Μύθοι και Αλήθειες για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας

 

Οι παιδίατροι ογκολόγοι είμαστε τυχεροί γιατί ασχολούμαστε και πασχίζουμε για παιδιά. Γιατί τα παιδιά είναι πηγή ελπίδας, τρυφερών συναισθημάτων, έμπνευσης και δύναμης αφ΄ ενός και αφ΄ ετέρου γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας γίνεται καλά σε ποσοστό που μπορεί να αγγίξει και το 90%. Αυτό δεν είναι μύθος, είναι αλήθεια. Αυτός άλλωστε είναι και ο λόγος που μας ζηλεύουν οι ογκολόγοι των ενηλίκων.

 Συμπορεύτηκα με παιδιά και γονείς σε δύσβατα μονοπάτια... Παιδιά και γονείς από όλες τις γωνιές της Ελλάδας και του κόσμου. Παιδιά μικρά, μεγάλα, όλα όμορφα, όλα έξυπνα, ζωηρά, ειλικρινή. Γονείς απλοϊκοί, αγρότες, επιστήμονες, επαγγελματίες, οικονομικοί μετανάστες, πολιτικοί πρόσφυγες. Χιλιάδες ερωτήσεις δέχθηκα, χιλιάδες σχόλια άκουσα, άλλοτε ευνοϊκά, άλλοτε δυσάρεστα, άμεσα ή έμμεσα. Όλες οι ερωτήσεις και τα σχόλια έδειχναν το τι γνωρίζουν, τι πιστεύουν, τι έχουν καταλάβει και πως εκλογικεύουν καταστάσεις που αφορούσαν την αιτία, τη διάγνωση, την πορεία και την θεραπεία του παιδιού τους, αλλά και τις σχέσεις τους με τη θεραπευτική ομάδα και τους γονείς των άλλων παιδιών.

Κατ΄ αρχήν όλοι οι γονείς, αλλά κυρίως οι μητέρες, η πρώτη λέξη που εκφράζουν είναι γιατί και τι έφταιξε. Ενοχοποιούν αμέσως τον εαυτό τους (άργησα, δεν πρόσεξα, τι δεν έκανα γιατρέ μου). Στη συνέχεια ρωτούν αν ο καρκίνος είναι κληρονομικός (αναφέρουν ότι ξέρουν για συγγενείς τους που εμφάνισαν καρκίνο), αν είναι μεταδοτικός (τα αδέλφια κινδυνεύουν;) και άπειρες άλλες αγωνιώδεις ερωτήσεις.

Θα προσπαθήσω να απαντήσω σε ερωτήσεις που δέχθηκα ή γεγονότα που υπέπεσαν στην αντίληψή μου τα τελευταία 25 χρόνια.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος του παιδιού είναι κληρονομικός. Πολλές φορές οι γονείς αυτοβούλως κατά τη λήψη του ιστορικού αναφέρουν όσα γνωρίζουν για καρκίνους που είχαν ή έχουν οι γονείς τους, οι θείοι τους ή τα εξαδέλφια του μικρού αρρώστου.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν κληρονομείται. Μέχρι σήμερα είναι γνωστά λίγα κακοήθη νοσήματα που έχουν κληρονομική επιβάρυνση, όπως το ρετινοβλάστωμα, ο κληρονομικός τύπος Wilms΄ (1% των πασχόντων από όγκο Wilms΄). Υπάρχουν βεβαίως σύνδρομα οικογενή, όπως τα σύνδρομα ανοσοανεπάρκειας, η νευροϊνομάτωση, που είναι κληρονομικά και έχουν μεγάλο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου σε παιδιά και ενήλικες.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος είναι μεταδοτικός.

Αλήθεια ότι ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός. Δεν κινδυνεύουν τα αδελφάκια, τα εξαδέλφια, οι φίλοι, οι συμμαθητές. Αντίθετα αν κινδυνεύει κάποιος από το περιβάλλόν του αυτός είναι το άρρωστο παιδί. Τα παιδιά μας πολλές φορές, τις περισσότερες φορές έχουν αντιμετωπίσει το ρατσισμό, τον κοινωνικό αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση στο σχολείο, στο εστιατόριο, στην παιδική χαρά, στο καράβι.

Μύθος είναι ότι υπάρχει πρόληψη στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Καμία εξέταση, όσο συχνά και να γίνει δεν μπορεί να σου δείξει αν το παιδί θα αναπτύξει τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα, καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι καμία μάνα στον κόσμο και κανένας πατέρας δεν μπορεί να προβλέψει την ανάπτυξη καρκίνου στο παιδί του. Καμία εξέταση, όσο συχνά και αν γίνεται δεν μπορεί να δείξει ότι ένα παιδί θα αναπτύξει καρκίνο τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα.

Από την ώρα που οι γονείς θα αντιληφθούν ανησυχητικά συμπτώματα, ανορεξία, ωχρότητα, πυρετό, πόνο, αλλαγή της συμπεριφοράς, διόγκωση αδένων, διόγκωση κοιλίας κ. λ. π. η νόσος είναι ήδη παρούσα και σε εξέλιξη. Τίποτε δεν θα μπορούσε να την αναχαιτίσει. Η έγκαιρη αξιολόγηση των συμπτωμάτων και η αναζήτηση βοήθειας από τον παιδίατρο, τον οικογενειακό γιατρό ή το κέντρο υγείας της περιοχής, θα βοηθήσει να φθάσει το παιδί σε καλύτερη γενική κατάσταση, ίσως χωρίς προχωρημένη νόσο στο ειδικό ογκολογικό κέντρο. Σπάνιες είναι οι περιπτώσεις, πιο συχνά σε νεογέννητα και μικρά βρέφη που γίνεται διάγνωση ύπαρξης όγκου κατά τη διάρκεια εξετάσεων ρουτίνας, σε μητέρες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και σε παιδιά που φτάνουν με συμπτώματα κάποιας ίωσης και σε τυχαία εξέταση αίματος ανακαλύπτεται παθολογικό εύρημα (λευκοκυττάρωση, λευκοπενία, ουδετεροπενία, θρομβοπενία). Ωστόσο η νόσος είναι ήδη εγκατεστημένη στον οργανισμό του παιδιού.

Μύθος είναι ότι ένα χτύπημα, μία κλωτσιά, κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού, στο κεφάλι, στο πόδι, στα δόντια μπορεί να προκαλέσει καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι σε όλες τις περιπτώσεις σχεδόν των παιδιών που πάσχουν από όγκους οστών, οι γονείς αναφέρουν ότι μετά από ένα χτύπημα, μια κλωτσιά από συμμαθητή ξεκίνησε ο όγκος και μετά από ερωτήσεις αναφέρονται στο οίδημα, τον πόνο, τη χωλότητα, το κάταγμα που προηγήθηκε του όγκου. Η αλήθεια είναι ότι ένα χτύπημα μπορεί να φέρει πιο γρήγορα στην επιφάνεια έναν όγκο οστού που ήδη είναι εγκατεστημένος και θα οδηγήσει στη διάγνωση νωρίτερα. Εδώ φαίνεται και η ανάγκη του γονιού να αιτιολογήσει και να ερμηνεύσει την ανάπτυξη όγκου στο παιδί του. Πρόσφατα ήλθε μητέρα με ένα κοριτσάκι με όγκο στην άνω γνάθο, που τον παρατήρησε τις τελευταίες 2 εβδομάδες και η ανάγκη να τον αποδώσει κάπου, την έκανε να προσπαθεί να θυμηθεί κάποιο ατύχημα στο σπίτι και το χτύπημα στα χείλη του παιδιού της, που είχε συμβεί προ 6 μηνών. Φυσικά τότε δεν είχε καμία διόγκωση το παιδί της.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος έχει γένος, είναι θηλυκός ή αρσενικός. Μετά την ενημέρωση των γονιών για τη διάγνωση κακοήθους νόσου στο παιδί τους, δεν είναι λίγες οι φορές, όχι μόνο στο παρελθόν αλλά και πρόσφατα, που ρωτούν αν ο καρκίνος του παιδιού τους είναι θηλυκός ή αρσενικός.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν έχει γένος. Αυτό που περιμένουν στην πραγματικότητα να ακούσουν οι γονείς είναι αν είναι μεταστατικός ή εντοπισμένος.

Μύθος είναι ότι το χειρουργείο είναι η λύση, είναι πανάκεια. Πολλές φορές και ίσως σε όλες, όταν το άρρωστο παιδί έχει όγκο και μάλιστα όγκο που κάποια στιγμή θα πρέπει να χειρουργηθεί, πιέζουν να γίνει το χειρουργείο, πιστεύοντας ότι στο χειρουργείο θα αφαιρεθεί το πάσχον κομμάτι (μέρος) του οργανισμού και από εκεί και πέρα, αφού θα καθαριστεί καλά τελειώνει και το πρόβλημα του παιδιού τους.

Αλήθεια είναι ότι το χειρουργείο σπάνια μόνο του θα απαλλάξει οριστικά το άρρωστο παιδί από τον όγκο του (το βρέφος με τον όγκο του επινεφριδίου ή του νεφρού που βρέθηκε τυχαία σε υπερηχογράφημα ρουτίνας συνήθως δεν θα χρειαστεί άλλη θεραπεία, παρά μόνο χειρουργείο). Συνήθως το χειρουργείο ακολουθεί την χημειοθεραπεία για διάφορους λόγους: α) είναι τόσο μεγάλος ο όγκος που πρακτικά είναι ανεγχείρητος, β) είναι μεταστατικός ο όγκος, οπότε το χειρουργείο δεν θα επιλύσει το μέγιστο πρόβλημα των μεταστάσεων, γ) το χειρουργείο μπορεί από μόνο του να προκαλέσει ρήξη ακόμη και ενός μικρού όγκου, με αποτέλεσμα διασπορά (νεφροβλάστωμα), δ) σε όγκους οστών η χημειοθεραπεία προεγχειρητικά μηδένισε τους ακρωτηριασμούς.

Μύθος είναι ότι αν δεν πέφτουν τα μαλλιά με τη χημειοθεραπεία, τότε δεν είναι αποτελεσματική η χημειοθεραπεία, δεν θα γίνει καλά ή θα υποτροπιάσει το παιδί που πάσχει από καρκίνο.

 Αλήθεια είναι ότι η χημειοθεραπεία δεν έχει παρωπίδες και ιδιαιτέρως έχει επίπτωση στα ταχέως πολλαπλασιαζόμενα κύτταρα, όπως τα κύτταρα του αίματος, του βλεννογόνου του εντέρου, των θυλάκων των τριχών. Ελάχιστα είναι τα παιδιά που δεν χάνουν τελείως τα μαλλιά τους (αλωπεκία), σε αρκετά αραιώνουν μόνο τα μαλλιά και στατιστικά δεν φαίνεται αυτό να επηρεάζει την πρόγνωσή τους.

Μύθος είναι ότι η σωστή διατροφή και η λήψη χυμών και ιδίως πορτοκαλιού αλλά και ο βασιλικός πολτός, αυξάνει τα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα. Πολλοί γονείς όταν δουν εγκαιρότερη αύξηση του απόλυτου αριθμού των πολυμορφοπύρηνων από την αναμενόμενη «εκμυστηρεύονται» ότι έδωσαν στο παιδί τους πολλά ποτήρια με χυμό πορτοκαλιού, άλλοι έδωσαν πολλή ντομάτα και άλλοι βασιλικό πολτό κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Έτσι συντηρείται ο μύθος της σχέσης διατροφής και αποκατάστασης της απλασίας.

Αλήθεια είναι ότι η διατροφή, η σωστή και ισορροπημένη, χωρίς υπερβολές κρατάει σε «φόρμα» το παιδί, τους βλεννογόνους του, το έντερό του και το βάρος του. Επίδραση στα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα έχουν σίγουρα οι αυξητικοί παράγοντες (GCSF), οι μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων.

Μύθος είναι ότι μετά το τέλος της προγραμματισμένης θεραπείας και αφού συμπληρωθούν 5 χρόνια από τη διάγνωση της ΟΛΛ και ένας χρόνος για τα Β μη Hodgkin λεμφώματα, το παιδί ιάθηκε για πάντα. Πρόσφατα μητέρα μικρής ασθενούς μου είπε «σε 7 ημέρες γιατρέ συμπληρώνουμε 5 χρόνια από τη διάγνωση και είμαι ευτυχισμένη γιατί επιτέλους τελείωσε αυτή η περιπέτεια».

Αλήθεια είναι ότι καλώς έκανε η μητέρα και ήταν ευτυχισμένη και πολύ δύσκολο και βαρύ για μένα να την επαναφέρω στην πραγματικότητα. Η αλήθεια είναι ότι όσο απομακρυνόμαστε από την διάγνωση, τόσο απομακρύνεται και ο κίνδυνος εμφάνισης υποτροπής. Ωστόσο τα παιδιά που υποβάλλονται σε «ΧΘ» και «ΑΘ» για καρκίνο, έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν δεύτερο καρκίνο σε σχέση με άτομα αντίστοιχης ηλικίας. Η συχνότητα ανάπτυξης δεύτερης κακοήθειας κυμαίνεται από 3 – 12% κατά τα 20 – 25 χρόνια από την πρώτη διάγνωση. Οι απώτερες επιπλοκές από την «ΧΘ» και την «ΑΘ» είναι μία πραγματικότητα επίσης (καρδιοτοξικότητα, νεφροτοξικότητα, αζωοσπερμία κ. ά.).

Μύθος είναι ότι πολλά παιδιά που ιάθηκαν από καρκίνο, μεγαλώνουν και έρχεται η στιγμή του επαγγελματικού προσανατολισμού και της απόφασης να διαλέξουν επάγγελμα για το μέλλον τους. Ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών θέλει να ακολουθήσει καριέρα στρατιωτικού, αστυνομικού, πιλότου, αλεξιπτωτιστή ή καταδρομέα στο στρατό. Πιθανά τούτο να ξεκινάει από μία ανάγκη υπεραναπλήρωσης: νίκησα τον καρκίνο, θα νικήσω και το πεπρωμένο, θα κάνω ηρωικές και υπεράνθρωπες ενέργειες και πράξεις. Από την άλλη μεριά οι στρατιωτικές σχολές εξασφαλίζουν μόνιμη και σίγουρη δουλειά.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά που έχουν πάρει καρδιοτοξική θεραπεία ή ακτινοθεραπεία μεσοθωρακίου – πνευμόνων, φρόνιμο θα ήταν να αποφεύγουν τα στρεσογόνα επαγγέλματα και τις ενασχολήσεις που καταπονούν τον οργανισμό.

Μύθος είναι ότι δεν είναι λίγες οι φορές που ακούμε από γονείς και συγγενείς παιδιών μας τη φράση «κάνετε πειράματα» ή λένε μεταξύ τους ότι «κάνουν πειράματα».

Αλήθεια είναι ότι ούτε στα νοσοκομεία παίδων ούτε στα νοσοκομεία ενηλίκων υπάρχει πλήρης υποδομή και στήριξη για πειράματα και για έρευνα σε επίπεδο νέων φαρμάκων ή θεραπειών, δυστυχώς. Από την άλλη μεριά, έχουμε τη δυνατότητα να εκμεταλλευόμαστε την έρευνα και τα νεότερα επιτεύγματα μεγάλων επιστημονικών ομάδων του εξωτερικού. Έχουμε την τύχη να επιλέγουμε πρωτόκολλα θεραπείας ήδη δοκιμασμένα και με τα καλύτερα αποτελέσματα, χωρίς να βάζουμε σε κίνδυνο, αριθμό παιδιών, όπως γίνεται στο εξωτερικό συχνά (αναφέρομαι στα πρωτόκολλα χημειοθεραπείας και στις τυχαιοποιήσεις που υποβάλλονται οι ασθενείς).

Μύθος είναι ότι η χρήση των παυσίπονων συστηματικά (σε παιδιά που πονούν, ακόμη και σε βρέφη), η χρήση ναρκωτικών αναλγητικών σε παιδιά με οστικό ή χειρουργικό πόνο, πόνο εκ μεταστάσεων, προκαλεί εθισμό με αποτέλεσμα ή τα παυσίπονα μετά από χρόνια χρήση να μην είναι αναποτελεσματικά ή τα παιδιά να γίνουν ναρκομανή.

Αλήθεια είναι ότι τα παυσίπονα είναι απαραίτητα σε κάθε άρρωστο που πονάει και η συχνότητα, το είδος και η ποσότητα και πότε θα χορηγούνται είναι η δουλειά μας, δουλειά του ογκολόγου παιδίατρου. Είναι αδιανόητο να μην φροντίζουμε την ποιότητα ζωής του αρρώστου μας σε όλα τα επίπεδα. Πολλοί γονείς δεν ακολουθούν πιστά τις οδηγίες. Τα παυσίπονα δεν τα δίνουμε αφού πονέσει ο άρρωστος. Στόχος είναι να μην πονέσει ποτέ.

Η πιθανότητα να προκαλέσει εθισμό το παυσίπονο ναρκωτικό, δεν ξεπερνά το 1%. Αλήθεια είναι ότι η μορφίνη χρησιμοποιείται συχνότερα στα παιδιά τελικού σταδίου και η αντίσταση των γονιών να μην την χορηγήσουν για το φόβο του εθισμού είναι ανεδαφική…..τα ευκόλως εννοούμενα παραλείπονται. Είναι αλήθεια επίσης ότι πολλά παιδιά στην αρχική διάγνωση ή και στη συνέχεια, λόγω τοξικότητας της θεραπείας, ή λόγω έντονου πόνου λόγω μεταστάσεων, έχουν ανάγκη από την χορήγηση ναρκωτικού αναλγητικού. Αυτά τα παιδιά μετά τη χορήγηση χημειοθεραπείας αλλά και ακτινοβολίας σπανιότερα απαλλάσσονται από τους πόνους και η μορφίνη μειώνεται σταδιακά και στο τέλος διακόπτεται.

Μύθος είναι ότι ουσίες υγρές ή στερεές που δεν προέρχονται από επιστημονικά κέντρα έρευνας και που δεν έχουν πάρει καμία έγκριση από υπεύθυνους φορείς και επιτροπές δεοντολογίας θεραπεύουν τον καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι τα τελευταία 25 χρόνια «κυκλοφόρησαν» «θαυματουργές» ουσίες για τη θεραπεία του καρκίνου στην Ελλάδα και το εξωτερικό.

•  Νερό του Καματερού (απάτη)
•  Πικραγγουριά - Καβουρόζουμο (Πελοπόννησος)
•  Ενέσεις εμβολίου BCG από την Ιαπωνία
•  Βιταμινούχα σκευάσματα (από Βουλγαρία)
•  Σκονάκια από φαρμακοποιούς, βιολόγους και γιατρούς (Ελλάδα)
•  Δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού (Κούβα)

Το ότι εγκαταλείφθηκαν γρήγορα τα παλιά «θαυματουργά» αντικαρκινικά μέσα, αποδεικνύει και την «αχρηστία» τους. Όσο υπάρχει καρκίνος και ανθρώπινος πόνος, πάντα θα ξεφυτρώνουν ουσίες που τις προτείνουν για θεραπεία του καρκίνου. Όσο υπάρχει καρκίνος, γονείς και συγγενείς θα τρέχουν να επωφεληθούν από το μαγικό φάρμακο που θα κάνει καλά το αγαπημένο πρόσωπο, φτάνοντας και στα πέρατα του κόσμου. (Η Κούβα είναι πολύ μακριά από την Ελλάδα, κι΄ όμως το ενδιαφέρον για το δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού, μονοπωλείται κυρίως στην Κούβα και την Ελλάδα ενώ όλη η Ευρώπη, η Μεσόγειος, ο Καναδάς, οι ΗΠΑ, παραμένουν απαθείς).

Μύθος είναι όταν η τηλεόραση κάνει σήριαλ τον πόνο και βάζει ταμπέλες σε ανθρώπους – κλειδιά, σε τράπεζες, σε γιατρούς (ανάλγητο κράτος, αναίσθητος διευθυντής τράπεζας, που δεν αποδέσμευσε το λογαριασμό για να ταξιδέψει το «αγγελούδι» κ. ά.). Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν εκμεταλλευτεί στο έπακρο την αγωνία και τον πόνο γονιών, που έχουν ήδη ενημερωθεί ότι το παιδί τους δεν θα γίνει ποτέ καλά και μάλιστα θα καταλήξει. Η απελπισία, η απόγνωση, τους κάνει να κοινοποιούν το πρόβλημά τους, μέσω της τηλεόρασης, άλλοτε ζητώντας χρήματα, άλλοτε ζητώντας δότες μυελού.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά με καρκίνο που μετά από εφόδους και επανεφόδους θεραπείας δεν μπαίνουν σε ύφεση και είναι σε πρόοδο νόσου, είναι στην κατηγορία του επιπέδου του θαύματος να απαντήσουν σε κάποια «δυνατή» ή «πειραματική» θεραπεία στο εξωτερικό. Οι γονείς πιάνονται από τα μαλλιά τους και οι «επιτήδειοι» «πουλάνε» τον πόνο, την απελπισία.

Δεν έχω δει όμως εκπομπή τηλεόρασης, ή γραπτό εφημερίδας (πείτε μου εσείς αν έχετε δει), που να ενημερώνει τους τηλεθεατές ή τους αναγνώστες, τι απέγιναν τα παιδιά που για ημέρες ή και εβδομάδες απασχόλησαν τα ΜΜΕ. Η αλήθεια είναι ότι 17 παιδιά ταξίδεψαν στην Αμερική (στο Memorial) και από αυτά τα 14 δεν ζουν, τα 2 είναι σε τελικό στάδιο ενώ το 1 που ζει και είναι καλά δεν ήταν ποτέ σε τελικό στάδιο.

Μύθος είναι ότι το εξωτερικό είναι πανάκεια

Αλήθεια είναι ότι η υποδομή και ο εξοπλισμός των ελληνικών παιδιατρικών νοσοκομείων χωλαίνει. Το επιστημονικό προσωπικό: γιατροί, νοσηλευτές - νοσηλεύτριες, συναφείς ειδικότητες, είναι έμπειροι και επιστημονικά καταρτισμένοι, αλλά λίγοι. Σε επιλεγμένες περιπτώσεις όπου απαιτούνται χειρουργικές επεμβάσεις που δεν μπορούν να γίνουν στην Ελλάδα (σε ορισμένα είδη όγκων εγκεφάλου, όγκων των οστών), ειδική ακτινοθεραπεία (ενδοϊστική), εφαρμογή ειδικών πρωτοκόλλων θεραπείας (AMORE), οι ίδιοι οι γιατροί συνιστούν την μετάβαση σε κέντρα του εξωτερικού και μεριμνούν για την εύκολη και έγκαιρη πραγματοποίηση του ταξιδιού χορηγώντας και τις απαραίτητες βεβαιώσεις.

Χρειάζονται να γίνουν πολλά. Ωστόσο εκτός από την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της ενδεδειγμένης θεραπείας, την ασφαλή εφαρμογή της και την συνεχιζόμενη παρακολούθηση και μετά το τέλος της θεραπείας, η ψυχοκοινωνική στήριξη του παιδιού με καρκίνο και της οικογένειάς του αποτελεί σημαντικό κομμάτι της δουλειάς της θεραπευτικής ομάδας.

 

 

* Δέσποινα Μπουχούτσου - Ορφανάκου Διευθύντρια Ογκολογικού Τμήματος, Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»

 

Πηγή: https://www.nosilia.org.gr/