Το κάπνισμα κατά την εγκυμοσύνη, αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου στα μωρά

Προσοχή: Ακόμη και το παθητικό κάπνισμα κατά την εγκυμοσύνη, αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου στα παιδιά

«Οι έγκυες γυναίκες που υποβάλλονται σε παθητικό κάπνισμα κινδυνεύουν να γεννήσουν μωρά με αυξημένες διά βίου πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου». Αυτό αποκαλύπτει νέα έρευνα. Το παθητικό κάπνισμα προκαλεί το ίδιο είδος γενετικών βλαβών στα έμβρυα, με αυτές που βρέθηκαν σε ενήλικες καπνιστές με καρκινικούς όγκους.

Οι ίδιες περίπου βλάβες που προκαλούνται σε παιδιά γυναικών που είναι οι ίδιες καπνίστριες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, προκαλούνται και σε παιδιά που οι μητέρες τους δεν είναι καπνίστριες, αλλά εκτίθενται σε παθητικό κάπνισμα. Δηλαδή, τα έμβρυα μπορούν εξ ίσου να έχουν επίπτωση στην επιβίωσή τους, το βάρος γεννήσεως, και τη διά βίου ευπάθεια σε ασθένειες όπως ο καρκίνος, σύμφωνα με τη μελέτη που δημοσιεύθηκε online στην Ανοιχτή Εφημερίδα Παιδιατρικής. Ο Δρ. Stephen Γκραντ και οι συνεργάτες του στο Πανεπιστήμιο του Πίτσμπουργκ στις ΗΠΑ βρήκαν ένα ογκογονίδιο, που προκαλείται από μετάλλαξη με την επίδραση του καπνού, και το οποίο μετατρέπει φυσιολογικά κύτταρα σε κύτταρα καρκινικών όγκων.

Η μετάλλαξη ήταν η ίδια και  στα νεογνά των μητέρων που ήταν οι ίδιες καπνίστριες και στα νεογνά που οι μητέρες τους δεν ήταν καπνίστριες, αλλά εκτίθεντο στον καπνό του τσιγάρου.

Υπάρχουν επίσης αποδείξεις ότι η μητρική έκθεση σε παθητικό κάπνισμα, καθώς και το ιστορικό ενός πατέρα καπνιστή  συνδέονται άμεσα με αυξημένο κίνδυνο για καρκίνους της παιδικής ηλικίας, κυρίως λευχαιμίες και λεμφώματα σε παιδιά κάτω των πέντε ετών. Ο Δρ Γκραντ δήλωσε: «Τα ευρήματα αυτά μας οδηγούν στο συμπέρασμα ότι το παθητικό κάπνισμα προκαλεί μόνιμες γενετικές βλάβες στα νεογνά, οι οποίες είναι παρόμοιες με τη ζημιά που προκαλείται από το ενεργητικό κάπνισμα». 

«Οι έγκυες γυναίκες δεν θα πρέπει να σταματούν μόνο το κάπνισμα, αλλά και να προσέχουν να μην εκτίθενται στον καπνό από άλλα μέλη της οικογένειας, της εργασίας και των κοινωνικών συναναστροφών τους».

Πηγή: http://www.ego.gr

Η μικρή Έμα νίκησε τη λευχαιμία με σύμμαχο το AIDS!

Η συγκινητική ιστορία της 7χρόνης, που νίκησε τη λευχαιμία χάρη σε μια πρωτοποριακή θεραπεία

Η μικρή ‘Εμα Γουάιτχεντ ήταν πέντε ετών όταν οι γονείς της την είδαν να καταρρέει δίχως προφανή αιτία. 

Δεν είχε προλάβει να παραπονεθεί ότι κουράζεται εύκολα ούτε ότι δεν μπορεί να παίξει όσο τα άλλα παιδάκια. Οι γονείς της την πήγαν στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί τής διέγνωσαν οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. «Δεν είναι κάτι σπάνιο και στο 70% των παιδικών αιματολογικών καρκίνων θεραπεύεται», τους καθησύχασαν, οι ειδικοί. 

 Δυστυχώς όμως, όπως έδειξε ο χρόνος, η μοναχοκόρη τους ανήκε στο υπόλοιπο 30%. Επί δύο χρόνια οι γονείς της Έμα, Τομ και Κάρι, πήγαιναν τη μικρή για χημειοθεραπεία σε ειδικό παιδιατρικό νοσοκομείο στις ΗΠΑ. Στην αρχή, όπως σχεδόν όλα τα παιδιά, η Εμα είχε εμφανή σημάδια βελτίωσης και έδειχνε ότι μπορούσε να νικήσει τη νόσο. Μάλιστα οι εξετάσεις τις οποίες είχε κάνει ολοκληρώνοντας την πρώτη σειρά θεραπειών είχαν δείξει ότι ο αιματολογικός καρκίνος είχε εξαφανιστεί από τον οργανισμό της. 

Ολα πήγαιναν καλά, αλλά για πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Λίγο καιρό αργότερα επισημαίνουν οι «Νιου Γιορκ Τάιμς » η Έμα άρχισε να εμφανίζει τα ίδια συμπτώματα. Οι γονείς της σε συνεργασία με τους γιατρούς αποφάσισαν να συνεχίσουν, γράφει η εφημερίδα, τις καταβλητικές χημειοθεραπείες. Δεν υπήρχε άλλη λύση. Κι ενώ όλα έδειχναν να πηγαίνουν καλά και όλα και ο καρκίνος είχε υποχωρήσει σχεδόν πλήρως, συνέβη η αναπάντεχη ανατροπή. Η κακοήθεια άρχισε να αναπτύσσεται σχεδόν με μανία και να αυξάνεται στον οργανισμό της. Οι γιατροί ενημέρωσαν τους γονείς της πως δεν υπήρχε ελπίδα. Η λευχαιμία ήταν ιδιαίτερα επιθετική στην Έμα και επιπλέον ο οργανισμός της είχε καταβληθεί τόσο πολύ που δεν θα άντεχε άλλες χημειοθεραπείες. 

Οι γονείς, απελπισμένοι πλέον, ρώτησαν τους ειδικούς τι θα μπορούσαν να κάνουν. «Στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια δοκιμάζεται μια νέα θεραπεία, η οποία όμως δεν έχει γίνει ποτέ σε παιδί ούτε σε κάποιον ενήλικο που είχε τέτοιου είδους λευχαιμία», τους απάντησαν. Οι γονείς αποφάσισαν να συναινέσουν εφόσον αυτή ήταν η τελευταία τους ελπίδα και επιπλέον δεν θα ταλαιπωρούνταν άλλο η μικρή τους κόρη. Ετσι στα μέσα του περασμένου Απριλίου η 6χρονη πλέον Έμα μπήκε στο νοσοκομείο για τη δοκιμαστική θεραπεία. 

Η θεραπεία

Τον περασμένο Απρίλιο, η Έμα μπήκε στο νοσοκομείο. Οι γιατροί αφαίρεσαν χιλιάδες κύτταρα του ανοσοποιητικού της συστήματος (Τ - κύτταρα) της Έμα. Αφαίρεσαν, επίσης, το γενετικό υλικό (DNA) από αυτά τα κύτταρα και το αντικατέστησαν με γενετικό υλικό αδρανοποιημένου DNA από τον ιό HIV που προκαλεί το AIDS.

Ο ιός HIV επελέγη καθώς είναι ιδανικός για τη μεταφορά γενετικού υλικού μέσα στα κύτταρα του ανοσοποιητικού, ενσωματώνεται πλήρως με το ανθρώπινο γενετικό υλικό και γι’ αυτό η διάγνωσή του είναι δύσκολη και δεν ανταποκρίνεται στις φαρμακευτικές αγωγές. Όπως αναφέρει δημοσίευμα της εφημερίδας «New York Times» οι γιατροί «ξαναέχτισαν» το ανοσοποιητικό σύστημα της Έμα.

Τα νέα γονίδια προγραμματίζουν τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Τ - κύτταρα) να επιτίθενται στα Β - κύτταρα, τα οποία με έναν ειδικό μηχανισμό δημιουργούν τον τύπο της λευχαιμίας από τον οποίο έπασχε η Εμα.

Τα τροποποιημένα Τα-κύτταρα εισέρχονται στο αίμα του ασθενούς μέσω ορού - και αν όλα πάνε καλά - θα πολλαπλασιαστούν και θα αρχίσουν να σκοτώνουν τη λευχαιμία. Σημάδι ανταπόκρισης στη θεραπεία είναι να νοσήσει ο ασθενής με συμπτώματα, όπως σπασμοί και υψηλός πυρετός. Αυτό έγινε με την Έμα.

«Ο ιατρικός όρος αυτής της κατάστασης λέγεται σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών», τόνισε ο δρ. Καρλ Τζουν, επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια. «συνήθως η χορήγηση στεροειδών βοηθάει τους ασθενείς. Αλλά η Έμα δεν ανταποκρινόταν. Ψηνόταν στον πυρετό, ήταν αναίσθητη και είχε πρηστεί σε σημείο που είχε γίνει αγνώριστη. Δίπλα της, συγγενείς και φίλοι ήταν έτοιμοι να την αποχαιρετήσουν για πάντα».

Και όμως την 11η ώρα μια σειρά αιματολογικών εξετάσεων έδωσε στους γιατρούς εκείνο το σημάδι που θα έσωζε την Έμα. Στις 2 Μαΐου, την ημέρα που η Έμα έκλεινε τα επτά της χρόνια, οι υπεύθυνοι της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας την ξύπνησαν λέγοντάς της «χρόνια πολλά Έμα, να τα εκατοστίσεις!».

Σήμερα, επτά μήνες αργότερα, η Έμα ζει ευτυχισμένη με τους γονείς της, καθώς ο καρκίνος, όπως λένε οι επιστήμονες, δεν πρόκειται να επανεμφανιστεί.

Ο δρ. Καρλ Τζουν αισιοδοξεί ότι η εν λόγω πειραματική μέθοδος μπορεί στο μέλλον να αντικαταστήσει τη μεταμόσχευση μυελού των οστών αλλά και άλλες ριψοκίνδυνες, επώδυνες και δαπανηρές διαδικασίες που σήμερα θεωρούνται η τελευταία ελπίδα σωτηρίας.

Η θεραπεία έχει δοκιμαστεί με θετικά αποτελέσματα και σε άλλους ασθενείς. Παράλληλα η φαρμακευτική εταιρεία Novartis έχει πιστέψει τόσο στην πανεπιστημιακή ομάδα της Πενσιλβάνια που έχει ήδη δεσμευτεί να καταβάλει 20 εκατομμύρια δολάρια για τη δημιουργία ενός νέου ερευνητικού κέντρου, το οποίο θα ρίξει εν τέλει τη θεραπεία στην αγορά.

Πηγή: ΤΑ ΝΕΑ, Real.gr, thebest.gr

Ιστορίες εθελοντών που “αγκαλιάζουν” ασθενείς με καρκίνο!

Ιστορίες εθελοντών για τις ανάγκες των  ασθενών με καρκίνο!

Εθελοντισμός, ένα «όπλο» αγάπης και προσφοράς… πόσο μάλλον όταν έχει ως στόχο να βοηθήσει μικρά παιδιά και ενήλικες με καρκίνο! Χιλιάδες εθελοντές σε όλη την Ελλάδα, άνθρωποι της διπλανής πόρτας, βρίσκονται δίπλα στο πρόβλημα και γεμίζουν τις καρδιές των ασθενών με ελπίδα και δύναμη. Και, όμως, ένας κόσμος χωρίς αυτούς δεν θα έβλεπε με διαφορετικό μάτι τη ζωή… θα ήταν λιγότερο «ανθρώπινος». Τέσσερις εθελοντές από διαφορετικές οργανώσεις μιλούν στο flowmagazine.gr για την εμπειρία τους και την ανάγκη των ασθενών με καρκίνο για μια «χείρα» βοηθείας…

Προσφέρει εθελοντικά χαμόγελα σε παιδιά με καρκίνο…

Η Γεωργία Κοπαγιαννίδου δουλεύει σαν εθελόντρια στο Παιδικό Μουσείο… μέχρι που τον Ιούνιο του 2010 ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα με «πρωταγωνιστές» τα παιδιά με καρκίνο στο «Αγία Σοφία» της άλλαξε τη ζωή! Εκεί συνάντησε για πρώτη φορά τη ΜΚΟ «Πίστη», η οποία στηρίζει τους γονείς και τα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες. Η ανάγκη των παιδιών να βγουν από το θάλαμο για παιχνίδι, να γελάσουν με την καρδιά τους και να ξεχαστούν από τις χημειοθεραπείες… μετατράπηκε στο κίνητρο της! «Έβλεπες ότι τα παιδιά δεν είχαν αντίληψη της κατάστασής τους, αλλά χρειάζονταν παιχνίδι για να ξεδώσουν. Το χαμόγελο τους δεν πληρώνεται με κανένα είδος χρημάτων. Τα παιδιά μου είναι 26 και 29 χρονών και ποτέ δεν μου έχουν χαμογελάσει έτσι», αναφέρει στο flowmagazine.gr η κ. Κοπαγιαννίδου.

Μια φορά την εβδομάδα κατευθύνεται προς το «Αγία Σοφία» και παίζει μαζί τους επιτραπέζια, παιχνίδια με πλαστελίνες και ζωγραφική. Ξεκινάει από τα εξωτερικά ιατρεία, συναντά περίπου 10 παιδάκια και αργότερα απευθύνεται στην παιγνιοθεραπεύτρια και στα παιδιά που βρίσκονται στους θαλάμους. Πέρα όμως από το χώρο του νοσοκομείου κάνει βόλτες με τα παιδιά που μπορούν να βγουν από το νοσοκομείο στο Αllou Fun Park, επισκέπτονται το Αττικό Πάρκο και διασκεδάζουν στο λόφο του Φιλοπάππου μαζί με το Παιδικό Μουσείο…

«ΟΧΙ», το προσωπικό, οι ψυχολόγοι και οι θεραπευτές, δεν επαρκούν στα νοσοκομεία, αφού οι ανάγκες των παιδιών είναι τεράστιες. Σύμφωνα με την εθελόντρια, τα παιδιά με καρκίνο είναι δυστυχώς τόσα πολλά που οι εθελοντές γίνονται απαραίτητοι. «…Ο εθελοντισμός μου έχει προσφέρει μόνο θετικά. Είμαι 56 χρονών και νιώθω ότι έχω ξανανιώσει. Αποξενώνομαι από την αρρώστια τους και απλά έχω μπροστά μου ένα παιδί που χρειάζεται το γέλιο. Νομίζω ότι έτσι τα έχω κερδίσει», συνεχίζει στο flowmagazine.gr.

26 χρόνια ενημερώνει… για την πρόληψη του καρκίνου!

Δίπλα στους ενήλικες ή μη καρκινοπαθείς βρίσκεται η Μανιώ Κορλέτη, 26 χρόνια εθελόντρια και αντιπρόεδρος στη ΜΚΟ «ΑγκαλιάΖΩ». Μέχρι σήμερα έχει δουλέψει σε όλα τα πόστα, προσπαθώντας να ενημερώσει τον κόσμο για την πρόληψη ενάντια στον καρκίνο. Η αφορμή για τον εθελοντισμό ήταν  η νόσος ενός μέλους της οικογένειάς της… μέχρι που το 2001 η οργάνωση τη βοήθησε να αντιμετωπίσει τον δικό της καρκίνο. ‘Όπως δηλώνει η εθελόντρια στο flowmagazine.gr: «Οι εθελοντές του «ΑγκαλιάΖΩ» μου έσωσαν τη ζωή με την έγκαιρη ενημέρωσή τους για τη νόσο… ήρθε η σειρά μου να σώσω άλλες ζωές! Προσφέρεις και παίρνεις ανεκτίμητες εμπειρίες. Όταν γυρίζεις σπίτι… η καρδιά σου είναι γεμάτη!».

Η ενημέρωσή τους δεν φτάνει μόνο στα κέντρα των πόλεων… αλλά και σε απομακρυσμένα χωριά, τα οποία δεν διαθέτουν ιατρικό προσωπικό, σε σχολεία ή σε οικογένειες Ρομά. Παράλληλα, η κ. Κορλέτη συμμετείχε και στην ψυχοκοινωνική στήριξη των οικογενειών μέσα στα νοσοκομεία, μαζί με δεκάδες εθελοντές που συμπαραστέκονται στους γονείς κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. «Πώς γίνεται να ενημερώσεις τον κόσμο, χωρίς να έρθεις σε άμεση επαφή, χωρίς να δει ότι υπάρχουν και άλλοι που νόσησαν αλλά προχωρούν τη ζωή τους;» σχολιάζει η αντιπρόεδρος του «ΑγκαλιάΖΩ» στο flowmagazine.gr

Σύμφωνα με την ίδια, η κρίση μπορεί να συνοδεύεται από προβλήματα, αλλά η ζωή είναι ανεκτίμητη και χωρίς αλληλεγγύη δεν μπορούμε να προχωρήσουμε μπροστά. Η σκυτάλη δίνεται στους νέους που μέχρι σήμερα συμμετέχουν ενεργά και έχουν την ανάγκη να βοηθήσουν… μέσα από τις καμπάνιες ενημέρωσης και την πρακτική στήριξη των καρκινοπαθών!

Διασκεδάζει τα παιδιά πριν και μετά τις χημειοθεραπείες…

Κάθε Δευτέρα εδώ και δυόμιση χρόνια, ο Θάνος Ιωαννίδης, υπεύθυνος εθελοντών στη «Φλόγα» απασχολεί με παιχνίδια τα παιδιά που βρίσκονται στο «Σπίτι της Φλόγας» και υποβάλλονται σε θεραπεία. Ζωγραφική, πάζλ, κουκλοθέατρο είναι λίγα από τα «όπλα» του εθελοντή, με τα οποία «ταξιδεύει» το μυαλό τους μακριά από το ψυχρό κόσμο των εξετάσεων. Όπως αναφέρει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Βοηθάω για να έχουν τα παιδιά μια καλύτερη ζωή. Εκατοντάδες οικογένειες έρχονται από την επαρχία, δεν έχουν που να μείνουν και δεν τα βγάζουν πέρα οικονομικά. Αν δεν υπήρχε ο ξενώνας και οι εθελοντές θα έμεναν χωρίς κανένα στήριγμα».

Η εμπειρία του έχει δείξει ότι αρκετοί λένε: «Δεν θέλω να ενημερωθώ, δεν με αφορά», νομίζοντας ότι δεν υπάρχει καμία περίπτωση να τύχει σε αυτούς κάτι παρόμοιο. «Δεν έχω σχέση με την ασθένεια, αλλά είπα «NAI» στη «Φλόγα» γιατί είναι μια καθαρά εθελοντική κίνηση. Στηρίζεται σε απλούς ανθρώπους, αυτούς που θα φέρουν μια κούτα γλειφιτζούρια για να κάνουν χαρούμενα δέκα παιδιά», ισχυρίζεται ο υπεύθυνος εθελοντών στο flowmagazine.gr.

Πέρα από τις γιορτές με δώρα, τις επισκέψεις στο θέατρο ή τις εκδρομές στην Αττική, οι εθελοντές παίζουν μαζί  με τους γονείς σε ομάδες ποδοσφαίρου, προσπαθώντας να χαροποιήσουν τα παιδιά της Φλόγας στις κερκίδες. Έτσι, πλησιάζουν χορηγούς ή ανθρώπους που προσφέρουν δωρεές π.χ. 500 ευρώ σε δώρα για τα παιδιά. Όπως λέει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Αν προσεγγίσουμε κάποιον χορηγό για την ομάδα και λάβουμε από έναν αγώνα 1000 ευρώ… μπορούμε να αγοράσουμε τρόφιμα για 50 οικογένειες το μήνα. Σκέφτομαι ότι υπάρχουν τόσα παιδιά και οικογένειες που χρειάζονται τη δική μου αγκαλιά!».

Διατροφολόγος συμβουλεύει τους ασθενείς με καρκίνο!

Η Ειρήνη Χριστάκη έγινε πριν από δυο χρόνια εθελόντρια στο “I Live For Me”, διοργανώνοντας σεμινάρια και καμπάνιες ενημέρωσης για τη σημασία της διατροφής, όχι μόνο σαν πρόληψη, αλλά και κατά τη διάρκεια της αντιμετώπισης του καρκίνου. Ως κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος, έχει κατευθυνθεί σε σχολεία, εταιρείες και έχει συμμετάσχει σε ενημερωτική εκδήλωση στην Αίγλη Ζαππείου.«Δυστυχώς, στην Ελλάδα σπανίζουν οι διατροφολόγοι που αφιερώνονται στον καρκίνο. Πολλοί δεν δίνουν σημασία στη διατροφή… αλλά θα έπρεπε! Για αυτό αποφάσισα να κάνω την αρχή», εξηγεί η κ. Χριστάκη στο flowmagazine.gr.

Μέσα από τα σεμινάρια, οι ασθενείς καταθέτουν τις εμπειρίες τους και μαθαίνουν για τις τροφές πουν μπορούν να τους προστατέψουν κατά τη διάρκεια χημειοθεραπειών. Η διατροφή είναι καθοριστική για έναν άνθρωπο με χαμηλό ανοσοποιητικό... και όλοι έχουν απορίες γύρω από το θέμα! Παράλληλα, η εθελόντρια αποτέλεσε διοργανώτρια και δρομέας, όπως κάθε χρόνο, στον 30ο Κλασικό Μαραθώνιο Αθηνών μαζί με άλλα 170 άτομα. Όπως αναφέρει η διατροφολόγος στοflowmagazine.gr: «Είναι πολύ συγκινητικό να τρέχεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού, πέρα από  τα έσοδα που θα συλλέξεις σαν οργάνωση. Αν δεν ήμουν εθελόντρια, θα είχα χάσει την εμπειρία της επαφής με αυτούς τους ανθρώπους και δεν θα είχα γευτεί την αλληλεγγύη και την ανιδιοτέλεια του εθελοντισμού».

Τι είναι ο καρκίνος

Ο Καρκίνος είναι σύμφωνα με τις στατιστικές η δεύτερη πιο συχνή αιτία θανάτου μετά τις καρδιοπάθειες. Ο όρος «καρκίνος» δεν αποδίδεται σε μία και μόνη ασθένεια, αλλά σε μια ομάδα ασθενειών που χαρακτηρίζονται από τον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των κυττάρων. Σε αντίθεση με τα φυσιολογικά κύτταρα στο σώμα μας, τα οποία αυξάνονται, διαιρούνται και πεθαίνουν με έναν αυστηρά ελεγχόμενο τρόπο, τα καρκινικά κύτταρα διαφέρουν διότι συνεχίζουν να διαιρούνται ανεξέλεγκτα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη μιας μάζας κυττάρων, που ονομάζεται όγκος. Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις ή κακοήθεις.

Είναι δεδομένο πως η καλή ψυχολογία των ανθρώπων που υποφέρουν καρκίνο μπορεί να είναι μια από τις αιτίες που θα τους βοηθήσει να ξεπεράσουν το πρόβλημα τους. Για αυτό το λόγο, ας μην του αφήσουμε μόνους τους, ας τους συμπαρασταθούμε, ας τους κρατήσουμε το χέρι και ας τους δώσουμε λίγη από τη δική μας δύναμη, όπως οι τέσσερις εθελοντές που μας περιέγραψαν την μικρή ιστορία τους…

Πηγή: http://www.flowmagazine.gr

Συντάκτης: Λιάνα Γεωργουλοπούλου, 30/11/2012

H ομιλία της ομάδας Εθελοντών στο σεμινάριο "Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο"

Ψυχοκοινωνική Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο 

και της οικογένειας του

Η εθελοντική ομάδα της φλόγας απαρτίζεται από άντρες και γυναίκες διαφόρων ηλικιών, που με προσωπική επιλογή, αφιλοκερδώς, προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στο σύλλογο. Πιο συγκεκριμένα, ο καθένας από εμάς προσφέρει στον τομέα που θεωρεί ότι μπορεί να βοηθήσει περισσότερο, είτε στον ξενώνα, είτε μέσα στο νοσοκομείο ή και από απόσταση.

Αναλυτικότερα, όσον αφορά τον ξενώνα, ο κάθε εθελοντής έχει μια συγκεκριμένη μέρα ή και περισσότερες που επισκέπτεται την φλόγα και προσφέρει δημιουργική απασχόληση στα παιδιά.

Για όσο χρονικό διάστημα απασχολούμε τα παιδιά, οι γονείς έχουν την δυνατότητα να μοιράσουν το προσωπικό τους χρόνο στις υπόλοιπες υποχρεώσεις και δουλειές της καθημερινότητας τους, χωρίς να τους απασχολεί η φροντίδα του παιδιού τους, όπως το να πάνε στο νοσοκομείο και να λάβουν αποτελέσματα εξετάσεων ή και το πιο απλό από όλα, να χαλαρώσουν μετά από μια κουραστική και γεμάτη αγωνία ημέρα.

Οι εθελοντές επισκεπτόμαστε τον ξενώνα είτε πρωινές, είτε απογευματινές ώρες όταν τα παιδιά έχουν ολοκληρώσει κάποιο μάθημα του σχολείου της φλόγας. Η απασχόληση πραγματοποιείται κυρίως στον χώρο του παιδότοπου ή της πυλωτής, όπου παίζουμε παιχνίδια εσωτερικού χώρου. Επιπλέον μοιραζόμαστε την επιθυμία για δημιουργικότητα μέσα από τεχνικές κολάζ , χειροτεχνίας και ζωγραφικής, παίζουμε επιτραπέζια και μιλάμε για θέματα που επιθυμούν τα ίδια.

Τα παιδιά του ξενώνα είναι όπως όλα τα παιδιά του κόσμου: θέλουν να εξερευνήσουν τον κόσμο, να παίξουν και να χαρούν, να δημιουργήσουν φιλίες, να αγαπηθούν και να εκδηλώσουν το δυναμισμό τους. Η ιδιαίτερη συνθήκη της ασθένειας δεν αλλάζει τις ανάγκες τους αυτές. Και πάλι ποθούν την αγάπη, τη φιλία, το παιχνίδι, τη δημιουργικότητα και την εξερεύνηση. Και φαίνεται πως τα καταφέρνουν μ' έναν αξιοθαύμαστο τρόπο, να προσαρμοστούν και να προσαρμόσουν τις ανάγκες τους, στις συνθήκες της ασθένειας.

Πιστεύουμε βαθιά ότι το παιχνίδι, το βίωμα της αγάπης και της χαράς σε καθημερινή βάση, αποτελούν βάλσαμο και πρέπει να συνοδεύουν τη θεραπεία τους. Πιστεύουμε ότι ακόμα και το πιο ανυπέρβλητο πρόβλημα είναι αντιμετωπίσιμο όταν βρίσκουμε δίπλα μας υποστήριξη και αγκαλιά.

Η προσφορά μας ωστόσο δεν σταματά εκεί. Παρευρισκόμαστε σε εκδηλώσεις που διοργανώνονται είτε από εμάς τους ίδιους είτε από τον σύλλογο. Ενημερώνουμε τον κόσμο μοιράζοντας φυλλάδια με σκοπό να μειωθεί ο κοινωνικός ρατσισμός, έναντι στο παιδί που νοσεί ή νόσησε από καρκίνο και παρέχουμε αφιλοκερδώς την βοήθεια μας, όπως για παράδειγμα δημιουργώντας σελίδες κοινωνικής δικτύωσης, λαμβάνοντας μέρος σε φιλανθρωπικά bazaar, σε συναυλίες, σε αγώνες ποδοσφαίρου όπου και συμμετέχουμε και σε άλλα δρώμενα. Χαρακτηριστικό παράδειγμα, αποτελεί η ομάδα μαραθωνοδρόμων που αγωνίζεται σε Ελλάδα και εξωτερικό με την φανέλα της φλόγας. Οι εκδηλώσεις αυτές δεν έχουν ως σκοπό μόνο να ενισχυθεί οικονομικά η φλόγα, αλλά και να διαδοθεί το έργο της με πρωταρχικό σκοπό την σωστή πληροφόρηση του κόσμου για την νόσο, για τα πιθανά συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσει ένα παιδί, και πάνω από όλα την απαλλαγή των ανθρώπων από τον φόβο ακόμα και στο να προφέρουν την λέξη καρκίνος.

Η εθελοντική μας παρουσία, και η συνεχής στήριξή μας στην φλόγα μπορεί μεν να δημιουργήθηκε από την απρόσκοπτη επιθυμία μας να βοηθήσουμε, αλλά συνεχίστηκε από την αγκαλιά που άνοιξε και σε εμάς η φλόγα. Καθώς μας εμπιστεύεται τα παιδιά της, μας βοηθά να κάνουμε πραγματικότητα την επιθυμία μας να προσφέρουμε και ποτέ δεν αμφιβάλλει για εμάς και τους σκοπούς μας. Επειδή λοιπόν, τα παιδιά είναι το αύριο του κόσμου, το μέλλον της ζωής, οφείλουμε να κρατήσουμε ζωντανό το χαμόγελο τους, την αισιοδοξία τους και την τρυφερότητα της ψυχής τους, σε ένα τόπο που δίνει τη δυνατότητα να μετουσιώνεται η αγωνία και ο πόνος σε αγάπη, δύναμη και στιγμές χαράς.
Αυτό κάνουμε λοιπόν στην φλόγα.

Αγωνιζόμαστε για να μοιράσουμε χαμόγελα, γιατί αυτή είναι η ανταμοιβή μας.


Σε γενικές γραμμές, η έννοια του εθελοντισμού βασίζεται στην ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας που ο καθένας μας προσφέρει τον εαυτό του, αλλά και όλες του τις δυνάμεις στην υπηρεσία του πάσχοντα συνανθρώπου μας χωρίς να ζητάει αμοιβή. Ωραία δομημένος θεωρητικός ορισμός, τον υπηρετούμε, αλλά για εμάς ο εθελοντισμός είναι επιπλέον οι ευχές μας για ίαση όλων των παιδιών, οι φιλίες, οι εμπειρίες, οι χαρές και οι λύπες που εξίσου μας κάνουνε και κλαίμε. Οι αναμνήσεις, η ελπίδα, η αγωνία και η αναμονή των ιατρικών αποτελεσμάτων. Το πριν και το μετά των παιδιών, τα όνειρα τους, οι συζητήσεις μας, τα παιχνίδια, οι αγκαλιές, τα χαμογελά, οι γνωστοί και οι άγνωστοι που μας βοηθούν και ένα πλήθος κομματιών που συνθέτουν το παζλ που λέγεται η ζωή μας μέσα στην ΦΛΟΓΑ. Δεν μπορούμε να συγκρίνουμε την αγωνία της οικογένειας για την πορεία της υγείας του παιδιού τους με την δικιά μας αγωνία. Αλλά υπάρχει και την κουβαλάμε μαζί μας. Σίγουρα αντιμετωπίζουμε την απώλεια ενός παιδιού στο απειροελάχιστο σε σύγκριση με την οικογένεια του αλλά την βιώνουμε και εμείς με τον δικό μας τρόπο. Ο εθελοντισμός που είναι η συνεισφορά μας, μας χαρίζει προσωπική ανάταση. Φυσικά δεν είναι ο αυτοσκοπός, αλλά είναι ένα πανέμορφο συναίσθημα

Αρκετοί θεωρούν ότι ο εθελοντισμός πραγματοποιείται με ουσιαστικό και μακροπρόθεσμο στόχο την ομαλή ένταξη των ανθρώπων στο κοινωνικό σύστημα, για εμάς ο στόχος μας είναι να αναπτύξουμε όσο μπορούμε, ο καθένας από εμάς ξεχωριστά, το αίσθημα της αλληλεγγύης. Δίνουμε χρόνο από την ζωή μας και χώρο από το μυαλό και την ψυχή μας. Και όλο αυτό το κομμάτι πρέπει να το διαχειριστούμε μαζί με όλα τα υπόλοιπα θέματα που απασχολούν την προσωπική μας ζωή (επαγγελματικά, οικονομικά, οικογενειακά και κοινωνικά). Έχουμε συναίσθηση των ευθυνών μας και ενσυνείδητα αναλαμβάνουμε πρωτοβουλίες με ένα πάντα σκοπό, να βοηθήσουμε και να ενθαρρύνουμε τα παιδιά της Φλόγας και την μεγάλη προσπάθεια που κάνει όλη η οικογένεια της Φλόγας.

Ο εθελοντισμός εκτός από δείγμα ανθρωπιάς είναι και δείκτης πολιτισμού μιας κοινωνίας. Παρά τις δύσκολες στιγμές που περνάμε στην Ελλάδα θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι είναι σχεδόν εβδομαδιαίες οι αιτήσεις ανθρώπων που επιθυμούν να ενταχθούν στην εθελοντική μας ομάδα.


Πιστεύουμε ότι τα παιδιά που νοσούν από μία τόσο σοβαρή και απειλητική για την ζωή τους ασθένεια πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους. Κανένα άρρωστο παιδί δεν θα σου ζητήσει να παίξεις ένα "άρρωστο" παιχνίδι, όλα τα παιδιά θα σου ζητήσουν –απλά- να παίξεις μαζί τους.

Ο εθελοντισμός όπου κι όπως και αν εκδηλώνεται αποτελεί δείγμα υψηλού επιπέδου ανθρωπιάς, κοινωνικότητας και πολιτικής ωριμότητας ανθρώπων και κοινωνιών. Η εμπειρία μας μέσα στην Φλόγα μας απέδειξε ότι η Ελληνική κοινωνία τόσο ανομοιογενής από φυλετικής, θρησκευτικής, οικονομικής, κοινωνικής άποψης έχει θέσει πολύ υψηλά το πήχη.

Πιστεύουμε και διαδίδουμε ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να θεραπευτεί.
Δεν είναι επάρατη νόσος.
Δεν είναι μεταδοτικός και δεν είναι κληρονομικός.

Ο εθελοντισμός δεν πληρώνεται όχι γιατί στερείται αξίας αλλά γιατί είναι ανεκτίμητος.
Ευχαριστούμε πολύ το Δ.Σ. και τους υπαλλήλους της Φλόγας για την βοήθεια τους και την ευκαιρία που μας δίνουν όλα αυτά τα χρόνια να ζήσουμε όλες αυτές τις στιγμές και μας βοηθούν να μετεξελίξουμε τον ψυχισμό μας, την προσωπικότητα μας, από άκρως ατομικιστική σε άκρως δοτική.

Ευχαριστούμε πολύ τους γονείς για την εμπιστοσύνη που μας δείχνουν.
Ευχαριστούμε πολύ την οργανωτική επιτροπή για το βήμα που μας έδωσε για να σας γνωρίσουμε και να μας γνωρίσετε.
Και πάνω από όλα ευχαριστούμε πολύ τα παιδιά για την φιλία τους.

Είμαστε βαθιά δεσμευμένοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε μια μικρή αλλαγή στις ζωές των παιδιών.

Παρουσίαση από τις Εθελόντριες: Δέσποινα Κουτούδη και Φραντζέσκα Γκιούσια

Ο Έλληνας γιατρός που μας κάνει υπερήφανους !!!

Ο ομογενής νευροχειρούργος Χρήστος Ξένος, που εργάζεται στο παιδικό νοσοκομείο Monash της Μελβούρνης, χάρη σε μία επαναστατική μέθοδο κατάφερε να αφαιρέσει ένα τεράστιο όγκο από το κεφαλάκι του ενός έτους Ivan Joe Leo κάνοντας τα Αυστραλιανά μέσα ενημέρωσης να μιλούν για ιατρικό θαύμα! Το επίτευγμα του Χρ. Ξένου αποκτάει μεγαλύτερη αξία αν αναλογιστεί κανείς οτι επιτεύχθηκε αφιλοκερδώς!

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Ο εφιάλτης της Τζόσελιν Σάρι από τη Νέα Γουινέα ξεκίνησε όταν το αγοράκι της ήταν μόλις τριών μηνών. Η ίδια, νοσοκόμα στο επάγγελμα, παρατήρησε οτι ο γιος της εμφάνισε ένα εξόγκωμα στο κεφάλι το οποίο μέρα με τη μέρα μεγάλωνε όλο και περισσότερο. Μέσα σε έξι μήνες είχε φτάσει το μέγεθος μήλου και τα πράγματα έδειχναν να χειροτερεύουν. Όταν ο μικρός Ivan Joe έφτασε στα χέρια του Χρ. Ξένου, ο όγκος στο κεφάλι του είχε φτάσει το μέγεθος μπάλας ποδοσφαίρου! Το θέαμα για το γιατρό ήταν συγκλονιστικό αφού όπως είπε ''ο μικρός έμοιαζε να έχει δυο κεφάλια'', και η διάγνωσή του ήταν κρανιακή εγκεφαλοκήλη λόγω κατάγματος στο κρανίο κατά τη διάρκεια του τοκετού.

Η δουλειά που έπρεπε να καταβάλει ο Έλληνας γιατρός ήταν εξαιρετικά δύσκολη όσο και πρωτοπόρα. Τί έκανε; 'Φύτεψε' ένα σωληνάκι με ειδική βαλβίδα στον εγκέφαλο του μικρού, το οποίο κατέληγε στο στομάχι του απ' όπου και θα αποβάλλονταν το υγρό του όγκου. ''Το κεφάλι του Ivan ήταν για πάνω από έξι μήνες σαν κρατήρας ηφαιστείου'' εξηγεί ο γιατρός. Σταδιακά ο όγκος άρχισε να συρρικνώνεται ώσπου στέγνωσε και εξαφανίστηκε. Το παιδί εμφάνισε εμφανή βελτίωση αφού για πρώτη φορά άρχισε να μιλάει, να κινεί τα μέλη του και να ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Η δουλειά όμως του Χρ. Ξένου δε σταμάτησε εκεί. Με τη βοήθεια μια ομάδας νευροχειρούργων και τη συνεργασία του πλαστικού χειρούργου Charles Baillieu κατάφεραν να κλείσουν τον ανοιχτό εγκέφαλο του παιδιού και να ξαναχτίσουν τα οστά του κρανίου με οστικά μοσχεύματα από άλλα σημεία του κρανίου. Χρειάστηκαν πάνω από οχτώ ώρες και περισσότερες από 50 βιοδιασπώμενες βίδες και πλάκες για να συναρμολογηθεί εκ νέου το κρανίο του μικρού! Όλα όμως πήγαν καλά και με τον καιρό όλα τα οστικά κενά θα κλείσουν και ο μικρούλης θα είναι απόλυτα υγιής! Ήδη αισθάνεται πολύ καλύτερα και εξελίσσεται σε ένα σκανταλιάρη, ζωηρό και παιχνιδιάρη πιτσιρίκο!

Το ιατρικό αυτό θαύμα του χαρισματικού Έλληνα γιατρού μας κάνει περήφανους και δίνει νέο νόημα στις λέξεις ελπίδα και ανθρωπιά. Όταν η επιστήμη συνδυάζεται με την αγάπη και τον σεβασμό για τον άνθρωπο το αποτέλεσμα είναι πραγματικά συγκλονιστικό.

Και μπορεί η χώρα μας να βιώνει μια δύσκολη περίοδο, το σίγουρο πάντως είναι ότι έχουμε λαμπρούς επιστήμονες και πάνω απ' όλα ανθρώπους που όταν βρεθούν στο κατάλληλο επαγγελματικό περιβάλλον μπορούν να κάνουν θαύματα

Πηγή: http://www.e-charity.gr