Όταν η λευχαιμία μας χτύπησε τη πόρτα.

Ναι, υπήρξα δότης μυελού των οστών σε ηλικία δεκαπέντε χρονών με ασθενή τον αδερφό μου που τότε ήταν δεκατριών χρονών. Εμπειρία..
Έχω πολλά να θυμάμαι και να διηγηθώ, ευχάριστα και δυσάρεστα.

Διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία το καλοκαίρι του 1992 και εκεί άρχισε ένα δύσκολο και μεγάλο ταξίδι κυριολεκτικά και μεταφορικά. Την εποχή εκείνη στην Ελλάδα ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης της αρρώστιας ήταν η χημειοθεραπεία, δεν είχε ακόμα ξεκινήσει η μεταμόσχευση μυελού και πολλοί (γονείς και ασθενείς) δε γνώριζαν αυτή τη τόσο σημαντική εξέλιξη στην ιατρική που μόνο στο εξωτερικό γίνονταν. Ήταν μυστικό...

Πολλές φορές αναρωτήθηκα στη ζωή μου, μυστικό κάτι τόσο σοβαρό; Τέτοια δύναμη το χρήμα που έμπαινε στο φακελάκι; Τα νοσοκομεία γεμάτα παιδιά και νέους που υπέφεραν από κάθε μορφή καρκίνου και μία πλήρως εξοπλισμένη μονάδα μεταμοσχεύσεως (μάθαμε εκ των υστέρων) να παραμένει κλειστή γιατί απλά δεν ήξεραν το πως;;;

Η μητέρα μου έπειτα από αρκετούς καυγάδες, φακελάκια και απειλές προς τη γιατρό του αδερφού μου κατάφερε να μάθει το «μυστικό» σχετικά νωρίς. Έπρεπε να γίνει εξέταση αίματος το συντομότερο για να δούμε αν υπάρχει συμβατός δότης μέσα στην οικογένεια, σε αυτές τις περιπτώσεις ελέγχουν πρώτα τα αδέρφια και τους γονείς, αν και είναι εξαιρετικά σπάνιο να υπάρχει συμβατότητα.

Εμείς σταθήκαμε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας, βρέθηκα να είμαι 99% συμβατή με τον αδερφό μου. Η χαρά όλων μεγάλη, ήμασταν σαν δίδυμα που του έλεγα τότε αν και δεκαπέντε μήνες μικρότερος. Ήμουν αυτή που θα γινότανε δότης μυελού των οστών και δότης ζωής για αυτόν.

Κάποιοι ανίδεοι και λυπάμαι που το λέω γιατί μέσα σε αυτούς ήταν και η διευθύντρια μου στο γυμνάσιο (πολύ αξιόλογη εκπαιδευτικός), θεώρησαν ότι η μάνα μου βάζει σε κίνδυνο το ένα της παιδί για να σώσει το άλλο. Κάποιοι πάλι φοβόντουσαν μήπως κολλήσουν την αρρώστια αν έρθουν σε επαφή με εμένα ή την αδερφή μου,που τότε ήταν έξι ετών, και πως να τους εξηγήσει.. Στο σχολείο δε προλάβαινα να απαντάω σε ερωτήσεις.

Νοέμβρη της ίδιας χρονιάς ξεκινήσαμε για την Αγγλία εγώ η μαμά μου και ο αδερφός μου, θα ακολουθούσε ο μπαμπάς μου ένα μήνα μετά και η αδερφή μου λίγο πριν τα Χριστούγεννα. Κανένας δε γνώριζε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης αλλά δεν νομίζω πως ένοιαζε και κανέναν μας.

Λόγω υποτροπής της ασθένειας η μεταμόσχευση έγινε αρχές Μαρτίου, μέχρι τότε του έκαναν ξανά χημειοθεραπεία προκειμένου να μπει σε ύφεση και τις τελευταίες μέρες ακτινοβολίες σε όλο του το σώμα. Προετοίμαζαν τον οργανισμό του για τη μεγάλη αλλαγή όπου τα λευκά του αιμοσφαίρια ήταν σχεδόν ανύπαρκτα και εκείνος έμοιαζε να είναι σε κωματώδη κατάσταση. Δεν υπήρχε περιθώριο να σκεφτούμε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, κάθε πρωί παλεύαμε για τη μέρα που ξημέρωνε.

3 Μαρτίου το πρωί έπαιρναν από εμένα μόσχευμα (υγρό από χαμηλά στη σπονδυλική στήλη) και το μεσημέρι το περνούσαν σε εκείνον σε μορφή ορού. Αν ο οργανισμός του δεχόταν το μόσχευμα σε δεκαπέντε μέρες θα ανέβαιναν τα λευκά αιμοσφαίρια, αν το απέρριπτε.... ;;
Πότε δεν μάθαμε και δε θα θέλαμε και να ξέρουμε.

Πριν με πάρουν επάνω για την λήψη του υγρού, τον χαιρέτησα κλεφτά από την πόρτα του δωματίου του -ήθελε να μου πει καλημέρα! Ήταν μικρός, δεν είχε ζήσει τίποτα ακόμα και ήτανε κρίμα να τελειώσει έτσι γρήγορα και άδικα η ζωή του.

Οι μέρες που ακολούθησαν ήταν παράξενες. Του χορηγούσαν μορφίνη για τον πόνο με αποτέλεσμα να κοιμάται συνέχεια, έτρωγε με δυσκολία τις περισσότερες φορές με κλάματα καθώς ο λαιμός του ήταν γεμάτος πληγές από την ακτινοβολία. Εγώ ήμουνα μία χαρά, είχα κατασκηνώσει πέντε μέρες στο διπλανό δωμάτιο του νοσοκομείου προκείμενου να έχει παρέα και με το ζόρι με έδιωξε ο γιατρός, έπρεπε να έχω φύγει από τη δεύτερη.

Τη δέκατη πέμπτη μέρα στην εξέταση αίματος εμφάνισε λίγα λευκά αιμοσφαίρια, δείγμα ότι οργανισμός του λειτούργησε και προσπαθεί να αποδεχτεί το μόσχευμα. Δε ξέρω πια λέξη μπορεί να περιγράψει αυτό συναίσθημα.. Πέρασαν μήνες ίσως και χρόνια μέχρι να χαμογελάσουμε με ανακούφιση.

Είχε περάσει ένα δύσκολο σημείο όμως ήταν «εύθραστος» και πλέον έπρεπε να προσέχουμε. Δεν έπρεπε να κρυώσει ή να κολλήσει οποιαδήποτε ίωση, αρρώστια. Σε ασθενείς με τέτοιο ιστορικό και η πιο ελαφριά γρίπη μπορεί να είναι μοιραία.

Το Σεπτέμβρη ξεκινήσαμε και τα τρία παιδιά σε αγγλικό σχολείο προκειμένου να παραμείνουμε Αγγλία κοντά στο γιατρό του, από τον φόβο της μαμάς μου μην συμβεί κάτι και δεν προλάβει να τον φέρει. Δε πέρασαν δύο μήνες και κόλλησε ανεμοβλογιά, κάτι που ευτυχώς ανακάλυψαν γρήγορα στο νοσοκομείο και κατάφεραν να το παλέψουν ώστε να ζήσει. Αργότερα ένα απλό κρύωμα του γύρισε σε πνευμονία γιατί η παθολόγος δε φαντάστηκε τη σοβαρότητα της κατάστασης και αυτή την φορά ευτυχώς με αίσιο τέλος.

Πάντα όμως υπήρχε και πάντα θα υπάρχει ένας φόβος ειδικά όταν αρρωσταίνει. Αυτό που για άλλους είναι αστείο για αυτόν μπορεί να είναι σοβαρό. Ποτέ δεν ηρεμείς απόλυτα αλλά πάντα αισιοδοξείς.

Όλα αυτά πριν 22 χρόνια!
Από τότε είμαστε όλοι καλά και συνεχίσαμε να είμαστε πενταμελής οικογένεια.

υπήρξαν μέρες για εκείνον με τόσο πόνο, φόβο, νεύρα, στεναχώρια, φωνές, κλάματα για όλα αυτά που περνούσε και από την άλλη εμείς με τα ίδια ακριβώς συναισθήματα που όμως ήταν και τόσο διαφορετικά.

Είδαμε παιδιά να φεύγουν... πολλά παιδιά... Τι είχε γίνει λάθος;
Έφταιγαν εκείνα;
Οι γονείς;
Οι γιατροί;

Κάναμε φίλους στο νοσοκομείο. Δε θα ξεχάσω τα παιδιά που έφυγαν νωρίς, τον Ιάκωβο 13χρ, τη Λίτσα 16χρ. που έφυγε νύφη μέσα από το νοσοκομείο, το Γιάννη 15χρ. τυλιγμένο με λουλούδια και την μητέρα του απαρηγόρητη, δε θα ξεχάσω τη μαμά του Κωνσταντίνου τη μέρα που τον έχασε και ήρθε στο σπίτι μας για να περάσει το βράδυ μέχρι να ξημερώσει και να τον πάρει με το πρώτο αεροπλάνο πίσω στην Ελλάδα. Μας κοιτούσε και τα τρία αδέρφια μαζί και σκεφτόταν που έφταιξε εκείνη και πόσα δε πρόλαβε να κάνει μαζί του, ήταν μόνο 14χρονών.

Τα πράγματα και οι διαδικασίες της μεταμόσχευσης σίγουρα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο καθώς η επιστήμη προχωράει. Αξίζει όμως αν μπορείς να δώσεις ζωή σε ένα παιδί.

Δεν είναι εύκολο να βρεθεί δότης εκτός οικογένειας, θα έλεγα ότι είναι μάλλον δύσκολο και για όποιον καταφέρνει και βρίσκει είναι θείο δώρο. Ας γίνουμε εμείς αυτοί οι μάγοι με τα δώρα!


Μία εβδομάδα προσπαθώ να τελειώσω την ανάρτηση, δεν ήξερα πως να ξεκινήσω, ούτε πιο τίτλος μπορεί να ήταν κατάλληλος, δεν είχα σκοπό να γράψω ποτέ για αυτό το θέμα και δεν ήμουν σίγουρη τι έπρεπε να γραφτεί. Το έχω διαβάσει το κείμενο εκατό φορές και όλο κάτι αλλάζω, σταματάω όμως και προτιμώ να το αναρτήσω έτσι.


Ένα όμως θα πω για το τέλος, ΑΞΙΖΕΙ να γίνεις δότης!!

Ελεάνα

Πηγή:https://myhomemymemories.blogspot.gr/