Η 12χρονη Σπυριδούλα έχει οστεοσάρκωμα και πρέπει να χειρουργηθεί για να σωθεί !

Ο Γολγοθάς της οικογένειας Μάρα που έχασε ένα παιδί από δρεπανοκυτταρική αναιμία και ο αγώνας για την σωτηρία της 12χρονης Σπυριδούλας που μπαινοβγαίνει στα χειρουργεία.

Έχουμε συνηθίσει στην καθημερινότητά μας να αποδίδουμε εύκολα κάποιους χαρακτηρισμούς, περιγράφοντας δύσκολες ημέρες και εμπόδια που ξεπερνάμε στη δουλειά, στο σπίτι, στο σχολείο.

Για τη 12χρονη Σπυριδούλα  Μάρα όμως, ακόμη και ο τίτλος της μαχήτριας θα την αδικούσε!

Ο μικρός αυτός άγγελος ζει και μεγαλώνει με την οικογένειά της στη Μαλεσίνα, έχοντας διαγνωστεί από το 2015 με οστεοσάρκωμα άνω δεξιού μηριαίου οστού.

Το συγκεκριμένο «χτύπημα» δεν ήταν το μοναδικό για την οικογένεια Μάρα, καθώς ένα χρόνο νωρίτερα έχασε το μικρότερο παιδί της στη μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών στον αγώνα που έδινε με τη δική του ασθένεια.

Δεν έχασαν την πίστη τους και την ελπίδα και πάλεψαν με τη Σπυριδούλα να ξεκινά έναν πραγματικό Γολγοθά.

Αρχικά οι χημειοθεραπείες, έγιναν στην Ελλάδα. Χειρουργικά όμως η μοναδική λύση ήταν στη Γερμανία όπου μετέβησαν για την αφαίρεση του όγκου και την συνέχεια των χημειοθεραπειών.

Από το 2015 έως και σήμερα η μικρή Σπυριδούλα έχει κάνει τέσσερις (4) χειρουργικές επεμβάσεις, χωρίς όμως να χάσει την ελπίδα της και προπάντων το χαμόγελό της. Αυτό το χαμόγελο έλαμψε και μέσω του «Make A Wish» (Κάνε μια Ευχή), όταν το Μάρτιο του 2016 έγινε… κουμπάρα στο γάμο της αγαπημένης της Barbie με τον Ken!

Και ήταν εκεί ο θεράπων ιατρός της κ. Παπαδάκης να χορέψουν τον πρώτο χορό, με το τραγούδι της Ελεονόρας Ζουγανέλη «Η Επιμονή σου».

Αυτή η «επιμονή» της Σπυριδούλας να σταθεί στα πόδια της και να τρέξει και να παίξει μαζί με τα άλλα παιδιά της ηλικίας της, περνά μέσα από ένα ακόμη χειρουργείο, που είναι προγραμματισμένο για τις 10 Ιουνίου 2020.

Δυστυχώς δεν φθάνει μόνο η ψυχική δύναμη, η θέληση και η ελπίδα για να βγει νικήτρια από αυτό. Η μέχρι τώρα θεραπεία της και τα χειρουργεία, έχουν δυσβάσταχτο κοστολόγιο που δεν μπορεί να καλύψει η οικογένειά της. Το κόστος της νέας επέμβασης όπου θα τοποθετηθεί το «έξυπνο πρόσθετο μέλος» φθάνει τα 230.000 ευρώ με τρεις (3) μήνες παραμονής στην Γερμανία.

Αυτό το νέο τεχνητό μέλος θα επιτρέψει στη Σπυριδούλα να αναπτύσσεται χωρίς να χρειαστεί άλλη επέμβαση μέχρι τα 17 της.

Μέρος του ποσού πρέπει να μπει στο λογαριασμό του Νοσοκομείου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2020 και σε αυτό χρειαζόμαστε όλοι. Ακόμη και ένα ευρώ θα ήταν πολύτιμο να καταθέσουμε όλοι για να συγκεντρωθεί το σημαντικό αυτό ποσό. Είμαστε πολλοί και μπορούμε να πετύχουμε πολλά μαζί.

Η οικογένειά της, είναι στη διάθεση όποιου θέλει να δει και να ελέγξει τις γνωματεύσεις, προκειμένου να γνωρίζει ότι και το τελευταίο ευρώ θα πάει στο σημαντικό αυτό σκοπό. Το τηλέφωνο της μητέρας (Κατσάρα Δάφνη) είναι το 6982775004 για οποιαδήποτε πληροφορία.

Τα Ιban είναι:

GR0601108350000083500121062 - Εθνική Τράπεζα στο όνομα Κατσάρα Δάφνη και Μάρα Σπυριδούλα.

GR8201711150006115145359965 - Τράπεζα Πειραιώς δικαιούχος «ΜΙΚΡΟΣ ΠΡΙΓΚΙΠΑΣ».

*Προετοιμάζοντας αυτό το θέμα νιώσαμε την ευγνωμοσύνη της οικογένειας για τη στήριξη προς το παιδί τους, αυτό που δε γνωρίζουν όμως είναι τι δύναμη μας δίνει ο αγώνας και η επιμονή της Σπυριδούλας για να ξεπερνάμε τα δικά μας όρια.

«Αχ να 'ξερες τι δύναμη μου δίνει η δύναμή σου

Σαν λες όλα θα γίνουνε κι ακούω τη φωνή σου…»

Καλή επιτυχία!

Πηγή: http://www.lamiareport.gr/

Δωρεά νέου ογκολογικού κέντρου στη Θεσσαλονίκη, από την Μαριάννα Λάτση

 Η Μαριάννα Λάτση έχει αποδείξει πως είναι μία γυναίκα με βαρύ αίσθημα ευθύνης για όλους εκείνους τους ανθρώπους που δοκιμάζονται από τη μάστιγα του καρκίνου.

Στο πλαίσιο αυτό, ανακοίνωσε χθες την άμεση λειτουργία και στη Θεσσαλονίκη ενός νέου Πρότυπου Ογκολογικού Κέντρου Ημερήσιας Νοσηλείας, στα πρότυπα του αντίστοιχου Κ.Η.Ν. «Νίκος Κούρκουλος» του Αντικαρκινικού Νοσοκομείου «Άγιος Σάββας» που λειτουργεί εδώ και τρία χρόνια στην Αθήνα (Ασωπίου 4 & Παράσχου, Γκύζη).

«Όταν σχεδιάζαμε αυτό το Πρότυπο Κέντρο εδώ, είχαμε στο μυαλό μας να δημιουργήσουμε κάτι το οποίο να μπορούμε να το αναπαράγουμε και σε άλλες περιοχές της πατρίδας μας. Είμαι ευτυχής να σας πω ότι είμαστε σχεδόν έτοιμοι, είμαστε σε επαφές με την Κυβέρνηση και με τον υπουργό Υγείας για να κάνουμε ένα τέτοιο Πρότυπο Κέντρο και στη Θεσσαλονίκη» είπε καταχειροκροτούμενη η μεγάλη χορηγός του Αντικαρκινικού Νοσοκομείου «Άγιος Σάββας».

Στον 3ο όροφο του Κ.Η.Ν. «Νίκος Κούρκουλος», με παρόντες τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, την πρόεδρο του Νοσοκομείου «Άγιος Σάββας» Όλγα Μπαλαούρα, τον αντιπρόεδρο αντίστοιχα Χρήστο Φασιανό, τον πρόεδρο της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας Ευάγγελο Φιλόπουλο, καθώς και γιατρούς, νοσηλευτές, διοικητικό προσωπικό και εθελοντές, η Μαριάννα Λάτση έκοψε χθες το μεσημέρι την πρωτοχρονιάτικη πίτα του Κέντρου.

Μαριάννα Λάτση: Αναφέρθηκε στα 13 χρόνια από το θάνατο του Ν. Κούρκουλου

«Πάντα όταν έρχομαι εδώ, είμαι ιδιαίτερα συγκινημένη και πολύ ευτυχής. Θέλω να ευχαριστήσω τη Διοίκηση που επέλεξε αυτή την ημέρα για να κόψουμε την πίτα του Κέντρου μας» είπε η Μαριάννα Λάτση.

«Είναι 13 χρόνια τώρα που έφυγε από κοντά μας ο Νίκος, αλλά μέρες σαν σήμερα είναι εδώ, είναι κοντά μας…». Επιβραβεύοντας την προσπάθεια όλων των εργαζομένων, των γιατρών, των νοσηλευτών που δίνουν καθημερινά τον αγώνα τους, «είναι ήρωες οι περισσότεροι, αφανείς ήρωες, δεν κάνουν επάγγελμα αλλά λειτούργημα», η Μαριάννα Λάτση στη σύντομη ομιλία της έκανε μία παρένθεση στέλνοντας ένα ενωτικό μήνυμα προς όλους.

«Θέλω να το γνωρίζουν όλοι, και οι νεότεροι να το ακούσουν, κι ο γιος μου που είναι εδώ σήμερα ότι εδώ μέσα δεν έχουμε κόμματα, δεν έχουμε χρώματα, δεν είμαστε ΝΔ, ΣΥΡΙΖΑ, ΚΚΕ… Δεν κάνουμε διακρίσεις με τα κόμματα. Με οποιαδήποτε Κυβέρνηση θα λειτουργεί και πρέπει να λειτουργεί άριστα όπως και λειτούργησε μέχρι τώρα».

Μαριάννα Λάτση: Εντυπωσιασμένη από την άριστη κατάσταση του κτηρίου

Εντυπωσιασμένη από την άριστη κατάσταση του κτηρίου -παραδόθηκε το 2015 και είναι σε πλήρη λειτουργία τα τελευταία 3 χρόνια-, αλλά και την ποιότητα των ανθρώπων που εργάζονται με αυτοθυσία στο Κέντρο, δεν παρέλειψε να ευχαριστήσει τον προηγούμενο διοικητή του «Αγίου Σάββα» Γεώργιο Δενδραμή «για τις τιτάνιες προσπάθειές του να λειτουργήσει αυτό το κέντρο έτσι όπως λειτούργησε».

 

Η πρόεδρος του Άγιου Σάββα Όλγα Μπαλαούρα, αφού ευχαρίστησε τη Μαριάννα Λάτση, «δωρήτρια του Κέντρου και μεγάλη χορηγό του νοσοκομείου που αθόρυβα και με θαυμαστή συνέπεια στηρίζει όλο αυτό το διάστημα τις προσπάθειές μας», την κάλεσε να κόψει την πρωτοχρονιάτικη πίτα του Κέντρου. Η ίδια με τη σειρά της κάλεσε κοντά της τον γιο της Φίλιππο Κούρκουλο και μαζί τήρησαν το έθιμο.

Πηγή: https://www.enimerotiko.gr

Πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ: Πιάνει παιχνίδια, παίζει, σηκώνει βιβλία - Ήταν αδύνατο πριν να έρθουμε στην Αμερική

Για τα μικρά «θαύματα» που βιώνει καθημερινά βλέποντας τον Παναγιώτη-Ραφαήλ να αντιδρά θετικά στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στη Βοστώνη μίλησε ο πατέρας του 21 μηνών αγοριού που δίνει μάχη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι.

«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς, από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» λέει στον Ελεύθερο Τύπο ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του, ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ προσθέτει: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».

Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,54 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.

 «Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει, επίσης, μειωθεί πολύ επιστρέφουμε πίσω» λέει ο κ. Γλωσσιώτης.

Σύμφωνα με τον ίδιο, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε ξεκινήσει στην Ελλάδα: «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο».

Σε βίντεο που είχαν αναρτήσει πριν από λίγες ημέρες στο Facebook οι γονείς, ο μικρός εμφανιζόταν όρθιος στα πόδια με τους ίδιους να μιλούν για θαύμα το οποίο «οφείλεται στον κόσμο που πρόσφερε απλόχερα τη βοήθειά του προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε ειδικό κέντρο στις ΗΠΑ για να κάνει θεραπεία».

Πηγή: https://tempo24.news

Ψάχνει δότη μυελού των οστών- Έκκληση για την 45χρονη Στέλλα που είναι μητέρα ενός τρίχρονου παιδιού.

Έκκληση για να βρεθεί συμβατός δότης μυελού των οστών για την 45χρονη Στέλλα Χαραλάμπους απευθύνει η οικογένεια της.

Η Στέλλα Χαραλάμπους, που διέμενε στο Βόρειο Λονδίνο και πλέον επέστρεψε στην Κύπρο, έχει άμεση ανάγκη να εξευρεθεί δότης μυελού των οστών.
  

Η Στέλλα είναι 45 ετών, σύζυγος και μητέρα ενός τρίχρονου παιδιού.

Η έκκληση γίνεται τόσο για τους πολίτες που διαμένουν στην Κύπρο, όσο και μέσω της εφημερίδας «Παροικιακή», σε όσους διαμένουν στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Η διαδικασία για να προσφέρει  κάποιος δείγμα είναι πανεύκολη, αφού η λήψη γίνεται μέσω σάλιου.

Για περισσότερες πληροφορίες για την Βρετανία, όσοι θέλουν να βοηθήσουν μπορούν να αποταθούν στο 020 8374 4821.

Πηγή: https://www.bestnewscy.com