Η αληθινή ιστορία του μικρού Παναγιώτη Βασιλέλλη. Ο καρκίνος, οι 300.000€, η γραφειοκρατία, το «Ριφιφί»

Η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Βασιλέλλη, που πάλεψε με τον  καρκίνο και  χάθηκε εξαιτίας της τράπεζας, αναβιώνει στη σειρά «Ριφιφί». 

Στο πέμπτο και προτελευταίο επεισόδιο της σειράς του Σωτήρη Τσαφούλια, «Ριφιφί» που προβάλλεται κάθε Δευτέρα βράδυ στην Cosmote TV, η Όλγα, την οποία υποδύεται η Ευαγγελία Μουμούρη, αφηγείται τη δική της ιστορία.

Μια ιστορία που μοιάζει βγαλμένη από εφιάλτη. Με μια μικρή, αλλά καθοριστική λεπτομέρεια,  δεν είναι μυθοπλασία. Είναι αληθινή, όπως και το «Ριφιφί» άλλωστε. Και δεν ανήκει σε κάποιο μακρινό παρελθόν, αλλά σε μια Ελλάδα που όλοι θυμόμαστε. Η ιστορία αυτή έχει το όνομα του Παναγιώτη Βασιλέλλη.

Ο Παναγιώτης δεν πρόλαβε να πάει νηπιαγωγείο. Δεν έμαθε γράμματα, δεν έκανε φίλους, δεν έπαιξε κυνηγητό. Πρόλαβε μόνο να αρρωστήσει βαριά. Το 1999, σε ηλικία μόλις 18 μηνών, οι γιατροί ανακοίνωσαν στους γονείς του ότι πάσχει από ένα είδος επιθετικού παιδικού καρκίνου, νευροβλάστωμα τετάρτου σταδίου όπως καταγράφηκε τότε στην ιατρική του πορεία, με συμπτώματα που συχνά συγχέονται με λευχαιμία. Η ουσία ήταν ότι ο χρόνος που είχαν δεν ήταν σύμμαχος

Ο πατέρας του, Στράτης Βασιλέλλης, οικοδόμος από τη Μυτιλήνη, βρέθηκε ξαφνικά αντιμέτωπος με το αδιανόητο. Με τη μητέρα του μικρού Παναγιώτη,  Γεωργία Πιτσιλάδη βρέθηκαν από τη Λέσβο στην Αθήνα, στο νοσοκομείο Παίδων. Χειρουργεία, χημειοθεραπείες, μεταμόσχευση μυελού. Μήνες ολόκληροι σε θαλάμους, με τους γονείς να ζουν ανάμεσα στην ελπίδα και στον τρόμο. Οι γιατροί έκαναν ό,τι μπορούσαν αλλά θα υπήρχε μια τελευταία για να σωθεί μονάχα εάν πήγαιναν στο νοσοκομείο Memorial στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το κόστος άγγιζε το αστρονομικό για την εποχή ποσό των  100 εκατομμυρίων δραχμών, δηλαδή σχεδόν 300 χιλιάδες  ευρώ. Ένα ποσό αδιανόητο για μια οικογένεια που ζούσε από το μεροκάματο.

Ο Στράτης Βασιλέλλης έκανε τότε το μόνο που μπορούσε. Βγήκε στα κανάλια. Μίλησε δημόσια. Ζήτησε βοήθεια. Και η ελληνική κοινωνία ανταποκρίθηκε όπως μόνο εκείνη ξέρει όταν νιώθει ότι διακυβεύεται κάτι ιερό, η ζωή ενός ανθρώπου πόσο μάλλον ενός παιδιού. Κόσμος έδινε από το υστέρημά του, μαγαζιά έβαζαν κουτιά για να συγκεντρωθούν χρήματα και ο έρανος απλώθηκε από άκρη σε άκρη της χώρας.

 

Ο Γολγοθάς: Μια ιστορία αλληλεγγύης και γραφειοκρατίας

Στις 5 Μαΐου 2000 άνοιξε τραπεζικός λογαριασμός στο όνομα των γονιών και του Παναγιώτη. Μέσα σε λίγες εβδομάδες, το ποσό είχε συγκεντρωθεί. Σχεδόν 300.000 ευρώ. Ήταν μια από τις πιο δυνατές στιγμές κοινωνικής αλληλεγγύης που γνώρισε η χώρα. Όλα έδειχναν πως το παιδί θα προλάβαινε. Πως θα έφευγε για τις ΗΠΑ. Πως θα κυνηγούσε την όποια ελπίδα είχε. Κι όμως όλα σταμάτησαν.  Στις 13 Ιουνίου 2000, η τράπεζα δέσμευσε τον λογαριασμό. Η αιτιολογία ψυχρή, γραμμένη σε ξύλινη  γλώσσα. Ο έρανος δεν είχε χαρακτηριστεί εξαρχής ως ερανικός και, βάσει νόμου του 1931, η εκταμίευση χρημάτων υπέρ ιδιώτη χωρίς ειδική άδεια δεν ήταν νόμιμη. Παρά τις εκκλήσεις, παρά τη λαϊκή απαίτηση, παρά τη δημοσιότητα, τίποτα δεν άλλαζε.

Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε ένας δεύτερος Γολγοθάς. Όχι στα χειρουργεία, αλλά στα γραφεία. Αιτήσεις, υπογραφές, γνωμοδοτήσεις, υπουργικές αποφάσεις. Ο χρόνος για το παιδί έτρεχε αμείλικτα. Ο χρόνος του κράτους κυλούσε βασανιστικά αργά. Κάποια χρήματα αποδεσμεύτηκαν ως «δωρεά», όχι όμως όσα απαιτούσαν οι γιατροί στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι οποίοι ζητούσαν προκαταβολή δεκάδων χιλιάδων δολαρίων για να ξεκινήσει η θεραπεία.

 

Ο τραγικός επίλογος

Τον Δεκέμβριο του 2000, η κατάσταση του Παναγιώτη επιδεινώθηκε δραματικά. Ο καρκίνος προχωρούσε, το μικρό του σώμα εξαντλούνταν. Τον Φεβρουάριο του 2001 ψηφίστηκε ειδική ρύθμιση για κατ’ εξαίρεση αποδέσμευση χρημάτων σε περιπτώσεις σοβαρής ασθένειας. Στις αρχές Μαρτίου εκδόθηκε και η σχετική υπουργική απόφαση. Το κράτος, επιτέλους, είπε «ναι». Δύο μέρες αργότερα, στις 5 Μαρτίου 2001, ο Παναγιώτης Βασιλέλλης πέθανε. Τραγική ειρωνεία, δύο ημέρες μετά τον θάνατό του, η τράπεζα εκταμίευσε 12 εκατομμύρια δραχμές, τα οποία δόθηκαν σε ιδρύματα για την καταπολέμηση παιδικών ασθενειών. Όταν ο τότε υπουργός Υγείας του ΠΑΣΟΚ, Αλέκος Παπαδόπουλος, ρωτήθηκε σε συνέντευξη Τύπου για την υπόθεση, η απάντησή του έμεινε στην ιστορία: «Άλλη ερώτηση…». Η υπόθεση δεν έκλεισε εκεί. Οι γονείς του παιδιού αναζήτησαν δικαίωση στα Δικαστήρια.  Το 2008, τα ελληνικά δικαστήρια έκριναν ότι κανείς δεν έφερε ευθύνη για τον θάνατο του παιδιού, καθώς όλοι ενήργησαν σύμφωνα με το ισχύον νομικό πλαίσιο. Χρόνια αργότερα, ακόμη και το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Δικαιωμάτων του Ανθρώπου έκρινε ότι δεν υπήρξε τυπικά παραβίαση του δικαιώματος στη ζωή, αν και καταγράφηκαν μειοψηφικές φωνές που τόνισαν το αυτονόητο,  ότι η γραφειοκρατία δεν μπορεί να προηγείται της ανθρώπινης ζωής. Σήμερα, περισσότερα από είκοσι χρόνια μετά, η ιστορία επιστρέφει μέσα από τη μυθοπλασία και συνταράσσει τους τηλεθεατές.  Ο Παναγιώτης Βασιλέλλης θα ήταν σήμερα 28 ετών. 

Και αυτό, ίσως, είναι το πιο σκληρό στοιχείο αυτής της ιστορίας. 

Όχι μόνο ότι χάθηκε ένα παιδί. 

Αλλά ότι χάθηκε ενώ υπήρχε χρόνος να σωθεί. Έστω λίγος.

Πηγή: https://www.iefimerida.gr

15χρονος που πάλεψε ηρωικά με τον καρκίνο, κέρδισε μια 2η ευκαιρία στη ζωή!

Ο 15χρονος Daniel Greer διαγνώστηκε με οξεία μυελογενή λευχαιμία τον Ιούνιο και από τότε δεν σταμάτησε να παλεύει για τη ζωή του. Χωρίς να χάσει το κουράγιο και το χαμόγελό του έβαλε όλες τις δυνάμεις του ακόμα και όταν οι γιατροί του είπαν πώς χρειαζόταν επειγόντως να βρεθεί συμβατός δότης μυελού των οστών…

Η διαδικασία δεν ήταν εύκολη και πολλές φορές η οικογένειά του απελπίστηκε, καθώς ο καιρός περνούσε και δεν είχε βρεθεί ακόμα ο άνθρωπος που θα του έσωζε τη ζωή. Ο Daniel ωστόσο, δεν σταμάτησε να ελπίζει και… δικαιώθηκε!

Τον Οκτώβρη βρέθηκε ο κατάλληλος δότης και ο 15χρονος έκανε την μεταμόσχευση που του έσωσε τη ζωή. Εκτός από την επέμβαση χρειάστηκε να κάνει και χημειοθεραπείες, οι οποίες ήταν πολύ επίπονες.

Η μητέρα του, βαθύτατα συγκινημένη, δήλωσε: «Είμαστε πολύ ανακουφισμένοι και ευγνώμονες. Αν και ο δρόμος για την ανάρρωση θα είναι μακρύς, ελπίζουμε ότι όλα θα πάνε καλά! Το μέλλον του αγοριού μου φαίνεται και πάλι λαμπρό. Ας είναι καλά ο άνθρωπος που του χάρισε μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Το παιδί μου πέρασε πολλά – πολύς πόνος, αλλά πλέον είναι καλά.»

Πηγή:  https://followgreece.com

«Μια καινούργια ζωή ξεκίνησε»: το μήνυμα της μητέρας του Μάριου μετά τη μεταμόσχευση ήπατος στο Τορίνο

 

Ένα δυνατό μήνυμα ελπίδας στέλνει η οικογένεια του 18χρονου Μάριου, ο οποίος υποβλήθηκε με επιτυχία σε μεταμόσχευση ήπατος στο Τορίνο της Ιταλίας.

Τα νέα είναι αισιόδοξα, καθώς η υγεία του εξελίσσεται ομαλά και ο νεαρός ασθενής έχει πλέον βγει από τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας.

Για την οικογένεια, αυτή η εξέλιξη σηματοδοτεί ένα νέο ξεκίνημα, μετά από μια μακρά και δύσκολη δοκιμασία.

«Ξαφνικά έχουμε ελπίδα»

Η μητέρα του, Εύη Βέρρη, μίλησε με συγκίνηση για τη νέα πραγματικότητα που βιώνουν:

«Ξαφνικά υπάρχει μια καινούργια ζωή. Ξαφνικά έχουμε την ελπίδα. Ξέρουμε ότι θα πάμε καλά. Νιώθουμε πάρα πολύ ευτυχισμένοι. Μας έδωσαν μια νέα ζωή οι Ιταλοί γιατροί, αλλά και ο κόσμος με τις προσευχές του», δήλωσε στον τηλεοπτικό σταθμό ALPHA.

Με λόγια απλά, γεμάτα μητρική αγάπη, περιέγραψε την πιο μεγάλη της επιθυμία:
να επιστρέψει ο Μάριος στο σπίτι του, στο δωμάτιό του, στην καθημερινότητα που του είχε στερηθεί.

«Θέλω να γυρίσει σπίτι, να μπει στο δωμάτιό του και να κάνει όσα έκανε πριν. Του είπα “φάγαμε τον γάιδαρο και έμεινε η ουρά” και μου απάντησε “η ουρά δεν τρώγεται”», είπε χαμογελώντας.

«Να ζήσει τη ζωή του στο έπακρο»

Η ίδια ευχήθηκε η περιπέτεια υγείας του γιου της να είναι το τελευταίο δύσκολο κεφάλαιο:

«Θα ευχηθώ να ήταν το τελευταίο δύσκολο κομμάτι της ζωής του. Να πάρει τη νέα ζωή που του χάρισαν οι Ιταλοί γιατροί και ο Θεός και να τη ζήσει στο έπακρο».

Τι σημαίνει μεταμόσχευση ήπατος για έναν νέο άνθρωπο

Η μεταμόσχευση ήπατος είναι μία από τις πιο σύνθετες αλλά σωτήριες ιατρικές πράξεις, που προσφέρει πραγματική δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Μετά την επέμβαση, οι ασθενείς χρειάζονται:

στενή ιατρική παρακολούθηση

ειδική φαρμακευτική αγωγή

χρόνο αποκατάστασης, ώστε το σώμα να προσαρμοστεί στο νέο όργανο

Στις περισσότερες περιπτώσεις, όταν όλα εξελίσσονται ομαλά, οι νέοι άνθρωποι μπορούν να επιστρέψουν σταδιακά σε μια φυσιολογική και ενεργή ζωή, με σχολείο, σπουδές, φίλους και όνειρα.

Ένα μήνυμα ζωής για όλους

Η ιστορία του Μάριου υπενθυμίζει πόσο πολύτιμη είναι η δωρεά οργάνων και πόσες ζωές μπορεί να σώσει. Πίσω από κάθε επιτυχημένη μεταμόσχευση, υπάρχει μια αλυσίδα ανθρώπων: γιατροί, οικογένειες δοτών και μια κοινωνία που στηρίζει.

Για τον Μάριο και την οικογένειά του, η δοκιμασία αυτή μετατράπηκε σε ελπίδα, ευγνωμοσύνη και ένα νέο ξεκίνημα.

Και για όλους εμάς, σε μια υπενθύμιση ότι η ζωή μπορεί να αλλάξει προς το καλύτερο — ακόμη και μετά τις πιο δύσκολες στιγμές.

Πηγή: https://www.infokids.gr

Γίνονται θαύματα στη θεραπεία παιδιών με λευχαιμία - Να γίνουμε όλοι δότες μυελού - Ηρωΐδες οι μάνες

 

«Είναι επιτακτικό να γίνουμε όλοι δότες μυελού των οστών, αρκεί να διαθέσουμε λίγο από το χρόνο μας. Μπορούμε να γίνουμε όλοι δότες, αρκεί να είμαστε από 18 έως 45 ετών. Είναι πολύ εύκολη η διαδικασία», τόνισε η Παιδίατρος – Αιματολόγος, Βασιλική Κίτρα, ειδική στη μεταμόσχευση μυελού των οστών στα παιδιά μιλώντας στο Πρώτο Πρόγραμμα 91,6 και 105,8 και στην εκπομπή «Η σωστή ώρα» με τον Μάκη Προβατά και τη Νατάσα Μπαστέα.

«Να μην έχουμε ερωτήματα για το εάν τηρούνται τα προσωπικά μας δεδομένα, ή για το εάν θα μας σκοτώσουν για να πάρουν τον μυελό μου. Δεν ισχύουν αυτά. Όταν δώσουμε λίγο από το μυελό μας δίνουμε το ερέθισμα στον οργανισμό μας να παράγει περισσότερο», διαβεβαίωσε.

«Δυστυχώς ο καρκίνος στις παιδικές ηλικίες είναι υπαρκτός, είναι σπάνια αυτά τα νοσήματα, αλλά είναι μερικές φορές θανατηφόρος. Και όταν ένα νόσημα είναι θανατηφόρο, καταλαβαίνετε πόσο οδυνηρό είναι, γιατί το παιδί σημαίνει ζωή», υπογράμμισε. Όσον αφορά τη συχνότητα, φαίνεται ότι τις τελευταίες 2 δεκαετίες έχουμε 13% αύξηση κρουσμάτων, αλλά όπως είπε η ίδια, δεν  γνωρίζει εάν είναι πραγματική αύξηση, ή «εάν οφείλεται κυρίως στην δυνατότητα που έχουμε να διαγιγνώσκουμε αυτούς τους όγκους περισσότερο σε σχέση με το παρελθόν».

Η κυρία Κίτρα είπε ότι έχουν γίνει άλματα στη θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς σήμερα 3 στα 4 παιδιά γίνονται καλά και μάλιστα ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα είναι η θεραπεία της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας. «Το 85% των παιδιών θεραπεύεται. Αυτό είναι θαύμα. Όμως, υπάρχει και ένα ποσοστό, το οποίο δυστυχώς ή θα έχει μια ανθεκτική λευχαιμία, ή θα είναι πολύ υψηλού κινδύνου από την αρχή, ή θα υποτροπιάσει στην πορεία. Έχουμε τη χημειοθεραπεία, την ακτινοθεραπεία, έχουμε τις χειρουργικές παρεμβάσεις με τις οποίες αντιμετωπίζουμε σήμερα τον καρκίνο. Όμως, σε περιπτώσεις ανθεκτικές ή υποτροπιάζουν, εκεί έχει θέση και η μεταμόσχευση των αιμοποιητικών κυττάρων», εξήγησε η Παιδίατρος – Αιματολόγος.

Αναφορικά με τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, δήλωσε ότι «παίρνουμε αιμοποιητικά κύτταρα από έναν υγιή δότη και τα δίνουμε σε έναν ασθενή που πάσχει ο μυελός του που φτιάχνει το αιμοποιητικό σύστημα, αλλά πρέπει να είναι συμβατοί. Δεν είναι εύκολο. Υπάρχει 30% πιθανότητα να βρούμε τον δότη μέσα στην οικογένεια, κυρίως στα αδέρφια. Επομένως ένα 70% δεν έχει δότη, θα πρέπει να τον ψάξει κάπου αλλού. Τότε απευθυνόμαστε στους εθελοντές δότες. Όσο αυξάνουμε αυτή τη δεξαμενή, τόσο μεγαλύτερη πιθανότητα έχει ένα παιδί που πάσχει από λευχαιμία και χρειάζεται μεταμόσχευση για να σωθεί η ζωή του, να βρει ένα συμβατό δότη».

Η καταγραφή των εθελοντών δοτών είχε ξεκινήσει από το 1974. Σε όλο τον κόσμο υπάρχουν πάνω από 40 εκατομμύρια δότες.

«Πρέπει να διαχειριστούμε την οικογένεια και κυρίως τους γονείς, τους οποίους ξαφνικά τους “χτυπά μια κεραμίδα”, τους τυχαίνει το “πρώτο λαχείο”. Ό,τι χειρότερο να ακούσουν ότι το παιδί τους έχει καρκίνο. Τους πλησιάζουμε με αγάπη, με τις γνώσεις που διαθέτουμε  για να δώσουμε λύσεις στο μεγάλο πρόβλημα. Τους ενημερώνουμε  για το σοβαρό θέμα και συγχρόνως τους δείχνουμε το φως που υπάρχει στην άκρη του τούνελ», υπογράμμισε. Σύμφωνα με την ίδια, σήμερα υπάρχουν θεραπείες και τα παιδιά γίνονται καλά σε μεγάλο ποσοστό και αυτό δίνει δύναμη στους γονείς για να το πολεμήσουν. «Είναι άλλο να ξέρεις ότι θα χάσεις το παιδί σου, και άλλο να ξέρεις ότι θα δώσεις μια μάχη και έχεις 80%-90% πιθανότητες να την κερδίσεις και να έχεις πάλι υγιές το παιδί σου στην αγκαλιά σου¨, είπε χαρακτηριστικά.

«Σιγά- σιγά προσαρμόζονται οι γονείς. Δεν μπορείτε να φανταστείτε τι αντοχές και τι δύναμη έχει μια μάνα. Υποκλίνομαι σε αυτές τις μανάδες, είναι ηρωΐδες», ανέφερε.

Ειδικά για τα παιδιά, η κυρία Κίτρα είπε ότι είναι πολύ ώριμοι ασθενείς, πολύ καλύτεροι από τους μεγάλους, υπομένουν, δέχονται τις θεραπείες που πολλές φορές είναι επώδυνες και μακροχρόνιες. «Είναι αξιοθαύμαστα τα παιδιά, έχουν πολύ μεγάλη υπομονή. Οι έφηβοι είναι πιο δύσκολοι, δεν τα βγάζεις εύκολα πέρα. Έχουν θυμό και οργή, κλείνονται στον εαυτό τους», πρόσθεσε η Παιδίατρος.

 

Πηγή: https://www.ertnews.gr

Θέλω να γίνω Εθελοντής Δότης

Είναι πολύ απλό να γίνει κάποιος εθελοντής δότης! Χρειάζεται μία καρδιά γεμάτη αγάπη για το συνάνθρωπο και αρκεί λίγο σάλιο και μία μπατονέτα!

Για να εγγραφείς ως εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο μυελού των οστών αρκεί:

1)Να είσαι 18-45 ετών, υγιής (τα ιατρικά κριτήρια αναφέρονται παρακάτω στην κατηγορία “ΠΟΙΟΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΔΟΤΗΣ”).

2)Να συμπληρώσεις αίτηση εγγραφής και ένα σύντομο ιατρικό ιστορικό.

3)Να δώσεις δείγμα στοματικού επιχρίσματος (σιέλου) .

Το δείγμα αυτό αποστέλλεται σε εξειδικευμένο εργαστήριο για την εξέταση της ιστικής σου ταυτότητας και ανώνυμα, με έναν κωδικό αριθμό, καταχωρείσαι στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Σε αυτό το αρχείο βρίσκονται οι ελπίδες των ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών από όλο τον κόσμο

 

https://oramaelpidas.gr/thelo-na-gino-ethelontis-dotis/

https://www.xarisezoi.gr/pos-mporo-na-gino-ethelontis/

https://www.bemyhero.gr/about/

 

«Φέτος τα Χριστούγεννα, εύχομαι τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο να τον ΠΑΤΗΣΟΥΝ κάτω!»

 

Η Φρόσω Φωτεινάκη, συμβουλευτική ψυχολόγος και ψυχοδυναμική ψυχοθεραπεύτρια, έγραψε ένα κείμενο για τα παιδιά που περνούν τις γιορτές στο νοσοκομείο, μαχόμενα το τέρας που λέγεται καρκίνος. Τόσο αυτά τα παιδιά όσο και οι οικογένειές τους χρειάζονται τη συμπαράσταση όλων μας, και ειδικά αυτές τις μέρες, ενώ η ευχή μας για αυτά τα Χριστούγεννα είναι να εξαφανιστεί ο παιδικός καρκίνος μια για πάντα...

Ολόκληρη η ανάρτηση

«Η αγαπημένη γιορτή όλων μας, μικρών και μεγάλων πλησιάζει. Όλοι μας έχουμε βρεθεί στην θέση κάθε παιδιού, που περιμένει πως και πως το δώρο από τον Άγιο Βασίλη, που του έχει γράψει στο γράμμα. Ακόμη και οι πιο μεγάλοι σε ηλικία, ανυπομονούν να βρεθούν με τα μικρά εγγονάκια τους, δίνοντας χαρά και νόημα στις γιορτές.

Ας μην ξεχνάμε και τις οικογένειες που μικρά παιδιά που νοσούν, όμως τα φώτα των γιορτών είναι μια στιγμή αισιοδοξίας μπροστά στον φόβο, στην αγωνία, στο άγχος και στην απόγνωση. 

Χριστούγεννα, μια γιορτή γεμάτη αισιοδοξία

Οι γιορτές, όπως και η κάθε ημέρα άλλωστε, βιώνονται διαφορετικά μιας και τα ίδια τα παιδιά που νοσούν είναι διαφορετικά από τα παιδιά της ηλικίας τους, διαφορετικά από τους ξένοιαστους συνομήλικους που δεν έχουν αντιμετωπίσει μια σοβαρή ασθένεια.

Πράγματι, τα παιδιά που νοσούν, που αντιμετωπίζουν μια σοβαρή νόσο όπως ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας, που νοσηλεύονται και που ωριμάζουν συναισθηματικά με ταχύτατο ρυθμό, χάνοντας μεγάλο κομμάτι της παιδικότητάς τους προκειμένου να ανταπεξέλθουν στην απαιτητική – για το σώμα και την ψυχή τους- καθημερινότητα, οι ημέρες των Χριστουγέννων πιθανότατα θα περάσουν απαρατήρητες.

Άλλωστε, θα είναι, και αυτές, ημέρες με φάρμακα, με πόνο, με ψυχική και σωματική κούραση.

Οι γονείς πάλι, αφοσιωμένοι στη θεραπεία του παιδιού τους και στην καθημερινή μάχη με το χρόνο, αισθάνονται συχνά πως οι ημέρες αυτές αφορούν τις ξένοιαστες οικογένειες: εκείνες που έχουν το ψυχικό απόθεμα και τη διάθεση να στολίσουν, να στρώσουν το γιορτινό τραπέζι, να περιμένουν μια ακόμη καλύτερη χρονιά.

Ή μήπως όχι;

Οι ειδικοί ψυχικής υγείας γνωρίζουμε καλά πως τα παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο, όπως ακριβώς και οι γονείς τους, έχουν ανάγκη και είναι απαραίτητο να βρίσκουν διεξόδους έκφρασης και εκτόνωσης των συναισθημάτων τους: του φόβου, του άγχους αλλά και της αβοηθησίας που βιώνουν. Ένα γράμμα στον Άγιο Βασίλη, η ευχή να "γίνω καλά", στιγμές συναισθηματικής έντασης και φόρτισης για το παιδί και τους γονείς που όμως λειτουργούν λυτρωτικά, μιας και είναι οι στιγμές που "επιτρέπουν" στους εαυτούς τους να είναι αληθινοί και διάφανοι, έστω για λίγο, για όσο μπορέσουν.

Επιπλέον, είναι σπουδαίο τα παιδιά να μπορούν να βιώνουν μια "κανονικότητα" μέσα σε μια καθημερινότητα που όλα είναι αλλαγμένα, διαφορετικά, δύσκολα.

Τα Χριστούγεννα είναι μια ευκαιρία κανονικότητας, μια ευκαιρία να υπενθυμίσουμε στο παιδί μας που νοσεί, αλλά και στον ίδιο μας τον εαυτό, πως εξακολουθούν να υπάρχουν οι γιορτές, ο χειμώνας, τα δώρα, ένα καινούριο παιχνίδι που θα παίξουμε μαζί, η ελπίδα πως πλησιάζουμε στο στόχο, πως κοντεύουμε στην ίαση.

Ένα μήνυμα προς τους γονείς είναι να προσπαθήσουν να βάλουν το γιορτινό κλίμα στην καθημερινότητα τους, να το μεταφέρουν στο δωμάτιο του νοσοκομείου, όχι υποκριτικά αλλά πραγματικά, με διάθεση να γιορτάσουν την κάθε ημέρα που περνάει και βγαίνουν νικητές. Άλλωστε, η αντιμετώπιση της κάθε ημέρας που έρχεται ξεχωριστά, είναι μια βασική κατεύθυνση στη συναισθηματική διαχείριση του παιδικού καρκίνου.

Η επαφή μας με την κανονικότητα δημιουργεί μια σύνδεση με την ίδια τη ζωή και συμβολίζει την αντίσταση στην παραίτηση. Παράλληλα, προσδίδει μια αίσθηση ελέγχου σε στιγμές που αισθανόμαστε πως δεν έχουμε κανέναν απολύτως έλεγχο σε ότι μας συμβαίνει.

Και βέβαια, δεν ξεχνάμε πως σε πολλές από τις οικογένειες παιδιών που νοσούν, υπάρχουν αδέρφια που έχουν ανάγκη αυτή την κανονικότητα, παιδιά που με τη σειρά τους συμπαρασύρονται στους καθημερινούς ρυθμούς μιας τρομακτικής ασθένειας που απειλεί το αδερφάκι τους και καταβάλλει ψυχικά ακόμη και τους "παντοδύναμους" γονείς τους.

Η επιμονή στην κανονικότητα είναι επιμονή στη ζωή για το παιδί που νοσεί, για τα αδέρφια του αλλά και για τους ίδιους τους γονείς.

Άλλωστε, μέσα στην ασθένεια οφείλουμε –περισσότερο από ποτέ- στον εαυτό μας να επιμένουμε στη ζωή και να βιώνουμε, έστω και σε στιγμές, την υπέρβαση του τραύματος!

Η ευχή μας για αυτά τα Χριστούγεννα είναι να εξαφανιστεί ο παιδικός καρκίνος».

 

 

Πηγή: https://www.mama365.gr