Όταν η λευχαιμία μας χτύπησε τη πόρτα.

Ναι, υπήρξα δότης μυελού των οστών σε ηλικία δεκαπέντε χρονών με ασθενή τον αδερφό μου που τότε ήταν δεκατριών χρονών. Εμπειρία..
Έχω πολλά να θυμάμαι και να διηγηθώ, ευχάριστα και δυσάρεστα.

Διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία το καλοκαίρι του 1992 και εκεί άρχισε ένα δύσκολο και μεγάλο ταξίδι κυριολεκτικά και μεταφορικά. Την εποχή εκείνη στην Ελλάδα ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης της αρρώστιας ήταν η χημειοθεραπεία, δεν είχε ακόμα ξεκινήσει η μεταμόσχευση μυελού και πολλοί (γονείς και ασθενείς) δε γνώριζαν αυτή τη τόσο σημαντική εξέλιξη στην ιατρική που μόνο στο εξωτερικό γίνονταν. Ήταν μυστικό...

Πολλές φορές αναρωτήθηκα στη ζωή μου, μυστικό κάτι τόσο σοβαρό; Τέτοια δύναμη το χρήμα που έμπαινε στο φακελάκι; Τα νοσοκομεία γεμάτα παιδιά και νέους που υπέφεραν από κάθε μορφή καρκίνου και μία πλήρως εξοπλισμένη μονάδα μεταμοσχεύσεως (μάθαμε εκ των υστέρων) να παραμένει κλειστή γιατί απλά δεν ήξεραν το πως;;;

Η μητέρα μου έπειτα από αρκετούς καυγάδες, φακελάκια και απειλές προς τη γιατρό του αδερφού μου κατάφερε να μάθει το «μυστικό» σχετικά νωρίς. Έπρεπε να γίνει εξέταση αίματος το συντομότερο για να δούμε αν υπάρχει συμβατός δότης μέσα στην οικογένεια, σε αυτές τις περιπτώσεις ελέγχουν πρώτα τα αδέρφια και τους γονείς, αν και είναι εξαιρετικά σπάνιο να υπάρχει συμβατότητα.

Εμείς σταθήκαμε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας, βρέθηκα να είμαι 99% συμβατή με τον αδερφό μου. Η χαρά όλων μεγάλη, ήμασταν σαν δίδυμα που του έλεγα τότε αν και δεκαπέντε μήνες μικρότερος. Ήμουν αυτή που θα γινότανε δότης μυελού των οστών και δότης ζωής για αυτόν.

Κάποιοι ανίδεοι και λυπάμαι που το λέω γιατί μέσα σε αυτούς ήταν και η διευθύντρια μου στο γυμνάσιο (πολύ αξιόλογη εκπαιδευτικός), θεώρησαν ότι η μάνα μου βάζει σε κίνδυνο το ένα της παιδί για να σώσει το άλλο. Κάποιοι πάλι φοβόντουσαν μήπως κολλήσουν την αρρώστια αν έρθουν σε επαφή με εμένα ή την αδερφή μου,που τότε ήταν έξι ετών, και πως να τους εξηγήσει.. Στο σχολείο δε προλάβαινα να απαντάω σε ερωτήσεις.

Νοέμβρη της ίδιας χρονιάς ξεκινήσαμε για την Αγγλία εγώ η μαμά μου και ο αδερφός μου, θα ακολουθούσε ο μπαμπάς μου ένα μήνα μετά και η αδερφή μου λίγο πριν τα Χριστούγεννα. Κανένας δε γνώριζε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης αλλά δεν νομίζω πως ένοιαζε και κανέναν μας.

Λόγω υποτροπής της ασθένειας η μεταμόσχευση έγινε αρχές Μαρτίου, μέχρι τότε του έκαναν ξανά χημειοθεραπεία προκειμένου να μπει σε ύφεση και τις τελευταίες μέρες ακτινοβολίες σε όλο του το σώμα. Προετοίμαζαν τον οργανισμό του για τη μεγάλη αλλαγή όπου τα λευκά του αιμοσφαίρια ήταν σχεδόν ανύπαρκτα και εκείνος έμοιαζε να είναι σε κωματώδη κατάσταση. Δεν υπήρχε περιθώριο να σκεφτούμε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, κάθε πρωί παλεύαμε για τη μέρα που ξημέρωνε.

3 Μαρτίου το πρωί έπαιρναν από εμένα μόσχευμα (υγρό από χαμηλά στη σπονδυλική στήλη) και το μεσημέρι το περνούσαν σε εκείνον σε μορφή ορού. Αν ο οργανισμός του δεχόταν το μόσχευμα σε δεκαπέντε μέρες θα ανέβαιναν τα λευκά αιμοσφαίρια, αν το απέρριπτε.... ;;
Πότε δεν μάθαμε και δε θα θέλαμε και να ξέρουμε.

Πριν με πάρουν επάνω για την λήψη του υγρού, τον χαιρέτησα κλεφτά από την πόρτα του δωματίου του -ήθελε να μου πει καλημέρα! Ήταν μικρός, δεν είχε ζήσει τίποτα ακόμα και ήτανε κρίμα να τελειώσει έτσι γρήγορα και άδικα η ζωή του.

Οι μέρες που ακολούθησαν ήταν παράξενες. Του χορηγούσαν μορφίνη για τον πόνο με αποτέλεσμα να κοιμάται συνέχεια, έτρωγε με δυσκολία τις περισσότερες φορές με κλάματα καθώς ο λαιμός του ήταν γεμάτος πληγές από την ακτινοβολία. Εγώ ήμουνα μία χαρά, είχα κατασκηνώσει πέντε μέρες στο διπλανό δωμάτιο του νοσοκομείου προκείμενου να έχει παρέα και με το ζόρι με έδιωξε ο γιατρός, έπρεπε να έχω φύγει από τη δεύτερη.

Τη δέκατη πέμπτη μέρα στην εξέταση αίματος εμφάνισε λίγα λευκά αιμοσφαίρια, δείγμα ότι οργανισμός του λειτούργησε και προσπαθεί να αποδεχτεί το μόσχευμα. Δε ξέρω πια λέξη μπορεί να περιγράψει αυτό συναίσθημα.. Πέρασαν μήνες ίσως και χρόνια μέχρι να χαμογελάσουμε με ανακούφιση.

Είχε περάσει ένα δύσκολο σημείο όμως ήταν «εύθραστος» και πλέον έπρεπε να προσέχουμε. Δεν έπρεπε να κρυώσει ή να κολλήσει οποιαδήποτε ίωση, αρρώστια. Σε ασθενείς με τέτοιο ιστορικό και η πιο ελαφριά γρίπη μπορεί να είναι μοιραία.

Το Σεπτέμβρη ξεκινήσαμε και τα τρία παιδιά σε αγγλικό σχολείο προκειμένου να παραμείνουμε Αγγλία κοντά στο γιατρό του, από τον φόβο της μαμάς μου μην συμβεί κάτι και δεν προλάβει να τον φέρει. Δε πέρασαν δύο μήνες και κόλλησε ανεμοβλογιά, κάτι που ευτυχώς ανακάλυψαν γρήγορα στο νοσοκομείο και κατάφεραν να το παλέψουν ώστε να ζήσει. Αργότερα ένα απλό κρύωμα του γύρισε σε πνευμονία γιατί η παθολόγος δε φαντάστηκε τη σοβαρότητα της κατάστασης και αυτή την φορά ευτυχώς με αίσιο τέλος.

Πάντα όμως υπήρχε και πάντα θα υπάρχει ένας φόβος ειδικά όταν αρρωσταίνει. Αυτό που για άλλους είναι αστείο για αυτόν μπορεί να είναι σοβαρό. Ποτέ δεν ηρεμείς απόλυτα αλλά πάντα αισιοδοξείς.

Όλα αυτά πριν 22 χρόνια!
Από τότε είμαστε όλοι καλά και συνεχίσαμε να είμαστε πενταμελής οικογένεια.

υπήρξαν μέρες για εκείνον με τόσο πόνο, φόβο, νεύρα, στεναχώρια, φωνές, κλάματα για όλα αυτά που περνούσε και από την άλλη εμείς με τα ίδια ακριβώς συναισθήματα που όμως ήταν και τόσο διαφορετικά.

Είδαμε παιδιά να φεύγουν... πολλά παιδιά... Τι είχε γίνει λάθος;
Έφταιγαν εκείνα;
Οι γονείς;
Οι γιατροί;

Κάναμε φίλους στο νοσοκομείο. Δε θα ξεχάσω τα παιδιά που έφυγαν νωρίς, τον Ιάκωβο 13χρ, τη Λίτσα 16χρ. που έφυγε νύφη μέσα από το νοσοκομείο, το Γιάννη 15χρ. τυλιγμένο με λουλούδια και την μητέρα του απαρηγόρητη, δε θα ξεχάσω τη μαμά του Κωνσταντίνου τη μέρα που τον έχασε και ήρθε στο σπίτι μας για να περάσει το βράδυ μέχρι να ξημερώσει και να τον πάρει με το πρώτο αεροπλάνο πίσω στην Ελλάδα. Μας κοιτούσε και τα τρία αδέρφια μαζί και σκεφτόταν που έφταιξε εκείνη και πόσα δε πρόλαβε να κάνει μαζί του, ήταν μόνο 14χρονών.

Τα πράγματα και οι διαδικασίες της μεταμόσχευσης σίγουρα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο καθώς η επιστήμη προχωράει. Αξίζει όμως αν μπορείς να δώσεις ζωή σε ένα παιδί.

Δεν είναι εύκολο να βρεθεί δότης εκτός οικογένειας, θα έλεγα ότι είναι μάλλον δύσκολο και για όποιον καταφέρνει και βρίσκει είναι θείο δώρο. Ας γίνουμε εμείς αυτοί οι μάγοι με τα δώρα!


Μία εβδομάδα προσπαθώ να τελειώσω την ανάρτηση, δεν ήξερα πως να ξεκινήσω, ούτε πιο τίτλος μπορεί να ήταν κατάλληλος, δεν είχα σκοπό να γράψω ποτέ για αυτό το θέμα και δεν ήμουν σίγουρη τι έπρεπε να γραφτεί. Το έχω διαβάσει το κείμενο εκατό φορές και όλο κάτι αλλάζω, σταματάω όμως και προτιμώ να το αναρτήσω έτσι.


Ένα όμως θα πω για το τέλος, ΑΞΙΖΕΙ να γίνεις δότης!!

Ελεάνα

Πηγή:https://myhomemymemories.blogspot.gr/

Καρκινοπαθείς μαθητές εκτός ΑΕΙ -ΤΕΙ. Χάνουν τη διάταξη του 5% λίγο πριν τις πανελλαδικές

 Χάνουν τη διάταξη του 5% λίγο πριν τις πανελλαδικές

Κόκκινη κάρτα για την εισαγωγή σε ΑΕΙ-ΤΕΙ δείχνει το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ) σε περίπου 200 μαθητές της Γ΄ Λυκείου που κατά το παρελθόν έπασχαν από νεοπλασματική ασθένεια και δικαιούνταν, έως και πέρυσι, να εισαχθούν στα πανεπιστημιακά και τεχνολογικά εκπαιδευτικά ιδρύματα με τις ευεργετικές διατάξεις τού 5%.

Με το νόμο 4452, που ψηφίστηκε τον Φεβρουάριο του 2017, τα συναρμόδια υπουργεία Υγείας και Παιδείας τροποποίησαν τη διαδικασία γνωμάτευσης των σοβαρών παθήσεων που έδινε τη δυνατότητα στα παιδιά που πάσχουν από αυτές να ενταχθούν σε ΑΕΙ και ΤΕΙ με τον βαθμό του απολυτηρίου τους, καταλαμβάνοντας το 5% των θέσεων κάθε σχολής.

Σύμφωνα με το νέο νόμο, οι περιπτώσεις ογκολογικών ασθενών κρίνονται από τη δευτεροβάθμια επιτροπή ενστάσεων του ΚΕΣΥ, ωστόσο ούτε ο νόμος ούτε και η εγκύκλιος εφαρμογής του, που εκδόθηκε τον Νοέμβριο 2017, δεν καθορίζουν επακριβώς τα κριτήρια επιλογής, καθώς αναφέρεται αορίστως ότι «η επιλογή θα γίνεται με εξατομικευμένη κρίση της επιτροπής ενστάσεων».

Η τροποποίηση της διαδικασίας εφαρμόζεται φέτος για πρώτη φορά και αφορά μόνο τις περιπτώσεις πασχόντων από νεοπλασματικές νόσους (λευχαιμίες, λεμφώματα, συμπαγείς όγκους) και ασθενείς με AIDS. Μέχρι την περυσινή χρονιά οι νέοι αυτών των κατηγοριών ελάμβαναν το πιστοποιητικό πάθησης από τις πρωτοβάθμιες επιτροπές που συστήνει το υπουργείο Υγείας σε ορισμένα νοσοκομεία της χώρας προσκομίζοντας μόνο τα απαραίτητα δικαιολογητικά νοσηλείας. Να σημειωθεί ότι για τις υπόλοιπες 64 σοβαρές παθήσεις που περιλαμβάνονται στον κατάλογο όσων παιδιών δικαιούνται το συγκεκριμένο ευεργέτημα δεν επήλθε καμία αλλαγή στη διαδικασία απονομής του πιστοποιητικού πάθησης.

Ψυχρολουσία λίγο πριν τις πανελλαδικές

Λίγες ημέρες πριν από το Πάσχα οι καρκινοπαθείς τελειόφοιτοι έλαβαν επιστολή από την αρμόδια επιτροπή του ΚΕΣΥ, η οποία τούς γνωστοποιούσε ότι δεν δικαιούνται πλέον την ένταξή τους στην τριτοβάθμια εκπαίδευση με τη διαδικασία που ακολουθείται για τα παιδιά με σοβαρές παθήσεις, τα οποία καταλαμβάνουν το 5% των θέσεων στις πανεπιστημιακές σχολές. Το οξύμωρο είναι ότι η συγκεκριμένη επιστολή τούς αφήνει και εκτός διεκδίκησης μιας θέσης σε ΑΕΙ-ΤΕΙ, καθώς δεν έχουν καν υποβάλει αίτηση συμμετοχής, υπολογίζοντας ότι θα ακολουθούσαν τη διαδικασία εισαγωγής υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις που ίσχυε στην Ελλάδα επί δεκαετίες, έως πέρυσι.

Μέχρι σήμερα η επιτροπή ενστάσεων έχει κρίνει ένα μικρό αριθμό αιτήσεων παιδιών με καρκίνο και έχει στείλει τις πρώτες αποφάσεις, απορρίπτονται όσα παιδιά ολοκλήρωσαν τη θεραπεία τους πριν από την τελευταία πενταετία. Η επιτροπή θεωρεί ότι η νεοπλασματική νόσος έχει ιαθεί και ως εκ τούτου δεν δικαιούνται το πιστοποιητικό πάθησης.

Όλα αυτά έχουν προκαλέσει την έντονη αντίδραση των συλλόγων γονέων παιδιών με νεοπλασματική νόσο, οι οποίοι έχουν κατακλύσει με επιστολές διαμαρτυρίας τα υπουργεία Υγείας και Παιδείας.

«Η Φλόγα»: Κατάφωρη αδικία

«Το θέμα δεν είναι αν τα παιδιά μας θεωρούνται ιαθέντα ή όχι, αλλά τα τεράστια κενά που έχουν δημιουργηθεί στην εκπαίδευσή τους τα προηγούμενα χρόνια» απαντά σε επιστολή του ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Νόσο «Η Φλόγα». Ο Σύλλογος κάνει λόγο για «κατάφωρη αδικία» και υπογραμμίζει ότι «όταν τα υπόλοιπα παιδιά ακολουθούσαν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα, τα δικά μας πάλευαν να κρατηθούν στη ζωή. Τα εκπαιδευτικά κενά που δημιουργήθηκαν δεν καλύπτονται εύκολα, ούτε ο ανταγωνισμός είναι ισότιμος με τα άλλα παιδιά-υποψηφίους, που ολοκλήρωσαν ομαλά την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευσή τους. Για τον λόγο αυτόν άλλωστε ίσχυε μέχρι πρότινος το ειδικό καθεστώς εισαγωγής».

«Η Λάμψη»: Το 5% είχε παιδαγωγικά κριτήρια

Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βόρειας Ελλάδας «Η Λάμψη», σε επιστολή του σημειώνει ότι «ο νομοθέτης όταν εισήγαγε τη διάταξη του 5% είχε στο μυαλό του καθαρά παιδαγωγικά κριτήρια» και εξηγεί: «Ένα παιδί που νοσεί σε νεαρή ηλικία των 6, 7, 8, 9, 10 ετών χάνει 1 με 2 χρόνια φοίτησης στο Δημοτικό. Βγαίνει εντελώς από την εκπαιδευτική διαδικασία και όταν με το καλό επανέρχεται, δύσκολα μπορεί να καλύψει το χαμένο έδαφος. Η ανοσοκαταστολή που κυριαρχεί στη θεραπεία των παιδιών αυτών κατά τη διάρκεια της θεραπείας καθιστά αδύνατη την παρακολούθηση των μαθημάτων».

«Η επιτροπή θεωρεί ότι με την πενταετία το παιδί έγινε καλά; Ναι, η νόσος εξαφανίστηκε, αλλά η ψυχική κατάσταση του παιδιού είναι η ίδια με αυτή των συνομηλίκων του; Τα σημάδια που αφήνουν οι θεραπείες και τα πιθανά χειρουργεία αποκατάστασης που μπορεί να γίνονται για χρόνια μετά την ύφεση της νόσου δεν μετρούν για αυτά τα παιδιά;» διερωτώνται οι εκπρόσωποι του Συλλόγου. και καλούν το υπουργείο Παιδείας «να είναι πάντα δίπλα σε αυτά τα παιδιά 17-18 ετών, παιδαγωγικά, να τα στηρίξει και να τους δώσει μια ευκαιρία να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους με αξιοπρέπεια δείχνοντας σεβασμό στον αγώνα που έδωσαν για να επιβιώσουν στερούμενα ένα σημαντικό κομμάτι της παιδικής τους ηλικίας αλλά και της μαθητικής τους ζωής».

Ισίδωρος Ρούσσος

Πηγή: athina984.gr,  http://www.alfavita.gr

Ο Χιμένεθ πήγε στο νοσοκομείο να αφιερώσει τον τίτλο στον μικρό Αντρέα

Ο Χιμένεθ είχε έτοιμη την αφιέρωση για πρωτάθλημα και πήγε κατευθείαν… εκεί. Πηγή δύναμης για όλη την ΑΕΚ, ο μικρός Ανδρέας.

Όλες τις νίκες στα φετινά ντέρμπι, ο Μανόλο Χιμένεθ τις είχε αφιερώσει σ’ έναν αληθινό πρωταθλητή. Στον μικρό Ανδρέα που δίνει μια παλικαρίσια μάχη για την ζωή του. Και μάλιστα τον είχε βάλει και μέσα στα αποδυτήρια του ΟΑΚΑ, μ’ όλους τους ποδοσφαιριστές να γίνονται μαζί του μια αγκαλιά.

Μάλιστα από τότε, ο μικρός αποτελεί πηγή έμπνευσης και δύναμης για όλους στην ΑΕΚ.  Επομένως δεν χρειάστηκε να σκεφτεί πολύ ο Χιμένεθ, για να βρει που θα αφιερώσει την κατάκτηση του πρωταθλήματος. Την είχε έτοιμη.

Ο Ισπανός τεχνικός πήγε γρήγορα στο νοσοκομείο για να πανηγυρίσει με τον Ανδρέα αυτόν τον τίτλο. Εκπροσωπώντας φυσικά όλη την ΑΕΚ. «Όλη η ομάδα, όλη η ΑΕΚ είναι μαζί σου, διότι είσαι πρότυπο για όλους μας», είπε ο Χιμένεθ στον μικρό, που ήταν ξετρελαμένος από την χαρά του.

Πηγή: http://www.sport24.gr/

Ο Μόλις 8 Μηνών Ηλίας Αργυροκαστρίτης Αναζητά Συμβατό Δότη Μυελού Των Οστών

Η οικογένεια του Ηλία έχει αναζητήσει συμβατό δότη μυελού των οστών στη Παγκόσμια Τράπεζα εθελοντών δοτών αλλά δυστυχώς δεν έχει βρεθεί συμβατό δείγμα.

Ο μοναδικός τρόπος να βοηθήσετε είναι να υπάρξουν ΚΑΙΝΟΥΡΙΟΙ εθελοντές δότες μυελού των οστών με την ελπίδα ότι κάποιος νέος δότης θα είναι συμβατός.

Και αυτό είναι πιο εύκολο και ανώδυνο από όσο φαντάζεστε..  

• Τηλεφωνήστε στο Σύλλογο όραμα Ελπίδας (2107775615 & 2107775616) ή επισκεφτείτε την σελίδα oramaelpidas.gr και κάντε την αίτηση νέων εθελοντών online (Πηγαίνετε στο κοντινότερο Νοσοκομείο αν βρίσκεστε στο εξωτερικό).  
• Αναλόγως τον νομό στον οποίο ζείτε, είτε σας παραπέμπουν σε κοντινό Γενικό Νοσοκομείο, είτε σας στέλνουν ΔΩΡΕΑΝ ένα φάκελο με ειδικές μπατονετες, τις οποίες αφού τις σαλιώσετε σύμφωνα με τις οδηγίες, καλείτε την acs και τις στέλνετε πίσω ΔΩΡΕΑΝ και πάλι.
•  Εάν έχετε την τύχη και την ευλογία κάποτε να είστε συμβατός δότης, προχωράτε σε μια διαδικασία παρόμοια με την αιμοληψία, και ΑΥΤΟ ΗΤΑΝ. ΜΌΛΙΣ ΣΩΣΑΤΕ ΕΝΑΝ ΑΝΘΡΩΠΟ.

Το Όραμα Ελπίδα αναλαμβάνει εξολοκλήρου τα έξοδα, ακόμα και για τη μέρα που ενδεχομένως να χάσετε από τη δουλειά σας..

Επίσης, η Τράπεζα εθελοντών δοτών είναι παγκόσμια και δεν έχει καμία σημασία η τοποθεσία του ασθενή ή του υποψηφίου εθελοντή δότη.

Μπορείτε να γίνεται εθελοντές στην Αθήνα και ο ασθενής να βρίσκεται σε άλλη χώρα ή ο ασθενής να βρίσκεται στην Ελλάδα και ο εθελοντής σε άλλη χώρα.

Εδώ θα δείτε : Συνεργαζόμενα Κέντρα σ όλη την Ελλάδα

Προωθήστε το, κοινοποιήστε το παντού.

Στις μέρες μας είναι πλέον εύκολο και ανώδυνο.

Δραματική Έκκληση Ομογενούς Μητέρας Για Την Σωτηρία Του Μόλις Έξι Μηνών Γιου Της, Ηλία

Πηγή: https://alithinesgynaikes.gr

Πώς να βοηθήσω;

Το να σταθείς στην δύσκολη στιγμή κάποιου δεν είναι εύκολο και δεν μπορεί να σου πει κανείς πως να το κάνεις καλύτερα. Βασική προϋπόθεση είναι να θέλεις πραγματικά να βοηθήσεις και όχι να «πρέπει» να βοηθήσεις.

Όταν ένας φίλος ή ένας συγγενής μας, περνάει δοκιμασία με μια ασθένεια, βρισκόμαστε μπροστά σε αμήχανα ερωτηματικά, πώς μπορώ να φανώ χρήσιμος; πώς μπορώ να βοηθήσω;

Η βοήθεια που μπορείτε να προσφέρετε είναι ηθική, υλική , οικονομική, συναισθηματική … ή και όλες μαζί. Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε πως, κάθε άνθρωπος και κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει την ασθένεια με διαφορετικούς όρους και κανόνες, τους οποίους και πρέπει να σεβόμαστε. Καθένας μας, διαχειρίζεται τις δυσκολίες της ζωής του, ανάλογα με τις αρχές και την ιδιοσυγκρασία του. Άλλωστε κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή και χρειάζεται εξατομίκευση στο χειρισμό.Παρά κάτω θα δοθούν βιωματικές, πρακτικές συμβουλές και προτάσεις που ίσως σας φανούν χρήσιμες.

Πολλές φορές η οικογένεια που περνάει τη δοκιμασία, δεν «ξέρει» ότι χρειάζεται βοήθεια ή  δεν ξέρει πως να σας τη ζητήσει. Κάντε μια πρόταση για βοήθεια χωρίς να φαίνεται «ως βοήθεια» εξηγώ: Τηλεφωνήστε τους και πείτε τους: «είμαι στο σούπερ μάρκετ και έρχομαι σπίτι σου θέλεις να φέρω κάτι;» τα ψώνια γενικά είναι μπελάς και μεγάλη αγγαρεία.

Όταν η οικογένεια έχει παιδιά αναλάβετε κάποια δραστηριότητα τους π.χ το κολυμβητήριο ή να τα πάρετε από το σχολείο, πάλι όμως χωρίς να φαίνεται ότι σας επιβαρύνουν «στις 3 θα είμαι κοντά στο σχολείο των παιδιών, θα στα φέρω εγώ σπίτι»

Κάντε αισθητή την παρουσία σας, χωρίς όμως να «φωνάζει» είμαι εδώ για να σε βοηθήσω. Μη γίνεστε φορτικοί και κουραστικοί. Τηρήστε το επισκεπτήριο των νοσοκομείων, είναι σημαντικό τόσο για το δικό σας ασθενή, αλλά και για τους υπόλοιπους στο θάλαμο.

Πολλές φορές οι επισκέψεις είναι απαγορευτικές, μπορείτε όμως να «δείξετε» την παρουσία σας στέλνοντας λουλούδια ή ένα βιβλίο. Μια ακόμα επιλογή, είναι και τα γραπτά μηνύματα, μια λιγότερο «πιεστική» επικοινωνία, βρείτε να γράψετε κάτι άλλο από το «τι κάνεις», μιλήστε τους για την αγαπημένη τους ομάδα ,για την αγαπημένη τους ασχολία, κάντε τους να «φύγουν» λίγο, έστω και νοητά, από το δωμάτιο νοσηλείας και από την κατάσταση τους.

Πέρα από τον άνθρωπο που νοσεί βοήθεια, ίσως και περισσότερη, χρειάζεται και ο άνθρωπος που στηρίζει και συνοδεύει τον ασθενή. Επικοινωνήστε μαζί του για να ρωτήσετε αν χρειάζεται κάτι και αυτός, μιλήστε για τα δικά του συναισθήματα, για τις δικές του αγωνίες, κάντε τον να νιώσει, πως θα είστε εκεί ανά πάσα στιγμή, πιστέψτε με και μόνο αυτό, κάποιες φορές είναι αρκετό.

Δυσκολία επίσης υπάρχει και στις μετακινήσεις, προτείνετε να αναλάβετε κάποιες από αυτές. Ειδικά για το συνοδό, το να κυκλοφορεί είτε με αυτοκίνητο, είτε με τα μέσα μαζικής μεταφοράς είναι μεγάλη ταλαιπωρία.

Το οικονομικό είναι ένα λεπτό θέμα, η νοσηλεία ακόμα και σε ένα δημόσιο νοσοκομείο ισοδυναμεί σε οικονομική αιμορραγία, πάντα με διακριτικότητα, ρωτήστε αν υπάρχει ανάγκη βοήθειας, αναλάβετε να πληρώσετε κάποιο λογαριασμό ή τα ψώνια της εβδομάδας για την οικογένεια.

Αν ο γείτονας σας αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας, φροντίστε να κάνετε ησυχία. Ενημερώστε τα παιδιά σας για τα νέα δεδομένα, εξηγήστε πως πρέπει οι δραστηριότητες τους να μην ενοχλούν τους γείτονες. Είναι πραγματικά δύσκολο για έναν άνθρωπο που πονάει και προσπαθεί να κοιμηθεί με φασαρία ή ακόμα χειρότερο, να ξυπνά από φασαρία, ενώ έχει καταβάλει κόπο για να κοιμηθεί.

Ενημερωθείτε για την δίαιτα που έχουν ορίσει οι γιατροί για τον ασθενή και ετοιμάστε του κάτι σπιτικό, έχει άλλη γεύση η κοτόσουπα του νοσοκομείου και άλλη η σπιτική πως να το κάνουμε! Μην ξεχάσετε και το συνοδό, τα τοστ και τα σνακ των κυλικείων δεν είναι η καλύτερη διατροφή, ειδικά όταν η παραμονή στο νοσοκομείο είναι για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Μην επιμένετε για επισκέψεις στο σπίτι μετά από νοσηλεία, πολλοί ασθενείς είναι ευάλωτοι και θέλουν χρόνο προσαρμογής. Αν τελικά πραγματοποιήσετε επίσκεψη στο σπίτι, ρωτήστε αν χρειάζονται κάτι που μπορείτε να φέρετε εσείς, πριν φύγετε επιμείνετε να πάρετε τα σκουπίδια, τους γλιτώνετε από ακόμη μια αγγαρεία!

Αυτά που θεωρούμε μικρά και ασήμαντα, μπορεί σε μια δύσκολη στιγμή να είναι σπουδαία. «Ήρθα να πιούμε ένα καφέ στο κυλικείο για 5 λεπτά, θα είμαι εδώ όση ώρα χρειαστεί, μέχρι να κατέβεις» … αυτά τα 5 λεπτά δεν μπορείτε να φανταστείτε πόση δύναμη μπορούν να δώσουν.

Ζωτικής σημασίας βοήθεια, ειδικά για καρκινοπαθείς και ανθρώπους που υποβάλλονται σε εγχειρήσεις είναι η ΔΩΡΕΑ ΑΙΜΑΤΟΣ και αιμοπεταλίων. Η οικογένεια έχει να αντιμετωπίσει άλλη μια αγωνία, για αυτό πάρτε πρωτοβουλία, ενημερώστε εσείς φίλους και γνωστούς, γίνετε τακτικοί εθελοντές αιμοδότες.

Το να σταθείς στην δύσκολη στιγμή κάποιου δεν είναι εύκολο και δεν μπορεί να σου πει κανείς πως να το κάνεις καλύτερα. Βασική προϋπόθεση είναι να θέλεις πραγματικά να βοηθήσεις και όχι να «πρέπει» να βοηθήσεις.

Πηγή: http://wincancer.gr