Αόρατοι οι ογκολογικοί ασθενείς τελικού σταδίου

Τι αναφέρει στο Health Daily η Ομότιμη Πρόεδρος του ΚΕΦΙ, 

Ζωή Γραμματόγλου

Στην εποχή της ιατρικής προόδου, της εξατομικευμένης θεραπείας και της τεχνολογικής καινοτομίας, θα περίμενε κανείς ότι οι ανάγκες των ογκολογικών ασθενών καλύπτονται σφαιρικά. Ωστόσο, υπάρχει μια ομάδα ασθενών που παραμένει συχνά αόρατη: οι ογκολογικοί ασθενείς τελικού σταδίου. Γι’ αυτούς, η ανακουφιστική φροντίδα και οι δομές φιλοξενίας τύπου hospice δεν είναι πολυτέλεια – είναι δικαίωμα. Στην Ελλάδα του σήμερα, αυτό το δικαίωμα παραμένει αντικείμενο διεκδίκησης. Τα παραπάνω αναφέρει η Ομότιμη Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών, η οποία χρόνια τώρα δίνει μάχη για να προχωρήσει η υπόθεση των δομών αυτών. Σημειώνεται ότι παρά τις νομοθετικές πρωτοβουλίες που έχουν θεσμοθετηθεί, στην πράξη η ανακουφιστική φροντίδα έχει «παγώσει».

Όπως αναφέρει η κ. Γραμματόγλου, ένα ποιοτικό τέλος της ζωής για έναν ογκολογικό ασθενή δεν σημαίνει απλώς την απουσία πόνου. Σημαίνει να βρίσκεται δίπλα του μια ομάδα που γνωρίζει πώς να σταθεί, πώς να ανακουφίσει, πώς να συνοδεύσει χωρίς να αντικαθιστά, να κατευθύνει χωρίς να επιβάλλει. Σημαίνει να έχει την επιλογή να ζήσει με αξιοπρέπεια ως την τελευταία στιγμή.

Δυστυχώς, στην Ελλάδα οι οργανωμένες δομές που προσφέρουν ολοκληρωμένη ανακουφιστική φροντίδα με ογκολογική εξειδίκευση είναι ελάχιστες και άνισα κατανεμημένες γεωγραφικά. Πολλοί ασθενείς – ειδικά στην περιφέρεια – δεν έχουν καμία πρόσβαση σε τέτοιες υπηρεσίες. Η φροντίδα στο σπίτι είναι συνήθως οικογενειακή υπόθεση, με τους φροντιστές να καλούνται να παίξουν ρόλους για τους οποίους δεν έχουν ούτε κατάρτιση ούτε υποστήριξη. Σύμφωνα με εκτιμήσεις:

-Μόνο το 5-10% των ασθενών που χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα την λαμβάνουν.
– Δεν υπάρχουν δημόσια hospices με τη μορφή που γνωρίζουμε στο εξωτερικό.
– Οι υπάρχουσες δομές, όπως μερικές ιδιωτικές μονάδες ή ΜΚΟ, καλύπτουν μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού.

Η κ. Γραμματόγλου δηλώνει χαρακτηριστικά: «Ως πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Κ.Ε.Φ.Ι., έχω συνοδεύσει πολλούς ανθρώπους σε αυτό το τελευταίο ταξίδι. Κι αυτό που με πληγώνει βαθιά είναι ότι πολλοί φεύγουν μόνοι, πονώντας, σε ένα άψυχο δωμάτιο νοσοκομείου, χωρίς την ειδική φροντίδα που τους αξίζει. Όχι επειδή οι γιατροί δεν προσπαθούν. Αλλά επειδή δεν υπάρχουν οι δομές, το πλαίσιο, η κουλτούρα. Γνωρίζω οικογένειες που διαλύθηκαν από το άγχος και την εξάντληση της φροντίδας στο σπίτι χωρίς στήριξη. Γνωρίζω ασθενείς που παρακάλεσαν να πεθάνουν σπίτι τους, αλλά κανείς δεν μπορούσε να τους εξασφαλίσει την αναγκαία ανακούφιση. Γνωρίζω παιδιά που έχασαν τους γονείς τους χωρίς ποτέ να τους δουν ή να τους κρατήσουν το χέρι. Δεν είναι αυτός τρόπος να φεύγει ο άνθρωπος», τονίζει η κ. Γραμματόγλου και προσθέτει: «Οραματίζομαι ένα δίκτυο από σύγχρονα, φιλόξενα Hospices σε ολόκληρη την Ελλάδα. Μικρές μονάδες, ίσως και μεγαλύτερες, που θα προσφέρουν:

• Πολυεπιστημονική φροντίδα: με ιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, εθελοντές, πνευματικούς συνοδούς.
• Ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα, με πρωτοποριακές πρακτικές ιατρικής.
• Συναισθηματική και ψυχολογική στήριξη για τον ασθενή και τους οικείους του.
• Σεβασμό στις επιθυμίες του ασθενούς για το πού και πώς θα περάσει τις τελευταίες του μέρες.
• Εκπαίδευση επαγγελματιών και εθελοντών σε θέματα ανακουφιστικής φροντίδας.
• Και πάνω απ’ όλα: ένα ανθρώπινο περιβάλλον. Όχι κλινικό. Όχι ψυχρό. Όχι γραφειοκρατικό. Αλλά ζεστό, τρυφερό, στοργικό.

Ο Σύλλογος ΚΕΦΙ προτείνει:
1. Ίδρυση δημόσιων hospices σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και περιφέρεια.
2. Ενσωμάτωση της ανακουφιστικής φροντίδας στο ΕΣΥ.
3. Ανάπτυξη κινητών μονάδων ανακουφιστικής φροντίδας.
4. Στήριξη των φροντιστών με ψυχολογική καθοδήγηση και εκπαίδευση.
5. Εκστρατείες ενημέρωσης και αποστιγματοποίησης του θανάτου.
6. Θεσμοθέτηση της ειδικότητας της ανακουφιστικής ιατρικής.

«Το τέλος της ζωής δεν είναι αποτυχία. Είναι μέρος της ζωής. Ο τρόπος που φροντίζουμε έναν άνθρωπο όταν δεν μπορούμε πια να τον θεραπεύσουμε, καθρεφτίζει το επίπεδο του πολιτισμού μας. Τα hospices είναι μια πράξη βαθιάς ανθρωπιάς και σεβασμού. Είναι μια πράξη που ακόμη οφείλουμε», καταλήγει η κ. Γραμματόγλου.

 

Πηγή: https://healthdaily.gr