Το ''Καρκίνος στο Παιδί'' είναι ένα ειδησεογραφικό blog, που δημιουργήθηκε με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας καθώς και την μεταφορά πληροφοριών, ειδήσεων και απόψεων απ' όλο τον κόσμο καθώς και προσωπικές εμπειρίες οικογενειών και παιδιών, που βίωσαν ή βιώνουν τον καρκίνο.
Το περιεχόμενο του blog δεν έχει σκοπό να αντικαταστήσει την επαγγελματική ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία.
Ίσως σας φανεί κουραστικό ορισμένες στιγμές να επαναλαμβάνετε
συνεχώς σε πολλούς συγγενείς και φίλους λεπτομέρειες για την ασθένεια του
παιδιού. Ζητήστε από ένα άτομο να χειριστεί τα τηλεφωνήματα και τις ερωτήσεις.
Οικογένεια & Φίλοι…
Υποστηρίζοντας τα παιδιά με καρκίνο
Μία διάγνωση
καρκίνου δεν επηρεάζει μόνο το παιδί, τους γονείς και τα αδέλφια, αλλά επίσης
παππούδες και γιαγιάδες, λοιπούς συγγενείς και φίλους. Οι άνθρωποι αυτοί
μπορούν να σας υποστηρίξουν και να σας βοηθήσουν σε μια τέτοια δύσκολη ώρα. Για
την ασθένεια του παιδιού σας ενδεχομένως θα χρειαστεί να μιλήσετε ακόμα στους
εργοδότες σας, ώστε να γνωρίζουν για ποιο λόγο ζητάτε επιπλέον χρόνο εκτός
δουλειάς.
Σε περίπτωση που
χρειαστεί, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να εξηγήσει εγγράφως στον εργοδότη
σας την κατάσταση του παιδιού. Μπορεί να νιώσετε την ανάγκη να πείτε στους
ανθρώπους σας πώς να σας βοηθήσουν. Ακολουθούν κάποιοι τρόποι για το πώς να
τους το πείτε:
• Να είστε
ανοιχτοί και ειλικρινείς.
• Πάρτε την πρωτοβουλία να δείξετε στους άλλους το πώς επιθυμείτε εσείς και το
παιδί σας να σας συμπεριφέρονται.
• Εάν σας δίνουν υπερπροσέχουν, επισημάνετέ τους το.
• Ίσως σας φανεί κουραστικό ορισμένες στιγμές να επαναλαμβάνετε συνεχώς σε
πολλούς συγγενείς και φίλους λεπτομέρειες για την ασθένεια του παιδιού. Ζητήστε
από ένα άτομο να χειριστεί τα τηλεφωνήματα και τις ερωτήσεις. Ή μπορείτε να
αφήνετε σύντομα επεξηγηματικά μηνύματα στους τηλεφωνητές όσων σας καλούν.
• Επίσης βοηθητικό μπορεί να είναι το να ορίσετε ένα «πρόσωπο κλειδί» από το
συγγενικό σας περιβάλλον ή φίλο που θα μοιράζεται με άλλους ανθρώπους τις
ανάγκες σας- π.χ. το να πλυθούν τα πιάτα ή η επίσκεψη στο μανάβη.
Οδηγίες για τον
εμβολιασμό για τον ιό SARS-CoV-2 για ογκολογικούς ασθενείς έχουν
ετοιμάσει οι Καθηγητές της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του
Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Ευστάθιος Καστρίτης, Ευάγγελος Τέρπος και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης
ΕΚΠΑ).
Ενεργοποιήστε την άυλη συνταγογράφηση. Αναλυτικές οδηγίες θα βρείτε στο
https://www.gov.gr/ipiresies/ugeia-kai-pronoia/phakelos-ugeias/aule-suntagographese.
Αυτό θα διευκολύνει τον προγραμματισμό για τον εμβολιασμό σας καθώς θα
ενημερωθείτε αυτόματα με SMS ή email σχετικά με την ημερομηνία του ραντεβού σας
και το κέντρο εμβολιασμού .
Ορισμένες
αντινεοπλασματικές θεραπείες μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα του οργανισμού
να αναπτύξει ανοσία μετά τον εμβολιασμό. Θα πρέπει να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας ώστε να προγραμματιστεί η θεραπεία σε
σχέση με την ημερομηνία του εμβολιασμού.
Για ασθενείς που
θα λάβουν πρώτη φορά αντινεοπλασματική θεραπεία πρέπει να γίνει προσπάθεια, ώστε να πραγματοποιηθεί ο
εμβολιασμός πριν την έναρξη της αγωγής.
Για ασθενείς που
ήδη λαμβάνουν χημειοθεραπεία δεν υπάρχει σαφής οδηγία σχετικά με την ημέρα
εμβολιασμού, σε σχέση με την έγχυση της χημειοθεραπείας. Ωστόσο, καλό είναι τα
εμβόλια να χορηγούνται μια εβδομάδα μετά την χορήγηση χημειοθεραπείας και αν
είναι εφικτό 10 μέρες πριν την χορήγηση της επόμενης χημειοθεραπείας.
Όπου είναι
εφικτό, προτείνεται αναστολή της χορήγησης κορτικοστεροειδών για το χρονικό
διάστημα από τον πρώτο εμβολιασμό έως τον δεύτερο και για τουλάχιστον 7 μέρες
μετά τον δεύτερο εμβολιασμό
Θα πρέπει να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας ώστε
να μην έχετε χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων όταν θα κάνετε το εμβόλιο, με
στόχο το καλύτερο θεραπευτικό αποτέλεσμα
Η ακτινοβολία και οι ορμονικές θεραπείες δεν
φαίνεται να επηρεάζουν την ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του εμβολίου
Τα εμβόλια
τεχνολογίας m-RNA δεν περιλαμβάνουν εξασθενημένο ιό και επομένως θεωρούνται
ασφαλή για τη χορήγηση σε ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς.
Οι ασθενείς σε κλινικές μελέτες θα πρέπει
να εμβολιάζονται όπως και οι υπόλοιποι ογκολογικοί ασθενείς.
Οι ασθενείς που
θα υποβληθούν σε αυτόλογη
μεταμόσχευση θα πρέπει ιδανικά να εμβολιαστούν 3 μήνες πριν την κινητοποίηση-συλλογή
αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων και 3 μήνες μετά την αυτόλογη μεταμόσχευση αρχέγονων
αιμοποιητικών κυττάρων.
Η χορήγηση
anti-CD20 θεραπείας (Rituximab, ofatumumab, obinutuzumab) πιθανά μειώνει την
ανοσολογική ανταπόκριση σε εμβολιασμούς. Ιδανικά, εφόσον η κατάστασή της
βασικής νόσου το επιτρέπει, θα πρέπει να διακοπεί η χορήγηση τους τουλάχιστον 6
μήνες πριν την χορήγηση εμβολίου και σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να γίνεται
συζήτηση με τον θεράποντα ιατρό
Η θεραπεία με
αντί-CD38 μονοκλωνικά αντισώματα (daratumumab, isatuximab) πιθανά να μην
επηρεάζει την ανοσολογική ανταπόκριση σε εμβολιασμούς, αλλά τα δεδομένα είναι
περιορισμένα
Οι ασθενείς που
λαμβάνουν ανοσοθεραπεία δεν πρέπει να αποκλείονται από το πρόγραμμα εμβολιασμού
ακόμα και αν συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες. Από αντίστοιχα δεδομένα από
τον εμβολιασμό για την εποχική γρίπη δεν φαίνεται να υπάρχουν προβλήματα
σχετικά με την αποτελεσματικότητα των εμβολίων.
Αναστολείς
τυροσινικής κινάσης (ΤΚΙs) όπως η σοραφενίμπη και η σουνιτινίμπη δεν φαίνεται
να επηρεάζουν την ανοσολογική ανταπόκριση σε εμβολιασμούς.
Αναστολείς
έναντι της τυροσινικής κινάσης του Bruton (ibrutinib) φαίνεται να επηρεάζουν
την ικανότητα του οργανισμού να αναπτύξει ικανοποιητική ανοσολογική ανταπόκριση
μετά από εμβολιασμό
Για θεραπεία με
φάρμακα όπως αναστολείς του πρωτεασώματος (bortezomib, Ixazomib, carfilzomib)
δεν υπάρχει σαφής οδηγία και ισχύουν οι γενικοί κανόνες για το χρονικό
διάστημα που θα πρέπει να παρεμβάλλεται ανάμεσα στην τελευταία θεραπεία, τον
εμβολιασμό και την επόμενη θεραπεία
Τα
ανοσοτροποποιητικά φάρμακα όπως lenalidomide, pomalidomide δεν φαίνεται να
επηρεάζουν την αποτελεσματικότητα των εμβολιασμών, όμως ισχύουν οι γενικοί
κανόνες
Ανάλογα με τις
οδηγίες των Υγειονομικών Αρχών, σε δεύτερη φάση, ο εμβολιασμός μπορεί να
περιλάβει και τους φροντιστές των ανοσοκατεσταλμένων ασθενών, καθώς θα
λειτουργήσουν σαν ασπίδα για τα άτομα που δεν μπορούν να αναπτύξουν επαρκή
ανοσία με τον εμβολιασμό
Στην παρούσα
φάση δεν υπάρχει κάποια προτίμηση σχετικά με την τεχνολογία του εμβολιασμού για
τους ογκολογικούς ασθενείς καθώς δεν έχουν προκύψει αξιοσημείωτα θέματα
ασφαλείας.
Τα μέτρα ατομικής προφύλαξης και
κοινωνικής απομόνωσης θα πρέπει να συνεχίσουν να εφαρμόζονται και μετά τον
εμβολιασμό για όσο
χρονικό διάστημα κριθεί αναγκαίο (μάσκα, υγιεινή χεριών, αποστάσεις).
Αντενδείξεις για εμβολιασμό
Απόλυτη αντένδειξη εμβολιασμού αποτελούν η οποιαδήποτε σοβαρή
υπερευαισθησία στα περιγραφόμενα ενεργά συστατικά του εμβολίου, καθώς και το
προηγούμενο ιστορικό αναφυλαξίας σε εμβόλιο για τη νόσο COVID-19. Θα πρέπει να ενημερώνεται ο γιατρός του
εμβολιαστικού κέντρου πριν την χορήγηση του εμβολίου για κάθε ιστορικό
αλλεργικής αντίδρασης.
Γνωστή αλλεργία στην πολυεθυλενογλυκόλη (PEG). Αποτελεί συστατικό ορισμένων
εμβολίων όπως του πνευμονιοκόκκου, του καθαρτικό clean prep (χρησιμοποιείται
πριν την κολονοσκόπηση), χημειοθεραπευτικών όπως το Caelyx,
υποστηρικτικής αγωγης όπως το Neulasta και φαρμάκων όπως η δεξαμεθαζόνη και
πρεδνιζόνη σε σιρόπι.
Για άτομα με
ιστορικό αλλεργικών αντιδράσεων σε προηγούμενους εμβολιασμούς, σύνδρομο
ενεργοποίησης μαστοκυττάρων, ιδιοπαθή αναφυλαξία, σε ορισμένες εμπορικές
ονομασίες ή δόσεις των ίδιων φαρμάκων (και κατά συνέπεια όχι στην δραστική
ουσία) απαιτείται αυξημένη εγρήγορση και επικοινωνία με αλλεργιολόγο πριν το
επικείμενο εμβολιασμό. Για ασθενείς με ιστορικό σοβαρών αλλεργικών αντιδράσεων
θα πρέπει να γίνεται εκτίμηση από τον θεράποντα ιατρό κατά περίπτωση και από
τον ιατρό που επιβλέπει τον εμβολιασμό.
Άμεση αλλεργική
αντίδραση οποιαδήποτε σοβαρότητας στο polysorbate (λόγω πιθανής διασταυρούμενης
υπερευαισθησίας με το συστατικό PEG του εμβολίου)
Δεν υπάρχουν
αρκετά κλινικά δεδομένα για έγκυες γυναίκες και γι’ αυτό προς το παρόν δεν
ενδείκνυται ο εμβολιασμός τους με το εμβόλιο για την COVID-19. Για τον ίδιο
λόγο δεν ενδείκνυται ακόμη ο εμβολιασμός εφήβων και παιδιών ηλικίας κάτω των 16
ετών
Ο εμβολιασμός θα
πρέπει να αναβάλλεται σε ασθενείς με οξεία σοβαρή εμπύρετη νόσο.
Από τις κλινικές
μελέτες έχει προκύψει ότι η οι σοβαρές αλλεργικές-αναφυλακτικές αντιδράσεις στο
εμβόλιο έναντι του COVID-19 είναι σπάνιες (<1%) (15/1.000.000 δόσεις)
Παρενέργειες του
εμβολίου
Οι παρενέργειες
εκδηλώνονται μέσα σε 7 μέρες από το εμβόλιο, κυρίως μετά την 2η δόση.
Ειδικότερα:
Τοπικές
αντιδράσεις (στο σημείο της έγχυσης) (πόνος, ερυθρότητα, πρήξιμο)
Το ατύχημα του νεαρού άνδρα
ανήμερα των Θεοφανείων συγκλόνισε όλη την Ελλάδα. Νοσηλεύεται διασωληνωμένος.
Γιατί έγινε δότης μυελού των οστών.
Σε
κρίσιμη κατάσταση παραμένει ο 24χρονος
που χτύπησε στον αυχένα του ανήμερα των Θεοφανείων όταν
βούτηξε στα νερά της Αμάρυνθου μαζί με
φίλους του για να πιάσει το σταυρό.
Ο
νεαρός άνδρας μαζί με τον πατέρα του κι άλλους δύο φίλους θέλοντας να τιμήσουν
τη γιορτή των Θεοφανείων έφτασαν από τη Δροσιά που διαμένουν στην Αμάρυνθο. Από
μια εξέδρα βούτηξαν στα νερά με αποτέλεσμα ο Γιάννης να χτυπήσει στο κεφάλι
του και στον αυχένα.
Αμέσως
στο σημείο σήμανε συναγερμός και το ΕΚΑΒ τον μετέφερε αρχικά στο νοσοκομείο της
Χαλκίδας. Λόγω της σοβαρότητας της κατάστασης του κρίθηκε αναγκαία η διακομιδή
του στο ΚΑΤ.
Οι
γιατροί διαπίστωσαν ότι από το χτύπημα το παιδί υπέστη πλήρη τετραπληγία.
Αμέσως υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση και μεταφέρθηκε στην εντατική όπου
παραμένει μέχρι κι αυτή τη στιγμή διασωληνωμένος.
Το
περιστατικό έχει συγκλονίσει την τοπική κοινωνία της Δροσιάς στην Εύβοια, καθώς
όσοι τον γνωρίζουν μιλούν με τα καλύτερα λόγια.
Ο
24χρονος έχει σταθεί στο πλευρό του αδερφού του ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό
πρόβλημα υγείας, ενώ την παραμονή των Χριστουγέννων έγινε δότης του μυελού των
οστών.
Ραγίζει
καρδιές όμως και η ανάρτηση του Γιάννη όταν
έγινε δότης μυελού των οστών:
“Λίγο Σάλιο
αρκεί! Η χαρά των Χριστουγέννων για εμένα ήρθε σήμερα !! Έκανα κάτι που το
ήθελα πραγματικά και πολύ ! Εύχομαι σε όλο το κόσμο Υγεία και χαρές! και Σε
εκείνους που βρίσκονται στα νοσοκομεία να έχουν γρήγορη ανάρρωση και περαστικά
!!!!! Καλά Χριστούγεννα! Δώσε αίμα -> δώσε αιμοπετάλια-> Γίνε Δότης
μυελού με λίγο Σάλιο -> Σώσε μια ζωή ! Γίνε ένας ήρωας στα μάτια του
ανθρώπου που σε χρειάζεται ! Ενημερώσου !”, είχε ανεβάσει ο 24χρονος στο προφίλ
του στο Facebook.
Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, Ιδρύτρια και Πρόεδρος του
Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο ΕΛΠΙΔΑ, συγκινεί με το μήνυμά της και τις
θερμές ευχές στο Γιάννη ο οποίος παλεύει για τη ζωή του. Λίγο πριν τα
Χριστούγεννα ο Γιάννης είχε γίνει δότης μυελού των οστών στην “Ελπίδα”
«Από τα βάθη της ψυχής μου
προσεύχομαι για τον Γιάννη. Τον Γιάννη που μια ημέρα πριν από τα Χριστούγεννα
θέλησε να κάνει το πολυτιμότερο δώρο, το δώρο της ζωής, σε έναν συνάνθρωπο του.
Έγινε εθελοντής δότης μυελού των οστών στο ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑ.
Λίγες μόλις ημέρες αργότερα βρίσκεται αντιμέτωπος με ένα πολύ σκληρό παιχνίδι της μοίρας. Ο Γιάννης είναι ο νεαρός που έπεσε στην θάλασσα θέλοντας να τιμήσει τα Θεοφάνια, με αποτέλεσμα να τραυματιστεί πολύ σοβαρά.
Η σκέψη και η καρδιά μου είναι κοντά στον ίδιο, στους γονείς και τα αγαπημένα του πρόσωπα. Μόνη μου προσευχή η αγάπη που έχει μέσα του να γίνει η δύναμή του στον μεγάλο αγώνα που δίνει αυτή την ώρα.»
Σύμφωνα
με πληροφορίες ο Γιάννης έγινε εθελοντής δότης μυελού των οστών με σκοπό να
βοηθήσει τον αδερφό του ο οποίος πάσχει από λευχαιμία. Σύμφωνα με τους γιατρούς
οι επόμενες ώρες είναι κρίσιμες για την πορεία της υγείας του νεαρού, ενώ οι
γονείς αγωνιούν για την τύχη και των δυο τους παιδιών.
Οι
γιατροί διαπίστωσαν ότι από το χτύπημα το παιδί υπέστη πλήρη τετραπληγία.
Αμέσως υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση και μεταφέρθηκε στην εντατική όπου
παραμένει μέχρι κι αυτή τη στιγμή διασωληνωμένος.
Ο
24χρονος πέρασε την πόρτα του χειρουργείου στο ΚΑΤ το βράδυ της Τετάρτης. Η
κατάσταση της υγείας του παραμένει σοβαρή καθώς σύμφωνα με πληροφορίες έχει
διαπιστωθεί σοβαρή κάκωση στον αυχένα η οποία επηρεάζει και τη λειτουργία του
νωτιαίου μυελού.
Σε
κάθε περίπτωση, πρόκειται για ένα βαρύ περιστατικό τραυματισμού της σπονδυλικής
στήλης, το οποίο οι γιατροί του ΚΑΤ παρακολουθούν επισταμένως από το απόγευμα
της Τετάρτης που έγινε η διακομιδή του ασθενή από το νοσοκομείο Χαλκίδας και η
εισαγωγή του στο ΚΑΤ.
Σε
αυτές τις περιπτώσεις τραυματισμών, ο ασθενής συνήθως υποστηρίζεται μηχανικά
στην αναπνευστική του λειτουργία, οπότε είναι πιθανό οι γιατροί τις επόμενες
ώρες να προχωρήσουν σε διασωλήνωση του 24χρονου για να βοηθήσουν τον οργανισμό
του να κάνει «οικονομία δυνάμεων”
Ο
Γιάννης είναι επαγγελματίας οδηγός και σύμφωνα με πληροφορίες δεν εκτίμησε το
βάθος του νερού και βούτηξε με το κεφάλι στα νερά της Αμαρύνθου.
Όπως
λένε οι κάτοικοι, ουδέποτε στο παρελθόν έριχνε ο παπάς τον Τίμιο Σταυρό από το
συγκεκριμένο σημείο αφού ακριβώς μέσα στο νερό υπάρχουν βράχια. Άγνωστος
παραμένει και ο λόγος που η παρέα του νεαρού πήγε στο συγκεκριμένο σημείο.
Η μικρή Ειρήνη,
το 8χρονο κορίτσι που έπασχε από οξεία μυοκαρδίτιδα και χρειάστηκε να
μεταφερθεί στο Μπέργκαμο της Ιταλίας για μεταμόσχευση καρδιάς, έχασε δυστυχώς
τη μάχη της με τη ζωή.
Το κοριτσάκι από
την Πάτρα νοσηλευόταν για αρκετές μέρες στη ΜΕΘ Παίδων του ΠΓΝΠ με τους
γιατρούς να καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της υγείας της.
Ήδη, ανήμερα της Πρωτοχρονιάς ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Νοσοκομείου
Ανδρέας Ηλιάδης επικοινώνησε με τον Εθνικό Οργανισμό Μετσμοσχεύσεων ζητώντας
την άμεση εύρεση συμβατού μοσχεύματος.
Μετά από
επικοινωνία του ΕΟΜ με τον αντίστοιχο ιταλικό οργανισμό κρίθηκε απαραίτητη η
διακομιδή της 8χρονης στην Ιταλία και η νοσηλεία της σε εξειδικευμένο ιατρικό
κέντρο προκειμένου να λαμβάνει συγκεκριμένη αγωγή, μέχρι να βρεθεί μόσχευμα.
Με χειροκροτήματα και
χαμόγελα αντέδρασαν τα παιδιά και ο κόσμος που βρέθηκε στο προαύλιο και στα
μπαλκόνια του κτηρίου της Παιδοαιματολογικής και Παιδοψυχιατρικής Κλινικής του
ΠΑΓΝΗ.
Σύμφωνα με
το cretapost με μία εντυπωσιακή επιχείρηση ο Άγιος Βασίλης κατέβηκε
με σχοινιά από το γερανοφόρο όχημα της Πυροσβεστικής και από μπαλκόνι του 4ου
ορόφου του Νοσοκομείου μοιράζοντας χαμόγελα, ευχές, χρόνια πολλά και δώρα στα
παιδιά που νοσηλεύονται.
Με ένα πανό που
έγραφε «Σας ευχαριστούμε που μας κρατάτε όρθιους. Δεν πιστεύαμε στους ήρωες
μέχρι που γνωρίσαμε εσάς…», έστειλαν μήνυμα εμψύχωσης και θάρρους στους μικρούς
μαχητές της ζωής.
Την συγκινητική
αυτή πρωτοβουλία είχε η 7η ΥΠΕ Κρήτης και υλοποίησε για μια ακόμη χρονιά η
Πυροσβεστική Υπηρεσία Ηρακλείου με την 3η ΕΜΑΚ και το Σωματείο Πυροσβεστών
Ηρακλείου «Τρεις Παίδες εν Καμινω”.