Ολοκληρώθηκε η θεραπεία του μικρού Αντώνη στη Βοστώνη – Φωτογραφίες από το νοσοκομείο

Με ένα πολύ ευχάριστο και συγκινητικό μήνυμα θέλησαν οι γονείς του μικρού Αντώνη, ο οποίος κλήθηκε σε ηλικία μόλις 2 ετών να δώσει μια μεγάλη μάχη για τη ζωή του, να μας ενημερώσουν για την υγεία του.

Λίγες μέρες πριν οι γονείς του μας ενημέρωσαν για το ταξίδι τους στη Βοστώνη και τις προετοιμασίες τους για την σοβαρή επέμβαση που έπρεπε να υποβληθεί ο γιος τους για να σωθεί η ζωή του.

Στη σελίδα του Facebook με όνομα «Για τον Αντώνη με Αγάπη», είδαμε φωτογραφίες του Αντώνη μέσα από το δωμάτιο στο νοσοκομείο που βρίσκεται.

Τις φωτογραφίες συνόδευε το εξής, χαρμόσυνο μήνυμα:

30/09/2019, 10:11 πμ

Με αυτό το «complete» ξαναγεννηθήκαμε.. Η χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας ολοκληρώθηκε με επιτυχία. Ο Αντώνης μας είναι πολύ χαρούμενος και σας στέλνει την αγάπη του. ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ.

Δείτε τις φωτογραφίες

Πηγή: https://www.infokids.com.cy

Ο χρόνος μετρά αντίστροφα για τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Αύριο, Παρασκευή 11 Οκτωβρίου, ο μικρός γίνεται ακριβώς 18 μηνών, κάτι που σημαίνει ότι του απομένουν μόλις 149 ημέρες προκειμένου να λάβει το «πράσινο φως» από την Πολιτεία για μεταφορά του στις ΗΠΑ. 

Αυτά τα ματάκια ζητούν την δική μας στήριξη.

Ζητούν να γίνουμε ο Ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ που νοσεί από μία σπάνια , εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη ανατρέψιμη.

Δυστυχώς το κόστος τεράστιο 3.000.000€. Μια γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική, που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου.

Ας κάνουμε όλοι την διαφορά για άλλη μια φορά. Χρειαζόμαστε 3.000.0000 Ήρωες, που θα δώσουν από 1€ για να λάβει την θεραπεία και να επιστρέψει νικητής. Ο χρόνος δεν είναι υπέρ του παιδιού αν σκεφτείτε ότι η συγκεκριμένη θεραπεία πρέπει να ληφθεί πριν γίνει 24 μηνών.

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ είναι 18 μηνών και οι γονείς του περιμένουν την δική μας στήριξη. Ας κάνουμε και πάλι την διαφορά !!!...

Πηγή: Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Ο θάνατος της κόρης μου με ισοπέδωσε. Ο πόνος που έχω δεν θα φύγει ποτέ!

Έχασα την κόρη μου πριν από 2 χρόνια.

Η Άννα μου διαγνώστηκε με μία σπάνια μορφή καρκίνου, όταν ήταν 11 ετών. Η ασθένειά της την ταλαιπώρησε καθ’ όλη τη διάρκεια της εφηβείας της μέχρι που τελικά πέθανε εδώ στο σπίτι, στο δωμάτιό της. Τα τελευταία της λόγια ήταν «Μαμά σε αγαπώ πολύ. Ήρθε η ώρα να φύγω. Μην ανησυχείς».

Δεν είχα το κουράγιο ούτε το γιατρό να πάρω τηλέφωνο να ‘ρθει να πιστοποιήσει το θάνατό της. Ο γιατρός, αλλά και το γραφείο κηδειών κλήθηκαν τρεις ώρες μετά. Τελευταία φορά την είδα ντυμένη νυφούλα στην κηδεία της. Ήταν πανέμορφη, όπως όταν ζούσε.

Το πρόσωπο της ήταν κουκλίστικο και τα ματάκια της κλειστά. Το μέτωπο της ήταν κρύο σαν να άγγιζες πέτρα. Ήταν το ίδιο μέτωπο που είχα αγγίξει τόσες φορές πριν για να δω αν έχει πυρετό. Ήταν το ίδιο μέτωπο που τόσες φορές είχα φιλήσει όταν ήταν μικρή. Ένα παιδί χαμογελαστό, ένα παιδί καλό που αγαπούσε ο, τι περπατούσε.

Και όμως έπρεπε να πω αντίο. Έπρεπε να το ξεπεράσω και να συνεχίσω να ζω. Αυτό πρέπει να κάνεις όταν κάποιος πεθαίνει μόνο που αυτός ο κάποιος δεν ήταν ο οποιοσδήποτε, αλλά η κόρη μου, το παιδί μου.

Ήθελα να ξαπλώσω δίπλα της και να πεθάνω την ίδια στιγμή. Προτιμούσα να θαφτώ και εγώ μαζί της παρά να την αποχωριστώ. Τον πρώτο καιρό σου φαίνεται βουνό. Βρίσκεσαι σε άρνηση και επίτηδες δεν αφήνεις το μυαλό σου να συνειδητοποιήσει τι έγινε. Λένε πως αν δεν τρελαθείς αυτές τις πρώτες μέρες, δεν θα τρελαθείς ποτέ.

Λένε ότι ο χρόνος γιατρεύει. Πέρασαν δύο χρόνια από τότε που έχασα την Άννα μου και όσο αλλάζουν οι εποχές, τόσο πιο πολύ πονάω. Μερικές φορές νιώθω ότι τρελαίνομαι και αναρωτιέμαι αν όντως υπήρχε στη ζωή μου. Αυτό είναι καινούργιο, δεν το είχα στην αρχή.

Τότε, τον πρώτο καιρό, το μόνο που σκεφτόμουν ήταν τα τελευταία λεπτά της ζωής της και τις τελευταίες, αγωνιώδεις στιγμές πριν την κηδεία. Δεν θα ξαναδώ το εικονίδιο με τη φωτογραφία της στο messenger. Δεν θα ξανακούσω την πόρτα να ανοίγει και να είναι εκείνη. Δεν θα την ξαναδώ μπαίνοντας στην κουζίνα να με ρωτάει πόση ώρα θέλει ένα αυγό για να γίνει σφιχτό, όταν βράζει. Το δωμάτιό της είναι άδειο και θα παραμείνει έτσι.

Αλλά, τώρα; Η γέννηση της, η παιδική της ηλικία υπήρξαν όντως; Η ίδια η Άννα υπήρξε ή ήταν μία οπτασία; Ποιά είναι η πραγματικότητα; Αυτή που ζω ή αυτή που ζούσα μέχρι τώρα; Τις μέρες που δεν είμαι καλά, η σκέψη αυτή και μόνο με ενοχλεί. Νιώθω σαν να την κοροϊδεύω. Πώς γίνεται να αμφιβάλλω αν η κόρη μου υπήρξε;

Η θλίψη αλλάζει μορφή με τον καιρό, αλλάζει σχήμα. Τον πρώτο χρόνο ήταν οδυνηρή. Ήταν λες και ένα χέρι είχε πιάσει την καρδιά μου και την έσφιγγε. Τώρα η θλίψη μοιάζει περισσότερο με ένα μανδύα που έχει καλύψει τους ώμους μου. Μερικές φορές καλύπτει όλο μου το σώμα και με πονάει, ενώ άλλες φορές είμαι σε θέση να αντέξω τον πόνο και να σηκωθώ.

Αλλά και η χαρά έχει πάρει διαφορετική μορφή. Το γεγονός ότι κάποιες στιγμές χαίρομαι χωρίς να έχω την Άννα δίπλα μου είναι τρομακτικό. Τι σημαίνει; Ότι συνεχίζω τη ζωή μου; Ότι θεραπεύομαι;

Μισώ λέξεις, όπως «προχωράω» και «θεραπεύομαι». Τα συναισθήματα αυτά μου φαίνονται τελείως λάθος. Εξακολουθώ να κουβαλώ μαζί μου την Άννα όπου κι αν πάω, όχι κυριολεκτικά, όπως η φάλαινα. Τη νιώθω κοντά μου, αλλά δεν μπορώ να την αγγίξω. Νιώθω απελπισμένη, θέλω μόνο να αγγίξω το χέρι της, τα μαλλιά της ή να ακούσω τη φωνή της, αλλά δεν μπορώ. Δεν μπορώ να φανταστώ το μέλλον χωρίς το παιδί μου. Θα επιβιώσω, αλλά δεν θα ζήσω ποτέ ξανά.

Τον τελευταίο καιρό έχω αρχίσει να κατανοώ τη μονιμότητα αυτής της απώλειας. Ξέρω ότι όλη μου η ζωή θα περάσει έτσι.

Κάθε χρόνο που περνάει, η απόσταση ανάμεσα σε εμένα και την Άννα θα μεγαλώνει. Η παιδική της ηλικία, η μυρωδιά της, η φωνή της, το πρόσωπο της, όλα αυτά θα αρχίσουν να ξεθωριάζουν και κάτι άλλο θα πάρει τη θέση τους. Αυτό έχει ήδη αρχίσει να συμβαίνει.

Συχνά πιάνω τον εαυτό μου να πιστεύει πως το πνεύμα της κυκλοφορεί στο σπίτι. Είμαι βέβαιη ότι μπορεί να με δει και να με ακούσει, αλλά όσο σκληρά κι αν προσπαθώ, δεν μπορώ να τη δω. Της μιλάω, διαβάζω τα τετράδιά της, τη ρωτάω και φαντάζομαι ότι μου απαντάει με την ωραία της φωνούλα και με συμβουλεύει.

Την κουβαλάω παντού μαζί μου, γιατί δεν μπορώ να την ξεχάσω, ούτε και θέλω. Μερικές φορές νιώθω ότι χάνομαι στις σκέψεις μου και βυθίζομαι στο σκοτάδι, αλλά δεν με νοιάζει. Δεν είμαι έτοιμη να την αφήσω να φύγει.

Ξέρω ότι η εξομολόγηση μου αυτή θα αναστατώσει πολλούς ανθρώπους. που θέλουν να με δουν να προχωράω, αλλά δεν υπάρχει καμία θεραπεία όταν χάνεις το παιδί σου. Το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να μάθεις πώς να ζεις σε μία νέα πραγματικότητα.

Η αγάπη εξακολουθεί να υπάρχει και είναι ατελείωτη, όπως και ο πόνος.

Μαρία-Ελένη

Μαμά της Άννας

Δεν αλλάζει ποτέ αυτό

Πηγή: https://www.fumara.gr

Πολεμώντας τον καρκίνο του μαστού στα 21: Το μήνυμα μιας πολύ δυνατής κοπέλας

      Η 21χρονη κοπέλα που βλέπετε στη φωτογραφία, τους τελευταίους 6 μήνες έχει κάνει 12 κύκλους χημειοθεραπείας, έχει μπει 10 φορές στο νοσοκομείο, έχει κάνει 2 επεμβάσεις και επιχειρεί να υπερβεί τον πόνο στα κόκαλα και τη διαρκή κούραση. Τι κρύβεται πίσω απ’ αυτά; Ο καρκίνος του μαστού, ο οποίος συνήθως «χτυπάει» ηλικίες πολύ μεγαλύτερες.

Η Bianca Innes ήρθε αντιμέτωπη με τον καρκίνο πολύ ξαφνικά. Μια μέρα μετά το μπάνιο, είδε ένα εξόγκωμα στο δεξί στήθος που μέσα σε κάποιες βδομάδες, τριπλασιάστηκε.  «Έπειτα από πολλές εξετάσεις, διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού», είπε η Bianca.

Δεν είχε οικογενειακό ιστορικό και οι ειδικές εξετάσεις που προβλέπουν τις πιθανότητες να εμφανίσει μια γυναίκα καρκίνο του μαστού, είχαν βγει αρνητικές. Μετά τη διάγνωση, η Bianca έπρεπε να ξεκινήσει τις θεραπείες. Το να βλέπεις τους συνομήλικους φίλους σου να συνεχίζουν τη ζωή τους, να σπουδάζουν, να δουλεύουν, να βγαίνουν και εσύ να πολεμάς για τη ζωή σου δεν είναι εύκολο.

«Όταν τα μαλλιά μου άρχισαν να πέφτουν, ένιωθα ότι έχανα τον έλεγχο. Για όλες τις γυναίκες, τα μαλλιά είναι σύμβολο της αυτοπεποίθησης, της θηλυκότητας και της ταυτότητάς τους κι εγώ θα τα έχανα όλα. Όταν κατάλαβα ότι πήγαινα να “σπάσω”, ξαναπήρα τον έλεγχο στα χέρια μου, ξύρισα το κεφάλι μου, έβαψα το πρόσωπό μου και είπα στον εαυτό μου ότι είμαι όμορφη, με ή χωρίς μαλλιά», αναφέρει η Bianca.

Η κοπέλα μάλιστα βρήκε τη δύναμη και αποφάσισε να φτιάξει ένα blog γι’ αυτό τον σκοπό: να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο και να ενημερώσει τις γυναίκες. Στον προσωπικό της λογαριασμό στο Instagram, κοινοποίησε το εξής κείμενο:

«Το προηγούμενο Σάββατο ξαφνιάστηκα με τον εαυτό μου. Αυτές οι δύο φωτογραφίες τραβήχτηκαν  με διαφορά 12 μηνών. Στα αριστερά, είναι μια υγιής, ευτυχισμένη και φυσιολογική 20χρονη γυναίκα. Στα δεξιά, βλέπετε μια κοπέλα που δίνει μια μάχη, μια μάχη που νόμιζε ότι δεν θα έδινε ποτέ. Καρκίνος του μαστού. Αυτή είναι μια υπενθύμιση ότι ο καρκίνος δεν κάνει διακρίσεις. Δεν τον νοιάζει πόσων ετών είσαι ούτε η οικονομική σου κατάσταση. Αυτή τη βδομάδα, μου είπαν ότι έπρεπε να αρχίσω αμέσως θεραπείες με ακτινοβολία γιατί η καρδιά και το ανοσοποιητικό μου σύστημα δεν μπορούν να αντέξουν τις χημειοθεραπείες. Αυτό σημαίνει 6 εβδομάδες με συστηματική, καθημερινή θεραπεία με ακτινοβολία. Δυστυχώς, αυτό είναι ένα ακόμη εμπόδιο που πρέπει να ξεπεράσω. Ποιος θα μπορούσε να σκεφτεί ότι κάτι που δεν επιλέγεις μπορεί να κοστίζει τόσο ακριβά; Οι φίλοι και η οικογένειά μου έφτιαξαν μια ειδική σελίδα με το όνομα “Go FundMe”. Είμαι ευγνώμων για κάθε δωρεά, μικρή ή μεγάλη. Με έχει συγκινήσει η υποστήριξη του κόσμου και δεν μπορώ να σας περιγράψω πώς είναι να ξέρεις ότι τόσοι άνθρωποι θέλουν να σε δουν πιο υγιή, πιο δυνατή και πιο ευτυχισμένη απ’ ότι πριν. Σε όλο αυτό το ταξίδι, προσπάθησα να βλέπω τα πράγματα θετικά αλλά και να δείξω την ωμή πραγματικότητα του τι σημαίνει να έχεις καρκίνο σ’ αυτή την ηλικία μέσω του blog μου, προκειμένου να ενημερωθούν όσο δυνατόν περισσότερες νέες γυναίκες. Ελπίζω ότι θα μπορέσω να σας δείξω πως νίκησα τον καρκίνο».

Πηγή: https://fanpage.gr

Μεγάλη έκπληξη γενεθλίων για τον 4χρονο Whitaker Weinburger επιζώντα από το νευροβλάστωμα!

Μεγάλη έκπληξη περίμενε  τον μικρό μας φίλο Whitaker Weinburger που μάχεται τα τελευταία χρόνια με το νευροβλάστωμα.

https://www.youtube.com/watch?v=pl1KbYu2H1o

Από τότε που διαγνώστηκε, από την ηλικία του 1 έτους, ποτέ δεν γιόρτασε τα γενέθλια του όσο ήταν σε θεραπεία! 

Γι'αυτό οι γονείς του αποφάσισαν να κάνουν έκκληση μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να καλέσουν όλο τον κόσμο να γιορτάσουν μαζί τα 4α γενέθλια του γιου τους! Σχεδίασαν μια συγκέντρωση με θέμα το Bumblebee, τον αγαπημένο του χαρακτήρα από τους "Transformers" και έτσι γέμισαν οι δρόμοι με κίτρινα αυτοκίνητα. 

Σκεπτόμενοι πως ο γιος τους τόσα χρόνια  υπέμεινε χημειοθεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις, ακτινοβολίες και περισσότερες από 60 μεταγγίσεις αίματος  θέλησαν να του χαρίσουν μοναδικά γενέθλια. Και τα κατάφεραν!

Είναι πραγματικά συγκινητικό να βλέπεις τόσους ανθρώπους να συγκεντρώνονται  μαζί  για τον μικρό Whitaker Weinburger για να του χαρίσουν χαρά και πολλά χαμόγελα όπως του αξίζει... όπως άλλωστε αξίζει σε κάθε παιδί που περνάει αυτή την δοκιμασία...

Μπράβο σε όλους! ...είναι τόσο δυνατή αυτού του είδους η αγάπη...

Πηγή : https://abcnews.go.com