καρκίνος στο παιδί: Όραμα Ελπίδας: Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών

Το ''Καρκίνος στο Παιδί'' είναι ένα ειδησεογραφικό blog, που δημιουργήθηκε με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας καθώς και την μεταφορά πληροφοριών, ειδήσεων και απόψεων απ' όλο τον κόσμο καθώς και προσωπικές εμπειρίες οικογενειών και παιδιών, που βίωσαν ή βιώνουν τον καρκίνο. Το περιεχόμενο του blog δεν έχει σκοπό να αντικαταστήσει την επαγγελματική ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία.

Παρασκευή 29 Νοεμβρίου 2024

Όραμα Ελπίδας: Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών

Όραμα Ελπίδας - Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Μία συνέντευξη που μας λύνει πολλές απορίες και μας ενημερώνει για ένα τόσο σπουδαίο ζήτημα.

Τη συνέντευξη με το Όραμα Ελπίδας, την προγραμματίζαμε καιρό και είμαστε πολλοί χαρούμενοι που καταφέραμε να την πραγματοποιήσουμε. Η Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών είναι ένα θέμα για το οποίο θα θέλαμε να μάθουμε περισσότερα σαν γονείς και μας δόθηκε η ευκαιρία μέσα από αυτή τη συνέντευξη.

1. Πείτε μας λίγα λόγια για την αξία της μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Τι σημαίνει γίνομαι εθελοντής δότης Μυελού των Οστών και ποιους μπορώ να βοηθήσω;

Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μια εξειδικευμένη θεραπεία, μοναδική ελπίδα, για ασθενείς που απειλούνται από βαριά αιματολογικά νοσήματα, (λευχαιμία, απλαστική αναιμία, μεσογειακή αναιμία, κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες) και οποίοι δεν ανταποκρίνονται σε άλλου είδους θεραπεία. Για να πραγματοποιηθεί, πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος δότης, που θα προσφέρει υγιή αιμοποιητικά κύτταρα στον ασθενή – λήπτη και απαραίτητη προϋπόθεση είναι να υπάρχει ιστική συμβατότητα μεταξύ αυτών. Με δεδομένο ότι μόνο το 25% των ασθενών βρίσκει ιστοσυμβατό αδελφό/η – δότη και πολύ σπάνια άλλον συγγενή, γίνεται κατανοητό πως η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών αναζητά έναν μη συγγενή συμβατό εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Ένωση Εθελοντών Δοτών (World Marrow Donor Association) WMDA που αριθμεί 39.700.000 εθελοντές. Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

2. Πόσο εύκολο είναι να γίνει κανείς εθελοντής δότης Μυελού των Οστών; Ποιες είναι οι προϋποθέσεις και η αρχική διαδικασία της δειγματοληψίας;

Κάθε άτομο, ηλικίας 18-45 ετών που δεν νοσεί από σοβαρή ασθένεια μπορεί να γίνει εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων και να προσφέρει ελπίδα ζωής σε ασθενείς στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό, παιδιά ή ενήλικες.

Αυτό μπορεί να το κάνει στα γραφεία του Συλλόγου μας, σε εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται σε όλη τη χώρα, σε ένα από τα 190 συνεργαζόμενα κέντρα μας που θα βρει στην ιστοσελίδα μας και ακόμη με εγγραφή online, ακολουθώντας τις οδηγίες. Αφού συμπληρώσει το ειδικό έντυπο, με δύο μπατονέτες θα ληφθεί στοματικό επίχρισμα από το εσωτερικό της παρειάς, στο δείγμα αυτό θα γίνει σε ειδικό εργαστήριο, τυποποίηση της ιστοσυμβατότητας και τα αποτελέσματα αυτής, ανώνυμα με έναν ειδικό κωδικό θα σταλούν στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών δοτών.

3. Σε περίπτωση συμβατότητας, ποια διαδικασία ακολουθείται; Ο δότης έχει κάποιες παρενέργειες μετά τη συλλογή του μοσχεύματος;

Η πιθανότητα ένας εθελοντής δότης να βρεθεί συμβατός και να κληθεί να προσφέρει μόσχευμα για ασθενή είναι εξαιρετικά μικρή. Εάν έχει αυτή τη τύχη, αρχικά θα γίνει ένας λεπτομερής κλινικός και εργαστηριακός έλεγχος της υγείας του για να διαπιστωθεί η καταλληλότητα του δότη. Εφόσον όλα προχωρήσουν ομαλά, μετά από ένα διάστημα 1-2 μηνών θα γίνει η συλλογή του μοσχεύματος σε ειδικό τμήμα Νοσοκομείου και προτιμάται αυτό που είναι πλησίον της διαμονής του δότη.

Η συλλογή μπορεί να γίνει με δύο τρόπους:

1) Συλλογή προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα

Η διαδικασία είναι απλή, όμοια της αιμοδοσίας, γίνεται με μηχάνημα κυτταραφαίρεσης και διαρκεί περίπου 4 ώρες. Προηγείται χορήγηση αυξητικού αιμοποιητικού παράγοντα (ουσία του οργανισμού που βοηθά στην αύξηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων). Σήμερα είναι ο πιο συνηθισμένος τρόπος συλλογής. Δεν απαιτεί καμία αναισθησία και ουσιαστικά δεν αφαιρείται ποσότητα αίματος, καθώς φιλτράρονται και συλλέγονται μόνο τα απαραίτητα προγονικά αιμοποιητικά κύτταρα, με το υπόλοιπο αίμα να επιστρέφει μέσω κλειστού κυκλώματος πίσω στο δότη.

2) Λήψη μυελού των οστών στο χειρουργείο υπό γενική αναισθησία

Κι αυτή είναι μία απλή και σύντομη διαδικασία που γίνεται με παρακέντηση των οστών της λεκάνης (λαγόνιες ακρολοφίες) όπου υπάρχει ο μυελός των οστών που δεν έχει καμία σχέση με το νωτιαίο μυελό ο οποίος βρίσκεται στη σπονδυλική στήλη. Επιλέγοντας την μέθοδο αυτή, θα παραμείνεις στο νοσοκομείο μία ημέρα.

Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

4. Μπορεί ένας δότης να αλλάξει απόφαση στην πορεία;

Ο δότης είναι εθελοντής, που αλτρουϊστικά θέλει να βοηθήσει πάσχοντες συνανθρώπους του που κινδυνεύει η ζωή τους. Ασφαλώς ως εθελοντής μπορεί κάθε στιγμή να αναιρέσει την απόφαση του. Όμως θα είναι τραγικό να το κάνει τις ημέρες πριν τη μεταμόσχευση, όταν ο ασθενής έχει λάβει κυτταροτοξική θεραπεία που έχει καταστρέψει το δικό του αιμοποιητικό σύστημα και αναμένει το νέο που θα του προσφέρει ζωή. Γι αυτό γίνεται σωστή ενημέρωση του εθελοντή δότη κατά την εγγραφή αλλά και αργότερα, για να αντιληφθεί τη σοβαρότητα της δέσμευσης που αναλαμβάνει. Ευτυχώς οι αρνήσεις είναι ελάχιστες, μάλιστα από το σύνολο των εκατοντάδων δοτών που έχουν κληθεί από το Σύλλογο μας να προσφέρουν μόσχευμα, λίγοι έχουν αρνηθεί, ποσοστό μικρότερο του 5%, εξαιρετικό χαμηλό σε σύγκριση σε κέντρα δοτών του εξωτερικού.

5. Επικοινωνούν μεταξύ τους ο δότης και ο ασθενής που έλαβε το μόσχευμα;

Ο δότης και ο λήπτης μετά τη μεταμόσχευση επικοινωνούν ανώνυμα. Μετά από μία διετία όμως, εάν αμφότεροι επιθυμούν, μπορεί να γνωριστούν και αυτό είναι ένα ιδιαίτερο γεγονός, που ξεχειλίζει από αγάπη και προσφέρει απίστευτη συγκίνηση.

6. Ποια είναι αυτή τη στιγμή τα επίπεδα εθελοντών στην Ελλάδα και πως μπορεί κανείς να ενισχύσει το έργο του Συλλόγου Όραμα Ελπίδας; Πείτε μας για επερχόμενες δράσεις σας.

Πριν από μια 10ετία η Ελλάδα μεταξύ ων 55 κρατών που συμμετέχουν στο Παγκόσμιο πρόγραμμα εθελοντών δοτών ήταν ουραγός. Σήμερα κατέχει την 27η θέση! Ο αριθμός των καταγεγραμμένων Ελλήνων εθελοντών δοτών στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σήμερα είναι 224.000. Από αυτούς 130.000 έχουν εγγραφεί από το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ την τελευταία 8ετία και 233 δότες μας έχουν προσφέρει μόσχευμα σε Έλληνες ή ξένους ασθενείς. Στόχος είναι να αυξηθεί ο αριθμός των Ελλήνων Εθελοντών δοτών στις 350.000 έτσι ώστε το 70% των Ελλήνων ασθενών να βρίσκει μόσχευμα από Έλληνα δότη, (ενώ στο παρελθόν όλοι οι δότες ήταν από το εξωτερικό) και παράλληλα να προσφέρει και μοσχεύματα σε ασθενείς άλλων χωρών.

Ο Σύλλογος μας πραγματοποιεί κάθε εβδομάδα δραστηριότητες ενημέρωσης και εγγραφής εθελοντών δοτών, συμμετέχει σε ποικίλες αθλητικές, πολιτιστικές, κοινωνικές εκδηλώσεις, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία που έχει αγκαλιάσει την προσπάθειά μας.

Έτσι κάθε άτομο, κάθε φορέας , μπορεί να γίνει σύμμαχος μας, να διαδώσει το μήνυμα προσφοράς και αλληλεγγύης, να μας βοηθήσει και να συμμετάσχει στον αγώνα που κάνουμε.

Χρειαζόμαστε όλους δίπλα μας, σε μια κοινή προσπάθεια, για να προσφέρουμε ελπίδα και ζωής σε όσους χρειάζονται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση μυελού και αναζητούν κατάλληλο δότη!