χρόνια αφού ξεκίνησε η Αλέξις τη θεραπεία της. Έχει τελειώσει τώρα με τις χημειοθεραπείες, τα χάπια και τις συνεχείς επισκέψεις στο γιατρό – η λευχαιμίας της βρίσκεται υπό έλεγχο και η ζωή της επιστρέφει στο φυσιολογικό. Έτσι, όταν το Make A Wish ήρθε σε επαφή με την Αλέξις και την οικογένειά της, τους είπε ότι ήθελε να φτιάξει ένα κινούμενο σχέδιο για να εμπνεύσει κι άλλα παιδιά που υποφέρουν από τον παιδικό καρκίνο, να είναι γενναία ακόμη και όταν είναι φοβισμένα.

Και έτσι το Make-A-Wish, ένωσε τις δυνάμεις του με ένα γραφείο παραγωγής στο Σιάτλ και ξεκίνησε να κάνει το όνειρό της πραγματικότητα.

Η Αλέξις συναντήθηκε με τους ανθρώπους του γραφείου παραγωγής «World Famous», για να συζητήσουν την ιστορία της. Βοήθησε στο σχεδιασμό για το πώς θα μοιάζει ο  χαρακτήρας της και για το είδος της ιστορίας που ήθελε να πει.

Αποφάσισαν να πει την ιστορία της πριγκίπισσας Αλέξις και πώς δραπέτευσε από τον δράκο Kemia.

Με ένα σενάριο, ένα μικρόφωνο και λίγο χρόνο η Αλέξις και η μητέρα της, ηχογράφησαν κάποια λόγια για να μπουν στην τελική παραγωγή.

Υπολογίζεται ότι 2.670 παιδιά ηλικίας 14 ετών και μικρότερα θα διαγνωστούν με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία φέτος.

Είναι η πιο κοινή μορφή παιδικής λευχαιμίας. Ευτυχώς, είναι αρκετά θεραπεύσιμη, με ποσοστό πενταετούς επιβίωσης άνω του 85%.

Ακολουθεί το βίντεο, με ελληνικούς υπότιτλους. Το αποτέλεσμα της προσπάθειας είναι πράγματι αξιόλογο.

Πηγή: https://omniatv.com/5706

Η ζωγραφιά του βοήθησε να εντοπιστεί ο καρκίνος του – Η απίστευτη ιστορία του 7χρονου παιδιού

Ο 7χρονος Εμρέ Ελουρκέρογλου από το Μόρκαμπ της Αγγλίας βρήκε έναν πανέξυπνο τρόπο να προειδοποιήσει τους γονείς του για τον πόνο που ένιωθε, βοηθώντας να εντοπιστεί ένας ενδεχομένως θανατηφόρος όγκος που αναπτυσσόταν στον εγκέφαλό του.

Για αρκετούς μήνες, ο Εμρέ ταλαιπωρούνταν από ισχυρούς πονοκεφάλους, ωστόσο οι γιατροί ήταν βέβαιοι πως ήταν καλά στην υγεία του. Αποκαρδιωμένος από τις ενοχλήσεις, ο 7χρονος αποφάσισε να ζωγραφίσει τον εαυτό του σε έναν ηλεκτρονικό πίνακα, τοποθετώντας μια μαύρη κουκκίδα στο σημείο του κεφαλιού του απ’ όπου προερχόταν ο βασανιστικός πόνος.

Μη μπορώντας να κατευνάσει τις ανησυχίες της, η μητέρα του Εμρέ, Τίφανι, ζήτησε από τους γιατρούς να κάνουν συμπληρωματικές εξετάσεις ώστε να βρουν επιτέλους την αιτία του προβλήματος. Η επιμονή μητέρας και γιου οδήγησε τελικά σε διάγνωση για καρκινικό όγκο, ο οποίος όμως δυστυχώς κρίθηκε μη εγχειρήσιμος.

Όλα ξεκίνησαν τον Μάιο του 2015, όταν μια μέρα ο Εμρέ ξύπνησε με τρομερό πονοκέφαλο. Μέσα σε λίγα λεπτά, αδυνατούσε να σταθεί στα πόδια του και έκανε εμετό. Οι γονείς του τον πήγαν στο πλησιέστερο νοσοκομείο, όμως το προσωπικό τούς είπε να επιστρέψουν στο σπίτι τους, αφού τα συμπτώματα είχαν υποχωρήσει.

Οι πονοκέφαλοι συνεχίστηκαν για αρκετές εβδομάδες και εμφανίζονταν κυρίως τα πρωινά. Έπειτα από μια γρήγορη διαδικτυακή έρευνα, η Τίφανι διαπίστωσε ότι ο γιος της εκδήλωνε αρκετά από τα τυπικά συμπτώματα του παιδικού καρκίνου στον εγκέφαλο κι έτσι απευθύνθηκε στον οικογενειακό της γιατρό.

Η εξέταση του Εμρέ δεν υπέδειξε κάποιο πρόβλημα, οπότε οι ανησυχίες της Τίφανι καταλάγιασαν προσωρινά. Λίγες εβδομάδες αργότερα, όμως, ο Εμρέ έκανε τη ζωγραφιά και την έδειξε στη μητέρα του.

Ο Εμρέ υποβλήθηκε σε μαγνητική, η οποία εντόπισε μια καλοήθη κύστη στην επίφυση του εγκεφάλου, με τους γιατρούς να διαβεβαιώνουν τους γονείς ότι δεν ήταν αυτή η αιτία των ενοχλήσεων του παιδιού.

Η υγεία του 7χρονου συνέχισε να επιδεινώνεται και μετά από συμπληρωματικές εξετάσεις τελικά διαπιστώθηκε η ύπαρξη του καρκινικού όγκου. Αν και η χειρουργική επέμβαση έχει αποκλειστεί ως επιλογή, ο Εμρέ παρακολουθείται και υποβάλλεται σε άλλες θεραπείες. Ο Εμρέ είναι ακόμη καλά, σε σταθερή κατάσταση, και οι γονείς του παραμένουν συγκρατημένα αισιόδοξοι για την πορεία της υγείας του.

Πηγή: http://www.onmed.gr

Όταν ο καρκίνος δεν είναι πια μόνο ζώδιο...

Κάποτε τον καρκίνο τον γνώριζα μόνο ως ζώδιο μιας σχέσης μου, ήταν ένα γκρινιάρικο ζώδιο, κλαψιάρικο και απαιτητικό και συνάμα σπαστικό, δεν ταιριάζαμε καθόλου από τότε, και ας έκατσα και πέντε χρόνια, και ας χτυπήθηκα κάτω μέχρι να ξεπεράσω και την πιο μικρή πληγή που μου είχε αφήσει και να προχωρήσω μπροστά. Τότε μια γνωστή σε ένα club που ήταν στην παρέα μας που με είχαν βγάλει οι φίλοι μου για να ξεχαστώ και την είχα γνωρίσει για πρώτη φορά μου είπε, για τις σχέσεις κάθεσαι και σκας; 

Έχεις πάει ποτέ σε νοσοκομείο να δεις πως παλεύουν οι άνθρωποι για την ζωή τους και εσύ είσαι αχάριστος, έχεις την υγεία σου και θα βρεις άλλη σχέση. Δεν έδωσα και πολύ σημασία, ίσως λόγω μικρής ηλικίας, ίσως γιατί είχα τον πόνο μου και ήμουν τυφλωμένος από τον χωρισμό, ο χρόνος όμως ήθελε να μου θυμίσει τα λόγια της Μαίρης, της γνωριμίας της μια βραδιάς και να δω τελικά τα νοσοκομεία από κοντά και να ζήσω τον πόνο του φροντιστή συγγενή και τον πόνο του ασθενή-ασθενών γιατί εκεί έκανα πολλές συζητήσεις και με τον εαυτό μου αλλά και με αγνώστους.

 

Πριν ένα χρόνο ακριβώς σε πολύ κοντινό συγγενικό μου πρόσωπο, που δεν είχε άλλο άτομο εκτός από εμένα. Ξεκίνησε ένας επίμονος βήχας , όλοι οι γιατροί επέμεναν ότι ήταν η ένα κρύωμα η μια αλλεργία. Και να οι αντιβιώσεις με τις χούφτες και τα αερολίν και οι κορτιζόνες, ο βήχας όμως δεν έφευγε και μια καλή γιατρός σκέφτηκε μετά από τόσους μήνες ταλαιπωρίας να προτείνει μια ακτινογραφία. Η εξέταση καθόλου καλή, όγκος στον πνεύμονα μη μικροκυταρικός και σε πολύ δύσκολο σημείο. Το σοκ τεράστιο και από τις δυο πλευρές. Η μια πλευρά να φοβάται μην πεθάνει και η δική μου πλευρά να κάνω τα αδύνατα δυνατά να ζήσει και να το εξοντώσω.

Ξεκινήσαμε φυσικά με όλες της απαραίτητες εξετάσεις και φτάσαμε στο σημείο της χημειοθεραπείας . «Θα κάνουμε κάποιους κύκλους και βλέπουμε πως θα πάει» ήταν τα λόγια της ογκολόγου. Τα μαλλιά θα πέσουν σύντομα, και να τα κλάματα και ο φόβος για τον άγνωστο αυτό δρόμο που δεν ξέραμε αν θα έχει τελειωμό. Συνήθως την ώρα της χημειοθεραπείας καθόμουν στο σαλόνι με τους υπόλοιπους ασθενείς. Εκεί ερχόντουσαν και μου μίλαγαν γιατί με λυπόντουσαν λόγω ηλικίας που με έβλεπαν μικρό. Με ρωτούσαν σε ποιο σημείο του σώματος μου νοσώ, αν είναι η πρώτη μου θεραπεία, αν κάπνιζα και μετά μου έλεγαν την δική τους ιστορία Πάντα ήθελαν να μου την πουν ακόμα και αν με είχαν ξεχάσει μέσα σε τόσο κόσμο κάθε 21 μέρες που πηγαίναμε και καθόμουν και άκουγα υπομονετικά την ίδια ιστορία. Ήθελα να μάθω, να δω πως είναι η ψυχολογία τους. Τι νιώθουν και να γίνω ένα σφουγγάρι πληροφοριών για κάτι που δεν είχα ιδέα και να προσαρμοστώ στην νέα αυτή κατάσταση. 

Ξεκίνησα να ψάξω για περούκες χωρίς να έχω ιδέα από αυτά, έμαθα ότι υπάρχει τατουάζ φρυδιών, έμαθα να πλένω την περούκα, έμαθα τι διατροφή πρέπει να ακολουθεί ένας καρκινοπαθής και να ελέγχω τα σκαμπανεβάσματα της διάθεσης του. Πολλές φορές να γίνομαι γλυκός και καλός, άλλες να γίνομαι και εγώ ένας αυστηρός και φωνακλάς φροντιστής. Προσπαθούσα να προσαρμόζω την ψυχολογία μου συνέχεια γιατί έπρεπε, να καταφέρνω να παραμένω ψύχραιμος και να μην με πιάνουν κρίσεις πανικού όταν το μάτι μου έπεφτε στο πάτωμα του νοσοκομείου και έβλεπα παντού τρίχες και αυτό το έπρεπε με βασάνιζε και με έκανε να ξενυχτάω μπροστά στον υπολογιστή και να διαβάζω συνέχεια ιατρικά άρθρα, να μαθαίνω για φάρμακα και θεραπείες των επιπλοκών. Οι μήνες έτσι πέρασαν αργά και βασανιστικά. Από τους υπόλοιπους ασθενείς έμαθα ότι ο καρκίνος δεν είναι πια πάντα θανατηφόρος αλλά με τα σύγχρονα φάρμακα μπορεί να γίνει μια χρόνια ασθένεια, για το συγγενικό μου πρόσωπο κατάλαβα τι δύναμη ψυχής κατέβαλε για να καταφέρει να ζήσει και για εμένα ότι ενηλικιώθηκα απότομα και σε μεγάλη ηλικία απέκτησα ψυχικές δυνάμεις που ούτε φανταζόμουν ότι θα έχω ποτέ. 

Σε όλη αυτήν την ιστορία είχα ευτυχώς καλούς φίλους κοντά μου που ο κάθε ένας τους με βοήθησε με όποιον τρόπο μπορούσε. Αυτή την στιγμή είναι μια στάσιμη κατάσταση και εμένα μου αρέσουν οι στάσιμες καταστάσεις γιατί δεν κρύβουν εκπλήξεις. Παραμένω πάντως αισιόδοξος.  Θα κλείσω με μια ανάμνηση που έχω από το νοσοκομείο. Εκεί ήταν μια αρκετά γνωστή ηθοποιός όπου πέθανε πρόσφατα. Κάθε φορά που με έβλεπε μου έκανε κομπλιμέντα για την εμφάνιση μου για το πόσο καλός φαίνομαι. Εγώ νομίζω ότι απλά ένιωθε την φρίκη της αναμονής μέχρι την θεραπεία της και ήθελε παρέα. Μέσα σε όλα που συζητήσαμε μου είπε ένα πρωί ότι κάποτε την ζητούσε να την παντρευτεί ένας πολύ πλούσιος κύριος και αν τελικά τον είχε πάρει δεν θα ήταν αυτή την στιγμή άρρωστη ή στην καλύτερη περίπτωση θα ήταν σε ένα ιδιωτικό θεραπευτήριο, που θα την είχαν βασίλισσα. 

Όμως ο καρκίνος δεν κοιτάει ούτε χρήματα ούτε ιδιωτικά η δημόσια νοσοκομεία. Αυτή η γυναίκα για τους συγκεκριμένους ασθενείς ήταν μια μικρή ελπίδα. Έλεγαν μεταξύ τους ότι πηγαίνει χρόνια εκεί, άρα θα πηγαίνουν και εκείνοι για πολλά χρόνια, την παρατηρούσαν στον αν πάχυνε αν ομόρφυνε και τους ενθάρρυνε εν αγνοιά της. Όταν χάθηκε πρόσφατα, μαζί της πήρε και την αισιοδοξία τους. Ελπίζω όχι για πολύ. Πάλι κάποιος θα εμφανιστεί και χωρίς να το καταλάβει θα τους ξανά κάνει αισιόδοξους. 

 

Του Δημοσιογράφου Δημήτρη Μπέμπελου.

Πηγή: http://dimitrisbebelosvintagemag.blogspot.gr

Ναξιώτης γιατρός βρήκε το φάρμακο για τη λευχαιμία

Ο παγκοσμίου φήμης Dr. Εμμανουήλ Κατσάνης, Ναξιώτης γιατρός  στο Banner – University Medical Center Tucson ανακάλυψε και χρησιμοποιεί μια νέα μέθοδο κατά της Λευχαιμίας, σύμφωνα με την οποία  βελτιώνονται  τα ποσοστά επιβίωσης σε αφροαμερικανούς  ασθενείς.

Ο Dr. Εμμανουήλ Κατσάνης έχει καταγωγή από το Φιλώτι και οι γονείς του είναι ο Γιώργος και η Μαρία Κατσάνη.

Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων ετών, ο Dr. Μανώλης Κατσάνης, που εργάζεται στο Banner – University Medical Center Tucson, έχει εφαρμόσει µία µέθοδο θεραπείας, που µόλις πρόσφατα έγινε αποδεκτή στις Ηνωµένες Πολιτείες Αµερικής, και η οποία µειώνει το χάσµα ανάμεσα στους λευκούς και µη ασθενείς. Ονοµάζεται «haploidentical µεταµόσχευση, ή για συντοµία «haplo» ( από την ελληνική λέξη «απλό»).

Αυτή η µέθοδος κάνει εφικτή τη µεταµόσχευση µε δότη που είναι ηµισυµβατός σε σχέση µε τα ανθρώπινα λευκοκυτταρικά αντιγόνα ( HLA ) αντί για πλήρως συµβατό δότη. Όποια µέθοδος µεταµόσχευσης και αν χρησιμοποιηθεί είναι σηµαντικό να αναζητηθεί ένας δότης µε ανθρώπινα λευκοκυτταρικά αντιγόνα παρόµοια µε αυτά του ασθενή. Τα συµβατά αντιγόνα ξεγελούν τον οργανισµό που καλωσορίζει τα βοηθητικά ξένα κύτταρα και δεν επιτίθενται σ αυτόν.

Ας δούμε τι αναφέρει το άρθρο που δημοσιεύτηκε πρόσφατα στην εφημερίδα Arisona Dαily star και μιλάει για τον γιατρό που βρήκε τον τρόπο να θεραπεύσει την λευχαιμία…  Και βέβαια να ευχαριστήσουμε την κα Χάιδω Μουστάκη που προχώρησε στην ανάρτηση της είδησης στην προσωπική της ιστοσελίδα στα socialmedia αναδεικνύοντας την δύναμη ενός ακόμη Ναξιώτη που διαπρέπει στο εξωτερικό.

«Εάν κάποιος διαγνωστεί µε λευχαιµία (καρκίνος του αίµατος) και είναι αφροαμερικανός τότε θα έχει λιγότερες πιθανότητες να βρει έναν συµβατό δότη µυελού των οστών για να τον βοηθήσει να απαλλαγεί από αυτή την ασθένεια. Οπως αναφέρει ο Dr Κατσάνης: «Η halpo είναι σχετικά νέα µέθοδος και είναι εντυπωσιακή για µας, γιατί εχούνε ενδείξεις ότι θα προσφέρει βοήθεια στη κοινωνία µας που αποτελείται από πολλές µειονότητες διότι έχει πραγµατικά αυξήσει την επιβίωση τους”.

Ο Dr. Μανώλης Κατσάνης είναι επίσης Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνας στο τµήµα της Παιδιατρικής, Παθολογοανατοµίας, Παθολογίας και της Ανοσιοβιολογίας στο Louise Thomas Chair στην Παιδιατρική Αντικαρκινική ´Ερευνά και Διευθυντής Κλινικής του τµήµατος Παιδιατρικής Αιµατολογίας Ογκολογίας.  Ανέλαβε τη θέση διευθυντή στο University Medical Center στο Πρόγραµµα Μεταµόσχευσης Αίµατος και Μυελού των Οστών το 2012.  Εκτός από την εισαγωγή και εφαρµογή της haplo στη Τούσον ο Dr.Κατσάνης έχει αρχίσει µια κλινική µελέτη βασισμένη στην έρευνα των ποντικιών, που δημοσιεύτηκε το 2016, για να δοκιµάσει µια πιο αποτελεσματική και ασφαλή χημειοθεραπεία.

Επί του παρόντος οι γιατροί χρησιμοποιούν ένα φάρµακο που λέγεται cyclophosphamide, αλλά το φάρµακο αυτό ενώ λειτουργεί πολύ καλά στο να εµποδίζει τα βλαστοκύτταρα του δότη από το να επιτίθενται στον οργανισµό του δέκτη, ωστόσο εµποδίζει τα κύτταρα του δότη από το να επιτεθούν και στη λευχαιμία. Το φάρµακο που ο Δρ.Κατσάνης δοκιµάζει και που ονοµάζεται Bendamustine, δεν παρουσιάζει αυτές τις υπερβολικές αντιδράσεις και επιδράσεις στα ποντίκια και προσδοκά να αποδείξει ότι το ίδιο θα συµβεί και στους ανθρώπους.

Εύρεση δότη

Ιδανικά ένας ασθενής θα µπορούσε να είχε έναν τέλεια συµβατό δότη από τα βιολογικά του αδέλφια. Όταν όµως  αυτό δεν είναι εφικτό, οι γιατροί αναζητούν συµβατότητα εκτός οικογενείας. Εάν ούτε αυτό καταστεί δυνατό, τότε χρησιµοποιούν βλαστοκύτταρα από δότη µε ένα- αντιγόνο ασυµβατό για να πετύχουν µία σχεδόν τέλεια συµβατότητα.

Οι ασθενείς είναι πιο πιθανό να βρούν συµβατότητα ανάµεσα σε οµάδες ανθρώπων της δικής τους φυλής ή εθνικότητας διότι τα αντιγόνα κληρονοµούνται. Οι µειονότητες δυσκολεύονται να βρουν συµβατότητα, για ποικίλους λόγους όπως είναι η έλλειψη εθελοντών εγγεγραμμένων στο Εθνικό Πρόγραµµα Δοτών Μυελού των Οστών (NMDP). Και καθώς η λίστα των δοτών τελικά καθρεφτίζει τον πληθυσµό της Αµερικής, στην περίπτωση κατά την οποία υπάρχει ένα αντιγόνο ασύµβατο, είναι σηµαντικό για τις µειονότητες να έχουν υπερεκπροσώπηση καθώς υπάρχει µεγαλύτερη παραλλαγή αντιγόνων εντός του πληθυσµού των µειονοτήτων απ αυτόν των λευκών, σύµφωνα µε το NMDP, πράγµα που έχει προκληθεί από τη γενετική ανάµειξη οφειλόµενη στη µετανάστευση και στον αποικισμό (Μονίμων διαμένων μεταναστών).

Κι εδώ έρχεται η βοήθεια από τη «haplo», η οποία µπορεί να χρησιμοποιηθεί σαν εναλλακτική µέθοδος. Τα πλεονεκτήµατα της είναι ότι µπορεί να προσφέρει περισσότερες επιλογές στις µειονότητες, στην περίπτωση που πρέπει να καταφύγουν σε µία µεταµόσχευση και όταν δεν µπορούν να βρουν γρήγορα έναν µη συγγενή δότη. Επειδή οι άνθρωποι, κληρονοµούν από κάθε γονέα τους µόνο ένα σύνολο από ανθρώπινα αντιγόνα λευκοκυττάρων πάντα θα είναι µισή η συμβατότητα.

Επίσης, υπάρχει πάντα 50% πιθανότητα να είναι ηµισυµβατός ένας αδελφός/ή, ένα 25% πιθανότητα να υπάρξει τέλεια συµβατότητα και ένα 25% πιθανότητα να έχουν κληρονοµήσει τα αδέλφια αντίθετα αντιγόνα. Υπάρχουν όµως πολλά, λιγότερο σηµαντικά ανθρώπινα λευκοκυτταρικά αντιγόνα τα οποία δεν εξετάζονται και οι ασθενείς είναι πιο πιθανό να µοιραστούν αυτά µε µέλη της οικογένειας τους παρά από δότες µη συγγενείς.

«Αυτό είναι ένα ακόµα πλεονέκτημα του haplo», λέει ο Dr.Κατσάνης.

Η 17 χρονη ασθενής του Maiyah είναι αθλήτρια και γυµναζόταν από µικρή. Κάποια στιγµή η µητέρα της διαπίστωσε ότι οι αδένες στο λαιµό της κόρης της ήταν λίγο πρησμένες! Μετά από εξετάσεις αίµατος, τον Ιούλιο του 2016 βγήκε το πόρισµα ότι η Maiyah έπασχε από Χρόνια Μυελογενή Λευχαιµία η οποία επιτίθεται συνήθως µόνο σε µεγαλύτερους ανθρώπους. Μετά από λίγες µέρες άρχισε τη χηµειοθεραπεία µε χάπια.

´Οµως εξ αιτίας µιας µετάλλαξης ,όλα τα είδη των χηµειοθεραπειών που έπαιρνε από το στόµα, για µήνες, δεν είχαν αποτέλεσµα! Όλη αυτή η διαδικασία ήταν σκληρή διότι δεν είχε ακόµα παρουσιάσει κανένα σύµπτωµα της ασθένειας. Το Δεκέµβριο του 2016 όµως συνειδητοποίησε η οικογένεια ότι η µόνη ελπίδα θεραπείας ήταν η µεταµόσχευση µυελού των οστών κι έτσι άρχισαν να αναζητούν δότη.

Πρώτα έψαξαν ανάµεσα στα µέλη της οικογένειας. Όµως ο 19χρονος αδελφός της δεν ήταν καθόλου συµβατός και ετσι αναζήτησαν έναν µη συγγενή δότη. Επειδή όµως η οικογένεια της Maiyah ήταν µαύροι και η πιθανότητα να βρουν συµβατό δότη ήταν περιορισµένες, την Άνοιξη του 2017 απέτυχε η προσπάθεια εύρεσης δοτών µεταξύ συγγενών και φίλων της οικογένειας.

Οι Αριθµοί

Οι λευκοί ασθενείς έχουν 80% πιθανότητα να βρουν συµβατούς δότες ενώ οι Αφροαμερικανοί έχουν 40%. Επίσης οι λευκοί έχουν δραµατικά αυξηµένες πιθανότητες εύρεσης δοτών µε ένα-αντιγόνο συµβατό κατά 96%. Οι Ισπανόφωνοι, οι αυτόχθονες Αµερικάνοι και οι Ασιάτες έχουν 40% πιθανότητα εύρεσης συµβατού δότη και 80% πιθανότητα ή και λιγότερο για ένα-αντιγόνο ασυµβατό.

Οι αφροαμερικανοί ασθενείς έχουν τις χειρότερες προοπτικές. Αυτοί έχουν πιθανότητα 20% για τέλειο δότη και 76% πιθανότητα να βρουν µία ασυµβατότητα από µη συγγενή, σύµφωνα µε την εφημερίδα New England Journal of Medicine 2014.

Μετά από την άκαρπη αναζήτηση , η οικογένεια µαζί µε τον Dr.Κατσάνη αποφάσισαν να προχωρήσουν στην haplo µεταµόσχευση µε δότη τον πατέρα της Maiyah που ήταν ηµισυµβατός.

Η haplo µέθοδος είναι ακόµα νέα και µελετάται και οι πιο συντηρητικοί γιατροί είναι λιγότερο πιθανό να την εφαρµόσουν. Παρά ταύτα ο Dr.Κατσάνης πιστεύει ότι σε δέκα χρόνια η haplo θα χρησιµοποιείται πιο συχνά απ ότι η αναζήτηση µη συγγενών δοτών. » Τα αποτελέσµατα της haplo είναι πλέον παρόµοια µε συγγενείς και µη συγγενείς συµβατούς δότες» , είπε ο Dr.Κατσάνης. Αυτός και συνάδελφοι του στο Banner UMC πιστεύουν ότι η haplo είναι προτιµότερη επιλογή από τις µεταµοσχεύσεις ενός- αντιγόνου µη συµβατού, πράγµα που βασίζεται πάνω στα µέχρι τώρα αποτελέσµατα τους. « Αυτές οι µεταµοσχεύσεις είναι ένα θαύµα σε σχέση µε αυτά που έχουµε καταφέρει να κάνουµε τα τελευταία δέκα χρόνια και µακάρι να υπήρχε σαν επιλογή σε παλαιότερους ασθενείς µας, οι οποίοι δυστυχώς δεν επέζησαν», είπε ο Dr.Κατσάνης.

Η κατάσταση της Maiyah ,την περίοδο της µεταµόσχευσης ήταν πολύ κακή καθώς ήταν πολύ άρρωστη εξ αιτίας υψηλών δόσεων χηµειοθεραπείας που της χορηγήθηκαν. Έµεινε στο νοσοκοµείο επτά εβδοµάδες για τη µεταµόσχευση.  Τον Ιούλιο 2017 όµως ήρθε η πολυπόθητη ανακούφιση της οικογένειας όταν ο Dr.Κατσάνης τους ανακοίνωσε ότι ο οργανισµός της κόρης τους είχε δεχτεί τα βλαστοκύτταρα.

Μετά για ένα διάστηµα φορούσε µάσκα για να προστατευθεί απ τα µικρόβια και παρακολουθούσε  τα µαθήµατά της online µέχρι που δυνάµωσε το ανοσοποιητικό της σύστηµα και πήγε ξανά στο σχολείο της. Η υγεία της έχει οµαλοποιηθεί και είναι σε ύφεση η νόσος χωρίς να υπάρχει καµµία ένδειξη της. Ο Dr.Κατσάνης εξέτασε προσεκτικά τον κατάλογο µε την φαρµακευτική αγωγή της Maiyah και της ειπε ότι είναι καιρός να διακόψει ένα από τα πολλά χάπια που έπαιρνε και εκείνη ενθουσιασµένη άνοιξε το κουτάκι µε τα χάπια της και πέταξε αυτά που δεν χρειαζόταν πια.

Πηγή : https://www.naxospress.gr/

Είμαι η μητέρα του Γιάννη και θέλω να δεις πώς είναι η ζωή μου με ένα αυτιστικό παιδί

Η Αδα έχει αποφασίσει να μην κρύβεται, να συζητάει, να μοιράζεται τις εμπειρίες. Για τον εαυτό της, για το καλό της δικής της οικογένειας και για όλους τους άλλους που ντρέπονται και κάνουν σαν να μην υπάρχει.

«Είναι πολύ δύσκολο να κάνεις το πρώτο βήμα, να βγεις να μιλήσεις προσωπικά. Περνάς από πολλά στάδια, ξεκινώντας από την παραδοχή ότι το παιδί σου έχει πρόβλημα. Πρέπει να κάνεις πολλή δουλειά με τον εαυτό σου. Υπάρχει μεγάλη θλίψη.

Ο Γιάννης διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια. Πέρυσι, στα δέκα οκτώ του αποφάσισα εγώ να αλλάξω. Να αντιμετωπίσω όλη αυτή τη θλίψη που ζούσα μαζί με την προσπάθεια που κάνω για να καταφέρει ο Γιάννης κάποια πράγματα. Για την ενηλικίωσή του άρχισα, από πέρυσι να γράφω ιστορίες στο Facebook ιστορίες με τον Γιάννη στο Facebook. Για να το μοιραστώ και μέσα από μένα να μάθει ο κόσμος τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που εξωτερικά δεν φαίνεται στο παιδί. Οσο μεγαλώνει, βέβαια το παρατηρείς από τις αντιδράσεις του.

Είχα την τύχη να ζω στο εξωτερικό όταν διαγνώστηκε ο Γιάννης. Μου το είπε μια γυναίκα με έναν ξεκάθαρο τρόπο. Μου είπε επί λέξει: «Ο Γιάννης είναι αυτιστικός.  Πήγαινε σπίτι, και αν το πιστέψεις, έλα αύριο να κάνουμε δουλειά». Ήταν σαν ένα μαχαίρι στο στομάχι. Δεν κατάλαβα τι μου είπε. Γύρισα σπίτι και την μισούσα. Με μεγάλη προσπάθεια, κατάφερα να το πιστέψω και μετά από λίγες μέρες, όχι αύριο βέβαια, πήγα και τη βρήκα. Μόνον αν το καταλάβεις και το παραδεχθείς μπορείς να πετύχεις κάποια πράγματα. Μοναδική λύση είναι η πρώιμη παρέμβαση, με συγκεκριμένες μεθόδους ώστε να επικοινωνήσεις με το παιδί σου με τον δικό του τρόπο. Να μπεις στον δικό του κόσμο και να βρεθείτε κάπου στη μέση. Πάρα πολλοί γονείς προσπαθούν τον αυτιστικό να τον κάνουν κανονικό. Δεν γίνεται. Δεν θα γίνει ποτέ, ποτέ.

Όταν διαγνώστηκε ο Γιάννης ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Ευτυχώς. Γιατί δεν ξέρω αν θα τολμούσα να κάνω άλλο παιδί, από φόβο.

Εννοείται πως η κόρη μου με βοήθησε σε όλο αυτό. Είναι η άλλη πλευρά. Από την απέραντη θλίψη στην απέραντη χαρά. Ηταν και είναι εκείνη που εξισορροπεί την απίστευτη κατάθλιψη. Σίγουρα είναι σωτήριο. Είμαι πολύ τυχερή που η κόρη μου δεν γεννήθηκε αυτιστική. Γιατί υπάρχουν οικογένειες που και το δεύτερο, ακόμα και το τρίτο παιδί μπορεί να είναι αυτιστικά. Είναι τρομερό. Δεν ξέρουμε αν είναι κληρονομικό αλλά είναι σίγουρα γονιδιακό.

Εχει να κάνει με τους νευρώνες του εγκεφάλου. Η επιστήμη βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο. Ο αυτισμός κινείται μέσα σε ένα φάσμα. Ο αυτιστικός δεν είναι σαν τον Ντάστιν Χόφμαν στον «Άνθρωπο της βροχής», όπως πιστεύει ο κόσμος. Εκείνος πάσχει από Ασπεργκερ, έχει σοβαρές κοινωνικές ελλείψεις αλλά είναι διάνοια. Δεν είναι όλα τα παιδιά διάνοιες. Συνήθως έχουν έλλειψη λόγου, έχουν την ηχολαλία, τους αρέσει δηλαδή να επαναλαμβάνουν διαρκώς τα ίδια πράγματα, έχουν έλλειψη κοινωνικής συμπεριφοράς μαζί με μια επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, Κάνουν συνέχεια το ίδιο πράγμα, γιατί αυτό τους καθησυχάζει. Κι ενώ εσύ μπορεί να τρελαίνεσαι, πρέπει να καταλάβεις ότι αυτό τον καθησυχάζει. Πρέπει λοιπόν να του δώσεις τον χρόνο του.

Φυσικά και χρειάζεσαι ψυχολογική υποστήριξη για να το αντιμετωπίσεις όλο αυτό. Και συμβουλεύω όλους τους γονείς να κάνουν το ίδιο. Πως και να το βγάλεις προς τα έξω. Μόνον αν το συζητάς, όχι ότι η στεναχώρια θα περάσει, αλλά θα νιώσεις καλύτερα, δεν θα είσαι μόνος. 

Η καθημερινότητα είναι πάρα πολύ δύσκολη. Το συνηθίζεις βέβαια. Εγώ είμαι μάνα του Γιάννη δέκα εννέα χρόνια και ζω με τον αυτισμό τα δέκα επτά. Για να κόψω τα νύχια του Γιάννη, ας πούμε, μπορεί να χρειαστούν σαράντα πέντε λεπτά, γιατί μπορεί εκείνος να μην θέλει να τα αποχωριστεί. Κι αν συμφωνήσει, μπορεί μετά να τα συλλέξει, κομμένα και να θέλει να τα ξαναβάλει στα δάχτυλά του. Πρέπει να του τα μάθεις όλα από την αρχή: Να ντύνεται, να πλένει τα δόντια του. Από τα πιο δύσκολα είναι να κόψει τα μαλλιά του. Ο αυτιστικός έχει μεγάλη ευαισθησία στο πρόσωπο, στα αφτιά. Ο Γιάννης έχει διατροφικές συνήθειες, δεν έχουν όλοι. Έμαθε να τρώει κρέας στα δέκα του χρόνια. Ήταν μεγάλη επιτυχία όταν έφαγε σουβλάκια.

Ποτέ δεν θέλεις να πιστέψεις ότι έχει κάτι το παιδί σου. Οπότε περνάνε οι μέρες. Μετά λες ότι δεν μιλάει. Ακούς που σου λένε, «είναι αγόρι, θα αργήσει να μιλήσει». Και πάλι περνάνε οι μέρες, οι μήνες και ξαφνικά αρχίζεις να καταλαβαίνεις. Αν έχεις ανοιχτά μάτια. Αυτό είναι το πιο δύσκολο. Μια μάνα που δεν θέλει να το παραδεχτεί, δεν θα δει ότι το παιδί της στην παιδική χαρά είναι διαφορετικό. Ζούσαμε στο εξωτερικό, στην αρχή, μακριά από οικογένειες και συγγενείς. Μόνον ο Γιάννης, ο πατέρας του κι εγώ. Μπορώ να πω ότι ο πατέρας του το αποδέχθηκε πριν από μένα. Εγώ μπήκα στη διαδικασία της πρώιμης παρέμβασης και λίγο παραπάνω.

Πάντα υπάρχουν κάποιοι που προσπαθούν να εκμεταλλευθούν τους γονείς που έχουν παιδιά με προβλήματα. Στην αρχή είχα ενδώσει κι εγώ. Λες θα τα δοκιμάσω όλα, θα τα κάνω όλα. Κι έτσι μαγείρευα σε ειδικές κατσαρόλες, τρώγαμε φαγητά χωρίς γλουτένη, αμφισβήτησα τα εμβόλια, κυρίως το ΜΜR, το τριπλούν. Έκανα λάθος. Άλλωστε ο γιατρός που το υποστήριξε αυτό, καταδικάστηκε και του αφαιρέθηκε η άδεια. Έδωσα πολλά χρήματα για να αντιστρέψω όλα τα εμβόλια που είχε κάνει ο Γιάννης, λάθος. Έκανα δελφινοθεραπείες, κολυμπούσε δηλαδή ο Γιάννης με δελφίνια, έκανε ιππασία. Όλα βοηθάνε αλλά δεν γιατρεύουν. Δεν γιατρεύουν.

Κάποια στιγμή ο πατέρας του Γιάννη με επανέφερε στην πραγματικότητα. Κατάλαβα ότι είχα μπει σε μια τρέλα και κατάλαβα ότι ο Γιάννης μόνον με ειδική ψυχοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία θα καταφέρει να κατακτήσει πράγματα. Και με απίστευτη αγάπη, με απίστευτη υπομονή. Κι έτσι ο Γιάννης έχει στο ενεργητικό του σήμερα μεγάλες επιτυχίες. Εμαθε να κάνει ποδήλατο, να κολυμπάει, να βάζει το κεφάλι του μέσα στο νερό. Ο αυτιστικός ό,τι κάνει θα το κάνει όταν εκείνος θέλει. 

Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείς το βλέμμα του άλλου, κυρίως στην αρχή. Ντρέπεσαι. Δεν είναι μόνον η χώρα που ζεις λάθος είναι και πολλά μικρά πράγματα, όπως θόρυβος, το κορνάρισμα, η μουσική, που ένας αυτιστικός δεν αντέχει.

Η κόρη μου ζει πάντα με τον Γιάννη. Δεν ξέρει αλλιώς. Μια φορά, μετά από ένα παιδικό πάρτυ, θυμάμαι, θα ήταν γύρω στα επτά, με ρώτησε αν ο αυτισμός κολλάει, γιατί τη ρώτησαν οι συμμαθητές της. Μετά με ρώτησε αν κι εκείνη θα κάνει παιδί με αυτισμό. Της απάντησα ότι δεν ξέρω και της είπα ότι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσει να έχουν γίνει πρόοδοι στην επιστήμη. Η επιτυχία μου ως μάνα, γιατί η κόρη μου αγαπάει τον αδελφό της, είναι ότι ποτέ δεν την υποχρέωσα, δεν την ανάγκασα να κάνει πράγματα μαζί του. Τώρα δεν της αρέσει που δημοσιοποιώ το θέμα, αλλά καταλαβαίνει ότι το κάνω για καλύτερα. Πέρυσι στα 18 του Γιάννη, αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο, τον Μαραθώνιο του Βερολίνου, με το Charity for you, μια πρωτοβουλία των γυμναστηρίων Holmes υποστήριξης ιδρυμάτων. Ανέλαβα το ίδρυμα Θεοτόκος, αν και ο γιος μου δεν πήγε ποτέ εκεί. Ηθελα όμως να στηρίξω αυτά που κάνει. Μαθαίνει σε ενήλικες μια εργασία: ζαχαροπλάστης, κηπουρός, μάγειρας, και προσπαθεί να τους βρει δουλειά. Τον προσεχή Νοέμβριο θα τρέξω στον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης για να υποστηρίξω τον Παγκόσμιο Οργανισμό του Αυτισμού που μαζεύει χρήματα για την έρευνα. Θα φορέσω την μπλούζα Run for Autism.

Με τα χρόνια έχω αποκτήσει έναν κυνισμό κι ένα μαύρο χιούμορ γύρω από όλο αυτό, μια αστεία πλευρά για να το αντιμετωπίσω. Γιατί, κακά τα ψέματα, όλη η οικογένεια επηρεάζεται από τον αυτισμό. Έρχεται κάποια στιγμή στη ζωή σου που πια έχεις αποδεχτεί ότι έτσι είναι τα πράγματα. Αλλά δεν θέλεις και να το σκέφτεσαι συνέχεια. Πας μαζί. Δεν μπορείς να σκεφτείς το μέλλον, γιατί θα καταλήξεις στο ερώτημα, τι θα γίνει  αν πεθάνω εγώ. Κι επειδή αυτή η ερώτηση δεν απαντιέται, καλύτερα να μην τη σκέφτεσαι. Να πηγαίνεις μέρα-μέρα, μήνα-μήνα. Να κοιτάς τις μικρές προόδους, τις μικρές χαρές. Ο Γιάννης γελάει με κάποια πράγματα και γελάει όταν έχει κάνει μια πονηριά -γιατί γελάω κι εγώ μαζί του. Και το καταλαβαίνει. Το άσχημο είναι όταν κλαίει. Γιατί δεν ξέρεις γιατί κλαίει. Ούτε μπορείς να τον ρωτήσεις και να σου απαντήσει. 

Στην αρχή ήταν πολύ αποκαρδιωτικό. Μετά το συνηθίζεις κι αυτό.

Ο πατέρας του Γιάννη ζει στο εξωτερικό και τον βλέπει τρεις φορές τον χρόνο. Τον αποζητά, του λείπει η πατρική φιγούρα. Με τον Γιάννη έχω μια κανονική σχέση. Ξέρει ότι είμαι η μαμά του, μιλάμε με συγκεκριμένες λέξεις, ζητάει αυτό που θέλει. Δεν συζητάμε γιατί είναι κάτι αφηρημένο. Το πιο δύσκολο είναι ο χρόνος. Ξέρει ότι το αύριο είναι σύντομα, αλλά μπορεί να είναι και το ίδιο απόγευμα. Γι΄αυτό φτιάχνεις ένα ημερολόγιο και σβήνεις μέρες. Όταν ο Γιάννης θέλει να περάσει ο χρόνος, απλώς σβήνει τις ημερομηνίες όλες μαζί.

Αγαπάω ακριβώς το ίδιο τα παιδιά μου. Το έχω σκεφτεί κι εγώ πολλές φορές. Προσπάθησα και προσπαθώ να μην αδικώ κανέναν από τους δύο. Ούτε να υπερβάλω απέναντι στην κόρη μου για να εξισορροπήσω το δράμα που περνάμε στο σπίτι μας.

Η εφηβεία, η καθυστερημένη εφηβεία είναι κάτι που δεν μπορείς να εξηγήσεις στον Γιάννη. Πρέπει να το ανακαλύψει μόνος του. Τώρα έχει πολλά νεύρα. Πέρασε μια τριετία που χτυπούσε το κεφάλι του στον τοίχο _είναι κάτι σύνηθες για τα αυτιστικά παιδιά να θέλουν να κάνουν κακό στον εαυτό τους, γιατί μέσω του πόνου αισθάνονται καλύτερα. Ένας αυτιστικός υψηλής διανόησης είχε πει ότι «αισθάνομαι ότι μέσα στο μυαλό μου να είναι μια σφήκα που  μου τον τρώει τον εγκέφαλο». Αυτή τη σφήκα σκεφτόμουν όταν τον έβλεπα επί ώρες να το κάνει αυτό κι εγώ να προσπαθώ να βάλω τα δάχτυλά μου ανάμεσα στο κεφάλι του και τον τοίχο, και μάτωνα. Από τη βία απέναντι στον εαυτό του πέρασε στη βία σε μένα. Ως έφηβος βγάζει την επιθετικότητά του σε μένα, που είμαι ο γονιός του και που τον πιέζω να κάνει τα πράγματα που πρέπει. Σε αυτή τη φάση δεν ήθελε να κάνουμε παρέα και με χτυπούσε. Ζήτησα τότε τη βοήθεια ψυχιάτρων, οι οποίοι μου εξήγησαν ότι ο Γιάννης μεγαλώνει και θέλει να απογαλακτιστεί. Θέλει να τα κάνει όλα μόνος του. Κι αυτό παίρνει πολύ χρόνο.

Κάθε φορά πρέπει να προσαρμόζεσαι στην τρέχουσα κατάστασή του. Ο αυτισμός είναι ένα διάγραμμα με μια γραμμή ζιγκ-ζαγκ. Αν διαχειριστείς σωστά την κατάσταση, η γραμμή θα πάει τελικά προς τα πάνω, αλλά με πολλά πάνω-κάτω. Υπάρχουν γονείς που ζουν στην άγνοια, που πηγαίνουν στην εκκλησία και ανάβουν ένα κερί και πιστεύουν ότι θα περάσει. Όχι, εγώ δεν είμαι έτσι. Είχα την τύχη να έχω έναν αδελφό επιστήμονα που με ενημέρωνε, που έψαξα, διάβασα, είχα το μυαλό και τη θέληση.

Η σημερινή κυβέρνηση προσπαθεί να αποδεκατίσει τις θεραπείες των παιδιών με προβλήματα, όχι μόνον των αυτιστικών. Προσπαθεί να κατεβάσει 45% την προμήθεια που δίνει ο ΕΟΠΠΥ με αποτέλεσμα να γίνονται αδύνατες σχεδόν οι θεραπείες. Κατεβήκαμε στους δρόμους μαζί με τους ειδικούς. Πήραμε την υπόσχεση ότι δεν θα προχωρήσει αυτό και ότι θα καθυστερήσει η ψήφιση. Δεν το πιστεύω. Πιστεύω ότι θα ψηφιστεί. Στην αρχή, το επίδομα από την πρόνοια το έπαιρνες από το ΙΚΑ, μετά από διάγνωση από δημόσιο νοσοκομείο, και είχε διάρκεια τριών χρόνων. Ομως ο αυτισμός είναι κάτι που δεν περνάει. Οπότε ήταν εφιάλτης οι ουρές.

Αργότερα καταργήθηκε η τριετής διάρκεια για παθήσεις, όπως ο αυτισμός και το σύνδρομο down, και τα επιδόματα δίνονται εφ΄όρου ζωής. Μέσα σε όλη αυτή την ανανέωση με τα επιδόματα, ο Γιάννης ενηλικιώθηκε και ως αυτιστικός με βαριά νοητική υστέρηση πήρε «προαγωγή», αυξήθηκε δηλαδή το επίδομα. Αλλά κι αυτή η διαδικασία είναι εξαιρετική επίπονη. Πρώτα πρέπει να αποποιηθείς το προηγούμενο επίδομα και ύστερα να ακολουθήσεις τη  διαδικασία για το επόμενο. Και βέβαια η συλλογή όλων αυτών των χαρτιών απαιτεί μήνες. Τον τελευταίο χρόνο βρίσκομαι στο στάδιο της αναμονής, οπότε δεν παίρνω κανένα επίδομα. Λογικά πρέπει να κατατεθεί αναδρομικά. Αλλά ποτέ δεν ξέρεις…

Δημόσια ειδικά σχολεία για τα παιδιά μας δεν υπάρχουν, είναι ελάχιστα. Υπάρχουν ιδιωτικά. Τύποις, με τη δωρεάν παιδεία, όλα τα παιδιά μπορούν να πάνε σε δημόσιο, ακόμα κι αν έχουν ένα πρόβλημα, όχι όμως βαριάς μορφής. Θεωρητικά, στα χαρτιά, υπάρχει πάντα η δυνατότητα ενός δασκάλου-σκιά, shadow teacher, ή μια παράλληλη τάξη. Ο γιος μου, παλιότερα, πήγαινε σε ειδικό σχολείο και έχω συναντήσει εξαιρετικούς δασκάλους. Το κράτος θα έπρεπε να κινείται με πιο εύκολους και γρήγορους ρυθμούς για τη διάγνωση, την πρώιμη παρέμβαση, να φτιάξει σχολεία. Δυστυχώς η πολιτεία δεν έχει φροντίσει για τα παιδιά με προβλήματα: Να μπορούν να βγαίνουν έξω ώστε να τα συνηθίσει η κοινωνία και να μην αποστρέφει το βλέμμα της».

Πηγή: https://www.newsitamea.gr/