3 πράγματα που μου έμαθε ο καρκίνος του παιδιού μου

 

Η ιστορία της Μένιας Κουκουγιάννη για τον καρκίνο που πέρασε η κόρη της, η μικρή Νεφέλη, είναι αφυπνιστική για όλους μας.

Η Μένια και η οικογένειά της βίωσαν μία σκληρή νόσο, την ασθένεια της μικρής Νεφέλης, αλλά η ιστορία τους έχει καλό τέλος.

Σήμερα η Μένια Κουκουγιάννη είναι μαμά δύο υγιών, χαρούμενων και ευτυχισμένων παιδιών. Πριν από μερικά χρόνια, η Μένια και ο σύζυγός της βίωσαν το χειρότερο εφιάλτη ενός γονιού: η κόρη τους, η Νεφέλη, ασθένησε με λευχαιμία. Σε αυτές τις ιστορίες τα… spoilers είναι ανακουφιστικά: η Νεφέλη είναι σήμερα υγιέστατη και απολαμβάνει μια φυσιολογική καθημερινότητα με τους γονείς και τον αδερφό της. Επίσης, η περιπέτεια αυτή οδήγησε στην εμπλοκή της Μένιας με την εγρήγορση και τη δράση για τον παιδικό καρκίνο, καθώς είχε η ίδια βιώσει εκ των έσω τα προβλήματα και τις ελλείψεις στο πεδίο αντιμετώπισης και θεραπείας του παιδιατρικού καρκίνου.

Αναδρομή στο παρελθόν με τα λόγια της Μένιας

«3 Ιουλίου 2013

Η αλήθεια είναι ότι από την ημέρα που έγινα μαμά φοβόμουν μήπως συμβεί κάτι κακό στο μωρό μου. Μέχρι να σου συμβεί, βέβαια, λες πολλά, αλλά δεν ξέρεις τίποτα! Στις 3 Ιουλίου του 2013 η Νεφέλη έκανε την πρώτη μετάγγιση αίματος. Εξετάσεις επί εξετάσεων, φάρμακα, θεραπείες και προειδοποιήσεις για τα δύσκολα που είναι μπροστά μας. Πολλά ακούς, λίγα καταλαβαίνεις. Ο καρκίνος είναι μαύρος, άσχημος, σκληρός, αδυσώπητος. Ο καρκίνος σε ένα μικρό παιδί είναι όλα αυτά επί 10, επί 1.000. Είναι σκοτεινός, αλλά, αν κοιτάξεις καλά κι αν πολεμήσεις με όλες σου τις δυνάμεις, θα δεις μια ακτίνα με φως. Από τότε έχουν περάσει 5 χρόνια. Η Νεφέλη νίκησε τον καρκίνο και συνεχίζει ατρόμητη το ταξίδι της στη ζωή. Προσεύχομαι κάθε μέρα να τη βλέπω να μεγαλώνει. Να φτάσει σε μια ηλικία που θα μπορώ να της μιλήσω για όσα πέρασε, για όλα τα παιδιά που δίνουν την ίδια μάχη που έδωσε κι εκείνη κάποτε. Να της πω ότι όλα ξεκίνησαν από μια ανάγκη. Την ανάγκη μου να μοιραστώ όσα περάσαμε μέσα στο νοσοκομείο. Να ζητήσω βοήθεια από όσους το πέρασαν, να βοηθήσω όσους θα το περάσουν μετά από εμένα.

Ξεκίνησα το http://www.karkinaki.gr/ακριβώς γι’ αυτόν το λόγο. Στη γέννησή του συνέβαλε η θλιβερή διαπίστωση ότι σχεδόν καθημερινά ένα παιδί στη χώρα μας νοσεί από κάποια μορφή καρκίνου. Διαπίστωση για την οποία χρειάστηκε πρώτα να βιώσουμε την οδύνη αυτής της πραγματικότητας στην οικογένειά μας και να αφυπνιστούμε από τα όσα “ανακαλύψαμε” στη συνέχεια. Τα περισσότερα τα ανακαλύψαμε μόνοι μας. Κι αποφασίσαμε να τα μοιραστούμε με όλους. Γι’ αυτό επιθυμούμε να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όσους βρίσκονται στην ίδια, εξαιρετικά δύσκολη θέση στην οποία βρεθήκαμε κι εμείς, αλλά και να αφυπνίσουμε τους πάντες ενημερώνοντας για κάτι που όσο κι αν προτιμούμε να το “ξορκίζουμε” κάνοντας ότι δε μας αφορά, τόσο θα πρέπει να είμαστε έτοιμοι να το συναντήσουμε στο δρόμο μας και πολύ περισσότερο έτοιμοι να στηρίξουμε τους συνανθρώπους μας που το αντιμετωπίζουν.

Και το karkinaki έφερε στη ζωή μας την αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία Καρκινάκι, που είναι ο τρόπος κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα κι εμείς, οι οικογένειές τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών, που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, το Καρκινάκι διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή. Ο καρκίνος νικιέται. Η απόδειξη είναι το παιδί μου και αποστολή μας στο Καρκινάκι είναι όλα τα παιδιά να είναι νικητές!»

3 μαθήματα ζωής από την περιπέτεια του καρκίνου

• Nα λέω κάθε μέρα στα παιδιά μου πόσο τα αγαπάω, να τα αγκαλιάζω και να τα φιλάω όσο πιο πολλές φορές μπορώ, να μετράω διαφορετικά τα “εύκολα” και τα “δύσκολα”, να στέκομαι όρθια ακόμα κι όταν όλα τριγύρω δείχνουν να καταρρέουν.
• Πόση δύναμη έχουν μέσα τους τα παιδιά και πόση δύναμη έχω εγώ – κι ας μην το πίστευα.
• Τι σημαίνει αξιοπρέπεια – πραγματική! Αξιοπρέπεια που δε χρειάζεται να τη διατυμπανίζεις, μιλάει μόνη της, στα μάτια των παιδιών και των γονιών τους που δίνουν μια μάχη συχνά άνιση, αλλά δεν παραιτούνται.

 

Πηγή: https://www.infokids.gr/