Η μάχη με τον καρκίνο ...

μια μαμά που είναι 
πιο πολύ μαμά, 

παρά απελπισία

Σσσσςςς, θα μιλήσω απαλά, ήρεμα, σιγανά…

Θα μιλήσω ταπεινά, ψιθυριστά…

Έχω μία φίλη. Έχει νιάτα. Έχει ομορφιά. Έχει δύο παιδιά. Έχει καρκίνο.

Δεν το ‘χει πει στα παιδιά. Έβαλε περούκα πριν της πέσουν τα μαλλιά, ζωγράφισε τα φρύδια της πριν μαδήσουν. Έχει καρκίνο και πονάει, αλλά δεν θέλει να πονέσουν τα παιδιά. Γιατί τα αγαπάει πιο πολύ από τον εαυτό της. Τα αγαπάει πιο πολύ από τον πόνο της.

Εγώ, αν είχα καρκίνο, θα πήγαινα να βρω τον ίδιο τον Θεό. «Φτου σου» θα του έλεγα, «δεν ντρέπεσαι να μου δίνεις καρκίνο ενώ έχω μικρά παιδιά;» Θα οργιζόμουν, θα χτυπιόμουν για το άδικο, θα είχα και επιχειρήματα: «Θεέ, γιατί σε μένα; Δεν ήρθε ακόμη η σειρά μου για τέτοιο πόνο. Έχω παιδιά, με έχουν ανάγκη, ξυπνάω χαράματα για να τα φροντίσω, είμαι νέα, πολύ νέα, Θεέ, έχω μικρά παιδιά, χάθηκε να «δοκιμάσεις» κάποιον άλλον; Όχι κάποιον νέο, όχι, προς Θεού, κάποιον που έζησε εκατό χρόνια, κάποιον που βαρέθηκε, κάποιον που τελείωσε με τις υποχρεώσεις… Εγώ έχω υποχρεώσεις, Θεέ, έχω να πάω τα παιδιά στο σχολείο, έχω να μαγειρέψω, υγιεινά, τώρα δύο φορές πιο υγιεινά, να εξασφαλίσω πως δε θα πάθουν αυτό που έπαθα κι αυτά, έχω να τα φροντίσω διπλά, ο μεγάλος δεν τα πάει καλά στα μαθηματικά, πρέπει να είμαι εδώ να του τα εξηγήσω, κι ο μικρός φοβάται τις νύχτες, δεν κοιμάται χωρίς φως, πως θα κοιμάται χωρίς να είμαι εγώ εδώ να τον ηρεμήσω;»

Έτσι θα έκανα εγώ. Όχι όπως κάνει η φίλη μου… Που χαμογελάει γενναία. Που μετά τη χημειοθεραπεία πάει τα παιδιά για σουβλάκια. Που κάνει εμετό στο παρτέρι του σουβλατζίδικου κρυφά από τα παιδιά. Κρυφά από όλους, για να μη τους πονέσει…

Αλλιώς θα έκανα εγώ. Θα έβαζα απέναντι τα παιδιά.

«Έχω καρκίνο, μάγκες» θα τους έλεγα. «Κομμένα τα τερτίπια, κομμένα τα ναζάκια σας, έχω αγώνα δύσκολο, δείτε με πως πονάω, δείτε με, λυπηθείτε με, δείξτε συμπόνια, κόψτε τις γκρίνιες σας, φροντίστε με όπως σας φρόντισα, μικρά, εγωιστικά πλασματάκια…»

Έτσι θα έκανα εγώ. Γιατί είμαι «λίγη», γιατί δεν αγαπώ αρκετά, γιατί δεν έχω το μεγαλείο της φίλης μου, γιατί δεν είμαι γενναία.

Δεν είμαι σαν τη φίλη μου. Που είναι πιο πολύ μαμά, παρά απελπισία. Πιο πολύ μαμά, παρά πόνος. Που είναι πιο πολύ μαμά, παρά άνθρωπος. Που είναι μαμά και όχι αρρώστια.

Μαμά και όχι θλίψη.

Μαμά και όχι καρκίνος.

Σσσςςς, ας μη μιλήσει κανείς. Ούτε καν σιγανά. Ούτε ψιθυριστά. Ας μην πληγώσει κανείς με περιττές λέξεις το μεγαλείο της.

Της φίλης μου. Της υπέροχης φίλης μου.

Και όλων όσων, σαν κι αυτή, είναι μητέρες κι όχι πόνος.

Από Γιώτα Στεφάνου

Πηγή: http://www.themamagers.gr

Από 2 ετών πάλευε με τον καρκίνο. Τον νίκησε και επέστρεψε ως νοσοκόμα εκεί που γιατρεύτηκε

Μια 24χρονη όχι μόνο ξεπέρασε τον καρκίνο, αλλά η νοσηλεία της στο νοσοκομείο τόσο ως έφηβη την ενέπνευσε να γίνει νοσοκόμα. 

Όταν ήταν 2 χρονών η Montana Brown διεγνώσθη με ραβδομυοσάρκωμα, έναν καρκίνο που προσβάλλει τα εμβρυικά κύτταρα. Μετά από ένα χρόνο χημειοθεραπείας, ο καρκίνος υποχώρησε. Παρόλα αυτά δεν εξασθένησε εντελώς κι έτσι, το 2008, όταν η Montana θα πήγαινε λύκειο, επέστρεψε. 

Σε όλη της την εφηβεία, η Brown αθλούνταν συστηματικά και είχε εξαιρετικές επιδόσεις στις γυμναστικές δραστηριότητες, οπότε τα νέα ότι ο καρκίνος είχε αναζοπυρωθεί σόκαραν τόσο την ίδια όσο και τους γονείς της.   

«Είχα μόλις δώσει εξετάσεις για να μπω στις μαζορέτες του σχολείου», δήλωσε η 24χρονη σήμερα Μontana. «Μάλιστα είχε τύχει να τρέξω και σε αγώνες ενώ είχα καρκίνο. Δεν είχα ιδέα γιατί δεν είχα συμπτώματα. Παρόλα αυτά οι γονείς μου μπορούσαν να δουν ότι κάτι έχει αλλάξει πάνω μου και καταλάβαιναν ότι κάτι δεν πάει καλά». 

Η Brown επέστρεψε στο ίδιο νοσοκομείο που είχε νοσηλευτεί και ως παιδί για χημειοθεραπεία και ακτίνες. Όντως, οι θεραπείες είχαν αποτέλεσμα και ο καρκίνος υποχώρησε για άλλη μια φορά. Η τελευταία περιπέτεια της Μontana λειτούργησε μέσα της καταλυτικά. Η δεύτερη «συνάντηση» της με τον καρκίνο στάθηκε η αφορμή να πάρει μια μεγάλη απόφαση. 

Για την ακρίβεια, έγινε η έμπνευση για να αποφασίσει τι θέλει να κάνει στη ζωή της. 

Η Μontana πήρε τόση φροντίδα και αγάπη από τις νοσοκόμες που αποφάσισε και η ίδια θέλει να ασχοληθεί με τη νοσηλευτική. «Η αγάπη που πήρα από τις νοσοκόμες, τόσο όταν ήμουν 2 χρονών, όσο και πρόσφατα, με έκανε να γίνω τόσο ευγενική και συμπονετική όσο ήταν εκείνες για εμένα». 

Η Μontana μπήκε σε σχολή νοσηλευτικής και ειδικεύτηκε πάνω στην παιδιατρική ογκολογία. Μετά από σπουδές και σκληρή δουλειά, έκανε το όνειρό της πράξη: Ξεκίνησε την καριέρα της ως νοσοκόμα στο νοσοκομείο που την ενέπνευσε να το κάνει. Αυτό στο οποίο είχε νοσηλευτεί και θεραπευθεί και τις 2 φορές που ο καρκίνος τη «χτύπησε». 

«Ούτε σε ένα εκατομμύριο χρόνια δε θα μπορούσα να σκεφτώ ότι στα 24 μου θα πραγματοποιούσα το μεγαλύτερο και πιο τρελό μου όνειρο - να εργάζομαι ως νοσοκόμα στο ίδιο νοσοκομείο που νοσηλεύτηκα ως παιδί και ως έφηβη», γράφει στο συγκινητικό ποστ που ανέβασε στο λογαριασμό της στο Facebook. «Αυτό που μου συμβαίνει είναι απίθανο και είμαι τόσο ενθουσιασμένη που είμαι μέλος μιας τόσο ενθαρρυντικής ομάδας και οργανισμού». 

Πηγή: http://www.bovary.gr

Η ιστορία πίσω από την πιο σπαρακτική σχολική φωτογραφία της χρονιάς

Κάθε χρόνο, με την έναρξη της σχολικής χρονιάς, πολλοί είναι οι γονείς που μοιράζονται με υπερηφάνεια τις φωτογραφίες των παιδιών τους που επιστρέφουν στα θρανία.

H Julie Apicella μοιράστηκε δύο φωτογραφίες που αποτύπωσαν με τον πιο συγκλονιστικό τρόπο τη σπαρακτική πραγματικότητα του παιδικού καρκίνου. Ανέβασε στο facebook την περσινή φωτογραφία της κόρης της με τη σχολική στολή της και μια φετινή που τραβήχτηκε στο ίδιο σημείο. Μόνο που αυτή τη φορά δεν υπήρχε η κορούλα της Emily.

Η Emily διαγνώστηκε με μια μορφή καρκίνου του νεφρού, γνωστή ως Wilms, όταν ήταν πέντε ετών. 

«Ώρα για σχολική φωτογραφία. Προφανώς λείπει κάποιος πολύ ξεχωριστός. Η κόρη μου Emily. Σκεφτείτε η φετινή σχολική φωτογραφία να είναι η τελευταία που θα τραβήξετε και θα αποτελεί πλέον μια ανάμνηση», ήταν το σχόλιο που συνόδευε τις δύο φωτογραφίες που ανέβασε στο facebook η μητέρα της. Το συγκεκριμένο ποστ έχει κοινοποιηθεί πάνω από 10.000 φορές. Όπως εξήγησε η Julie Apicella, ανέβασε τις φωτογραφίες για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη γύρω από τον παιδικό καρκίνο.

Ο παιδικός καρκίνος μπορεί να νικηθεί

Κάθε χρόνο, περίπου 250.000 παιδιά νοσούν από καρκίνο, από τα οποία μόνο ποσοστό 20% έχει δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Το 80% από αυτά, προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος. Πάνω από 150.000 θάνατοι κάθε χρόνο, θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά.

Στη χώρα μας, περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία. Τα τελευταία χρόνια, με την πρόοδο της ιατρικής και λόγω της επάρκειας φαρμάκων και καταρτισμένου επιστημονικού προσωπικού, ποσοστό 70% από τα παιδιά που έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία γίνεται καλά. Μέγιστο επίτευγμα της ιατρικής αποτελεί το γεγονός ότι οκτώ στα δέκα παιδιά με λευχαιμία σήμερα θεραπεύονται. Σύμφωνα με τους ειδικούς, τα παιδιά προσβάλλονται πολύ σπανιότερα από καρκίνο σε σχέση με τους ενήλικες, ωστόσο, ο καρκίνος παραμένει η συχνότερη αιτία θανάτου σε παιδιά μετά τα ατυχήματα.

Πηγή: Unilad

Πώς νιώθει ένα παιδί όταν το αδερφάκι του έχει διαγνωσθεί με καρκίνο;

Οι ψυχολόγοι στρέφουν την προσοχή τους στην ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών που τα αδέρφια τους έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο.

Όταν οι γονείς μάθουν ότι δυστυχώς ένα από τα παιδιά τους έχει καρκίνο, η προσοχή εκείνων αλλά και των επαγγελματιών ψυχικής υγείας, στρέφεται στην υποστήριξη του άρρωστου παιδιού με τον καλύτερο τρόπο. Στοιχειωμένα όμως από αυτόν το εφιάλτη είναι εξίσου και τα αδέρφια του παιδιού. Όχι μόνο θα είναι κυριευμένα από το σοκ και το φόβο της είδησης, αλλά θα πρέπει να προσαρμοστούν και στην όλη εξέλιξη του καρκίνου που η οικογένεια πρέπει να ακολουθήσει.

Η στήριξη στα αδέρφια των παιδιών με καρκίνο είναι μία άκρως σημαντική υπόθεση. Ωστόσο η πραγματικότητα είναι ότι γνωρίζουμε λίγα πράγματα για τις εμπειρίες τους. Μια νέα μελέτη στον τομέα της Κλινικής Ψυχολογίας του Παιδιού και της Ψυχιατρικής, βοηθά να αντιμετωπισθεί αυτό το ερευνητικό κενό, βασισμένη σε συνεντεύξεις που πάρθηκαν από δύο αδερφούς και τέσσερις αδερφές – ηλικίας 12 ως 18 ετών, παιδιών και εφήβων με καρκίνο. Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν το σοκ και το φόβο που βίωσαν τα αδέρφια και τις προκλήσεις που είχαν να αντιμετωπίσουν αλλά και ανακαλύψουν τη θετική πλευρά αυτής της δυσάρεστης κατάστασης με τη μορφή της «μετατραυματικής υπέρβασης».

Οι ερευνητές του νοσοκομείου του Addenbrooke στο Ηνωμένο Βασίλειο, πήραν συνέντευξη από κάθε αδερφό/ή για περίπου 40 με 80 λεπτά, συμπεριλαμβανομένων και ερωτήσεων που αφορούσαν στα συναισθήματά τω παιδιών, όταν άκουσαν πως ο αδερφός ή η αδερφή τους, είχε διαγνωσθεί με καρκίνο και αν στη συνέχεια, είχαν βιώσει οποιεσδήποτε θετικές αλλαγές.

Τα συνεντευξιαζόμενα αδέρφια των παιδιών με καρκίνο ήταν περίπου στην ηλικία των 11 με 16 ετών και οι διαγνώσεις για όγκο στον εγκέφαλο ή λευχαιμία, είχαν γίνει 18 με 36 μήνες νωρίτερα. Δυο από τα αδέρφια των παιδιών αυτών βρίσκονται ακόμα σε θεραπεία ενώ τα άλλα τέσσερα σε ύφεση.

Οι συνεντεύξεις αποκάλυψαν πως αυτό το σύμπλεγμα των συναισθημάτων που οι έφηβοι (και τα 12χρονα παιδιά) είχαν βιώσει από το αρχικό σοκ της διάγνωσης των αδερφών τους («Ούτε καν έκλαψα, καθώς όταν το έμαθα ένιωσα μια γροθιά στο στομάχι») έφτανε μέχρι και σε αισθήματα ενοχής, λύπης και αβοήθητου και κάποιες φορές θυμού και ζήλιας («ο αδερφός μου δεχόταν συνέχεια δώρα από τους γονείς μου»).

Ένα επαναλαμβανόμενο ζήτημα που προέκυπτε από την έρευνα, ήταν η θετική επίδραση στις σχέσεις των συνεντευξιαζόμενων, ιδιαίτερα με τα άρρωστα αδέρφια τους («…. εγώ και εκείνη -η άρρωστη αδερφή - από τότε που συνέβη αυτό, είμαστε οι καλύτεροι φίλοι… είμαστε πολύ κοντά τώρα»), με την οικογένεια ως σύνολο, με τους πατεράδες τους (επειδή η μητέρα τους είχε τόσο αφοσιωθεί στη φροντίδα του άρρωστου αδερφού) και με την υποστήριξη από το εξωτερικό περιβάλλον, συμπεριλαμβάνοντας τις ουσιαστικές φιλικές σχέσεις και τους χρήσιμους σχολικούς συμβούλους και ψυχοθεραπευτές.

Ενώ συχνά ανέφεραν τα μειονεκτήματα της κατάστασης, όπως η απαίτηση της απότομης ενηλικίωσης, οι συνεντευξιαζόμενοι επίσης περιέγραψαν το πώς είχαν αλλάξει προς το καλύτερο μετά από την ασθένεια των αδερφών τους – όπως το να γίνουν πιο ώριμοι και συμπονετικοί («Δείχνω τώρα περισσότερη κατανόηση στους άλλους, όπως για παράδειγμα στα παιδιά με ειδικές ανάγκες - Σκέφτομαι  ‘υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω για να βοηθήσω; Επειδή ξέρω πως αισθάνονται τα αδέρφια και οι γονείς τους»).

Επίσης περιέγραψαν τις αλλαγές στις προτεραιότητες τους («Μόλις πρόσφατα έχω δείξει ενδιαφέρον για φιλανθρωπικό έργο») και στη στάση ζωής τους («Αν θέλω να κάνω πράγματα, τα κάνω αμέσως… η ζωή μπορεί να γίνει τόσο μικρή») παρ’ όλο που υπήρξαν αναφορές για ένα συνεχές άγχος.

Κάποια πρακτικά ζητήματα που διεξήχθησαν από την έρευνα, περιλαμβάνουν τα επαναλαμβανόμενα σχόλια των συνεντευξιαζόμενων για την παντελή έλλειψη υποστήριξης στο νοσοκομείο (σε αντίθεση με την υποστήριξη που έλαβαν στο σχολείο και οπουδήποτε αλλού). Επιπλέον οι έφηβοι συμβούλεψαν άλλους εφήβους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση, να ζητήσουν βοήθεια από τους γονείς τους («Δεν ήθελα να ζητήσω βοήθεια από τους γονείς μου γιατί δεν ήθελα να τους κάνω να νιώσουν περισσότερο στρεσαρισμένοι και αγχωμένοι αλλά όταν πράγματι τους το ζήτησα, με έκαναν να νιώσω πολύ καλύτερα… Κατάλαβα ότι ο καθένας στην οικογένεια είναι εξίσου σημαντικός»). Επίσης μίλησαν για το πόσο ελπιδοφόρο ήταν το γεγονός ότι συνέχισαν να κάνουν τα χόμπι τους, σαν ένα τρόπο με τον οποίο διατηρούσαν μια αίσθηση του φυσιολογικού στη ζωή τους.

Είναι εξίσου σημαντικό να σημειωθεί πως σ’ αυτή τη μελέτη δόθηκε ενδιαφέρον και για τα αδέρφια των παιδιών με καρκίνο, τα οποία ευτυχώς επιβίωσαν από την ασθένεια τους. Οι ερευνητές προειδοποίησαν ότι οι εμπειρίες των αδερφών των ασθενών που έχουν προσβληθεί από τη νόσο του καρκίνου ή των ασθενών που βρίσκονται σε μια παρηγορητική αγωγή, πιθανόν θα είναι διαφορετικές. Ακόμη αναγνώρισαν τα όρια της ποιοτικής ερευνητικής προσέγγισης, συμπεριλαμβάνοντας την πιθανότητα ότι κάνοντας ερωτήσεις για τα πιθανά θετικά αποτελέσματα της ασθένειας των αδερφών τους, θα μπορούσαν να έχουν προετοιμάσει τους συμμετέχοντες να δουν τους εαυτούς τους σαν «επιζώντες» και να επικεντρωθούν στα θετικά αποτελέσματα.

Οι συνεντεύξεις έδειξαν ότι «τα περισσότερα αδέρφια ήταν σε θέση να ανακαλύψουν κάποια πλεονεκτήματα από τη διάγνωση της ασθένειας των αδερφών τους ενώ αποδέχθηκαν τη θλιβερή πλευρά της κατάστασης», όπως είπαν οι ερευνητές. Εξήγησαν τέλος, ότι θεωρείται κρίσιμης σημασίας το γεγονός ότι η διαδικασία της εξαγωγής παραγόντων που οδηγούν σε μια μετατραυματική υπέρβαση, έχει ως ουσιαστικό αποτέλεσμα τη δημιουργία οδηγών υποστήριξης προς τα αδέρφια παιδιών που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο, συμπεριλαμβανομένων των γονέων, του προσωπικού του νοσοκομείου και των σχολείων.

Πηγή: digest.bps.org.uk,    https://www.psychologynow.gr

Απόδοση: Δέσποινα Αντωνίου

Ένας μήνας στο Νοσοκομείο Παίδων μου έδωσε ένα μάθημα ζωής

Ήταν δεν ήταν τριάμιση ετών, τότε. Η πρωτότοκή μου.

Μόλις δύο εβδομάδες στον παιδικό σταθμό. Υψηλός πυρετός και εντονότατος πόνος στο αυτί. Η πρώτη της ωτίτιδα.

Μέσα σε δύο εικοσιτετράωρα αντιβίωσης παθαίνει ρήξη τυμπάνου μα ο πόνος δεν υποχωρεί. Παίδων. Χωρίς δεύτερη σκέψη.

Παρακέντηση πρώτη. Γενική αναισθησία. Αντιβίωση ισχυρή ενδοφλέβια. Τίποτα. Αξονικές, κόντρα αξονικές, καλλιέργειες, αιματολογικές εξετάσεις. Τίποτα. Παρακέντηση δεύτερη. Γενική αναισθησία. Πάλι τίποτα. Παρακέντηση τρίτη. Τέταρτη. Πέμπτη. Έκτη. Μέχρι και τη δωδέκατη.

Η λύση πια μόνο χειρουργείο.

«Αν δεν ανοίξουμε το κεφάλι της, δεν μπορούμε να δούμε τι συμβαίνει».

Και είδαν. Τοξικότατο μικρόβιο είχε καταφάει τα οστά γύρω από το αυτί και είχε φτάσει σχεδόν ως τη μήνιγγα του εγκεφάλου.

Ένα μήνα στο Αγία Σοφία. Αγωνία, κλάμα, νεύρα. Απίστευτα νεύρα γιατί μέσα στο δωμάτιο έφερναν παιδάκια με γρίπη. Δίπλα σ’ ένα παιδί που προσπαθούσε να αναρρώσει από ένα τέτοιο χειρουργείο.

Με θυμάμαι να βρίζω. Θεούς, δαίμονες και κυρίως γιατρούς. 

Να ζητάω μονόκλινα, να ζητάω διαρκώς νοσοκόμες πάνω από το κεφάλι της, να ζητάω τα πάντα. Ό,τι μου κατέβαινε.

Ένα πρωί με πήρε από το χέρι ο διευθυντής της κλινικής. Εγώ πάλι έβριζα. Του φώναζα «κοντεύω μήνα εδώ μέσα, δεν αντέχω άλλο». Δεν μου μιλούσε. Με οδήγησε, όμως στο τέρμα του διαδρόμου. Μπροστά από μία πόρτα κλειστή. 

«Απαγορεύεται η είσοδος. ΕΛΠΙΔΑ, Μονάδα Παιδιών με Καρκίνο».

– Αυτές οι μάνες, μου είπε, έχουν κανά δυο χρόνια να βγουν από ‘δω μέσα.

Αυτό μου είπε. Κι εγώ το βούλωσα. Και από τότε έμαθα να το βουλώνω. Ή τουλάχιστον, το παλεύω.

Πηγή: http://www.themamagers.gr