Σάββατο 10 Νοεμβρίου 2012

H ομιλία της ομάδας Εθελοντών στο σεμινάριο "Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο"


Ψυχοκοινωνική Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο 
και της οικογένειας του



Η εθελοντική ομάδα της φλόγας απαρτίζεται από άντρες και γυναίκες διαφόρων ηλικιών, που με προσωπική επιλογή, αφιλοκερδώς, προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στο σύλλογο. Πιο συγκεκριμένα, ο καθένας από εμάς προσφέρει στον τομέα που θεωρεί ότι μπορεί να βοηθήσει περισσότερο, είτε στον ξενώνα, είτε μέσα στο νοσοκομείο ή και από απόσταση.

Αναλυτικότερα, όσον αφορά τον ξενώνα, ο κάθε εθελοντής έχει μια συγκεκριμένη μέρα ή και περισσότερες που επισκέπτεται την φλόγα και προσφέρει δημιουργική απασχόληση στα παιδιά.

Για όσο χρονικό διάστημα απασχολούμε τα παιδιά, οι γονείς έχουν την δυνατότητα να μοιράσουν το προσωπικό τους χρόνο στις υπόλοιπες υποχρεώσεις και δουλειές της καθημερινότητας τους, χωρίς να τους απασχολεί η φροντίδα του παιδιού τους, όπως το να πάνε στο νοσοκομείο και να λάβουν αποτελέσματα εξετάσεων ή και το πιο απλό από όλα, να χαλαρώσουν μετά από μια κουραστική και γεμάτη αγωνία ημέρα.

Οι εθελοντές επισκεπτόμαστε τον ξενώνα είτε πρωινές, είτε απογευματινές ώρες όταν τα παιδιά έχουν ολοκληρώσει κάποιο μάθημα του σχολείου της φλόγας. Η απασχόληση πραγματοποιείται κυρίως στον χώρο του παιδότοπου ή της πυλωτής, όπου παίζουμε παιχνίδια εσωτερικού χώρου. Επιπλέον μοιραζόμαστε την επιθυμία για δημιουργικότητα μέσα από τεχνικές κολάζ , χειροτεχνίας και ζωγραφικής, παίζουμε επιτραπέζια και μιλάμε για θέματα που επιθυμούν τα ίδια.

Τα παιδιά του ξενώνα είναι όπως όλα τα παιδιά του κόσμου: θέλουν να εξερευνήσουν τον κόσμο, να παίξουν και να χαρούν, να δημιουργήσουν φιλίες, να αγαπηθούν και να εκδηλώσουν το δυναμισμό τους. Η ιδιαίτερη συνθήκη της ασθένειας δεν αλλάζει τις ανάγκες τους αυτές. Και πάλι ποθούν την αγάπη, τη φιλία, το παιχνίδι, τη δημιουργικότητα και την εξερεύνηση. Και φαίνεται πως τα καταφέρνουν μ' έναν αξιοθαύμαστο τρόπο, να προσαρμοστούν και να προσαρμόσουν τις ανάγκες τους, στις συνθήκες της ασθένειας.

Πιστεύουμε βαθιά ότι το παιχνίδι, το βίωμα της αγάπης και της χαράς σε καθημερινή βάση, αποτελούν βάλσαμο και πρέπει να συνοδεύουν τη θεραπεία τους. Πιστεύουμε ότι ακόμα και το πιο ανυπέρβλητο πρόβλημα είναι αντιμετωπίσιμο όταν βρίσκουμε δίπλα μας υποστήριξη και αγκαλιά.

Η προσφορά μας ωστόσο δεν σταματά εκεί. Παρευρισκόμαστε σε εκδηλώσεις που διοργανώνονται είτε από εμάς τους ίδιους είτε από τον σύλλογο. Ενημερώνουμε τον κόσμο μοιράζοντας φυλλάδια με σκοπό να μειωθεί ο κοινωνικός ρατσισμός, έναντι στο παιδί που νοσεί ή νόσησε από καρκίνο και παρέχουμε αφιλοκερδώς την βοήθεια μας, όπως για παράδειγμα δημιουργώντας σελίδες κοινωνικής δικτύωσης, λαμβάνοντας μέρος σε φιλανθρωπικά bazaar, σε συναυλίες, σε αγώνες ποδοσφαίρου όπου και συμμετέχουμε και σε άλλα δρώμενα. Χαρακτηριστικό παράδειγμα, αποτελεί η ομάδα μαραθωνοδρόμων που αγωνίζεται σε Ελλάδα και εξωτερικό με την φανέλα της φλόγας. Οι εκδηλώσεις αυτές δεν έχουν ως σκοπό μόνο να ενισχυθεί οικονομικά η φλόγα, αλλά και να διαδοθεί το έργο της με πρωταρχικό σκοπό την σωστή πληροφόρηση του κόσμου για την νόσο, για τα πιθανά συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσει ένα παιδί, και πάνω από όλα την απαλλαγή των ανθρώπων από τον φόβο ακόμα και στο να προφέρουν την λέξη καρκίνος.

Η εθελοντική μας παρουσία, και η συνεχής στήριξή μας στην φλόγα μπορεί μεν να δημιουργήθηκε από την απρόσκοπτη επιθυμία μας να βοηθήσουμε, αλλά συνεχίστηκε από την αγκαλιά που άνοιξε και σε εμάς η φλόγα. Καθώς μας εμπιστεύεται τα παιδιά της, μας βοηθά να κάνουμε πραγματικότητα την επιθυμία μας να προσφέρουμε και ποτέ δεν αμφιβάλλει για εμάς και τους σκοπούς μας. Επειδή λοιπόν, τα παιδιά είναι το αύριο του κόσμου, το μέλλον της ζωής, οφείλουμε να κρατήσουμε ζωντανό το χαμόγελο τους, την αισιοδοξία τους και την τρυφερότητα της ψυχής τους, σε ένα τόπο που δίνει τη δυνατότητα να μετουσιώνεται η αγωνία και ο πόνος σε αγάπη, δύναμη και στιγμές χαράς.
Αυτό κάνουμε λοιπόν στην φλόγα.

Αγωνιζόμαστε για να μοιράσουμε χαμόγελα, γιατί αυτή είναι η ανταμοιβή μας.


Σε γενικές γραμμές, η έννοια του εθελοντισμού βασίζεται στην ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας που ο καθένας μας προσφέρει τον εαυτό του, αλλά και όλες του τις δυνάμεις στην υπηρεσία του πάσχοντα συνανθρώπου μας χωρίς να ζητάει αμοιβή. Ωραία δομημένος θεωρητικός ορισμός, τον υπηρετούμε, αλλά για εμάς ο εθελοντισμός είναι επιπλέον οι ευχές μας για ίαση όλων των παιδιών, οι φιλίες, οι εμπειρίες, οι χαρές και οι λύπες που εξίσου μας κάνουνε και κλαίμε. Οι αναμνήσεις, η ελπίδα, η αγωνία και η αναμονή των ιατρικών αποτελεσμάτων. Το πριν και το μετά των παιδιών, τα όνειρα τους, οι συζητήσεις μας, τα παιχνίδια, οι αγκαλιές, τα χαμογελά, οι γνωστοί και οι άγνωστοι που μας βοηθούν και ένα πλήθος κομματιών που συνθέτουν το παζλ που λέγεται η ζωή μας μέσα στην ΦΛΟΓΑ. Δεν μπορούμε να συγκρίνουμε την αγωνία της οικογένειας για την πορεία της υγείας του παιδιού τους με την δικιά μας αγωνία. Αλλά υπάρχει και την κουβαλάμε μαζί μας. Σίγουρα αντιμετωπίζουμε την απώλεια ενός παιδιού στο απειροελάχιστο σε σύγκριση με την οικογένεια του αλλά την βιώνουμε και εμείς με τον δικό μας τρόπο. Ο εθελοντισμός που είναι η συνεισφορά μας, μας χαρίζει προσωπική ανάταση. Φυσικά δεν είναι ο αυτοσκοπός, αλλά είναι ένα πανέμορφο συναίσθημα

Αρκετοί θεωρούν ότι ο εθελοντισμός πραγματοποιείται με ουσιαστικό και μακροπρόθεσμο στόχο την ομαλή ένταξη των ανθρώπων στο κοινωνικό σύστημα, για εμάς ο στόχος μας είναι να αναπτύξουμε όσο μπορούμε, ο καθένας από εμάς ξεχωριστά, το αίσθημα της αλληλεγγύης. Δίνουμε χρόνο από την ζωή μας και χώρο από το μυαλό και την ψυχή μας. Και όλο αυτό το κομμάτι πρέπει να το διαχειριστούμε μαζί με όλα τα υπόλοιπα θέματα που απασχολούν την προσωπική μας ζωή (επαγγελματικά, οικονομικά, οικογενειακά και κοινωνικά). Έχουμε συναίσθηση των ευθυνών μας και ενσυνείδητα αναλαμβάνουμε πρωτοβουλίες με ένα πάντα σκοπό, να βοηθήσουμε και να ενθαρρύνουμε τα παιδιά της Φλόγας και την μεγάλη προσπάθεια που κάνει όλη η οικογένεια της Φλόγας.

Ο εθελοντισμός εκτός από δείγμα ανθρωπιάς είναι και δείκτης πολιτισμού μιας κοινωνίας. Παρά τις δύσκολες στιγμές που περνάμε στην Ελλάδα θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι είναι σχεδόν εβδομαδιαίες οι αιτήσεις ανθρώπων που επιθυμούν να ενταχθούν στην εθελοντική μας ομάδα.


Πιστεύουμε ότι τα παιδιά που νοσούν από μία τόσο σοβαρή και απειλητική για την ζωή τους ασθένεια πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους. Κανένα άρρωστο παιδί δεν θα σου ζητήσει να παίξεις ένα "άρρωστο" παιχνίδι, όλα τα παιδιά θα σου ζητήσουν –απλά- να παίξεις μαζί τους.

Ο εθελοντισμός όπου κι όπως και αν εκδηλώνεται αποτελεί δείγμα υψηλού επιπέδου ανθρωπιάς, κοινωνικότητας και πολιτικής ωριμότητας ανθρώπων και κοινωνιών. Η εμπειρία μας μέσα στην Φλόγα μας απέδειξε ότι η Ελληνική κοινωνία τόσο ανομοιογενής από φυλετικής, θρησκευτικής, οικονομικής, κοινωνικής άποψης έχει θέσει πολύ υψηλά το πήχη.

Πιστεύουμε και διαδίδουμε ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να θεραπευτεί.
Δεν είναι επάρατη νόσος.
Δεν είναι μεταδοτικός και δεν είναι κληρονομικός.

Ο εθελοντισμός δεν πληρώνεται όχι γιατί στερείται αξίας αλλά γιατί είναι ανεκτίμητος.
Ευχαριστούμε πολύ το Δ.Σ. και τους υπαλλήλους της Φλόγας για την βοήθεια τους και την ευκαιρία που μας δίνουν όλα αυτά τα χρόνια να ζήσουμε όλες αυτές τις στιγμές και μας βοηθούν να μετεξελίξουμε τον ψυχισμό μας, την προσωπικότητα μας, από άκρως ατομικιστική σε άκρως δοτική.

Ευχαριστούμε πολύ τους γονείς για την εμπιστοσύνη που μας δείχνουν.
Ευχαριστούμε πολύ την οργανωτική επιτροπή για το βήμα που μας έδωσε για να σας γνωρίσουμε και να μας γνωρίσετε.
Και πάνω από όλα ευχαριστούμε πολύ τα παιδιά για την φιλία τους.

Είμαστε βαθιά δεσμευμένοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε μια μικρή αλλαγή στις ζωές των παιδιών.

Παρουσίαση από τις Εθελόντριες: Δέσποινα Κουτούδη και Φραντζέσκα Γκιούσια

Δευτέρα 5 Νοεμβρίου 2012

Ο Έλληνας γιατρός που μας κάνει υπερήφανους !!!



Ο ομογενής νευροχειρούργος Χρήστος Ξένος, που εργάζεται στο παιδικό νοσοκομείο Monash της Μελβούρνης, χάρη σε μία επαναστατική μέθοδο κατάφερε να αφαιρέσει ένα τεράστιο όγκο από το κεφαλάκι του ενός έτους Ivan Joe Leo κάνοντας τα Αυστραλιανά μέσα ενημέρωσης να μιλούν για ιατρικό θαύμα! Το επίτευγμα του Χρ. Ξένου αποκτάει μεγαλύτερη αξία αν αναλογιστεί κανείς οτι επιτεύχθηκε αφιλοκερδώς!

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Ο εφιάλτης της Τζόσελιν Σάρι από τη Νέα Γουινέα ξεκίνησε όταν το αγοράκι της ήταν μόλις τριών μηνών. Η ίδια, νοσοκόμα στο επάγγελμα, παρατήρησε οτι ο γιος της εμφάνισε ένα εξόγκωμα στο κεφάλι το οποίο μέρα με τη μέρα μεγάλωνε όλο και περισσότερο. Μέσα σε έξι μήνες είχε φτάσει το μέγεθος μήλου και τα πράγματα έδειχναν να χειροτερεύουν. Όταν ο μικρός Ivan Joe έφτασε στα χέρια του Χρ. Ξένου, ο όγκος στο κεφάλι του είχε φτάσει το μέγεθος μπάλας ποδοσφαίρου! Το θέαμα για το γιατρό ήταν συγκλονιστικό αφού όπως είπε ''ο μικρός έμοιαζε να έχει δυο κεφάλια'', και η διάγνωσή του ήταν κρανιακή εγκεφαλοκήλη λόγω κατάγματος στο κρανίο κατά τη διάρκεια του τοκετού.

Η δουλειά που έπρεπε να καταβάλει ο Έλληνας γιατρός ήταν εξαιρετικά δύσκολη όσο και πρωτοπόρα. Τί έκανε; 'Φύτεψε' ένα σωληνάκι με ειδική βαλβίδα στον εγκέφαλο του μικρού, το οποίο κατέληγε στο στομάχι του απ' όπου και θα αποβάλλονταν το υγρό του όγκου. ''Το κεφάλι του Ivan ήταν για πάνω από έξι μήνες σαν κρατήρας ηφαιστείου'' εξηγεί ο γιατρός. Σταδιακά ο όγκος άρχισε να συρρικνώνεται ώσπου στέγνωσε και εξαφανίστηκε. Το παιδί εμφάνισε εμφανή βελτίωση αφού για πρώτη φορά άρχισε να μιλάει, να κινεί τα μέλη του και να ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Η δουλειά όμως του Χρ. Ξένου δε σταμάτησε εκεί. Με τη βοήθεια μια ομάδας νευροχειρούργων και τη συνεργασία του πλαστικού χειρούργου Charles Baillieu κατάφεραν να κλείσουν τον ανοιχτό εγκέφαλο του παιδιού και να ξαναχτίσουν τα οστά του κρανίου με οστικά μοσχεύματα από άλλα σημεία του κρανίου. Χρειάστηκαν πάνω από οχτώ ώρες και περισσότερες από 50 βιοδιασπώμενες βίδες και πλάκες για να συναρμολογηθεί εκ νέου το κρανίο του μικρού! Όλα όμως πήγαν καλά και με τον καιρό όλα τα οστικά κενά θα κλείσουν και ο μικρούλης θα είναι απόλυτα υγιής! Ήδη αισθάνεται πολύ καλύτερα και εξελίσσεται σε ένα σκανταλιάρη, ζωηρό και παιχνιδιάρη πιτσιρίκο!

Το ιατρικό αυτό θαύμα του χαρισματικού Έλληνα γιατρού μας κάνει περήφανους και δίνει νέο νόημα στις λέξεις ελπίδα και ανθρωπιά. Όταν η επιστήμη συνδυάζεται με την αγάπη και τον σεβασμό για τον άνθρωπο το αποτέλεσμα είναι πραγματικά συγκλονιστικό.

Και μπορεί η χώρα μας να βιώνει μια δύσκολη περίοδο, το σίγουρο πάντως είναι ότι έχουμε λαμπρούς επιστήμονες και πάνω απ' όλα ανθρώπους που όταν βρεθούν στο κατάλληλο επαγγελματικό περιβάλλον μπορούν να κάνουν θαύματα

Κυριακή 4 Νοεμβρίου 2012

GlaxoSmithKline: νέα δωρεά 420.000 ευρώ στο Σύλλογο “Φλόγα”


GlaxoSmithKline: νέα δωρεά για τη συνέχιση του προγράμματος "Κατ' οίκον νοσηλεία"

Περαιτέρω ενίσχυση του Συλλόγου ΦΛΟΓΑ, με δωρεά 420.000 ευρώ αποφάσισε η φαρμακευτική εταιρία GlaxoSmithKline.

Η νέα δωρεά, γίνεται για τη συνέχιση του προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας για παιδιά με νεοπλασίες στην Αττική για 3 επιπλέον χρόνια.

Το πρόγραμμα Κατ’ Οίκον νοσηλείας έχει ξεκινήσει και υλοποιείται από τον Ιούνιο του 2009 από τη ΦΛΟΓΑ σε συνεργασία με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία στην Αθήνα Π. & Α. Κυριακού και 'Αγία Σοφία, με την αποκλειστική υποστήριξη της GlaxoSmithKline, φθάνοντας συνολικά τις 800.000 ευρώ.
Στο πλαίσιο του προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας, 6 νοσηλευτές διενεργούν καθημερινά επισκέψεις στα σπίτια των παιδιών για τους σκοπούς της νοσηλευτικής τους φροντίδας.

Έως σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 10.580 επισκέψεις σε όλη την Αττική, εξυπηρετώντας όλα ανεξαιρέτως τα παιδιά με νεοπλασίες που πληρούν τα κριτήρια για νοσηλεία στο σπίτι.

Συνολικά έως σήμερα, το πρόγραμμα έχει εξυπηρετήσει 360 παιδιά βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

Παράλληλα, εκτιμάται ότι το πρόγραμμα έχει αποφέρει μείωση έως και 40% στις επισκέψεις στα εξωτερικά ιατρεία των παιδιατρικών νοσοκομείων, μειώνοντας σημαντικά τον χρόνο αναμονής για τα παιδιά που χρήζουν νοσοκομειακής περίθαλψης, καθώς και την ποιότητα αυτής.

'Πριν από 3,5 χρόνια δεσμευτήκαμε να υποστηρίξουμε το Σύλλογο ΦΛΟΓΑ για τα παιδιά με νεοπλασίες, με την υλοποίηση του πρωτοποριακού για τα ελληνικά δεδομένα προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας. Σήμερα, γνωρίζουμε την πραγματική αξία που προσφέρει το πρόγραμμα στην καθημερινότητα και ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους και η δέσμευσή μας παραμένει έμπρακτη και ουσιαστική για τη συνέχιση του προγράμματος. Στην GlaxoSmithKline, αισθανόμαστε υπερήφανοι που συνεισφέρουμε σε αυτό το τόσο αξιόλογο κοινωνικό έργο για παιδιά που το έχουν ανάγκη', ανέφερε η υπεύθυνη Δημοσίων Υποθέσεων της GlaxoSmithKline Ελλάδας, Λένα Λυμπεροπούλου.

Οι καθημερινές επισκέψεις των παιδιών στο νοσοκομείο εξοντώνουν ψυχικά, οικονομικά και σωματικά τις οικογένειες. Η 'Κατ Οίκον Νοσηλεία', ένα πρόγραμμα πολυδάπανο και πρωτοποριακό για τα Ευρωπαικά δεδομένα, έρχεται να δώσει ανάσα στα παιδιά με καρκίνο και τους γονείς τους. Η GlaxoSmithKline από την πρώτη στιγμή που ανέλαβε το πρόγραμμα βρίσκεται δίπλα στη ΦΛΟΓΑ για να καλύπτει άμεσα κάθε απαίτηση, έτσι ώστε κανένα παιδί να μην στερηθεί τις άριστες υπηρεσίες νοσηλείας και υποστήριξης που απλόχερα του παρέχονται. Η ανακοίνωση για την παράταση της «Κατ Οίκον Νοσηλείας' από την GlaxoSmithKline για δεύτερη τριετία έγινε δεκτή από γονείς και παιδιά με ενθουσιασμό και ευγνωμοσύνη. Εμείς στο Δ.Σ. της Φλόγας, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε από την πλευρά μας, προκειμένου να ευχαριστήσουμε τον χορηγό μας, είναι να υποσχεθούμε ότι θα εξακολουθήσουμε να εφαρμόζουμε το πρόγραμμα με την ίδια υπευθυνότητα και σεβασμό στους πόρους που μας εμπιστεύεται, προς όφελος των παιδιών», ανέφερε η Πρόεδρος της Φλόγας, Μαρία Τρυφωνίδη.