Δίπλα στους γονείς παιδιών με καρκίνο

Δίπλα στους γονείς παιδιών με καρκίνο

Στον ξενώνα της Φλόγας στο Γουδή μυρίζει φρεσκομαγειρεμένο σπιτικό φαγητό. Στους διαδρόμους ακούς γέλια και παιδικές φωνές. Φίλοι εθελοντές και μέλη του Συλλόγου «Κύτταρο», κατηφορίζουν προς τον παιδότοπο του υπογείου. Στον προθάλαμο της εισόδου, δύο μαμάδες συζητούν. Τα χέρια τους διπλωμένα στο στήθος. Ο τόνος της φωνής τους χαμηλός. Το βλέμμα τους στραμμένο στα παιδιά τους που φορούν χειρουργικές μάσκες και παίζουν λίγο πιο πέρα. Τριάντα οικογένειες από την περιφέρεια ζουν εδώ. Όλες υποχρεωμένες να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία των παιδιών τους, που νοσούν από καρκίνο.

Από το 2002 το Σπίτι των Παιδιών έχει φιλοξενήσει δωρεάν εκατοντάδες οικογένειες. Κάθε μια από αυτές - συνήθως ένας ή και οι δύο γονείς μαζί με το παιδί που νοσηλεύεται - ζουν στο δικό τους διαμέρισμα. Στο ισόγειο, λειτουργούν νηπιαγωγείο, δημοτικό και γυμνάσιο με εκπαιδευτικούς αποσπασμένους από το υπουργείο Παιδείας ώστε τα παιδιά να μη χάνουν τη σχολική χρονιά.

Η ΙΣΤΟΡΙΑ. Η Φλόγα, Σύλλογος Γονιών Παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια, ιδρύθηκε το 1982. Ιδρυτές του ήταν γονείς. Τα παιδιά τους νοσηλεύονταν τότε στο ογκολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαΐα Κυριακού. Σήμερα, τα μέλη του ξεπερνούν τα 2.000 - παραμένουν αποκλειστικά γονείς - ενώ όσοι συνεισφέρουν εθελοντικά εναλλάσσονται συνεχώς, λέει η πρόεδρος Μαρία Τρυφωνίδη. Η ίδια γνώρισε τη Φλόγα τη δεκαετία του 1980. Το 1986 η κόρη της νικήθηκε από λέμφωμα σε ηλικία έξι ετών. Ωστόσο, η ίδια δεν σταμάτησε να συνεισφέρει.

Οι εμπειρίες γονιών και παιδιών στους χώρους νοσηλείας των νοσοκομείων, λέει, έγιναν ο οδηγός για την αποτελεσματική δραστηριοποίηση των μελών. «Ένα συνταρακτικό γεγονός στην οικογένειά μας όπως ο καρκίνος στο παιδί μας, έγινε η αρχή για μια έκφραση εθελοντισμού, που ανακουφίζει εμάς τους ίδιους και ταυτόχρονα δίνει χέρι βοήθειας σε τόσους άλλους γονείς και παιδιά», αναφέρει.

Κύριο μέλημα της Φλόγας είναι η βελτίωση της ιατρικής φροντίδας όσων παιδιών νοσηλεύονται. Έτσι, οι ελλείψεις στον ιατρικό τομέα δεν τους άφησαν αδιάφορους. Ήδη από το ξεκίνημα, προμήθευαν με τη βοήθεια δωρεών ιατρικό και άλλο εξοπλισμό στις κλινικές, συνέβαλλαν στη μετεκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού και ανακαίνισαν χώρους νοσηλείας. Τον Μάιο του 2010 ο σύλλογος δώρισε στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία έναν αξονικό τομογράφο τελευταίας τεχνολογίας και μειωμένης ακτινοβολίας, ειδικό για παιδιά. «Ο αξονικός τομογράφος που υπήρχε ήταν τεχνολογίας του 1988. Τη δεκαετία του 1990 ένα παιδί χρειαζόταν 20 λεπτά και ύπνωση για να κάνει μια αξονική τομογραφία. Ο νέος αξονικός τομογράφος την πραγματοποιεί σε 1,5-2 λεπτά. Η εικόνα είναι σαφέστερη και αποφεύγεται η ύπνωση».

Στις 12 Ιανουαρίου 2011 εγκαινιάστηκε  το πρώτο υπερσύγχρονο Ακτινοθεραπευτικό Κέντρο, στο παιδιατρικό νοσοκομείο «Αγλαΐα Κυριακού», το οποίο βελτιώνει ουσιαστικά την ιατρική φροντίδα των παιδιών, που  νοσούν με καρκίνο και παρέχει υψηλής ποιότητας θεραπεία. Σύμφωνα με εκπροσώπους του Συλλόγου Φλόγα, μία από τις βασικές θεραπείες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας είναι η ακτινοθεραπεία, η οποία σε μη κατάλληλους χώρους και με εξοπλισμό παλαιάς τεχνολογίας, είναι αιτία σοβαρών παρενεργειών, δεδομένου ότι χορηγείται στην ηλικία της ανάπτυξης και εξέλιξης των ιστών.

Το Κέντρο, το οποίο είναι το καλύτερο στην Ελλάδα, εξοπλίστηκε με τα πιο σύγχρονα μηχανήματα και σήμερα είναι έτοιμο να προσφέρει υψηλού επιπέδου υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους, που έχουν ανάγκη. Το Ακτινοθεραπευτικό Κέντρο Παίδων αναπτύχθηκε με πρωτοβουλία του Συλλόγου «Φλόγα», ενώ ο εξοπλισμός ήταν προσφορά του ΟΠΑΠ.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ. Σύμφωνα με στοιχεία του συλλόγου, η έκβαση των περιστατικών παιδικού καρκίνου έχει βελτιωθεί σημαντικά την τελευταία εικοσαετία. «Σήμερα, υπολογίζουμε πως τρία στα τέσσερα παιδιά που νοσούν γίνονται καλά. Αυτό έχει επιτευχθεί με τη συνδυασμένη χρήση της χημειοθεραπείας, της ακτινοθεραπείας, της χειρουργικής και της μεταμόσχευσης μυελού των οστών», αναφέρει η κ. Τρυφωνίδου. Παιδιά που θεραπεύτηκαν από τον παιδικό καρκίνο είναι τα μέλη του Συλλόγου Ατόμων με Εμπειρία Καρκίνου στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία «Κύτταρο». Στον ξενώνα επιστρέφουν συχνά, συμμετέχοντας σε προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης των παιδιών τα απογεύματα. Η 32χρονη Αιμιλία Τσίρου, πρόεδρος του συλλόγου, είναι ένα από αυτά. Προσβλήθηκε από λευχαιμία σε ηλικία 7½ ετών. Όπως λέει, η ενθάρρυνση των γονιών είναι η μεγαλύτερη επιβράβευση της εθελοντικής τους προσφοράς.
Από το 2009, η Φλόγα εφαρμόζει το πρόγραμμα Νοσηλεία στο Σπίτι. Στη διάρκεια της βασικής αντικαρκινικής θεραπείας ενός παιδιού, νοσηλευτές το επισκέπτονται κατ' οίκον για να διενεργήσουν απλές ιατρικές πράξεις, όπως αιμοληψίες. «Υπολογίζεται πως με αυτό τον τρόπο μειώσαμε κατά 25% τις αναγκαίες επισκέψεις αυτών των οικογενειών στα εξωτερικά ιατρεία των κλινικών», λέει η κ. Τρυφωνίδη.

Πηγή : www.tanea.gr