Όραμα Ελπίδας: Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών

Όραμα Ελπίδας - Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Μία συνέντευξη που μας λύνει πολλές απορίες και μας ενημερώνει για ένα τόσο σπουδαίο ζήτημα.

Τη συνέντευξη με το Όραμα Ελπίδας, την προγραμματίζαμε καιρό και είμαστε πολλοί χαρούμενοι που καταφέραμε να την πραγματοποιήσουμε. Η Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών είναι ένα θέμα για το οποίο θα θέλαμε να μάθουμε περισσότερα σαν γονείς και μας δόθηκε η ευκαιρία μέσα από αυτή τη συνέντευξη.

1. Πείτε μας λίγα λόγια για την αξία της μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Τι σημαίνει γίνομαι εθελοντής δότης Μυελού των Οστών και ποιους μπορώ να βοηθήσω;

Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μια εξειδικευμένη θεραπεία, μοναδική ελπίδα, για ασθενείς που απειλούνται από βαριά αιματολογικά νοσήματα, (λευχαιμία, απλαστική αναιμία, μεσογειακή αναιμία, κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες) και οποίοι δεν ανταποκρίνονται σε άλλου είδους θεραπεία. Για να πραγματοποιηθεί, πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος δότης, που θα προσφέρει υγιή αιμοποιητικά κύτταρα στον ασθενή  – λήπτη και απαραίτητη προϋπόθεση είναι να υπάρχει ιστική συμβατότητα μεταξύ αυτών. Με δεδομένο ότι μόνο το 25% των ασθενών βρίσκει ιστοσυμβατό αδελφό/η  – δότη και πολύ σπάνια άλλον συγγενή, γίνεται κατανοητό πως η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών αναζητά έναν μη συγγενή συμβατό εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Ένωση Εθελοντών Δοτών (World Marrow Donor Association) WMDA που αριθμεί 39.700.000 εθελοντές. Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

2. Πόσο εύκολο είναι να γίνει κανείς εθελοντής δότης Μυελού των Οστών; Ποιες είναι οι προϋποθέσεις και η αρχική διαδικασία της δειγματοληψίας;

Κάθε άτομο, ηλικίας 18-45 ετών που δεν νοσεί από σοβαρή ασθένεια μπορεί να γίνει εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων  και να προσφέρει ελπίδα ζωής σε ασθενείς στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό, παιδιά ή ενήλικες.

Αυτό μπορεί να το κάνει στα γραφεία του Συλλόγου μας, σε εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται σε όλη τη χώρα, σε ένα από τα 190 συνεργαζόμενα κέντρα μας που θα βρει στην ιστοσελίδα μας και ακόμη με εγγραφή online, ακολουθώντας τις οδηγίες. Αφού συμπληρώσει το ειδικό έντυπο, με δύο μπατονέτες θα ληφθεί στοματικό επίχρισμα από το εσωτερικό της παρειάς, στο δείγμα αυτό θα γίνει σε ειδικό εργαστήριο, τυποποίηση της ιστοσυμβατότητας και τα αποτελέσματα αυτής, ανώνυμα με έναν ειδικό κωδικό θα σταλούν στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών δοτών.

3. Σε περίπτωση συμβατότητας, ποια διαδικασία ακολουθείται; Ο δότης έχει κάποιες παρενέργειες μετά τη συλλογή του μοσχεύματος;

Η πιθανότητα ένας εθελοντής δότης να βρεθεί συμβατός και να κληθεί να προσφέρει μόσχευμα για ασθενή είναι εξαιρετικά μικρή. Εάν έχει αυτή τη τύχη, αρχικά θα γίνει ένας λεπτομερής κλινικός και εργαστηριακός έλεγχος της υγείας του για να διαπιστωθεί η καταλληλότητα του δότη. Εφόσον όλα προχωρήσουν ομαλά, μετά από ένα διάστημα 1-2 μηνών θα γίνει η συλλογή του μοσχεύματος σε ειδικό τμήμα Νοσοκομείου και προτιμάται αυτό που είναι πλησίον της διαμονής του δότη.

Η συλλογή μπορεί να γίνει με δύο τρόπους:

1) Συλλογή προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα

Η διαδικασία είναι απλή, όμοια της αιμοδοσίας, γίνεται με μηχάνημα κυτταραφαίρεσης και διαρκεί περίπου 4 ώρες. Προηγείται χορήγηση αυξητικού αιμοποιητικού παράγοντα (ουσία του οργανισμού που βοηθά στην αύξηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων). Σήμερα είναι ο πιο συνηθισμένος τρόπος συλλογής. Δεν απαιτεί καμία αναισθησία και ουσιαστικά δεν αφαιρείται ποσότητα αίματος, καθώς φιλτράρονται και συλλέγονται μόνο τα απαραίτητα προγονικά αιμοποιητικά κύτταρα, με το υπόλοιπο αίμα να επιστρέφει μέσω κλειστού κυκλώματος πίσω στο δότη.

2) Λήψη μυελού των οστών στο χειρουργείο υπό γενική αναισθησία

Κι αυτή είναι μία απλή και σύντομη διαδικασία που γίνεται με παρακέντηση των οστών της λεκάνης (λαγόνιες ακρολοφίες) όπου υπάρχει ο μυελός των οστών που δεν έχει καμία σχέση με το νωτιαίο μυελό ο οποίος βρίσκεται στη σπονδυλική στήλη. Επιλέγοντας την μέθοδο αυτή, θα παραμείνεις στο νοσοκομείο μία ημέρα.

Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

4. Μπορεί ένας δότης να αλλάξει απόφαση στην πορεία;

Ο δότης είναι εθελοντής, που αλτρουϊστικά θέλει να βοηθήσει πάσχοντες συνανθρώπους του που κινδυνεύει η ζωή τους. Ασφαλώς ως εθελοντής μπορεί κάθε στιγμή να αναιρέσει την απόφαση του. Όμως θα είναι τραγικό να το κάνει τις ημέρες πριν τη μεταμόσχευση, όταν ο ασθενής έχει λάβει κυτταροτοξική θεραπεία  που έχει καταστρέψει το δικό του αιμοποιητικό σύστημα και αναμένει το νέο που θα του προσφέρει ζωή. Γι αυτό γίνεται σωστή ενημέρωση του εθελοντή δότη κατά την εγγραφή αλλά και αργότερα, για να αντιληφθεί τη σοβαρότητα της δέσμευσης που αναλαμβάνει. Ευτυχώς οι αρνήσεις είναι ελάχιστες, μάλιστα από το σύνολο των εκατοντάδων δοτών που έχουν κληθεί από το Σύλλογο μας να προσφέρουν μόσχευμα, λίγοι έχουν αρνηθεί, ποσοστό μικρότερο του 5%, εξαιρετικό χαμηλό σε σύγκριση σε κέντρα δοτών του εξωτερικού.

5. Επικοινωνούν μεταξύ τους ο δότης και ο ασθενής που έλαβε το μόσχευμα;

Ο δότης και ο λήπτης μετά τη μεταμόσχευση επικοινωνούν ανώνυμα. Μετά από μία διετία όμως, εάν αμφότεροι επιθυμούν, μπορεί να γνωριστούν και αυτό είναι ένα ιδιαίτερο γεγονός, που ξεχειλίζει από αγάπη και προσφέρει απίστευτη συγκίνηση.

6. Ποια είναι αυτή τη στιγμή τα επίπεδα εθελοντών στην Ελλάδα και πως μπορεί κανείς να ενισχύσει το έργο του Συλλόγου Όραμα Ελπίδας; Πείτε μας για επερχόμενες δράσεις σας.

Πριν από μια 10ετία η Ελλάδα μεταξύ ων 55 κρατών που συμμετέχουν στο Παγκόσμιο πρόγραμμα εθελοντών δοτών ήταν ουραγός. Σήμερα κατέχει την 27η θέση! Ο αριθμός των καταγεγραμμένων Ελλήνων εθελοντών δοτών στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σήμερα είναι 224.000. Από αυτούς 130.000 έχουν εγγραφεί από το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ την τελευταία 8ετία και 233 δότες μας έχουν προσφέρει μόσχευμα σε Έλληνες ή ξένους ασθενείς. Στόχος είναι να αυξηθεί ο αριθμός των Ελλήνων Εθελοντών δοτών στις 350.000 έτσι ώστε το 70% των Ελλήνων ασθενών να βρίσκει μόσχευμα από Έλληνα δότη, (ενώ στο παρελθόν όλοι οι δότες ήταν από το εξωτερικό) και παράλληλα να προσφέρει και μοσχεύματα σε ασθενείς άλλων χωρών.

Ο Σύλλογος μας πραγματοποιεί κάθε εβδομάδα δραστηριότητες ενημέρωσης και εγγραφής εθελοντών δοτών, συμμετέχει σε ποικίλες αθλητικές, πολιτιστικές, κοινωνικές εκδηλώσεις, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία που έχει αγκαλιάσει την προσπάθειά μας.

Έτσι κάθε άτομο, κάθε φορέας , μπορεί να γίνει σύμμαχος μας, να διαδώσει το μήνυμα προσφοράς και αλληλεγγύης, να μας βοηθήσει και να συμμετάσχει στον αγώνα που κάνουμε.

Χρειαζόμαστε όλους δίπλα μας, σε μια κοινή προσπάθεια, για να προσφέρουμε ελπίδα και ζωής σε όσους χρειάζονται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση μυελού και αναζητούν κατάλληλο δότη!

 

Στέλιος Ι. Γραφάκος

Επιστημονικός Διευθυντής Συλλόγου ΌΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ

ΤΡΑΠΕΖΑ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΔΟΤΩΝ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ

Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»

Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Λεβαδείας 8, 11527 Αθήνα

Τηλ: 210.7775615-6,

Fax: 210.7485030

www.oramaelpidas.gr

 

 

 Πηγή: https://www.ygeia-paidi.gr/

 

Καρκίνος στα παιδιά: Οι περισσότεροι γονείς αγνοούν τα συμπτώματα - Τα 42 πιο κοινά

Τα 2/3 των ενηλίκων παραδέχονται ότι δε μπορούν να εντοπίσουν τα πρώιμα συμπτώματα του καρκίνου, σύμφωνα με νέα έρευνα.

Ερευνητές από το Πανεπιστήμιο του Νότιγχαμ στη Βρετανία πραγματοποίησαν μελέτη, μέσα από την οποία διαπίστωσαν ότι η πλειοψηφία των ενηλίκων δε γνωρίζει τα πιο κοινά συμπτώματα του καρκίνου στα παιδιά.

Έτσι, οι επιστήμονες δημιούργησαν μια λίστα με τα 42 πιο κοινά συμπτώματα του καρκίνου και διαπίστωσαν ότι οι συμμετέχοντες (πολλοί εκ των οποίων ήταν γονείς) αναγνώριζαν κατά μέσο όρο μόνο 11. Η έρευνα δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό «Archives of Disease in Childhood».

Σημειώνουμε ότι πολλά από τα συμπτώματα του καρκίνου είναι παρόμοια σε παιδιά και ενήλικες, όμως υπάρχουν και ορισμένα που αφορούν κυρίως τα παιδιά και η μελέτη έδειξε πως οι περισσότεροι γονείς δεν τα γνωρίζουν.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η καθυστερημένη ή και η πρόωρη έλευση της εφηβείας, την οποία την αναγνώρισε μόνο το 10% των συμμετεχόντων ως πιθανό πρώιμο σύμπτωμα καρκίνου. Ειδικότερα, η ήβη προκαλείται από αλλαγές στην παραγωγή ορμονών του οργανισμού και οι όγκοι μπορούν να επηρεάσουν αυτή τη διαδικασία, καθυστερώντας ή επιταχύνοντάς την.

Ένα άλλο σημάδι που παρέβλεψαν οι ενήλικες συμμετέχοντες ήταν οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις (π.χ. στο περπάτημα ή την ομιλία), οι οποίες αποτελούν ύποπτο σημάδι ιδίως στα παιδιά κάτω των 2 ετών. Μόλις το 11% αναγνώρισε την αναπτυξιακή καθυστέρηση ως πιθανό σημάδι καρκίνου.

Οι επιστήμονες που πραγματοποίησαν την μελέτη γρήγορα συμπέραναν ότι υπάρχει ανάγκη για εκπαιδευτική καμπάνια με σκοπό την ενημέρωση για τα πρώιμα συμπτώματα του καρκίνου στα παιδιά.

«Η ευαισθητοποίηση αποτελεί σημαντική στρατηγική για την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου στο Ηνωμένο Βασίλειο, όμως δεν έχει δοθεί επαρκής σημασία για τους παιδικούς καρκίνους. Η αντίληψη πως ο καρκίνος στα παιδιά είναι πολύ σπάνιος αποτελεί εμπόδιο για την έγκαιρη διάγνωση. Αν και ο αριθμός των περιστατικών φαίνεται μικρός συγκριτικά με εκείνο των ενηλίκων, ο συσσωρευμένος κίνδυνος από την γέννηση μέχρι και την ενηλικίωση είναι συγκρίσιμος με εκείνον που βλέπουμε σε άλλες παιδικές ασθένειες. Αυτό πρέπει να το μάθει ο κόσμος, καθώς οι γονείς συχνά συνδέουν κοινά συμπτώματα του καρκίνου με συνηθισμένες παιδικές αρρώστιες» αναφέρεται στη μελέτη.

Οι ερευνητές, επίσης, προσθέτουν ότι πολλά από τα συμπτώματα καρκίνου που παρατηρούνται στα παιδιά, συχνά μιμούνται ασθένειες που πλήττουν τα παιδιά (π.χ.: ιώσεις κ.ά), πράγμα που μπορεί να σπαταλήσει πολύτιμο χρόνο.

Σύμφωνα με τον ΕΟΔΥ, στην Ελλάδα, το 2020, ο ετήσιος αριθμός νέων περιστατικών σε παιδιά ηλικίας κάτω των 15 ετών ήταν 16 ανά 100.000 άτομα, τιμή ελαφρώς υψηλότερη από τον μέσο όρο της Ε.Ε. (15 ανά 100.000 άτομα).

Καρκίνος - Τα 42 πιο κοινά συμπτώματα

Παρακάτω, θα δείτε τα 42 πιο κοινά συμπτώματα καρκίνου και το ποσοστό των ενηλίκων που συμμετείχαν στην έρευνα, οι οποίοι αναγνώρισαν ότι τα πρόκειται για πιθανά σημάδια καρκίνου.

Υπογραμμίζουμε ότι τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα είναι κοινά στους ενήλικες και στα παιδιά, ενώ ορισμένα αφορούν μόνο τους ενήλικες. Ωστόσο, υπάρχουν κάποια συμπτώματα που εμφανίζονται κυρίως σε παιδιά, τα οποία έχουμε επισημάνει με έντονα (bold) γράμματα.

Φυσικά, πολλά από τα παρακάτω συμπτώματα μπορούν να προκληθούν από διάφορες ασθένειες και η εμφάνισή τους δεν συνεπάγεται απαραίτητα ότι αφορούν καρκίνο. Είναι, όμως, σημαντικό να δείτε το γιατρό σας εάν τα εμφανίσετε εσείς ή το παιδί σας.

• Εξόγκωμα/πρήξιμο στη λεκάνη, τους όρχεις ή το στήθος: 46%
• Αίμα στα ούρα ή στα κόπρανα: 44%
• Αλλαγές σε ελιές: 43%
• Εξόγκωμα/πρήξιμο στο θωρακικό τοίχωμα ή στις μασχάλες: 41%
• Απώλεια βάρους: 40%
• Κοιλιακή διάταση/μάζα: 38%
• Εξόγκωμα/πρήξιμο στο πρόσωπο, τη γνάθο και το κρανίο: 36%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πονοκέφαλος: 32%
• Επίμονη/υποτροπιάζουσα κόπωση ή εξάντληση: 32%
• Απώλεια όρεξης: 31%
• Επίμονοι εμετοί: 31%
• Υπερβολική αιμορραγία/μώλωπες/εξάνθημα/πετέχειες (ένας τύπος εξανθήματος): 30%
• Επιληπτικές κρίσεις: 29%
• Πόνος στο θωρακικό τοίχωμα ή στις μασχάλες: 29%
• Ανεξήγητο πρήξιμο των οστών ή των αρθρώσεων: 27%
• Αλλαγή στις συνήθειες του εντέρου - δυσκοιλιότητα ή διάρροια: 27%
• Επίμονος/επαναλαμβανόμενος/προοδευτικός κοιλιακός πόνος ή δυσφορία: 26%
• Δυσκολία στην ούρηση: 26%
• Προβλήματα όρασης: 26%
• Πρησμένοι αδένες: 26%
• Επιδείνωση ισορροπίας, βάδισης και ομιλίας: 23%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πόνος στα οστά ή στις αρθρώσεις που είναι χειρότερος τη νύχτα: 23%
• Αισθητή ωχρότητα δέρματος: 22%
• Πολλαπλές λοιμώξεις ή συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη: 22%
• Ανεξήγητη αιμορραγία μετά το σεξ και μεταξύ περιόδου: 22%
• Πυρετός και νυχτερινές εφιδρώσεις: 21%
• Δύσπνοια: 21%
• Δυσκολία στην κατάποση: 21%
• Ανεξήγητη χωλότητα ή αδυναμία: 20%
• Επίμονες/επαναλαμβανόμενες ανεξήγητες κραυγές σε μικρά παιδιά: 19%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πονόλαιμος ή βραχνή φωνή: 18%
• Στραβολαίμιασμα/κλίση κεφαλιού ή άκαμπτος αυχένας σε μικρά παιδιά: 18%
• Λευκοκορία (λευκό χρώμα στην κόρη του ματιού): 18%
• Απώλεια ακοής: 17%
• Μη φυσιολογικές κινήσεις των ματιών: 17%
• Μη φυσιολογικές κινήσεις προσώπου: 16%
• Επίμονος πόνος στο αυτί: 16%
• Περιορισμένο άνοιγμα στόματος: 14%
• Αργή ανάρρωση μετά από τραυματισμό στα οστά ή στις αρθρώσεις: 14%
• Αργή ανάπτυξη: 13%
• Αναπτυξιακή καθυστέρηση σε μικρά παιδιά κάτω των δύο ετών: 11%
• Πρώιμη ή καθυστερημένη εφηβεία (ήβη): 10%

Ελένη Μπορμπόλη

Πηγή: https://www.healthstat.gr/