Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα για την θεραπεία της μικρής Νεφέλης

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ευχαριστεί θερμά τους εκατοντάδες ανθρώπους που ανταποκρίθηκαν στην έκκλησή του να βοηθήσουν το 10χρονο κορίτσι.
 

Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα για να κάνει η μικρή Νεφέλη το ταξίδι της ελπίδας στην Ιταλία. Αυτό ανακοίνωσε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ο οποίος ευχαριστεί θερμά τους εκατοντάδες ανθρώπους που ανταποκρίθηκαν στην έκκλησή του να βοηθήσουν το 10χρονο κορίτσι. 

Η περιπέτεια της μικρής Νεφέλης ξεκίνησε όταν διαγνώστηκε τον Ιούλιο με εκτεταμένο σάρκωμα Ewing στη διάφυση της δεξιάς κνήμης. Ο έρανος για τη συγκέντρωση χρημάτων για τη Νεφέλη ξεκίνησε όταν οι υπεύθυνοι του ΕΟΠΥΥ απέρριψαν το αίτημα της οικογένειάς της να αποζημιώσουν το ταξίδι για θεραπεία στην Ιταλία.

Η ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών

«Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι ο έρανος σταματάει καθώς μέσα σε λίγες ημέρες συγκεντρώθηκε όλο  το απαιτούμενο ποσό, για τη νοσηλεία του παιδιού σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού. Η  ανταπόκριση του κόσμου ήταν πρωτοφανής και συγκινητική. Εκατοντάδες συμπολίτες μας απ’ όλο τον κόσμο ανταποκρίθηκαν άμεσα στην έκκληση του ΙΣΑ και συμμετείχαν στην προσπάθεια να στηρίξουμε τη Νεφέλη στη μάχη που δίνει για τη ζωή της.

Σχολιάζοντας το θέμα, ο πρόεδρος του ΙΣΑ Γ. Πατούλης επεσήμανε τα εξής:

"Η ανταπόκριση του κόσμου ήταν συγκινητική. Εκατοντάδες συμπολίτες μας απ’ όλο τον κόσμο πρόσφεραν από το υστέρημά τους, για να βοηθήσουν ένα παιδί που δίνει μάχη για τη ζωή του. Αυτό αποδεικνύει ότι  ο ελληνικός λαός όσο και εάν έχει δοκιμαστεί από την οικονομική κρίση συνεχίζει να  έχει ανθρωπιά και να δείχνει αλληλεγγύη στο συνάνθρωπο. Αυτό φαίνεται και στις δράσεις του Ιατρείου Κοινωνικής Αποστολής, στις οποίες συμμετέχουν χιλιάδες πολίτες. Η άμεση ανταπόκριση των συμπολιτών μας από όλον τον κόσμο δείχνει επίσης την εμπιστοσύνη που έχουν στον ΙΣΑ, γεγονός που μας γεμίζει χαρά και υπερηφάνεια. Ευχόμαστε καλή ανάρρωση στη Νεφέλη.

Πηγή:  http://www.thetoc.gr

H έκκληση  αγωνίας για τη ζωή της Νεφέλης

Στο αίτημα των γονιών ενός 10χρονου κοριτσιού που δίνει μάχη για τη ζωή του ανταποκρίθηκε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, απευθύνοντας έκκληση για τη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου η μικρή Νεφέλη να μεταβεί σε εξειδικευμένο κέντρο στο εξωτερικό για θεραπεία.

Η Νεφέλη διεγνώσθη τον Ιούλιο, με εκτεταμένο σάρκωμα Ewing στη διάφυση της δεξιάς κνήμης και κάνει χημειοθεραπεία στο ΚΕΘ του Νοσοκομείου Αγία Σοφία. Σύμφωνα με το θεραπευτικό Πρωτόκολλο AEWS003.1 χρήζει ριζικής χειρουργικής αφαίρεσης του όγκου και πρέπει να χειρουργηθεί την τελευταία εβδομάδα του Σεπτεμβρίου.

Για τον σκοπό αυτό και σύμφωνα με την κρίση των Θεραπόντων Ιατρών έχει προγραμματισθεί η μετάβασή της σε εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού με αποδεδειγμένη εμπειρία, στο RIZZOLI ORTOPEDICO ISTITUTO, στη Μπολόνια της Ιταλίας

«Είναι άκρως επείγον για την επιβίωση της κόρης μου να τηρηθούν τα χρονικά όρια του θεραπευτικού πρωτοκόλλου και να χειρουργηθεί στο ανωτέρω εξειδικευμένο Κέντρο, το οποίο κατά τους θεράποντες, θα προσδώσει τη βέλτιστη επιστημονικά διαθέσιμη χειρουργική αντιμετώπιση που απαιτείται στο πρόβλημα υγείας της. Για τον λόγο αυτό, παρακαλώ όλους να βοηθήσουν στην έγκαιρη συγκέντρωση των χρημάτων που απαιτούνται για να μπορέσουμε να είμαστε στο ανωτέρω Κέντρο την προγραμματισμένη ημερομηνία στις 27.9.2017, προκειμένου να χειρουργηθεί η κόρη μας. Σας ευχαριστούμε ολόψυχα όλους εκ των προτέρων και βασιζόμαστε πλέον στην αλληλεγγύη και τη βοήθεια των συνανθρώπων μας», επισημαίνει η μητέρα του παιδιού Βενετία Κρόμπα.

Σημειώνεται ότι έχει ανοίξει σελίδα στο Facebook με το όνομα της Νεφέλης.

Πηγή: http://www.onmed.gr

Υγιής στο σπίτι του γύρισε ο μικρός Νέστορας από τη Θεσσαλονίκη

Στην Ελλάδα και στο σπίτι του γύρισε ο μικρός Νέστορας, ο οποίος πλέον έχει δίχωρη καρδιά και οξυγόνο σχεδόν 100%, όπως αναφέρει η οικογένειά του σε μήνυμα που ανήρτησε σήμερα στο facebook, ευχαριστώντας όλους τους ανθρώπους σε Ελλάδα και Βοστώνη «που αγκαλιάσατε όλοι μαζί το παιδί μας σαν να ήταν δικό σας». 

Υπενθυμίζεται ότι η μάχη του μικρού Νέστορα συγκίνησε αλλά και ενεργοποίησε το Πανελλήνιο, με την μεγάλη συμμετοχή στην προσφορά χρημάτων για να πάει στις ΗΠΑ και να λάβει την απαραίτητη νοσηλεία.

Διαβάστε αναλυτικά το μήνυμα της οικογένειας του μικρού Νέστορα από τη Θεσσαλονίκη στην σελίδα «Από καρδιάς για το Νέστορα» στο facebook:

" Καλημέρα από Ελλάδα!

Επιστρέψαμε σπίτι μας και οι λέξεις για ακόμα μία φορά δεν μπορούν να περιγράψουν τη χαρά μας. Θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες στον καθένα ξεχωριστά που βοηθήσατε με κάθε τρόπο το μικρό αυτό άνθρωπο να φτάσει ένα βήμα πιο κοντά στην ελπίδα και στο όνειρο. Να ζήσει μια φυσιολογική παιδική ηλικία.

Ο Νέστορας μας, πλέον έχει δίχωρη καρδιά και οξυγόνο σχεδόν 100%. και σε λίγο καιρό θα μπορεί να τρέχει και να παίζει χωρίς φόβο και περιορισμούς. Το ταξίδι όμως δεν σταματά εδώ. Στο άμεσο μέλλον θα χρειαστούν επανέλεγχοι, επαναληπτικες επεμβάσεις, καθετηριασμοί για να μπορέσει η καρδιά του να διατηρηθεί σε φυσιολογικά επίπεδα. Τώρα ο μικρός συνεχίζει την ανάρρωση και την παρακολούθηση. Συνεχίζουμε με αισιοδοξία.

Όλο αυτό το διάστημα ζήσαμε έντονες στιγμές αγωνίας και φόβου. Δυστυχώς δεν καταφέραμε να απαντήσουμε σε κάποια μηνύματα καθώς και να συναντήσουμε κάποιους που μας το ζητήσατε. Όμως ο χρόνος ήταν περιορισμένος και οι ανάγκες του παιδιού πολλές.

Σε όλους τους ανθρώπους σε Ελλάδα και Βοστώνη χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ που αγκαλιάσατε όλοι μαζί το παιδί μας σαν να ήταν δικό σας. Τόσοι πολλοί, άνθρωποι, ιδρύματα, οργανισμοί, υπουργεία κινητοποιήθηκαν για να πραγματοποιήσει ο Νέστορας αυτό το ταξίδι. Ένα ταξίδι που μας δίδαξε πολλά και θα συνεχίσει να μας διδάσκει τη δύναμη του ΜΑΖΙ. Όλοι σας γενναιόδωροι, μεγαλόψυχοι, σημαντικοί, πολύτιμοι δίπλα μας.

Σας στέλνουμε την αγάπη μας και ένα ακόμα ποιο μεγάλο, ποιο πελώριο ευχαριστώ μέσα από τα βάθη της καρδιάς μας. Μα, κυρίως από μία μικρή καρδιά που χτυπά δυνατά και τρέχει να προλάβει τη ζωή!

Δεν θα ξεχάσουμε ποτέ!

Κατερίνα, Νίκος, Ιάσωνας και Νέστορας !"

Η ιστορία του μικρού Νέστορα

Στην έκκληση για βοήθεια που είχε απευθύνει το περασμένο καλοκαίρι η οικογένεια του μικρού Νέστορα μέσω Facebook , το αγόρι αφηγούταν την ιστορία του…

Γειά σας! Είμαι ο Νέστορας και είμαι 3,5 χρονών. Ήμουν τριών μηνών όταν έμαθα ότι πάσχω από μια εξαιρετικά σπάνιας μορφής σύμπλοκη κυανωτική συγγενή καρδιοπάθεια (μονήρη κοιλία). Το οξυγόνο μου ήταν σε εξαιρετικά χαμηλά επίπεδα και δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Μετά τη διάγνωσή μου μπήκα εσπευσμένα σε κλινική και έκανα καρδιοχειρουργική επέμβαση ανοιχτής καρδιάς Glenn- shunt. Η εγχείρηση έγινε με επιτυχία και μου έδωσε μια παράταση χρόνου, δυστυχώς όμως δεν ήταν αρκετή για την τελική διόρθωση της καρδιοπάθειάς μου. 

Τους τελευταίους μήνες δυσκολεύομαι και πάλι να αναπνεύσω. Ζω με οξυγόνο 73% το οποίο είναι ιδιαίτερα χαμηλό και συνεχίζει να πέφτει  Πλέον είναι επιτακτική η ανάγκη της μεταφοράς μου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και συγκεκριμένα στο Boston Children's Hospital, το πιο εξειδικευμένο ερευνητικό κέντρο σε θέματα παιδικής καρδιοχειρουργικής.   

Θα υποβληθώ σε επέμβαση που μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο εκεί, από έναν εξειδικευμένο παιδοκαρδιοχειρουργό και την ομάδα του. Η μεταφορά μου είναι δύσκολη γιατί χρειάζονται ιδιαίτερες συνθήκες στο αεροπλάνο για να μπορέσω να πετάξω. Όλα τα παραπάνω έχουν μεγάλο κόστος το οποίο η οικογένειά μου αδυνατεί να καλύψει.  

Θέλω να μπορέσω να τρέξω, 

θέλω να συνεχίσω να γελώ, 

θέλω να ζήσω! 

Ζητώ τη βοήθειά σας!" 

Πηγή: http://www.typosthes.gr

Ο βιομήχανος Κ.Λούλης δώρισε την έπαυλή του στην «Κιβωτό του Κόσμου»

Tο έκτασης 25 στρεμμάτων αγρόκτημά του και την έπαυλή του στην οποία διέμενε μονίμως τα τελευταία χρόνια με την οικογένειά του, λίγο έξω από τον Βόλο, προσέφερε ο γνωστός μεγαλοβιομήχανος Κώστας Λούλης στην «Κιβωτό του Κόσμου».

Με την τεράστιας αξίας κίνησή του, 35 παιδιά σε πρώτη φάση και 80 μέχρι τέλος του χρόνου θα βρουν «στέγη, στοργή και αγάπη» σε ένα χώρο που πραγματικά θυμίζει επίγειο παράδεισο.

Το κτήμα και η έπαυλη ήταν ο χώρος της μόνιμης κατοικίας του αλευροβιομήχανου Κώστα Λούλη, στην περιοχή Διμήνι με καταπληκτική θέα στην πόλη του Βόλου.

«Η απόφαση για τη δωρεά» είπε ο κ.Λούλης μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και στην εφημερίδα «Ταχυδρόμος», «ελήφθη από κοινού με τη σύζυγό μου και χωρίς δεύτερη σκέψη να προβούμε σ’ αυτή την κίνηση και να κάνουμε την παραχώρηση στον Εθελοντικό Μη Κερδοσκοπικό Οργανισμό Ειδικής Μέριμνας και Προστασίας Μητέρας και Παιδιού "Η Κιβωτός του Κόσμου"».

«Ο πατήρ Αντώνιος που είναι ο επικεφαλής αυτής της οργάνωσης "Κιβωτός του Κόσμου", αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση για τον αλτρουϊσμό του, την εθελοντική προσφορά και την αλληλεγγύη. Με έχει συγκινήσει το έργο του σε όλη την Ελλάδα, καθώς υπό τη σκέπη του έχουν βρει στέγη, θαλπωρή και μία μεγάλη αγκαλιά περίπου 400 παιδιά στις δομές που έχουν δημιουργηθεί στην Αττική, τη Χίο και τα Ιωάννινα. Επιτελεί ένα έργο θεάρεστο και είμαι πολύ ευτυχισμένος που μπόρεσα και εγώ με τις δικές μου δυνάμεις να συνδράμω σε αυτό. Πάντα ήθελα να προσφέρω σε αυτόν τον τομέα. Η συγκυρία με βοήθησε και αυτό έγινε πράξη», συμπλήρωσε ο Κώστας Λούλης.

Ήδη στον Βόλο έφθασαν τα πρώτα 35 παιδιά τα οποία ξεναγήθηκαν στους χώρους όπου στο εξής θα διαμένουν στην «Κιβωτό του Κόσμου» και παράλληλα έκαναν και μια επίσκεψη στο βουνό των Κενταύρων.

Το δωρηθέν αγρόκτημα έκτασης 25 στρεμμάτων, σε μία ακριβή περιοχή του Βόλου, με θέα την πόλη, εκτός από το κυρίως κτίριο της οικίας του Κώστα Λούλη, περιλαμβάνει και εγκαταστάσεις που λειτουργούν ελαιοτριβείο και τυροκομείο, πετρόμυλος, αλλά και θερμοκήπια οπωρολαχανικών, όπως και εκατοντάδες μικρά και μεγαλύτερα οικόσιτα ζώα.

Η «Κιβωτός του Κόσμου» δραστηριοποιείται στο να έχει υπό τη σκέπη της τα μικρά απροστάτευτα παιδιά, τα περισσότερα από μονογονεϊκές οικογένειες, αλλά και πολλά χωρίς γονείς, που βιώνουν δύσκολες συνθήκες παραμέλησης και εγκατάλειψης.

Σε συνεργασία με Εισαγγελείς Ανηλίκων, άλλους φορείς προστασίας και υπηρεσίες για τα δικαιώματα των παιδιών, αναλαμβάνει το μεγάλωμα των ανηλίκων στους τέσσερεις μέχρι σήμερα, οίκους φιλοξενίας.

Πηγή: http://www.real.gr

Το παράπονο ενός παιδιού...

Τι κι αν έχασα απ´ το κεφάλι τα μαλλιά...

πλούσια έγινε η παιδική μου η καρδιά...
Τι κι αν δεν παίζω στους δρόμους όπως παλιά
ξαπλώνω κι ονειρεύομαι πως παίζω με παιδιά...

Τι κι αν απ´τα φάρμακα καίει το κορμί μου
ακόμα πιο ζεστή την κάνει την ψυχή μου...
Και αν τα φρυδάκια μου τα έχω χάσει
ουράνιο τόξο θα βγει στην πλάση...

Όλα αυτά δεν με λυγίζουν
είναι τα άλλα που με τσακίζουν...
Αυτούς που θέλω να έχω πλάι
μα έχουν φύγει και με πονάει...

Κι αν έχω αλλάξει μορφή και όψη
δες με από μέσα έχω προκόψει...
Δε νιώθω πια μικρό παιδί
έχω ωριμάσει... το έχω δει..

Μείνε μαζί μου στον δρόμο αυτό
δεν θα λυγίσω ούτε λεπτό...
Κι όταν φυτρώσουν ξανά τα μαλλιά
εγώ θα γελάω όπως παλιά...

Μείνε μαζί μου και μην με αφήνεις...
το χέρι σου δίνω κοντά μου να μείνεις...
Και το παράπονό μου κόκκος μιας σκόνης

στον άνεμο χάνεται και συ με σηκώνεις...

Πηγή: Ποιητικό και Μουσικό Απάνθισμα από Αργυρούλα Τίκκου

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=740921576094581&id=595057347347672&hc_location=ufi