Μανούλα δεν αντέχω άλλο”: Ο 5χρονος Γρηγόρης πάλεψε με τον καρκίνο - Το δώρο που έστειλε μετά τον θάνατό του

 

Ο παιδικός καρκίνος και η μάχη ζωής που δίνουν τα παιδιά που διαγιγνώσκονται ότι νοσούν είναι ένας σκληρός αγώνας ενάντια στην ασθένεια, τον πόνο, τον φόβο και ένα από τα πιο οδυνηρά πλήγματα που μπορεί να υποστεί ένα παιδί, ένας γονέας, μια οικογένεια.

Η ιστορία του 5χρονου Γρηγόρη που πάλεψε γενναία με τον καρκίνο από 18 μηνών και έγινε αγγελούδι

Μια από τις συγκλονιστικές ιστορίες παιδιών που έδωσαν μάχη με τον καρκίνο είναι ο 5χρονος Γρηγόρης που πάλεψε με γενναιότητα και αποφασιστικότητα τη νόσο από 18 μηνών.

Στα πέντε του χρόνια ταξίδεψε για τους ουρανούς, αφήνοντας άδεια την αγκαλιά της μητέρας του. Η ιστορία του, η καλοσύνη του και η μαχητικότητά του είχαν συγκινήσει το πανελλήνιο.

Όσα είχε εξομολογηθεί τότε η μητέρα του Γρηγόρη, στη Ζήνα Κουτσελίνη και την εκπομπή «Αλήθειες με τη Ζήνα», λίγες μέρες αφότου έχασε το παιδί της τόσο άδικα από τον καρκίνο, προκαλούν ανατριχίλα και φέρνουν δάκρυα στα μάτια: «Θα μου λείψει πολύ το παιδάκι μου. Θα είναι πολύ δύσκολο για μένα να το ξεπεράσω όλο αυτό. Ήταν πολύ δυνατός, εδώ και 4 χρόνια πάλευε. Κατάφερε όσα μπορούσε».

Η επιδείνωση της υγείας του – “Μανούλα πονάω πολύ, δεν αντέχω άλλο”

Ο μικρός Γρηγόρης, ενώ είχε ξεπεράσει τον πρώτο κίνδυνο, χρειάστηκε να νοσηλευτεί ξανά, γιατί παρουσίασε υποτροπή και μετάσταση στη σπονδυλική στήλη.

Η μητέρα του, συγκινεί: «Απλά τώρα κουράστηκε πολύ, δεν μπορούσε άλλο. Τον είχα αγκαλιά όλη την ώρα, δεν τον άφησα στιγμή. Πόναγε τον τελευταίο καιρό πάρα πολύ και μου το έλεγε: “Μανούλα πονάω πολύ, δεν αντέχω άλλο”. Πιστεύω πως τώρα το κορμάκι του ξεκουράζεται».

“Ο ΓΡΗΓΟΡΗΣ ΜΑΣ ΕΣΤΕΙΛΕ ΈΝΑ ΝΕΟ ΜΩΡΑΚΙ”

Η μητέρα του μικρού γενναίου Γρηγόρη, όπως είχε εξομολογηθεί πριν λίγους μήνες στην εκπομπή «Αλήθειες με τη Ζήνα», είχε δει ένα όνειρο με τον γιο της, στο οποίο της έλεγε να μη στενοχωριέται και ότι σύντομα θα κρατά στην αγκαλιά της ένα νέο μωράκι και θα είναι ευτυχισμένη:

«Είχα δει ένα όνειρο με τον Γρηγόρη. Μου έλεγε “μαμά μη στεναχωριέσαι, όλα θα πάνε καλά”. Του έλεγα “Γρηγόρη μου είμαι πολύ στεναχωρημένη γιατί μου λείπεις” κι εκείνος μου απάντησε “θα δεις σύντομα όλα θα πάνε καλά και θα έχεις άλλο μωράκι στην αγκαλιά σου”».

Όταν ξύπνησε ήταν πολύ στεναχωρημένη και κακόκεφη. Ένιωθε τύψεις ακόμη και στη σκέψη να κάνει ένα άλλο μωράκι: «Ένιωθα ότι θα έδινα σε ένα άλλο μωρό τη θέση του Γρηγόρη. Αλλά μετά σκέφτηκα ότι αφού το μωρό μου είναι χαρούμενο, ίσως θα μπορούσα να προσπαθήσω για ένα παιδάκι», συνέχισε.

Έτσι, ο μικρός της άγγελος, της έφερε ένα άλλο μωράκι που γέμισε την άδεια αγκαλιά της και παράλληλα έφερε ένα μήνυμα ελπίδας για τη ζωή που πάντα βρίσκει τον τρόπο να μας θυμίζει τα θαύματα που είναι εφικτά.

Όπως είπε η Μαρίνα, ο Γρηγόρης θα είναι πάντα ζωντανός στο μυαλό και την καρδιά της, όμως το μωράκι που θα έρθει στον κόσμο είναι το δικό του μήνυμα προς εκείνη για να συνεχίσει με δύναμη και αισιοδοξία τη ζωή της: «Όλο αυτό με δίδαξε ένα πράγμα: όσο είναι τα παιδιά μας μικρά να είμαστε κοντά τους και να τα προσέχουμε. Εγώ δούλευα και δεν τον είχα κοντά μου, τον είχε η μαμά μου. Μετά όταν έγινε όλο αυτό είπα: “Έπρεπε να γίνει όλο αυτό για να ζήσω το παιδί μου;”»

Πηγή: https://www.infokids.gr/

 

 

3 πράγματα που μου έμαθε ο καρκίνος του παιδιού μου

 

Η ιστορία της Μένιας Κουκουγιάννη για τον καρκίνο που πέρασε η κόρη της, η μικρή Νεφέλη, είναι αφυπνιστική για όλους μας.

Η Μένια και η οικογένειά της βίωσαν μία σκληρή νόσο, την ασθένεια της μικρής Νεφέλης, αλλά η ιστορία τους έχει καλό τέλος.

Σήμερα η Μένια Κουκουγιάννη είναι μαμά δύο υγιών, χαρούμενων και ευτυχισμένων παιδιών. Πριν από μερικά χρόνια, η Μένια και ο σύζυγός της βίωσαν το χειρότερο εφιάλτη ενός γονιού: η κόρη τους, η Νεφέλη, ασθένησε με λευχαιμία. Σε αυτές τις ιστορίες τα… spoilers είναι ανακουφιστικά: η Νεφέλη είναι σήμερα υγιέστατη και απολαμβάνει μια φυσιολογική καθημερινότητα με τους γονείς και τον αδερφό της. Επίσης, η περιπέτεια αυτή οδήγησε στην εμπλοκή της Μένιας με την εγρήγορση και τη δράση για τον παιδικό καρκίνο, καθώς είχε η ίδια βιώσει εκ των έσω τα προβλήματα και τις ελλείψεις στο πεδίο αντιμετώπισης και θεραπείας του παιδιατρικού καρκίνου.

Αναδρομή στο παρελθόν με τα λόγια της Μένιας

«3 Ιουλίου 2013

Η αλήθεια είναι ότι από την ημέρα που έγινα μαμά φοβόμουν μήπως συμβεί κάτι κακό στο μωρό μου. Μέχρι να σου συμβεί, βέβαια, λες πολλά, αλλά δεν ξέρεις τίποτα! Στις 3 Ιουλίου του 2013 η Νεφέλη έκανε την πρώτη μετάγγιση αίματος. Εξετάσεις επί εξετάσεων, φάρμακα, θεραπείες και προειδοποιήσεις για τα δύσκολα που είναι μπροστά μας. Πολλά ακούς, λίγα καταλαβαίνεις. Ο καρκίνος είναι μαύρος, άσχημος, σκληρός, αδυσώπητος. Ο καρκίνος σε ένα μικρό παιδί είναι όλα αυτά επί 10, επί 1.000. Είναι σκοτεινός, αλλά, αν κοιτάξεις καλά κι αν πολεμήσεις με όλες σου τις δυνάμεις, θα δεις μια ακτίνα με φως. Από τότε έχουν περάσει 5 χρόνια. Η Νεφέλη νίκησε τον καρκίνο και συνεχίζει ατρόμητη το ταξίδι της στη ζωή. Προσεύχομαι κάθε μέρα να τη βλέπω να μεγαλώνει. Να φτάσει σε μια ηλικία που θα μπορώ να της μιλήσω για όσα πέρασε, για όλα τα παιδιά που δίνουν την ίδια μάχη που έδωσε κι εκείνη κάποτε. Να της πω ότι όλα ξεκίνησαν από μια ανάγκη. Την ανάγκη μου να μοιραστώ όσα περάσαμε μέσα στο νοσοκομείο. Να ζητήσω βοήθεια από όσους το πέρασαν, να βοηθήσω όσους θα το περάσουν μετά από εμένα.

Ξεκίνησα το http://www.karkinaki.gr/ακριβώς γι’ αυτόν το λόγο. Στη γέννησή του συνέβαλε η θλιβερή διαπίστωση ότι σχεδόν καθημερινά ένα παιδί στη χώρα μας νοσεί από κάποια μορφή καρκίνου. Διαπίστωση για την οποία χρειάστηκε πρώτα να βιώσουμε την οδύνη αυτής της πραγματικότητας στην οικογένειά μας και να αφυπνιστούμε από τα όσα “ανακαλύψαμε” στη συνέχεια. Τα περισσότερα τα ανακαλύψαμε μόνοι μας. Κι αποφασίσαμε να τα μοιραστούμε με όλους. Γι’ αυτό επιθυμούμε να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όσους βρίσκονται στην ίδια, εξαιρετικά δύσκολη θέση στην οποία βρεθήκαμε κι εμείς, αλλά και να αφυπνίσουμε τους πάντες ενημερώνοντας για κάτι που όσο κι αν προτιμούμε να το “ξορκίζουμε” κάνοντας ότι δε μας αφορά, τόσο θα πρέπει να είμαστε έτοιμοι να το συναντήσουμε στο δρόμο μας και πολύ περισσότερο έτοιμοι να στηρίξουμε τους συνανθρώπους μας που το αντιμετωπίζουν.

Και το karkinaki έφερε στη ζωή μας την αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία Καρκινάκι, που είναι ο τρόπος κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα κι εμείς, οι οικογένειές τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών, που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, το Καρκινάκι διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή. Ο καρκίνος νικιέται. Η απόδειξη είναι το παιδί μου και αποστολή μας στο Καρκινάκι είναι όλα τα παιδιά να είναι νικητές!»

3 μαθήματα ζωής από την περιπέτεια του καρκίνου

• Nα λέω κάθε μέρα στα παιδιά μου πόσο τα αγαπάω, να τα αγκαλιάζω και να τα φιλάω όσο πιο πολλές φορές μπορώ, να μετράω διαφορετικά τα “εύκολα” και τα “δύσκολα”, να στέκομαι όρθια ακόμα κι όταν όλα τριγύρω δείχνουν να καταρρέουν.
• Πόση δύναμη έχουν μέσα τους τα παιδιά και πόση δύναμη έχω εγώ – κι ας μην το πίστευα.
• Τι σημαίνει αξιοπρέπεια – πραγματική! Αξιοπρέπεια που δε χρειάζεται να τη διατυμπανίζεις, μιλάει μόνη της, στα μάτια των παιδιών και των γονιών τους που δίνουν μια μάχη συχνά άνιση, αλλά δεν παραιτούνται.

 

Πηγή: https://www.infokids.gr/

Ποιοι είναι οι πιο συχνοί παιδικοί καρκίνοι;

 

Ο καρκίνος είναι σπάνια νόσος στην παιδική ηλικία. Η αναλογία εμφάνισης του μεταξύ ενηλίκων και παιδιών είναι 120 : 1 αντίστοιχα. Στις Η.Π.Α., διαγιγνώσκονται κάθε έτος περίπου 6.500 νέες περιπτώσεις καρκίνου σε άτομα ηλικίας μέχρι 18 ετών. Ποιοι είναι οι πιο συχνοί παιδικοί καρκίνοι; Απαντήσεις στο επιστημονικό άρθρο που ακολουθεί.

Οι μορφές καρκίνου της παιδικής ηλικίας διαφέρουν από εκείνες των ενηλίκων ως προς τον τρόπο ανάπτυξης, την ανταπόκριση στην θεραπεία και τα ιδιαίτερα προβλήματα, που προκαλεί η νόσος κατά την παιδική ηλικία. Αν και είναι σπάνιος, ο καρκίνος αποτελεί την δεύτερη αιτία θανάτου στα παιδιά αυτής της ηλικιακής ομάδας μετά από τα ατυχήματα. Με την ανακάλυψη νέων φαρμάκων, την εφαρμογή νέων θεραπευτικών μεθόδων και την συμμετοχή πολλών ιατρικών ειδικοτήτων στην αντιμετώπιση της νόσου, η εξέλιξη των μορφών καρκίνου της παιδικής ηλικίας βελτιώθηκε θεαματικά τις τελευταίες δεκαετίες.

Τύποι παιδικού καρκίνου

Η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία, οι όγκοι του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος και τα σαρκώματα αποτελούν τις συχνότερες μορφές καρκίνου στα παιδιά. Αναλόγως της ηλικίας του παιδιού, διαφοροποιείται και η συχνότητα εμφάνισης του κάθε τύπου καρκίνου στις διάφορες περιοχές εντόπισης. Κατά φθίνουσα σειρά επίπτωσης, οι κυριότερες μορφές παιδικών καρκίνων είναι:

1. Λευχαιμίες. Αποτελούν την συχνότερη μορφή καρκίνου της παιδικής ηλικίας και αντιπροσωπεύουν το 1/3 των περιπτώσεων κακοηθειών στα παιδιά, ιδίως στις ηλικίες κάτω των 10 ετών. Κυριότερος τύπος στους παιδιατρικούς ασθενείς είναι η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (75-80%), ενώ σπανιότερα εμφανίζεται η οξεία μυελοβλαστική λευχαιμία (20-25%). Οι χρόνιες λευχαιμίες είναι σπάνιες στα παιδιά.

2. Λεμφώματα Hodgkin και non-Hodgkin.

3. Όγκοι εγκεφάλου, κυρίως νευρογλοιακοί (αστροκύττωμα, επενδύμωμα, πολύμορφο γλοιοβλάστωμα), μυελοβλάστωμα, κρανιοφαρυγγίωμα, όγκοι της επίφυσης. Αποτελούν τη δεύτερη σε συχνότητα μορφή καρκίνου στα παιδιά.

4. Όγκοι συμπαθητικού νευρικού συστήματος. Το νευροβλάστωμα αποτελεί τον πιο συχνό εξωκρανιακό όγκο του νευρικού συστήματος. Αναπτύσσεται στα επινεφρίδια, σε άλλες θέσεις στην κοιλιά ή την πύελο και σπανιότερα εκτός αυτών των περιοχών του σώματος. Είναι σπάνια μορφή νεοπλασίας στους ενήλικες.

5. Όγκος Wilms (νεφροβλάστωμα). Αφορά συνήθως παιδιά και εμφανίζεται κυρίως σε άτομα ηλικίας κάτω των 5 ετών. Μπορεί να αναπτύσσεται στον έναν ή και τους δύο νεφρούς.

6. Σαρκώματα μαλακών μορίων, με κύριο εκπρόσωπο σε περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις το ραβδομυοσάρκωμα (κακοήθη όγκο των μυών).

7. Κακοήθεις όγκοι των οστών, οι συχνότεροι εκ των οποίων είναι το οστεοσάρκωμα και το σάρκωμα Ewing. Εμφανίζονται συχνότερα σε παιδιά μεταξύ 10 και 20 ετών.

8. Ρετινοβλάστωμα. Εμφανίζεται στον βυθό του οφθαλμού (στον αμφιβληστροειδή) και, όπως συμβαίνει με αρκετές μορφές παιδικών καρκίνων, είναι σπάνιο στους ενήλικες.

9. Κακοήθεις όγκοι γονάδων (ωοθηκών και όρχεων) και βλαστικών κυττάρων (χοριοκαρκίνωμα, καρκίνωμα λεκιθικού ασκού, εμβρυικό καρκίνωμα, σεμίνωμα, τεράτωμα).

10. Ηπατοβλάστωμα, σε παιδιά συνήθως κάτω των 3 ετών και ηπατοκυτταρικός καρκίνος, σε μεγαλύτερες ηλικίες.

11. Καρκίνος θυρεοειδούς, συχνότερα σε θήλεα αλλά γενικά σπάνιος.

12. Κακόηθες μελάνωμα. Είναι αρκετά σπάνιο στα παιδιά.

Τα παιδιά αποτελούν τη χαρακτηριστική ομάδα υψηλού κινδύνου για την οποία αξίζει και επιβάλλεται να εφαρμοσθεί κάθε σύγχρονη τεχνική ακτινοθεραπείας, ώστε να είναι αποτελεσματική και ασφαλής, ανεξαρτήτως οικονομικού κόστους. Για ένα παιδί η 5ετής επιβίωση δεν είναι σχεδόν ποτέ ικανοποιητική. Το ιδανικό είναι, χρονικά ακαθόριστη επιβίωση ελεύθερη των απώτερων παρενεργειών της θεραπείας. Τα τελευταία χρόνια έχουν συμβεί ραγδαίες εξελίξεις στο χώρο της ακτινοθεραπείας που βρίσκουν κατ εξοχήν εφαρμογή στην αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου.

Ειδικές Τεχνικές Ακτινοθεραπείας για τον Παιδιατρικό Καρκίνο

• Τρισδιάστατη-σύμμορφη ακτινοθεραπεία (3D-CRT)
• Στερεοτακτική κλασματοποιημένη ακτινοθεραπεία
• Στερεοτακτική ακτινοχειρουργική
• Ακτινοθεραπεία διαμορφούμενης έντασης (IMRT)
• Ακτινοθεραπεία με πρωτόνια
• Ακτινοθεραπεία υπό απεικονιστική καθοδήγηση (IGRT)

Στα παιδιά η ακτινοθεραπεία δίδεται κατά την διάρκεια της ανάπτυξης και εξέλιξης των φυσιολογικών ιστών. Η ανάπτυξη και η ωρίμανση είναι εξελισσόμενες διαδικασίες, είναι δύσκολο να καθοριστεί ποια ηλικία θεωρείται ως απαγορευτικά πρόωρη για ακτινοθεραπεία. Υπάρχει μια αυξανόμενη τάση για προσπάθεια αναβολής της ακτινοθεραπείας σε νέα παιδιά ή ακόμα και αποτροπή της. Αυτό ισχύει ειδικά για το κεντρικό νευρικό σύστημα. Αν η ακτινοθεραπεία κρίνεται απαραίτητη σε νέα παιδιά, εφαρμόζεται με μειωμένη δόση, αν και δεν υπάρχει ένδειξη ότι οι όγκοι των νεογνών είναι πιο ακτινοευαίσθητοι από αυτούς των μεγαλύτερων παιδιών.

Η μεγαλύτερη πρόκληση στη θεραπεία ενός παιδιού με καρκίνο είναι να πετύχεις τη μέγιστη πιθανότητα ίασης με την ελάχιστη νοσηρότητα. Ο βασικός στόχος για ποιότητα ζωής και το μέλλον των παιδιών µε καρκίνο, πρέπει να κατευθύνει τις επιλογές µας για επιστημονικά τεκμηριωμένη αγωγή, που θα οδηγήσει σε επιβίωση – ίαση, χωρίς απώτερες συνέπειες. Η ουσιαστική µας παρέµβαση κατά τη διάρκεια της θεραπείας και η κάλυψη όλων των αναγκών του παιδιού και όχι µόνο των ιατρικών, συμβάλλει στην κοινωνική επανένταξη ενός νέου ατόµου µε απαιτήσεις, επιδιώξεις και επιτεύγματα ανάλογα των συνομηλίκων του.

Παναγιώτης Παντελάκος Ακτινοθεραπευτής- Ογκολόγος,

Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών

http://www.iatropoli.gr/gr/

http://www.actino-oncology.com/

 

 

 

Πηγή: https://www.iatropedia.gr/

Παιδικός καρκίνος: Μικροί ασθενείς, μεγάλοι ήρωες

 Ο απολογισμός του έργου των γιατρών που ασχολούνται με τον παιδικό καρκίνο

Ο χώρος υποδοχής της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη». Μετατρέπεται σε ογκολογικό νοσοκομείο, με στόχο να γίνει το καλύτερο κέντρο ογκολογικής θεραπείας παιδιών και εφήβων στην Ευρώπη.

Η παιδική ζωγραφιά είναι γεμάτη ανθρώπινες φιγούρες στοιχισμένες σε τρεις σειρές. Στην πάνω και την κάτω σειρά είναι ζωγραφισμένες δύο «γιρλάντες» από παιδιά πιασμένα από το χέρι. Στη μεσαία σειρά είναι οι «μεγάλοι» με τις λευκές ποδιές. Αυτό είναι το μόνο χαρακτηριστικό στη ζωγραφιά το οποίο τους κάνει να ξεχωρίζουν ότι είναι γιατροί. «Αν και λίγοι σε αριθμό συνεχίζουμε. Θεραπεύουμε με τις πλέον σύγχρονες θεραπείες, μαθαίνουμε συνεχώς, συνδιαλεγόμαστε με κορυφαίους επιστήμονες και διενεργούμε έρευνα αιχμής. Στο τέλος της ημέρας, όμως, μεγαλύτερη σημασία έχει ότι τα παιδιά μάς βλέπουν και μας ζωγραφίζουν κάπως έτσι. Χωρίς πρόσθετα, χωρίς επίθετα». Με αυτά τα λόγια ο Δημήτριος Δογάνης, διευθυντής ΕΣΥ στο ογκολογικό τμήμα του νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. Κυριακού», σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Βαρδινογιάννη», περιέγραψε το έργο των γιατρών που καλούνται να θεραπεύσουν τον παιδικό καρκίνο στη χώρα μας. Τα τελευταία χρόνια τα τμήματα και οι μονάδες των νοσοκομείων «Αγία Σοφία», «Π.&Α. Κυριακού» που αντιμετωπίζουν τον παιδικό καρκίνο και η Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» έχουν αλλάξει το τοπίο στη θεραπεία της νόσου στην Ελλάδα: κυτταρικές και γονιδιακές θεραπείες, μεταμοσχεύσεις, συνεργασίες με κορυφαία κέντρα του εξωτερικού, συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και συνεπώς πρόσβαση των μικρών ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, έχουν αποτέλεσμα οι δείκτες επιβίωσης από τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο να είναι υψηλοί. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο 300-350 παιδιά έως 15 ετών διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Πλέον περισσότερο από το 85% των παιδιών με τη νόσο θεραπεύονται. Και όπως ανέφερε ο υπουργός Υγείας Αδωνις Γεωργιάδης, μιλώντας στην εκδήλωση, «τι σπουδαιότερο, από το να δίνεις τη χαρά σε μια οικογένεια να συνεχίσει να έχει το παιδί της. Και εδώ, αυτό γίνεται κάθε μέρα πραγματικότητα».

«Άλμα προς τα εμπρός»

Η εκδήλωση συνέπεσε χρονικά και με την υπογραφή της υπουργικής απόφασης για τη μετατροπή της Ογκολογικής Μονάδας «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» σε ογκολογικό νοσοκομείο «Ελπίδα». «Εχει υπογραφεί η ΚΥΑ για την έναρξη λειτουργίας του ογκολογικού νοσοκομείου, την επόμενη εβδομάδα εκδίδεται το νέο διοικητικό συμβούλιο και ξεκινάει η μετάβαση για τη δημιουργία του νοσοκομείου ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου και τις νέες δυνατότητες που πλέον θα υπάρχουν με το σχήμα αυτό», τόνισε ο υπουργός και πρόσθεσε: «Δεν θα σταματήσει η συνεργασία με τα νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία” και “Αγλαΐα Κυριακού”, απλώς απελευθερώνουμε το νέο νοσοκομείο για να κάνει το μεγάλο άλμα προς τα εμπρός και να φτιάξουμε στην Ελλάδα αυτό που ήταν το αρχικό όραμα: το καλύτερο κέντρο ογκολογικής θεραπείας παιδιών και εφήβων στην Ευρώπη».

Στην εκδήλωση, οι διευθυντές των τμημάτων που θα λειτουργούν στο πλαίσιο του νέου νοσοκομείου παρουσίασαν στοιχεία για τις επιτυχίες και τις επιστημονικές δραστηριότητες των τμημάτων. Ο Ευγένιος Γουσέτης, παιδίατρος αιματολόγος – ογκολόγος, διευθυντής της Μονάδας Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων, αναφέρθηκε ειδικά στο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας που ιδρύθηκε το 2020, για να καλύψει τις ανάγκες για πρωτοποριακές εξατομικευμένες θεραπείες ιατρικής ακριβείας σε παιδιά και εφήβους που πάσχουν από νεοπλασματικές και γενετικές νόσους ανθεκτικές στις συμβατικές θεραπείες. Πρόκειται για θεραπείες με κύτταρα, που απομονώνονται από τον ίδιο τον ασθενή ή από υγιή δότη και τα οποία κατόπιν επεξεργασίας μετατρέπονται σε «ζωντανά φάρμακα». Μέχρι τώρα στο κέντρο έχουν πραγματοποιηθεί 20 κυτταρικές θεραπείες για την αντιμετώπιση ανθεκτικών ιογενών λοιμώξεων έπειτα από τη μεταμόσχευση. «Επιπλέον, το 2023 ξεκίνησε να εφαρμόζεται πρωτοποριακό κλινικό ερευνητικό πρωτόκολλο για τη θεραπεία υποτροπών της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας σε παιδιά και νεαρούς ενηλίκους ύστερα από μεταμόσχευση. Το αντικείμενο της μελέτης είναι η εκτίμηση της αποτελεσματικότητας κυτταρικής θεραπείας με γενετικά τροποποιημένα Τ-Λεμφοκύτταρα (CAR-T), τα οποία παρασκευάζονται στο κέντρο μας. Η συγκεκριμένη θεραπεία με CAR-T έχει πραγματοποιηθεί σε τρία παιδιά με απόλυτη επιτυχία και επίτευξη ίασης», σημείωσε ο κ. Γουσέτης.

Στη μεγάλη προσφορά του σωματείου «Ελπίδα» αναφέρθηκε η Ντόρα Ψαλτοπούλου-Δημοπούλου, καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, μέλος του Δ.Σ. και υπεύθυνη θεμάτων υγείας του σωματείου. Oπως είπε, «το σωματείο “Ελπίδα” μέσα σε 35 χρόνια από την ίδρυσή του έχει προσφέρει στη χώρα σημαντικές ιατρικές υποδομές για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, στηρίζοντας παράλληλα τα παιδιά και τις οικογένειες». Στα σημαντικότερα έργα του περιλαμβάνονται ο σχεδιασμός και η κατασκευή της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη», η χρηματοδότηση και δωρεά πλείστων ιατρικών μηχανημάτων προηγμένης τεχνολογίας και η δημιουργία ξενώνα όπου φιλοξενούνται περισσότερες από 2.000 οικογένειες από την Ελλάδα και το εξωτερικό και η υποστήριξη των οικογενειών των πασχόντων παιδιών.

Το μεγαλύτερο επίτευγμα

Για τον Αντώνη Καττάμη, καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και υπεύθυνο της Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας του «Αγία Σοφία», το μεγαλύτερο επίτευγμα της Μονάδας είναι η ανάπτυξη εξειδικευμένου εργαστηρίου «Μεταφραστικής έρευνας». Πρόκειται για ένα σύγχρονο εργαστήριο μοριακής γενετικής με εξειδίκευση στη μεταφραστική έρευνα και την παροχή μοριακών εξετάσεων στον τομέα της παιδιατρικής ογκολογίας και των καλοήθων αιματολογικών νοσημάτων. Γίνεται μεταξύ άλλων και διερεύνηση γενετικής προδιάθεσης για καρκίνο και η οποία απαντάται περίπου στο 10% των περιστατικών. Μέχρι τώρα έχουν γίνει αναλύσεις κληρονομικής προδιάθεσης για καρκίνο σε περισσότερα από 250 παιδιά. Σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος προσφέρεται γενετική συμβουλευτική, διαμόρφωση εξειδικευμένων πρωτοκόλλων παρακολούθησης και μερικές φορές και επιπλέον θεραπευτικές προσεγγίσεις, καθώς και έλεγχος στα υπόλοιπα μέλη της οικογενείας.

Γράφει η Πέννυ Μπουλούτζα

Πηγή: https://www.kathimerini.gr

Μύθοι και Αλήθειες για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας

 

Οι παιδίατροι ογκολόγοι είμαστε τυχεροί γιατί ασχολούμαστε και πασχίζουμε για παιδιά. Γιατί τα παιδιά είναι πηγή ελπίδας, τρυφερών συναισθημάτων, έμπνευσης και δύναμης αφ΄ ενός και αφ΄ ετέρου γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας γίνεται καλά σε ποσοστό που μπορεί να αγγίξει και το 90%. Αυτό δεν είναι μύθος, είναι αλήθεια. Αυτός άλλωστε είναι και ο λόγος που μας ζηλεύουν οι ογκολόγοι των ενηλίκων.

 Συμπορεύτηκα με παιδιά και γονείς σε δύσβατα μονοπάτια... Παιδιά και γονείς από όλες τις γωνιές της Ελλάδας και του κόσμου. Παιδιά μικρά, μεγάλα, όλα όμορφα, όλα έξυπνα, ζωηρά, ειλικρινή. Γονείς απλοϊκοί, αγρότες, επιστήμονες, επαγγελματίες, οικονομικοί μετανάστες, πολιτικοί πρόσφυγες. Χιλιάδες ερωτήσεις δέχθηκα, χιλιάδες σχόλια άκουσα, άλλοτε ευνοϊκά, άλλοτε δυσάρεστα, άμεσα ή έμμεσα. Όλες οι ερωτήσεις και τα σχόλια έδειχναν το τι γνωρίζουν, τι πιστεύουν, τι έχουν καταλάβει και πως εκλογικεύουν καταστάσεις που αφορούσαν την αιτία, τη διάγνωση, την πορεία και την θεραπεία του παιδιού τους, αλλά και τις σχέσεις τους με τη θεραπευτική ομάδα και τους γονείς των άλλων παιδιών.

Κατ΄ αρχήν όλοι οι γονείς, αλλά κυρίως οι μητέρες, η πρώτη λέξη που εκφράζουν είναι γιατί και τι έφταιξε. Ενοχοποιούν αμέσως τον εαυτό τους (άργησα, δεν πρόσεξα, τι δεν έκανα γιατρέ μου). Στη συνέχεια ρωτούν αν ο καρκίνος είναι κληρονομικός (αναφέρουν ότι ξέρουν για συγγενείς τους που εμφάνισαν καρκίνο), αν είναι μεταδοτικός (τα αδέλφια κινδυνεύουν;) και άπειρες άλλες αγωνιώδεις ερωτήσεις.

Θα προσπαθήσω να απαντήσω σε ερωτήσεις που δέχθηκα ή γεγονότα που υπέπεσαν στην αντίληψή μου τα τελευταία 25 χρόνια.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος του παιδιού είναι κληρονομικός. Πολλές φορές οι γονείς αυτοβούλως κατά τη λήψη του ιστορικού αναφέρουν όσα γνωρίζουν για καρκίνους που είχαν ή έχουν οι γονείς τους, οι θείοι τους ή τα εξαδέλφια του μικρού αρρώστου.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν κληρονομείται. Μέχρι σήμερα είναι γνωστά λίγα κακοήθη νοσήματα που έχουν κληρονομική επιβάρυνση, όπως το ρετινοβλάστωμα, ο κληρονομικός τύπος Wilms΄ (1% των πασχόντων από όγκο Wilms΄). Υπάρχουν βεβαίως σύνδρομα οικογενή, όπως τα σύνδρομα ανοσοανεπάρκειας, η νευροϊνομάτωση, που είναι κληρονομικά και έχουν μεγάλο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου σε παιδιά και ενήλικες.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος είναι μεταδοτικός.

Αλήθεια ότι ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός. Δεν κινδυνεύουν τα αδελφάκια, τα εξαδέλφια, οι φίλοι, οι συμμαθητές. Αντίθετα αν κινδυνεύει κάποιος από το περιβάλλόν του αυτός είναι το άρρωστο παιδί. Τα παιδιά μας πολλές φορές, τις περισσότερες φορές έχουν αντιμετωπίσει το ρατσισμό, τον κοινωνικό αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση στο σχολείο, στο εστιατόριο, στην παιδική χαρά, στο καράβι.

Μύθος είναι ότι υπάρχει πρόληψη στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Καμία εξέταση, όσο συχνά και να γίνει δεν μπορεί να σου δείξει αν το παιδί θα αναπτύξει τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα, καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι καμία μάνα στον κόσμο και κανένας πατέρας δεν μπορεί να προβλέψει την ανάπτυξη καρκίνου στο παιδί του. Καμία εξέταση, όσο συχνά και αν γίνεται δεν μπορεί να δείξει ότι ένα παιδί θα αναπτύξει καρκίνο τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα.

Από την ώρα που οι γονείς θα αντιληφθούν ανησυχητικά συμπτώματα, ανορεξία, ωχρότητα, πυρετό, πόνο, αλλαγή της συμπεριφοράς, διόγκωση αδένων, διόγκωση κοιλίας κ. λ. π. η νόσος είναι ήδη παρούσα και σε εξέλιξη. Τίποτε δεν θα μπορούσε να την αναχαιτίσει. Η έγκαιρη αξιολόγηση των συμπτωμάτων και η αναζήτηση βοήθειας από τον παιδίατρο, τον οικογενειακό γιατρό ή το κέντρο υγείας της περιοχής, θα βοηθήσει να φθάσει το παιδί σε καλύτερη γενική κατάσταση, ίσως χωρίς προχωρημένη νόσο στο ειδικό ογκολογικό κέντρο. Σπάνιες είναι οι περιπτώσεις, πιο συχνά σε νεογέννητα και μικρά βρέφη που γίνεται διάγνωση ύπαρξης όγκου κατά τη διάρκεια εξετάσεων ρουτίνας, σε μητέρες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και σε παιδιά που φτάνουν με συμπτώματα κάποιας ίωσης και σε τυχαία εξέταση αίματος ανακαλύπτεται παθολογικό εύρημα (λευκοκυττάρωση, λευκοπενία, ουδετεροπενία, θρομβοπενία). Ωστόσο η νόσος είναι ήδη εγκατεστημένη στον οργανισμό του παιδιού.

Μύθος είναι ότι ένα χτύπημα, μία κλωτσιά, κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού, στο κεφάλι, στο πόδι, στα δόντια μπορεί να προκαλέσει καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι σε όλες τις περιπτώσεις σχεδόν των παιδιών που πάσχουν από όγκους οστών, οι γονείς αναφέρουν ότι μετά από ένα χτύπημα, μια κλωτσιά από συμμαθητή ξεκίνησε ο όγκος και μετά από ερωτήσεις αναφέρονται στο οίδημα, τον πόνο, τη χωλότητα, το κάταγμα που προηγήθηκε του όγκου. Η αλήθεια είναι ότι ένα χτύπημα μπορεί να φέρει πιο γρήγορα στην επιφάνεια έναν όγκο οστού που ήδη είναι εγκατεστημένος και θα οδηγήσει στη διάγνωση νωρίτερα. Εδώ φαίνεται και η ανάγκη του γονιού να αιτιολογήσει και να ερμηνεύσει την ανάπτυξη όγκου στο παιδί του. Πρόσφατα ήλθε μητέρα με ένα κοριτσάκι με όγκο στην άνω γνάθο, που τον παρατήρησε τις τελευταίες 2 εβδομάδες και η ανάγκη να τον αποδώσει κάπου, την έκανε να προσπαθεί να θυμηθεί κάποιο ατύχημα στο σπίτι και το χτύπημα στα χείλη του παιδιού της, που είχε συμβεί προ 6 μηνών. Φυσικά τότε δεν είχε καμία διόγκωση το παιδί της.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος έχει γένος, είναι θηλυκός ή αρσενικός. Μετά την ενημέρωση των γονιών για τη διάγνωση κακοήθους νόσου στο παιδί τους, δεν είναι λίγες οι φορές, όχι μόνο στο παρελθόν αλλά και πρόσφατα, που ρωτούν αν ο καρκίνος του παιδιού τους είναι θηλυκός ή αρσενικός.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν έχει γένος. Αυτό που περιμένουν στην πραγματικότητα να ακούσουν οι γονείς είναι αν είναι μεταστατικός ή εντοπισμένος.

Μύθος είναι ότι το χειρουργείο είναι η λύση, είναι πανάκεια. Πολλές φορές και ίσως σε όλες, όταν το άρρωστο παιδί έχει όγκο και μάλιστα όγκο που κάποια στιγμή θα πρέπει να χειρουργηθεί, πιέζουν να γίνει το χειρουργείο, πιστεύοντας ότι στο χειρουργείο θα αφαιρεθεί το πάσχον κομμάτι (μέρος) του οργανισμού και από εκεί και πέρα, αφού θα καθαριστεί καλά τελειώνει και το πρόβλημα του παιδιού τους.

Αλήθεια είναι ότι το χειρουργείο σπάνια μόνο του θα απαλλάξει οριστικά το άρρωστο παιδί από τον όγκο του (το βρέφος με τον όγκο του επινεφριδίου ή του νεφρού που βρέθηκε τυχαία σε υπερηχογράφημα ρουτίνας συνήθως δεν θα χρειαστεί άλλη θεραπεία, παρά μόνο χειρουργείο). Συνήθως το χειρουργείο ακολουθεί την χημειοθεραπεία για διάφορους λόγους: α) είναι τόσο μεγάλος ο όγκος που πρακτικά είναι ανεγχείρητος, β) είναι μεταστατικός ο όγκος, οπότε το χειρουργείο δεν θα επιλύσει το μέγιστο πρόβλημα των μεταστάσεων, γ) το χειρουργείο μπορεί από μόνο του να προκαλέσει ρήξη ακόμη και ενός μικρού όγκου, με αποτέλεσμα διασπορά (νεφροβλάστωμα), δ) σε όγκους οστών η χημειοθεραπεία προεγχειρητικά μηδένισε τους ακρωτηριασμούς.

Μύθος είναι ότι αν δεν πέφτουν τα μαλλιά με τη χημειοθεραπεία, τότε δεν είναι αποτελεσματική η χημειοθεραπεία, δεν θα γίνει καλά ή θα υποτροπιάσει το παιδί που πάσχει από καρκίνο.

 Αλήθεια είναι ότι η χημειοθεραπεία δεν έχει παρωπίδες και ιδιαιτέρως έχει επίπτωση στα ταχέως πολλαπλασιαζόμενα κύτταρα, όπως τα κύτταρα του αίματος, του βλεννογόνου του εντέρου, των θυλάκων των τριχών. Ελάχιστα είναι τα παιδιά που δεν χάνουν τελείως τα μαλλιά τους (αλωπεκία), σε αρκετά αραιώνουν μόνο τα μαλλιά και στατιστικά δεν φαίνεται αυτό να επηρεάζει την πρόγνωσή τους.

Μύθος είναι ότι η σωστή διατροφή και η λήψη χυμών και ιδίως πορτοκαλιού αλλά και ο βασιλικός πολτός, αυξάνει τα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα. Πολλοί γονείς όταν δουν εγκαιρότερη αύξηση του απόλυτου αριθμού των πολυμορφοπύρηνων από την αναμενόμενη «εκμυστηρεύονται» ότι έδωσαν στο παιδί τους πολλά ποτήρια με χυμό πορτοκαλιού, άλλοι έδωσαν πολλή ντομάτα και άλλοι βασιλικό πολτό κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Έτσι συντηρείται ο μύθος της σχέσης διατροφής και αποκατάστασης της απλασίας.

Αλήθεια είναι ότι η διατροφή, η σωστή και ισορροπημένη, χωρίς υπερβολές κρατάει σε «φόρμα» το παιδί, τους βλεννογόνους του, το έντερό του και το βάρος του. Επίδραση στα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα έχουν σίγουρα οι αυξητικοί παράγοντες (GCSF), οι μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων.

Μύθος είναι ότι μετά το τέλος της προγραμματισμένης θεραπείας και αφού συμπληρωθούν 5 χρόνια από τη διάγνωση της ΟΛΛ και ένας χρόνος για τα Β μη Hodgkin λεμφώματα, το παιδί ιάθηκε για πάντα. Πρόσφατα μητέρα μικρής ασθενούς μου είπε «σε 7 ημέρες γιατρέ συμπληρώνουμε 5 χρόνια από τη διάγνωση και είμαι ευτυχισμένη γιατί επιτέλους τελείωσε αυτή η περιπέτεια».

Αλήθεια είναι ότι καλώς έκανε η μητέρα και ήταν ευτυχισμένη και πολύ δύσκολο και βαρύ για μένα να την επαναφέρω στην πραγματικότητα. Η αλήθεια είναι ότι όσο απομακρυνόμαστε από την διάγνωση, τόσο απομακρύνεται και ο κίνδυνος εμφάνισης υποτροπής. Ωστόσο τα παιδιά που υποβάλλονται σε «ΧΘ» και «ΑΘ» για καρκίνο, έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν δεύτερο καρκίνο σε σχέση με άτομα αντίστοιχης ηλικίας. Η συχνότητα ανάπτυξης δεύτερης κακοήθειας κυμαίνεται από 3 – 12% κατά τα 20 – 25 χρόνια από την πρώτη διάγνωση. Οι απώτερες επιπλοκές από την «ΧΘ» και την «ΑΘ» είναι μία πραγματικότητα επίσης (καρδιοτοξικότητα, νεφροτοξικότητα, αζωοσπερμία κ. ά.).

Μύθος είναι ότι πολλά παιδιά που ιάθηκαν από καρκίνο, μεγαλώνουν και έρχεται η στιγμή του επαγγελματικού προσανατολισμού και της απόφασης να διαλέξουν επάγγελμα για το μέλλον τους. Ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών θέλει να ακολουθήσει καριέρα στρατιωτικού, αστυνομικού, πιλότου, αλεξιπτωτιστή ή καταδρομέα στο στρατό. Πιθανά τούτο να ξεκινάει από μία ανάγκη υπεραναπλήρωσης: νίκησα τον καρκίνο, θα νικήσω και το πεπρωμένο, θα κάνω ηρωικές και υπεράνθρωπες ενέργειες και πράξεις. Από την άλλη μεριά οι στρατιωτικές σχολές εξασφαλίζουν μόνιμη και σίγουρη δουλειά.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά που έχουν πάρει καρδιοτοξική θεραπεία ή ακτινοθεραπεία μεσοθωρακίου – πνευμόνων, φρόνιμο θα ήταν να αποφεύγουν τα στρεσογόνα επαγγέλματα και τις ενασχολήσεις που καταπονούν τον οργανισμό.

Μύθος είναι ότι δεν είναι λίγες οι φορές που ακούμε από γονείς και συγγενείς παιδιών μας τη φράση «κάνετε πειράματα» ή λένε μεταξύ τους ότι «κάνουν πειράματα».

Αλήθεια είναι ότι ούτε στα νοσοκομεία παίδων ούτε στα νοσοκομεία ενηλίκων υπάρχει πλήρης υποδομή και στήριξη για πειράματα και για έρευνα σε επίπεδο νέων φαρμάκων ή θεραπειών, δυστυχώς. Από την άλλη μεριά, έχουμε τη δυνατότητα να εκμεταλλευόμαστε την έρευνα και τα νεότερα επιτεύγματα μεγάλων επιστημονικών ομάδων του εξωτερικού. Έχουμε την τύχη να επιλέγουμε πρωτόκολλα θεραπείας ήδη δοκιμασμένα και με τα καλύτερα αποτελέσματα, χωρίς να βάζουμε σε κίνδυνο, αριθμό παιδιών, όπως γίνεται στο εξωτερικό συχνά (αναφέρομαι στα πρωτόκολλα χημειοθεραπείας και στις τυχαιοποιήσεις που υποβάλλονται οι ασθενείς).

Μύθος είναι ότι η χρήση των παυσίπονων συστηματικά (σε παιδιά που πονούν, ακόμη και σε βρέφη), η χρήση ναρκωτικών αναλγητικών σε παιδιά με οστικό ή χειρουργικό πόνο, πόνο εκ μεταστάσεων, προκαλεί εθισμό με αποτέλεσμα ή τα παυσίπονα μετά από χρόνια χρήση να μην είναι αναποτελεσματικά ή τα παιδιά να γίνουν ναρκομανή.

Αλήθεια είναι ότι τα παυσίπονα είναι απαραίτητα σε κάθε άρρωστο που πονάει και η συχνότητα, το είδος και η ποσότητα και πότε θα χορηγούνται είναι η δουλειά μας, δουλειά του ογκολόγου παιδίατρου. Είναι αδιανόητο να μην φροντίζουμε την ποιότητα ζωής του αρρώστου μας σε όλα τα επίπεδα. Πολλοί γονείς δεν ακολουθούν πιστά τις οδηγίες. Τα παυσίπονα δεν τα δίνουμε αφού πονέσει ο άρρωστος. Στόχος είναι να μην πονέσει ποτέ.

Η πιθανότητα να προκαλέσει εθισμό το παυσίπονο ναρκωτικό, δεν ξεπερνά το 1%. Αλήθεια είναι ότι η μορφίνη χρησιμοποιείται συχνότερα στα παιδιά τελικού σταδίου και η αντίσταση των γονιών να μην την χορηγήσουν για το φόβο του εθισμού είναι ανεδαφική…..τα ευκόλως εννοούμενα παραλείπονται. Είναι αλήθεια επίσης ότι πολλά παιδιά στην αρχική διάγνωση ή και στη συνέχεια, λόγω τοξικότητας της θεραπείας, ή λόγω έντονου πόνου λόγω μεταστάσεων, έχουν ανάγκη από την χορήγηση ναρκωτικού αναλγητικού. Αυτά τα παιδιά μετά τη χορήγηση χημειοθεραπείας αλλά και ακτινοβολίας σπανιότερα απαλλάσσονται από τους πόνους και η μορφίνη μειώνεται σταδιακά και στο τέλος διακόπτεται.

Μύθος είναι ότι ουσίες υγρές ή στερεές που δεν προέρχονται από επιστημονικά κέντρα έρευνας και που δεν έχουν πάρει καμία έγκριση από υπεύθυνους φορείς και επιτροπές δεοντολογίας θεραπεύουν τον καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι τα τελευταία 25 χρόνια «κυκλοφόρησαν» «θαυματουργές» ουσίες για τη θεραπεία του καρκίνου στην Ελλάδα και το εξωτερικό.

•  Νερό του Καματερού (απάτη)
•  Πικραγγουριά - Καβουρόζουμο (Πελοπόννησος)
•  Ενέσεις εμβολίου BCG από την Ιαπωνία
•  Βιταμινούχα σκευάσματα (από Βουλγαρία)
•  Σκονάκια από φαρμακοποιούς, βιολόγους και γιατρούς (Ελλάδα)
•  Δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού (Κούβα)

Το ότι εγκαταλείφθηκαν γρήγορα τα παλιά «θαυματουργά» αντικαρκινικά μέσα, αποδεικνύει και την «αχρηστία» τους. Όσο υπάρχει καρκίνος και ανθρώπινος πόνος, πάντα θα ξεφυτρώνουν ουσίες που τις προτείνουν για θεραπεία του καρκίνου. Όσο υπάρχει καρκίνος, γονείς και συγγενείς θα τρέχουν να επωφεληθούν από το μαγικό φάρμακο που θα κάνει καλά το αγαπημένο πρόσωπο, φτάνοντας και στα πέρατα του κόσμου. (Η Κούβα είναι πολύ μακριά από την Ελλάδα, κι΄ όμως το ενδιαφέρον για το δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού, μονοπωλείται κυρίως στην Κούβα και την Ελλάδα ενώ όλη η Ευρώπη, η Μεσόγειος, ο Καναδάς, οι ΗΠΑ, παραμένουν απαθείς).

Μύθος είναι όταν η τηλεόραση κάνει σήριαλ τον πόνο και βάζει ταμπέλες σε ανθρώπους – κλειδιά, σε τράπεζες, σε γιατρούς (ανάλγητο κράτος, αναίσθητος διευθυντής τράπεζας, που δεν αποδέσμευσε το λογαριασμό για να ταξιδέψει το «αγγελούδι» κ. ά.). Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν εκμεταλλευτεί στο έπακρο την αγωνία και τον πόνο γονιών, που έχουν ήδη ενημερωθεί ότι το παιδί τους δεν θα γίνει ποτέ καλά και μάλιστα θα καταλήξει. Η απελπισία, η απόγνωση, τους κάνει να κοινοποιούν το πρόβλημά τους, μέσω της τηλεόρασης, άλλοτε ζητώντας χρήματα, άλλοτε ζητώντας δότες μυελού.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά με καρκίνο που μετά από εφόδους και επανεφόδους θεραπείας δεν μπαίνουν σε ύφεση και είναι σε πρόοδο νόσου, είναι στην κατηγορία του επιπέδου του θαύματος να απαντήσουν σε κάποια «δυνατή» ή «πειραματική» θεραπεία στο εξωτερικό. Οι γονείς πιάνονται από τα μαλλιά τους και οι «επιτήδειοι» «πουλάνε» τον πόνο, την απελπισία.

Δεν έχω δει όμως εκπομπή τηλεόρασης, ή γραπτό εφημερίδας (πείτε μου εσείς αν έχετε δει), που να ενημερώνει τους τηλεθεατές ή τους αναγνώστες, τι απέγιναν τα παιδιά που για ημέρες ή και εβδομάδες απασχόλησαν τα ΜΜΕ. Η αλήθεια είναι ότι 17 παιδιά ταξίδεψαν στην Αμερική (στο Memorial) και από αυτά τα 14 δεν ζουν, τα 2 είναι σε τελικό στάδιο ενώ το 1 που ζει και είναι καλά δεν ήταν ποτέ σε τελικό στάδιο.

Μύθος είναι ότι το εξωτερικό είναι πανάκεια

Αλήθεια είναι ότι η υποδομή και ο εξοπλισμός των ελληνικών παιδιατρικών νοσοκομείων χωλαίνει. Το επιστημονικό προσωπικό: γιατροί, νοσηλευτές - νοσηλεύτριες, συναφείς ειδικότητες, είναι έμπειροι και επιστημονικά καταρτισμένοι, αλλά λίγοι. Σε επιλεγμένες περιπτώσεις όπου απαιτούνται χειρουργικές επεμβάσεις που δεν μπορούν να γίνουν στην Ελλάδα (σε ορισμένα είδη όγκων εγκεφάλου, όγκων των οστών), ειδική ακτινοθεραπεία (ενδοϊστική), εφαρμογή ειδικών πρωτοκόλλων θεραπείας (AMORE), οι ίδιοι οι γιατροί συνιστούν την μετάβαση σε κέντρα του εξωτερικού και μεριμνούν για την εύκολη και έγκαιρη πραγματοποίηση του ταξιδιού χορηγώντας και τις απαραίτητες βεβαιώσεις.

Χρειάζονται να γίνουν πολλά. Ωστόσο εκτός από την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της ενδεδειγμένης θεραπείας, την ασφαλή εφαρμογή της και την συνεχιζόμενη παρακολούθηση και μετά το τέλος της θεραπείας, η ψυχοκοινωνική στήριξη του παιδιού με καρκίνο και της οικογένειάς του αποτελεί σημαντικό κομμάτι της δουλειάς της θεραπευτικής ομάδας.

 

 

* Δέσποινα Μπουχούτσου - Ορφανάκου Διευθύντρια Ογκολογικού Τμήματος, Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»

 

Πηγή: https://www.nosilia.org.gr/