Τι έχει
περισσότερη αξία από την ανθρώπινη ζωή; Από την ζωή και την υγεία ενός μικρού παιδιού;
Από το χαμόγελο ενός αθώου μικρού παιδιού; Γι’ αυτό, θα αναφερθούμε σε μιαν
υπόθεση η οποία κάνει τον γύρο του διαδικτύου. Μιαν υπόθεση η οποία δοκιμάζει
το βάθος ψυχής καθενός μας. Το πραγματικό μέγεθος της ανθρωπιάς μας. Όχι αυτό
το οποίο διακηρύττουμε με ανέξοδες αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Αλλά αυτό το οποίο η συνείδησή μας προστάζει. Μακριά από κάθε δημοσιότητα. Μόνο
με το χέρι στην καρδιά. Και οδηγό την υπέρτατη αξία στον κόσμο: Την αγάπη!
Πρόκειται για
την περίπτωση του μικρού Αντώνη. Ενός παιδιού, που πριν καν κλείσει τα δύο του
χρόνια, καλείται να προλάβει να καθορίσει το μέλλον του! Θα προλάβει να λάβει
μια εξαιρετικά ακριβή θεραπεία, που θα του επιτρέψει να απεγκλωβιστεί από την
απάνθρωπη μέγγενη της σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχει, της Νωτιαίας
Μυικής Ατροφίας τύπου 1; Ή θα παραμείνει για το υπόλοιπο της ζωής του
καθηλωμένος σε ένα αναπηρικό καροτσάκι;
Μπορεί να ηχεί παράξενο. Δύσκολο να γίνει αντιληπτό πώς με μια μόνο δόση ενός φαρμάκου μπορεί ένα παιδί να ξεκολλήσει από το αναπηρικό καροτσάκι. Και όμως... Όπως εξηγούν (με αξιοζήλευτη αξιοπρέπεια) οι γονείς, ο Χρίστος και η Χαρά, σε ένα βίντεο το οποίο κυκλοφόρησαν στο διαδίκτυο, όταν ο Αντώνης έγινε οκτώ μηνών, και έχοντας ήδη διαγνωστεί με την σπάνια ασθένεια, βρέθηκε παράλυτο. Δεν μπορούσε ούτε το δακτυλάκι του να κινήσει. Έδωσαν μάχη για να εξασφαλίσουν ένα ακριβό φάρμακο, το μοναδικό που κυκλοφορούσε παγκοσμίως. Το Spinraza. Τα κατάφεραν. Ο Αντώνης ήταν το πρώτο παιδί, που βοηθήθηκε οικονομικά από την Κ.Δ. για να το λάβει. Τα αποτελέσματα άμεσα. Όχι μόνο εξασφάλισε την επιβίωση του παιδιού (χωρίς αυτό θα πέθαινε) αλλά και σταμάτησε την επιδείνωση της κατάστασής του. Η στήλη είχε φιλοξενήσει την μαρτυρία της Χαράς όταν έγινε θέμα η άρνηση του κράτους να εγκρίνει το ίδιο φάρμακο σε ακόμη δύο παιδάκια. «Το παιδί μου ζει σήμερα χάρις σε αυτό το φάρμακο. Το θεωρώ θαύμα. Μέχρι τον όγδοο μήνα δεν κουνούσε ούτε δακτυλάκι. Δεν μπορούσε να καθίσει ούτε σε αμαξάκι για να πάει μια βόλτα. Σήμερα (μετά την χορήγηση του φαρμάκου) μπαίνει σε αμαξάκι, μπορεί να παίξει με τα παιγνίδια του, μπορεί να κάτσει σε καρεκλίτσα. Μπορούμε να ζήσουμε…», έλεγε. Σήμερα, οι γονείς του Αντώνη καλούν σε βοήθεια για μια νέα επαναστατική θεραπεία που δίνει ελπίδα στο παιδί τους για μια φυσιολογική ζωή. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, η οποία μόλις τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις ΗΠΑ για τα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία που είναι μέχρι δύο ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης. Ο Αντώνης έχει περιορισμένο χρόνο, αφού το περιθώριο είναι μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο όταν θα γίνει δύο χρόνων. Ταυτόχρονα, όμως, η δυσκολία έγκειται στο τεράστιο κόστος της θεραπείας. Ανέρχεται σε €1,88 εκατ.!!! Ακούγεται υπέρογκο. Ισοδυναμεί με 7 θωρακισμένες λιμουζίνες του Προέδρου της Δημοκρατίας, αν θέλει κάποιος να το δει υπό άλλο φακό… Ο χρόνος, όμως, πιέζει αφόρητα. Δεν αρκεί για να αναμένουν οι γονείς να εξετασθεί η περίπτωση από το κράτος. Εξασφάλισαν άδεια από το υπουργείο Εσωτερικών και προκήρυξαν έρανο για να συγκεντρώσουν το υπέρογκο ποσό. Μπορεί να ακούγεται όντως εξόχως μεγάλο. Δεν είναι, ωστόσο, ανέφικτο αν ο καθένας αναλογιστεί την αξία του εγχειρήματος και κάνει μια μικρή εισφορά με τους εξής τρόπους:
1)Online
εισφορές μέσω PayPal http://www.meagapi.giatonantoni.com/,
2) Εισφορές
μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539,
3) Τράπεζα Κύπρου - THOMA CHAR. GIA
LOG. ANTONI ANDREOU, Αρ. Λογαριασμού : 357032169908 - IBAN: CY10 0020 0195
0000 3570 3216 9908 - BIC/SWIFT: BCYPCY2N,
4) Ελληνική Τράπεζα - THOMA
CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON, Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801 - IBAN: CY44
0050 0105 0001 0510 8761 9801 - BIC/SWIFT: HEBACY2N
Καλώ τα κόμματα να δείξουν ανθρωπιά (χωρίς κάμερες αυτή τη φορά). Καλώ τις συντεχνίες να δείξουν εμπράκτως την έννοια αλληλεγγύη. Καλώ όλες τις οργανώσεις να κινητοποιηθούν. Καλώ τα ποδοσφαιρικά σωματεία, που δαπανούν εκατομμύρια για μεταγραφές, να προσφέρουν ελάχιστα για έναν υπέρτατο σκοπό. Καλώ τις τράπεζες να επιδείξουν ανθρώπινο πρόσωπο. Καλώ κάθε επιχειρηματία και κάθε εύπορο σε αυτό τον τόπο, να βοηθήσουν κάνοντας πλουσιότερες τις ψυχές τους. Καλώ κάθε πολίτη της μεσαίας τάξης να βοηθήσει κατά δύναμη. Σε μια περίοδο, που όλοι μας ξοδεύουμε μερικές χιλιάδες ευρώ σε διακοπές, είναι σπουδαίο να προσφέρουμε ελάχιστη βοήθεια για έναν τέτοιο σκοπό. Καλώ όποιον διαβάζει αυτές τις γραμμές, να εστιάσει στη φωτογραφία. Να επικεντρωθεί στα ματάκια του Αντώνη. Να συνειδητοποιήσει τι σημαίνει για έναν τέτοιο άγγελο να μπορέσει να ζήσει φυσιολογική ζωή. Να πετάξει το καροτσάκι. Καλώ τον κάθε άνθρωπο αυτού του τόπου, να βάλει το χέρι στην καρδιά και να νιώσει τι σημαίνει το χαμόγελο ενός αγγέλου σε τέτοια τρυφερή ηλικία. Διαδώστε το μήνυμα. Καλέστε τον καθένα να συμμετάσχει. Όλοι μαζί μπορούμε να σώσουμε τον μικρό Αντώνη! Όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε πραγματικό νόημα στην έννοια Άνθρωπος! Όλοι μαζί μπορούμε να γεμίσουμε αγάπη μέσα από τα γλυκά ματάκια του Αντώνη!
Πηγή: http://www.philenews.com
|
Το ''Καρκίνος στο Παιδί'' είναι ένα ειδησεογραφικό blog, που δημιουργήθηκε με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας καθώς και την μεταφορά πληροφοριών, ειδήσεων και απόψεων απ' όλο τον κόσμο καθώς και προσωπικές εμπειρίες οικογενειών και παιδιών, που βίωσαν ή βιώνουν τον καρκίνο. Το περιεχόμενο του blog δεν έχει σκοπό να αντικαταστήσει την επαγγελματική ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου