Star your body – 12th Athens International Tattoo Convention

Aγαπητοί φίλοι,

στο πλαίσιο της έκθεσης Athens Tattoo Convention και με την υποστήριξή της θα πραγματοποιηθεί η δράση Ένα tattoo για καλό σκοπό με στόχο την ενίσχυση του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Παρακάτω θα βρείτε απαντήσεις σχετικά με τη διαδικασία που θα ακολουθηθεί.

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την έκθεση Athens Tattoo Convention που για άλλη μια φορά μας υποστηρίζει τόσο με  τη διοργάνωση αλλά και με τα απαραίτητα αναλώσιμα δίνοντας την ευκαιρία σε όλους με ένα συμβολικό ποσό να κάνουν ένα ξεχωριστό tattoo. Είμαστε σίγουροι ότι η απήχηση θα είναι τεράστια για αυτό το λόγω ζητούμε και την κατανόησή σας. Η δράση βασίζεται στον εθελοντισμό, την προσφορά και έχει ως στόχο την εκπλήρωση ευχών κάποιων ξεχωριστών παιδιών. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψής σας οι εθελοντές μας θα είναι δίπλα σας να σας πληροφορήσουν με την κάθε ευκαιρία.

1.Ποιο είναι το κόστος για κάθε tattoo;

Το κόστος για κάθε tattoo είναι 20€ και αποτελούν εξολοκλήρου δωρεά στο Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) για την οποία θα λαμβάνεται απόδειξη δωρεάς.

2.Υπάρχει άλλο κόστος;

Η έκθεση Athens Tattoo Convention δίνει την ευκαιρία σε κάθε επισκέπτη της έκθεσης να κάνει μια ξεχωριστή κίνηση υποστήριξης. Για την πρόσβαση στην έκθεση απαιτείται εισιτήριο των 10€ για μία μέρα ή των 20€ και για τις 3 μέρες. Για να κλείσετε τα εισιτήριά σας για την είσοδο στην έκθεση  μπορείτε να επισκεφτείτε το viva.gr.

3.Ποιες μέρες και σε ποιο σημείο θα πραγματοποιούνται τα tattoo;

Τα tattoo θα πραγματοποιούνται και τις 3 μέρες της έκθεσης, 11-13/05, σε ειδικό σημείο εντός της έκθεσης λίγο μετά το άνοιγμα των θυρών.

4.Ποιοι και πόσοι καλλιτέχνες θα αναλάβουν τα tattoo?

Η έκθεση υποστηρίζει τον Οργανισμό και εθελοντές καλλιτέχνες από τα studio που συμμετέχουν θα πάρουν αναλάβουν να υποστηρίξουν την δράση. Δεν θα μπορεί κάποιος να επιλέξει συγκεκριμένο καλλιτέχνη. Θα προσπαθήσουμε να υπάρχουν σταθερά 4 tattoo artist για την εξυπηρέτηση των επισκεπτών.

5.Τι σχήμα μια μέγεθος θα έχουν τα Αστέρια;

Τα Αστέρια θα έχουν προκαθορισμένο μέγεθος και σχήμα για την γρηγορότερη εξυπηρέτηση όλων. Κάθε επισκέπτης θα μπορεί να διαλέξει επί τόπου το σχήμα που επιθυμεί. Το μέγεθος του Αστεριού θα είναι μικρό ώστε να έχουν τη δυνατότητα να εξυπηρετηθούν όσο περισσότεροι επισκέπτες.

6.Υπάρχει δυνατότητα να κλείσουμε ραντεβού;

Δυστυχώς όχι. Λόγω του μεγάλου ενδιαφέροντος δεν μπορούμε να καθορίσουμε ραντεβού που θα μπορέσουμε να ακολουθήσουμε.

7.Με τη σειρά θα πραγματοποιηθούν τα ραντεβού;

Κατά την προσέλευση θα υπάρχει λίστα αναμονής για τους επισκέπτες της έκθεσης ώστε να καταφέρει κάποιος μέσα στη μέρα της επίσκεψής του να πραγματοποιήσει το tattoo. Σε περίπτωση που κάποιος δεν το καταφέρει θα μπορεί μόνο με το όνομά του αφού το δηλώσει να προσέρθει χωρίς να πληρώσει εισιτήριο εισόδου και την επόμενη μέρα. Αν κάποιος δεν καταφέρει να πραγματοποιήσει το tattoo την Παρασκευή θα πρέπει να προσέρθει το Σάββατο ή αντίστοιχα την Κυριακή.

8.Πως μπορώ να ενημερώνομαι για την σειρά προτεραιότητας;

Περίπου μία ώρα πριν θα σας τηλεφωνούμε ώστε να μην χαθεί η σειρά. Επίσης θα υπάρχει διαρκής ενημέρωση στο site του Οργανισμού www.makeawish.gr όπως και στη αντίστοιχη σελίδα στο Facebook.

9.Πως θα ενημερωθώ αν έχει αρκετό κόσμο και αν θα μπορούσα να έρθω ώστε να μην ταλαιπωρηθώ;

Το Σάββατο το πρωί θα μπορείτε να ενημερωθείτε απευθείας στον χώρο της έκθεσης στα κινητά 6934605485 και 6934605481 όπου εκπρόσωπος του Οργανισμού θα σας ενημερώσει για την ροή της προσέλευσης. Υπάρχει το ενδεχόμενο αν υπάρχουν πολλοί ενδιαφερόμενοι η λίστα να κλείσει προσωρινά το Σάββατο για να εξυπηρετηθούν οι επισκέπτες της Παρασκευής!

10.Υπάρχει πιθανότητα να έρθω αλλά να μην εξυπηρετηθώ;

Δυστυχώς είναι πιθανό! Για αυτό το λόγο θα θέλαμε να ενημερωθείτε πριν την προσέλευσή σας στα παραπάνω τηλέφωνα ή στο site μας. Σε περίπτωση που η λίστα αναμονής είναι αρκετά μεγάλη για το τριήμερο θα σας ενημερώσουμε εγκαίρως.

Για οποιαδήποτε άλλη πληροφορία μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας  στο 2109637660 (εσωτ. 207) και wishstar@makewish.gr.

Παρακαλούμε μείνετε συντονισμένοι στο Facebook. και τη σελίδα του Οργανισμού www.makeawish.gr

Πηγή: www.makeawish.gr

Στους Ολυμπιακούς του 2012 του έπεσε η φλόγα κι αυτός τη σήκωσε και συνέχισε. Πριν λίγες ημέρες, το παιδί με το ένα πόδι έσβησε από καρκίνο

 Αυτό το 18χρονο αγόρι που έγινε γνωστό όταν του έπεσε η Ολυμπιακή φλόγα κι αντί να πανικοβληθεί τη σήκωσε και συνέχισε με ένα μεγάλο χαμόγελο στο πρόσωπό του, έχασε τη μάχη με τον καρκίνο.

Ο Kieran Maxwell από το Heighington του Ηνωμένου Βασιλείου, πέθανε στις 23 Ιουνίου από το Σάρκωμα του Ewing, μια σπάνια μορφή καρκίνου των οστών, σύμφωνα με μία ανακοίνωση της μητέρας του, Nicola, στο Facebook.

Ο Kieran διαγνώστηκε με καρκίνο το 2011 όταν ήταν 12 ετών και έχασε το αριστερό του πόδι πέντε μήνες μετά τη διάγνωση, σύμφωνα με το Mirror. Όντας αθλητής, προσκλήθηκε τον επόμενο χρόνο να μεταφέρει την Ολυμπιακή φλόγα στο Bishop Auckland του County Durham. Τότε οι εξετάσεις του έδειχναν ότι κέρδισε τον καρκίνο.

Κρατώντας την Ολυμπιακή Φλόγα, το νεαρό αγόρι σκόνταψε και έριξε κάτω τη δάδα. Παρά την πτώση του, σηκώθηκε και συνέχισε γενναία. Αποδείχθηκε μετέπειτα ότι η πτώση του οφείλονταν στο βαρύ τεχνητό άκρο του. Όταν τον έδειξαν οι ειδήσεις, οι μεγαλύτεροι νικητές λαχείων της Βρετανίας διέθεσαν μέρος των κερδών τους για να αγοράσουν στο Kieran ένα ελαφρύτερο προσθετικό πόδι.

Δυστυχώς, ο καρκίνος επέστρεψε πέρυσι, και τον Οκτώβριο, του είπαν ότι είχε μόνο μερικές εβδομάδες ζωής. Αλλά εκείνος κατάφερε και έζησε για οκτώ ακόμη μήνες.

Ο Kieran είχε αποφασίσει να μην κάνει άλλη θεραπεία, αφού δεν ήθελε να είναι άρρωστος ούτε να νοσηλευτεί. Ήθελε να επικεντρωθεί στην ευαισθητοποίηση του Σαρκώματος του Ewing, με την ελπίδα ότι τα παιδιά με καρκίνο να μπορούν να διαγνωσθούν νωρίτερα. Η μητέρα του ίδρυσε την φιλανθρωπική οργάνωση “Kieran Maxwell Legacy” λίγο πριν το θάνατο του Kieran.

Στη σελίδα στο Facebook με τ’ όνομα “Kieran Maxwell Legacy,” η Nicole ελπίζει να συνεχίσει την έρευνα και ευχαρίστησε όλους για την υποστήριξή τους.

“Θα συνεχίσουμε την προσπάθεια του Kieran να παράσχει έρευνα για το Σάρκωμα του Ewing μέσω της φιλανθρωπίας του. Θέλω να σας ευχαριστήσω όλους για την στήριξη που δώσατε στο αγόρι μου όσο ζούσε,”έγραψε η άτυχη μητέρα.

Πηγή :  http://www.diaforetiko.gr

Μία παιδίατρος “ξεσπά” για τα μαμαδογκρουπς

Η παιδιάτρος και εξειδ. νεογνολόγος Γ.Ν.Παπαγεωργίου, Ντόρα Στεργίδου, εξέφρασε την άποψη της με ένα post που πράγματι αξίζει να διαβαστεί από τους γονείς. Ειδικά από εκείνους τους γονείς που εμπιστεύονται τυφλά οδηγίες υγείας που διαβάζουν σε μαμαδοgroup.

 Όπως εύλογα τονίζει, οι γονείς θα πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι οι πληροφορίες και τα σχόλια που διαβάζουν άκριτα από μη επαγγελματίες αποτελούν πάντα τις προσωπικές απόψεις όσων τις εκφράζουν και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αποτελούν υπόδειξη ιατρικής αγωγής ή θεραπείας και δεν θα πρέπει να υποκαθιστούν την επαγγελματική ιατρική συμβουλή.

 Και το κυριότερο, καμιά «προσωπική εμπειρία» δεν αντικαθιστά την άμεση επικοινωνία, τη σωστή διάγνωση, και σαφέστατα, την όποια θεραπεία χρειαστεί από τον γιατρό.

Το post της παιδιάτρου

“Κρατιέμαι τόσο καιρό να μη σχολιάσω αλλά δε γίνεται άλλο. Η μάστιγα των μαμαδογκρούπ είναι εκτός ελέγχου. Καταλαβαίνω την ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ μαμάδων στο διαδίκτυο, την ανάγκη για κουτσομπολιό, την σύγκριση συνταγών για τα καλύτερα γιουβαρλάκια, την ανάγκη να αποδείξει η μία στην άλλη ποια θήλασε περισσότερο αλλά get a life ρε κορίτσια! Ξεκολλήστε, έχει κουρκουτιάσει το μυαλό σας όλη μέρα στην ομάδα του “χρυσού θηλασμού”, “της μαγικής παιδικής διατροφής”, “του μακρύ χαλινού”, “των εξωτικών αλλεργιών”, “των σατανικών εμβολίων”.

Πάτε καλά; Σας δίνουν οδηγίες άγνωστοι από το διαδίκτυο για τα παιδιά σας και εσείς τις ακολουθείτε ; Ξέρετε ποιος είναι αυτός ο άσχετος που σας λέει τί να κάνετε με την υγεία των παιδιών σας; Είστε τόσο ευκολόπιστες και οδηγείστε σε σοβαρές αποφάσεις για την υγεία τους κατόπιν παρότρυνσης από την Ευθαλία Ασχετοάσχετη και την Αμαλία Ξερόλα; Αν κάτι συμβεί από ποιον θα ζητήσετε τα ρέστα; Επειδή το παιδί της άλλης είχε “κακό” παιδίατρο που δεν ήξερε πότε εισάγουμε τα passion fruits και το παστό καγκουρό στη διατροφή του βρέφους εσύ ακούς τον γκουρού του διαδικτύου;

Η άλλη λέει “διαβάζει πάνες” και δίνει οδηγίες στις μάνες από φωτογραφίες πάνας με κακά, για το αν έχει το παιδί αλλεργία στο γάλα και τί πρέπει να κάνει από πλευράς διατροφής. Ποια είσαι; η θείτσα η Γκολιώ που διάβαζε τα μελλούμενα στα εντόσθια των ζώων;

 Άλλη, πιο ειδική, που χαίρει σεβασμού αρχηγού φυλής, βλέπει φωτογραφίες νεογέννητων που στέλνουν οι ίδιες οι μάνες και τους λέει αν έχουν βραχύ χαλινό και που πρέπει να πάνε να τον κόψουν (σε ποιον γιατρό, με ποια μέθοδο και πότε). Η δόλια η λεχώνα που έχει φουντώσει από την ορμονική καταιγίδα και είναι έτοιμη να πέσει και στον γκρεμό, ζαλισμένη, αγχωμένη, λέει α! να αυτό είναι, το βρήκα γιατί το μωρό κλάνει συνέχεια, φταίει ο χαλινός, θα πάω να τον κόψω. Και πάει το άμοιρο το μωρό και του τον κόβει, έχει δεν έχει χαλινό. Ο παιδίατρος ΔΕ γνωρίζει, ο Παιδοχειρουργός ΔΕ γνωρίζει, ο ΩΡΛ ΔΕ γνωρίζει, η γκουρού του facebook γνωρίζει!!!

Οδηγίες διατροφής από μάνα σε μάνα, γιατί οι γιατροί ΔΕ γνωρίζουν, η καρακατινάρα, η ανύπαρκτη, η επικίνδυνη, που αποκτά οντότητα από το διαδίκτυο, ορίζει ΤΙ ΘΑ ΤΑΪΣΕΙΣ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΟΥ, και φυσικά δε φέρει καμία ευθύνη για ότι συμβεί στο μέλλον. Δίαιτες χωρίς υδατάνθρακες, μόνο με κρέας γιατί το παιδί δε τρώει τίποτα ΑΦΟΥ ΘΗΛΑΖΕΙ ΦΟΥΛ, είναι αμαρτία η πατάτα λέει η καρακατινάρα η ανύπαρκτη, θα μάθει να τρώει πατάτα και θα κόψει το θηλασμό. Που έφτασε 18 χρονών και ο τάδε γκουρού του θηλασμού λέει δεν πειράζει που έβγαλε 32 δόντια μαζί με τους κυνόδοντες, θηλάστε φουλ το λέει και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και ας πάθει οστεοπόρωση και ας μη βάζει βάρος και ας σκευρώσει το δόλιο. Που το λέει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ότι αν θηλάζει όσο θέλει (σωστό) ΔΕΝ πρέπει να τρώει και πατάτα το κακόμοιρο?

ΤΙ; Έδωσες δημητριακά; Τζιζ κακά, θα φουσκώσει το εντεράκι του, μη δώσεις, αποκλείεται, σου λέει η Κατίνα Ανύπαρκτου, αφού το είπε και η Μαρίκα Χατζηθηλάστρου. Και για το τέλος τα εμβόλια, θέμα αγαπημένο και ανεξάντλητο. Μάθε πρώτα ανοσολογία, μικροβιολογία, λοιμωξιολογία, δες και δεκαριά μηνιγγίτιδες και σηψαιμίες με ακρωτηριασμούς στο νοσοκομείο και μετά δώσε οδηγίες για το ποια εμβόλια και πότε. Αλλά τί περιμένεις εδώ ακούμε κάθε μέρα από μανάδες ότι πήγαν σε συναδέλφους παιδιάτρους και τους είπαν “τόσα πολλά εμβόλια έχεις κάνει στο παιδί;” Λες και τα εμβόλια τα κάνουμε όποτε θέλουμε, όσα και αν θέλουμε και καθόλου αν δε θέλουμε. Υπάρχει Επιτροπή Εμβολιασμού κυρά μου δεν κάνουμε ό,τι μας κατέβει.

Δε λέω ότι τα ξέρω όλα, ούτε και ότι υπάρχει συνάδελφος που τα ξέρει όλα, ξέρω όμως που φτάνουν οι γνώσεις μου και παίρνω την ευθύνη των ιατρικών μου αποφάσεων σε αντίθεση με την Ουρανία Μαμαδογκουρού που σου λέει τί να κάνεις από το ίντερνετ.

 Το ποστ έχει σκοπό την αφύπνιση όσων κατά λάθος παρασύρονται, οι άλλοι, οι σκληροπυρηνικοί, οι ακραίοι δε θα μάθουν ποτέ γιατί νομίζουν ότι τα ξέρουν όλα, εύχομαι με τις λιγότερες συνέπειες για τα παιδιά τους.

Τα θέματα που έθιξα δεν είναι αστεία αν και η διάθεσή μου ήταν καυστική και κατά τη γνώμη μου άπτονται ελέγχου για την πιθανότητα νομικών παραβάσεων (αντιποίηση ιατρικού επαγγέλματος, κίνδυνος για τη δημόσια υγεία κτλ).”





Πηγή : www.superdad.gr

Όταν η λευχαιμία μας χτύπησε τη πόρτα.

Ναι, υπήρξα δότης μυελού των οστών σε ηλικία δεκαπέντε χρονών με ασθενή τον αδερφό μου που τότε ήταν δεκατριών χρονών. Εμπειρία..
Έχω πολλά να θυμάμαι και να διηγηθώ, ευχάριστα και δυσάρεστα.

Διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία το καλοκαίρι του 1992 και εκεί άρχισε ένα δύσκολο και μεγάλο ταξίδι κυριολεκτικά και μεταφορικά. Την εποχή εκείνη στην Ελλάδα ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης της αρρώστιας ήταν η χημειοθεραπεία, δεν είχε ακόμα ξεκινήσει η μεταμόσχευση μυελού και πολλοί (γονείς και ασθενείς) δε γνώριζαν αυτή τη τόσο σημαντική εξέλιξη στην ιατρική που μόνο στο εξωτερικό γίνονταν. Ήταν μυστικό...

Πολλές φορές αναρωτήθηκα στη ζωή μου, μυστικό κάτι τόσο σοβαρό; Τέτοια δύναμη το χρήμα που έμπαινε στο φακελάκι; Τα νοσοκομεία γεμάτα παιδιά και νέους που υπέφεραν από κάθε μορφή καρκίνου και μία πλήρως εξοπλισμένη μονάδα μεταμοσχεύσεως (μάθαμε εκ των υστέρων) να παραμένει κλειστή γιατί απλά δεν ήξεραν το πως;;;

Η μητέρα μου έπειτα από αρκετούς καυγάδες, φακελάκια και απειλές προς τη γιατρό του αδερφού μου κατάφερε να μάθει το «μυστικό» σχετικά νωρίς. Έπρεπε να γίνει εξέταση αίματος το συντομότερο για να δούμε αν υπάρχει συμβατός δότης μέσα στην οικογένεια, σε αυτές τις περιπτώσεις ελέγχουν πρώτα τα αδέρφια και τους γονείς, αν και είναι εξαιρετικά σπάνιο να υπάρχει συμβατότητα.

Εμείς σταθήκαμε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας, βρέθηκα να είμαι 99% συμβατή με τον αδερφό μου. Η χαρά όλων μεγάλη, ήμασταν σαν δίδυμα που του έλεγα τότε αν και δεκαπέντε μήνες μικρότερος. Ήμουν αυτή που θα γινότανε δότης μυελού των οστών και δότης ζωής για αυτόν.

Κάποιοι ανίδεοι και λυπάμαι που το λέω γιατί μέσα σε αυτούς ήταν και η διευθύντρια μου στο γυμνάσιο (πολύ αξιόλογη εκπαιδευτικός), θεώρησαν ότι η μάνα μου βάζει σε κίνδυνο το ένα της παιδί για να σώσει το άλλο. Κάποιοι πάλι φοβόντουσαν μήπως κολλήσουν την αρρώστια αν έρθουν σε επαφή με εμένα ή την αδερφή μου,που τότε ήταν έξι ετών, και πως να τους εξηγήσει.. Στο σχολείο δε προλάβαινα να απαντάω σε ερωτήσεις.

Νοέμβρη της ίδιας χρονιάς ξεκινήσαμε για την Αγγλία εγώ η μαμά μου και ο αδερφός μου, θα ακολουθούσε ο μπαμπάς μου ένα μήνα μετά και η αδερφή μου λίγο πριν τα Χριστούγεννα. Κανένας δε γνώριζε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης αλλά δεν νομίζω πως ένοιαζε και κανέναν μας.

Λόγω υποτροπής της ασθένειας η μεταμόσχευση έγινε αρχές Μαρτίου, μέχρι τότε του έκαναν ξανά χημειοθεραπεία προκειμένου να μπει σε ύφεση και τις τελευταίες μέρες ακτινοβολίες σε όλο του το σώμα. Προετοίμαζαν τον οργανισμό του για τη μεγάλη αλλαγή όπου τα λευκά του αιμοσφαίρια ήταν σχεδόν ανύπαρκτα και εκείνος έμοιαζε να είναι σε κωματώδη κατάσταση. Δεν υπήρχε περιθώριο να σκεφτούμε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, κάθε πρωί παλεύαμε για τη μέρα που ξημέρωνε.

3 Μαρτίου το πρωί έπαιρναν από εμένα μόσχευμα (υγρό από χαμηλά στη σπονδυλική στήλη) και το μεσημέρι το περνούσαν σε εκείνον σε μορφή ορού. Αν ο οργανισμός του δεχόταν το μόσχευμα σε δεκαπέντε μέρες θα ανέβαιναν τα λευκά αιμοσφαίρια, αν το απέρριπτε.... ;;
Πότε δεν μάθαμε και δε θα θέλαμε και να ξέρουμε.

Πριν με πάρουν επάνω για την λήψη του υγρού, τον χαιρέτησα κλεφτά από την πόρτα του δωματίου του -ήθελε να μου πει καλημέρα! Ήταν μικρός, δεν είχε ζήσει τίποτα ακόμα και ήτανε κρίμα να τελειώσει έτσι γρήγορα και άδικα η ζωή του.

Οι μέρες που ακολούθησαν ήταν παράξενες. Του χορηγούσαν μορφίνη για τον πόνο με αποτέλεσμα να κοιμάται συνέχεια, έτρωγε με δυσκολία τις περισσότερες φορές με κλάματα καθώς ο λαιμός του ήταν γεμάτος πληγές από την ακτινοβολία. Εγώ ήμουνα μία χαρά, είχα κατασκηνώσει πέντε μέρες στο διπλανό δωμάτιο του νοσοκομείου προκείμενου να έχει παρέα και με το ζόρι με έδιωξε ο γιατρός, έπρεπε να έχω φύγει από τη δεύτερη.

Τη δέκατη πέμπτη μέρα στην εξέταση αίματος εμφάνισε λίγα λευκά αιμοσφαίρια, δείγμα ότι οργανισμός του λειτούργησε και προσπαθεί να αποδεχτεί το μόσχευμα. Δε ξέρω πια λέξη μπορεί να περιγράψει αυτό συναίσθημα.. Πέρασαν μήνες ίσως και χρόνια μέχρι να χαμογελάσουμε με ανακούφιση.

Είχε περάσει ένα δύσκολο σημείο όμως ήταν «εύθραστος» και πλέον έπρεπε να προσέχουμε. Δεν έπρεπε να κρυώσει ή να κολλήσει οποιαδήποτε ίωση, αρρώστια. Σε ασθενείς με τέτοιο ιστορικό και η πιο ελαφριά γρίπη μπορεί να είναι μοιραία.

Το Σεπτέμβρη ξεκινήσαμε και τα τρία παιδιά σε αγγλικό σχολείο προκειμένου να παραμείνουμε Αγγλία κοντά στο γιατρό του, από τον φόβο της μαμάς μου μην συμβεί κάτι και δεν προλάβει να τον φέρει. Δε πέρασαν δύο μήνες και κόλλησε ανεμοβλογιά, κάτι που ευτυχώς ανακάλυψαν γρήγορα στο νοσοκομείο και κατάφεραν να το παλέψουν ώστε να ζήσει. Αργότερα ένα απλό κρύωμα του γύρισε σε πνευμονία γιατί η παθολόγος δε φαντάστηκε τη σοβαρότητα της κατάστασης και αυτή την φορά ευτυχώς με αίσιο τέλος.

Πάντα όμως υπήρχε και πάντα θα υπάρχει ένας φόβος ειδικά όταν αρρωσταίνει. Αυτό που για άλλους είναι αστείο για αυτόν μπορεί να είναι σοβαρό. Ποτέ δεν ηρεμείς απόλυτα αλλά πάντα αισιοδοξείς.

Όλα αυτά πριν 22 χρόνια!
Από τότε είμαστε όλοι καλά και συνεχίσαμε να είμαστε πενταμελής οικογένεια.

υπήρξαν μέρες για εκείνον με τόσο πόνο, φόβο, νεύρα, στεναχώρια, φωνές, κλάματα για όλα αυτά που περνούσε και από την άλλη εμείς με τα ίδια ακριβώς συναισθήματα που όμως ήταν και τόσο διαφορετικά.

Είδαμε παιδιά να φεύγουν... πολλά παιδιά... Τι είχε γίνει λάθος;
Έφταιγαν εκείνα;
Οι γονείς;
Οι γιατροί;

Κάναμε φίλους στο νοσοκομείο. Δε θα ξεχάσω τα παιδιά που έφυγαν νωρίς, τον Ιάκωβο 13χρ, τη Λίτσα 16χρ. που έφυγε νύφη μέσα από το νοσοκομείο, το Γιάννη 15χρ. τυλιγμένο με λουλούδια και την μητέρα του απαρηγόρητη, δε θα ξεχάσω τη μαμά του Κωνσταντίνου τη μέρα που τον έχασε και ήρθε στο σπίτι μας για να περάσει το βράδυ μέχρι να ξημερώσει και να τον πάρει με το πρώτο αεροπλάνο πίσω στην Ελλάδα. Μας κοιτούσε και τα τρία αδέρφια μαζί και σκεφτόταν που έφταιξε εκείνη και πόσα δε πρόλαβε να κάνει μαζί του, ήταν μόνο 14χρονών.

Τα πράγματα και οι διαδικασίες της μεταμόσχευσης σίγουρα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο καθώς η επιστήμη προχωράει. Αξίζει όμως αν μπορείς να δώσεις ζωή σε ένα παιδί.

Δεν είναι εύκολο να βρεθεί δότης εκτός οικογένειας, θα έλεγα ότι είναι μάλλον δύσκολο και για όποιον καταφέρνει και βρίσκει είναι θείο δώρο. Ας γίνουμε εμείς αυτοί οι μάγοι με τα δώρα!


Μία εβδομάδα προσπαθώ να τελειώσω την ανάρτηση, δεν ήξερα πως να ξεκινήσω, ούτε πιο τίτλος μπορεί να ήταν κατάλληλος, δεν είχα σκοπό να γράψω ποτέ για αυτό το θέμα και δεν ήμουν σίγουρη τι έπρεπε να γραφτεί. Το έχω διαβάσει το κείμενο εκατό φορές και όλο κάτι αλλάζω, σταματάω όμως και προτιμώ να το αναρτήσω έτσι.


Ένα όμως θα πω για το τέλος, ΑΞΙΖΕΙ να γίνεις δότης!!

Ελεάνα

Πηγή:https://myhomemymemories.blogspot.gr/

Καρκινοπαθείς μαθητές εκτός ΑΕΙ -ΤΕΙ. Χάνουν τη διάταξη του 5% λίγο πριν τις πανελλαδικές

 Χάνουν τη διάταξη του 5% λίγο πριν τις πανελλαδικές

Κόκκινη κάρτα για την εισαγωγή σε ΑΕΙ-ΤΕΙ δείχνει το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ) σε περίπου 200 μαθητές της Γ΄ Λυκείου που κατά το παρελθόν έπασχαν από νεοπλασματική ασθένεια και δικαιούνταν, έως και πέρυσι, να εισαχθούν στα πανεπιστημιακά και τεχνολογικά εκπαιδευτικά ιδρύματα με τις ευεργετικές διατάξεις τού 5%.

Με το νόμο 4452, που ψηφίστηκε τον Φεβρουάριο του 2017, τα συναρμόδια υπουργεία Υγείας και Παιδείας τροποποίησαν τη διαδικασία γνωμάτευσης των σοβαρών παθήσεων που έδινε τη δυνατότητα στα παιδιά που πάσχουν από αυτές να ενταχθούν σε ΑΕΙ και ΤΕΙ με τον βαθμό του απολυτηρίου τους, καταλαμβάνοντας το 5% των θέσεων κάθε σχολής.

Σύμφωνα με το νέο νόμο, οι περιπτώσεις ογκολογικών ασθενών κρίνονται από τη δευτεροβάθμια επιτροπή ενστάσεων του ΚΕΣΥ, ωστόσο ούτε ο νόμος ούτε και η εγκύκλιος εφαρμογής του, που εκδόθηκε τον Νοέμβριο 2017, δεν καθορίζουν επακριβώς τα κριτήρια επιλογής, καθώς αναφέρεται αορίστως ότι «η επιλογή θα γίνεται με εξατομικευμένη κρίση της επιτροπής ενστάσεων».

Η τροποποίηση της διαδικασίας εφαρμόζεται φέτος για πρώτη φορά και αφορά μόνο τις περιπτώσεις πασχόντων από νεοπλασματικές νόσους (λευχαιμίες, λεμφώματα, συμπαγείς όγκους) και ασθενείς με AIDS. Μέχρι την περυσινή χρονιά οι νέοι αυτών των κατηγοριών ελάμβαναν το πιστοποιητικό πάθησης από τις πρωτοβάθμιες επιτροπές που συστήνει το υπουργείο Υγείας σε ορισμένα νοσοκομεία της χώρας προσκομίζοντας μόνο τα απαραίτητα δικαιολογητικά νοσηλείας. Να σημειωθεί ότι για τις υπόλοιπες 64 σοβαρές παθήσεις που περιλαμβάνονται στον κατάλογο όσων παιδιών δικαιούνται το συγκεκριμένο ευεργέτημα δεν επήλθε καμία αλλαγή στη διαδικασία απονομής του πιστοποιητικού πάθησης.

Ψυχρολουσία λίγο πριν τις πανελλαδικές

Λίγες ημέρες πριν από το Πάσχα οι καρκινοπαθείς τελειόφοιτοι έλαβαν επιστολή από την αρμόδια επιτροπή του ΚΕΣΥ, η οποία τούς γνωστοποιούσε ότι δεν δικαιούνται πλέον την ένταξή τους στην τριτοβάθμια εκπαίδευση με τη διαδικασία που ακολουθείται για τα παιδιά με σοβαρές παθήσεις, τα οποία καταλαμβάνουν το 5% των θέσεων στις πανεπιστημιακές σχολές. Το οξύμωρο είναι ότι η συγκεκριμένη επιστολή τούς αφήνει και εκτός διεκδίκησης μιας θέσης σε ΑΕΙ-ΤΕΙ, καθώς δεν έχουν καν υποβάλει αίτηση συμμετοχής, υπολογίζοντας ότι θα ακολουθούσαν τη διαδικασία εισαγωγής υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις που ίσχυε στην Ελλάδα επί δεκαετίες, έως πέρυσι.

Μέχρι σήμερα η επιτροπή ενστάσεων έχει κρίνει ένα μικρό αριθμό αιτήσεων παιδιών με καρκίνο και έχει στείλει τις πρώτες αποφάσεις, απορρίπτονται όσα παιδιά ολοκλήρωσαν τη θεραπεία τους πριν από την τελευταία πενταετία. Η επιτροπή θεωρεί ότι η νεοπλασματική νόσος έχει ιαθεί και ως εκ τούτου δεν δικαιούνται το πιστοποιητικό πάθησης.

Όλα αυτά έχουν προκαλέσει την έντονη αντίδραση των συλλόγων γονέων παιδιών με νεοπλασματική νόσο, οι οποίοι έχουν κατακλύσει με επιστολές διαμαρτυρίας τα υπουργεία Υγείας και Παιδείας.

«Η Φλόγα»: Κατάφωρη αδικία

«Το θέμα δεν είναι αν τα παιδιά μας θεωρούνται ιαθέντα ή όχι, αλλά τα τεράστια κενά που έχουν δημιουργηθεί στην εκπαίδευσή τους τα προηγούμενα χρόνια» απαντά σε επιστολή του ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Νόσο «Η Φλόγα». Ο Σύλλογος κάνει λόγο για «κατάφωρη αδικία» και υπογραμμίζει ότι «όταν τα υπόλοιπα παιδιά ακολουθούσαν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα, τα δικά μας πάλευαν να κρατηθούν στη ζωή. Τα εκπαιδευτικά κενά που δημιουργήθηκαν δεν καλύπτονται εύκολα, ούτε ο ανταγωνισμός είναι ισότιμος με τα άλλα παιδιά-υποψηφίους, που ολοκλήρωσαν ομαλά την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευσή τους. Για τον λόγο αυτόν άλλωστε ίσχυε μέχρι πρότινος το ειδικό καθεστώς εισαγωγής».

«Η Λάμψη»: Το 5% είχε παιδαγωγικά κριτήρια

Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βόρειας Ελλάδας «Η Λάμψη», σε επιστολή του σημειώνει ότι «ο νομοθέτης όταν εισήγαγε τη διάταξη του 5% είχε στο μυαλό του καθαρά παιδαγωγικά κριτήρια» και εξηγεί: «Ένα παιδί που νοσεί σε νεαρή ηλικία των 6, 7, 8, 9, 10 ετών χάνει 1 με 2 χρόνια φοίτησης στο Δημοτικό. Βγαίνει εντελώς από την εκπαιδευτική διαδικασία και όταν με το καλό επανέρχεται, δύσκολα μπορεί να καλύψει το χαμένο έδαφος. Η ανοσοκαταστολή που κυριαρχεί στη θεραπεία των παιδιών αυτών κατά τη διάρκεια της θεραπείας καθιστά αδύνατη την παρακολούθηση των μαθημάτων».

«Η επιτροπή θεωρεί ότι με την πενταετία το παιδί έγινε καλά; Ναι, η νόσος εξαφανίστηκε, αλλά η ψυχική κατάσταση του παιδιού είναι η ίδια με αυτή των συνομηλίκων του; Τα σημάδια που αφήνουν οι θεραπείες και τα πιθανά χειρουργεία αποκατάστασης που μπορεί να γίνονται για χρόνια μετά την ύφεση της νόσου δεν μετρούν για αυτά τα παιδιά;» διερωτώνται οι εκπρόσωποι του Συλλόγου. και καλούν το υπουργείο Παιδείας «να είναι πάντα δίπλα σε αυτά τα παιδιά 17-18 ετών, παιδαγωγικά, να τα στηρίξει και να τους δώσει μια ευκαιρία να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους με αξιοπρέπεια δείχνοντας σεβασμό στον αγώνα που έδωσαν για να επιβιώσουν στερούμενα ένα σημαντικό κομμάτι της παιδικής τους ηλικίας αλλά και της μαθητικής τους ζωής».

Ισίδωρος Ρούσσος

Πηγή: athina984.gr,  http://www.alfavita.gr