Ο χρόνος μετρά αντίστροφα για τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Αύριο, Παρασκευή 11 Οκτωβρίου, ο μικρός γίνεται ακριβώς 18 μηνών, κάτι που σημαίνει ότι του απομένουν μόλις 149 ημέρες προκειμένου να λάβει το «πράσινο φως» από την Πολιτεία για μεταφορά του στις ΗΠΑ. 

Αυτά τα ματάκια ζητούν την δική μας στήριξη.

Ζητούν να γίνουμε ο Ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ που νοσεί από μία σπάνια , εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη ανατρέψιμη.

Δυστυχώς το κόστος τεράστιο 3.000.000€. Μια γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική, που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου.

Ας κάνουμε όλοι την διαφορά για άλλη μια φορά. Χρειαζόμαστε 3.000.0000 Ήρωες, που θα δώσουν από 1€ για να λάβει την θεραπεία και να επιστρέψει νικητής. Ο χρόνος δεν είναι υπέρ του παιδιού αν σκεφτείτε ότι η συγκεκριμένη θεραπεία πρέπει να ληφθεί πριν γίνει 24 μηνών.

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ είναι 18 μηνών και οι γονείς του περιμένουν την δική μας στήριξη. Ας κάνουμε και πάλι την διαφορά !!!...

Πηγή: Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ