Η Ρόδος για τη Ζωή

Η Ρόδος για τη Ζωή - Rhodes for Life

Όλοι μαζί δίνουμε δύναμη σ´ αυτούς που την έχουν ανάγκη.

Η Ρόδος για τη Ζωή είναι Αγώνας Δρόμου - Περιπάτου που διοργανώνεται από την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία "Η Ρόδος για τη Ζωή".
Φέτος έδωσαν το παρόν για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά στη μεγαλύτερη φιλανθρωπική εκδήλωση του νησιού προσφέροντας με την συμμετοχή τους στην καταπολέμηση του καρκίνου του λάρυγγα.
Τα έσοδα θα διατεθούν για την αγορά λαρυγγοσκοπίου για τις ανάγκες του Νοσοκομείου Ρόδου.

 

  

 

Έσπασε κάθε προηγούμενο ρεκόρ η φετινή συμμετοχή του κόσμου στη δράση «Η Ρόδος για τη Ζωή» που διοργανώθηκε την Κυριακή: Περισσότεροι από 7.000 χιλιάδες Ροδίτες έδωσαν το παρών για να στηρίξουν όσους μάχονται τον καρκίνο.

Η εκδήλωση στέφθηκε με επιτυχία για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά και οι συμμετέχοντες αγόρασαν το χαρακτηριστικό μπλουζάκι που για τη φετινή διοργάνωση είχε κίτρινο χρώμα. Τα έσοδα από τις πωλήσεις θα διατεθούν για την αγορά ενός επεμβατικού ρινοφαρυγγολαρυγγοσκοπίου το οποίο διαγιγνώσκει και προλαμβάνει τον καρκίνο του λάρυγγα.

Η εκδήλωση όπως κάθε χρόνο ξεκίνησε από την πλατεία δημαρχείου ενώ κατά τις 11 ξεκίνησε το περπάτημα προς την Τάφρο. Αρκετοί ήταν και οι πολίτες που έλαβαν μέρος στο τρέξιμο που πραγματοποιήθηκε λίγα λεπτά πριν το περπάτημα

 

“Κάθε χρόνο να σπάμε το ρεκόρ. . . Στο χέρι μας είναι να νικήσουμε την αρρώστια αυτή. Πολλά μπράβο στους διοργανωτές, τους συμμετέχοντες, μα πιο πολλά σε όσους πάλεψαν και βγήκαν νικητές, και σε όσους παλεύουν καθημερινά. Μόνο να θυμάστε. Ήρωες δεν είναι μόνο οι ασθενείς, αλλά και αυτοί που τους στέκονται, τους προσέχουν, τους φροντίζουν... Κάποιος πρέπει να σταθεί και σ’ αυτούς τους ανθρώπους… Γιατί καταλήγουν πιο «άρρωστοι» και από τους ίδιους τους ασθενείς.”

Ο ΧΑΡΤΗΣ ΤΗΣ ΔΙΑΔΡΟΜΗΣ ΜΗΚΟΥΣ 4,5ΧΛ!

Η διαδρομή διασχίζει τα ομορφότερα σημεία της πόλης με το μεγαλύτερο τμήμα διαμέσου της Τάφρου και της Μεσαιωνικής Πόλης.

 

Πηγή: http://www.rodiaki.gr

SOS εκπέμπει το «Μείνε Δυνατός»

Η μη κερδοσκοπική οργάνωση στηρίζει ανθρώπους με καρκίνο ή συγγενείς τους

 

Με λουκέτο κινδυνεύει η πρωτοποριακή κοινωφελής μη κερδοσκοπική οργάνωση στήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο, «Μείνε Δυνατός». Σύμφωνα με τα όσα είπε ο ιδρυτής της, Παναγιώτης Μιχαήλ στην «Ε», «εάν αυτή τη στιγμή για τους επόμενους δύο μήνες με κάποιο τρόπο δεν μπει ένα έσοδο στην οργάνωσή μας, εμείς μπορεί να κλείσουμε, τόσο απλά». 
 
Καθοριστική ήταν η στιγμή που ο κ. Μιχαήλ αποφάσισε να ξεκινήσει το Be Strong - όπως είναι αλλιώς γνωστή η οργάνωση. «Είναι η αντίστοιχη στιγμή ενός ασθενούς που είχε την τύχη/ατυχία να νοσήσει και οι άνθρωποι που θα ήθελα να ήταν δίπλα, φίλοι, γνωστοί κ.λπ. απλά εξαφανίστηκαν. Ετσι γεννήθηκε η ανάγκη να δημιουργήσω μια γραμμή που θα μπορεί κάποιος να παίρνει τηλέφωνο όλη μέρα και να μιλάει με κάποιον και να μπορεί να εκφράζει τα συναισθήματά του», αναφέρει χαρακτηριστικά, καθώς ο ίδιος έχει νικήσει τον καρκίνο δύο φορές. 

Μέσω της γραμμής 1069 λαμβάνουν βοήθεια περί τα 300 άτομα το μήνα. Το 60% αυτών που τηλεφωνεί είναι εκτός Αθήνας

Μπορεί να είναι περήφανος. Μέσω της γραμμής 1069 (η μοναδική του είδους που καλύπτει όλη την Ελλάδα), λαμβάνουν βοήθεια περί τα 300 άτομα το μήνα, ενώ από το 2010 που λειτουργεί έχει βοηθήσει πάνω από 6.000 ανθρώπους. Ενδιαφέρον είναι πως το 60% που τηλεφωνεί είναι εκτός Αθήνας. Παράλληλα, η ιστοσελίδα www.bestrong.org.gr δέχεται καθημερινά 3 χιλ. μοναδικούς επισκέπτες, οι οποίοι παίρνουν πληροφορίες για τον καρκίνο, ενώ συνολικά, από το 2008 που λειτουργεί, οι επισκέπτες έχουν ξεπεράσει τα 3 εκατομμύρια. Εχει δε βραβευθεί από την Ευρωπαϊκή Σχολή Ογκολογίας το 2010, με το τιμητικό βραβείο Εύφημης Μνείας. Η οργάνωση προσφέρει επίσης υποστήριξη μέσω skype και chat σε ομογενείς που ζουν στο εξωτερικό, οι οποίοι και επικοινωνούν από Κύπρο, Αγγλία και Γερμανία, ενώ ψυχολόγοι προσφέρουν συνεδρίες στα γραφεία της οργάνωσης στην Κυψέλη. Επίκειται μάλιστα συγκρότηση ομάδων ομαδικής ψυχοθεραπείας και ψυχοδράματος. 
 
Εντυπωσιάζει το γεγονός πως στην οργάνωση προσφεύγουν περισσότερο συγγενείς παρά ασθενείς. Σύμφωνα με τον κ. Μιχαήλ, «δεν θέλει ο ασθενής να πάρει εκείνη τη στιγμή, γιατί μπορεί να μην έχει ανάγκη εκείνη τη στιγμή να πάρει τηλέφωνο, αλλά παίρνοντας ο συγγενής, εκείνη τη στιγμή βοηθιέται ο καρκινοπαθής». Ο ίδιος πιστεύει πως αυτό οφείλεται στην έλλειψη παιδείας στην Ελλάδα, καθώς δεν έχουμε μάθει να διαχειριζόμαστε θέματα ζωής και θανάτου. 
 
Ενδεικτική είναι η απρόβλεπτη και συχνά παράλογη συμπεριφορά του οικείου περιβάλλοντος. Για τον κ. Μιχαήλ και την περιπέτεια του με τον καρκίνο, «η ασθένεια ήταν το πιο διαχειρίσιμο κομμάτι. Εκείνη τη δεδομένη στιγμή, το οικείο περιβάλλον, και η οικογένεια, επειδή περνάνε το δικό τους Γολγοθά και τον δικό τους πανικό, δεν μπορούν να διαχειριστούν το κομμάτι της
 

Η συμβουλή που θα έδινε ο ίδιος σε συγγενείς και φίλους είναι «να είναι απλά δίπλα στον ασθενή και να του δώσουν χώρο να εκφραστεί όπως εκείνος επιθυμεί, χωρίς να περνούν από τη διαδικασία κριτικής για το τι αισθάνεται». Στον ίδιο τον ασθενή θα έλεγε ότι γενικότερα η οποιαδήποτε στατιστική γιατρού είναι μόνο μια εκτίμηση. «Αυτό που δεν θα πρέπει να χάνουν θα είναι η πίστη τους ότι μπορούν να τα καταφέρουν και ότι ναι, μπορούν και να είναι αδύναμοι γιατί μέσα από αυτό θα γίνουν δυνατοί», τονίζει. 
 
Παρά το τεράστιο έργο που προσφέρει, η οργάνωση «Μείνε Δυνατός» κινδυνεύει να κλείσει. Τα πάγια έξοδα ανέρχονται σε 35-40 χιλ. ευρώ ανά έτος ή 2-3 χιλ. ευρώ το μήνα, από τα οποία καλύπτονται τα ενοίκια (700 ευρώ/μήνα), το 1069 (ετησίως 1.000 ευρώ στην Επιτροπή Τηλεποικοινωνιών), καθώς και κοινόχρηστα, νερό, ηλεκτρικό και οι πληρωμές των 4 ψυχολόγων. «Προσπαθούμε με γκαλά, φιλανθρωπικές εκδηλώσεις και δωρεές του κοινού. Είμαστε σε μια πάρα πολύ δύσκολη κατάσταση, τα οικονομικά μας δεν μας επιτρέπουν να λειτουργήσουμε πάνω από 2-3 μήνες αυτή τη στιγμή, και ζητάμε ουσιαστικά βοήθεια για άλλη μια φορά του απλού κόσμου, με μια απλή δωρεά», σκιαγραφεί τη δύσκολη κατάσταση ο κ. Μιχαήλ, συμπληρώνοντας πως «έχουμε στείλει μέιλ στις 500 πιο κερδοφόρες εταιρίες που υπάρχουν στην Ελλάδα εδώ και ένα μήνα, και μας έχουν απαντήσει μόνο 4 και είναι και οι 4 απορριπτικές». Η οργάνωση δεν έχει κρατική χρηματοδότηση. 
 
Για να υποστηρίξετε την οργάνωση, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα www.bestrong.org.gr. 
 

Ποιος είναι ο Παναγιώτης Μιχαήλ

 Δηλώνει «τουρίστας» της ζωής. Πέρασε και ξεπέρασε παράλυση στα 17 του, ενώ μέχρι και σήμερα εργάζεται ως γυμναστής. Το 1997, σε ηλικία 30 ετών, διαγνώστηκε με καρκίνο, τον οποίο και νίκησε όχι μία, αλλά και δεύτερη φορά το 2007. Αντιμέτωπος με την έλλειψη ψυχολογικής κυρίως στήριξης των καρκινοπαθών στην Ελλάδα, αποφάσισε να αναλάβει δράση και ίδρυσε την οργάνωση «Μείνε Δυνατός» το 2007. Τον Ιανουάριο του 2008 λειτούργησε η ιστοσελίδα και το 2010 ξεκίνησε η γραμμή 1069. Η αυτοβιογραφία του κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Μελίχρυσος στην Ελλάδα και στ' αγγλικά από τον κυπριοβρετανικό οίκο Ακακία. Εχει τιμηθεί με πολλές διακρίσεις, μεταξύ των οποίων από την ένωση «Μαζί για το παιδί» και από την τηλεοπτική εκπομπή «Ηρωες ανάμεσά μας».

Πηγή: http://www.enet.gr/
Της ΦΩΤΕΙΝΗΣ ΛΟΥΛΗ

Έφυγε θαραλλέα ο 4χρονος που ενέπνευσε μία πόλη να γιορτάσει τα Χριστούγεννα ένα μήνα νωρίτερα (ΒΙΝΤΕΟ)

Στην μικρή πόλη West Jordan της Γιούτα , οι κάτοικοι αποφάσισαν να κάνουν κάτι ξεχωριστό για να ευχαριστήσουν ένα παιδί που έδινε τη μάχη του με την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και οι γιατροί του έχουν δώσει λίγες μέρες ζωής.

Ethan Van, ένα 4χρονο παιδί που πάλεψε με τον καρκίνο από τα δύο του χρόνια και πρόσφατα πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο, αφού δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένειά του.

Το 4χρονο αγοράκι αγαπούσε πολύ τα Χριστούγεννα και την Halloween .. μια γιορτή με παγανιστικές ρίζες που ενθουσιάζει μικρούς και μεγάλους.

Οι γιατροί ενημέρωσαν την οικογένεια ότι είναι πολύ πιθανό να μην γιορτάσει ξανά τα Χριστούγεννα και την Halloween ,και τότε οι κάτοικοι της μικρής πόλης West Jordan αποφάσισαν να του προσφέρουν ένα ξεχωριστό δώρο.. στολίζοντας τα σπίτια τους γιορτινά.

Στο τοπικό ραδιοφωνικό σταθμό παίζαν χριστουγεννιάτικα τραγούδια, και ένας Αη Βασίλης και περίπου 160 άνθρωποι μαζεύτηκαν και τραγούδησαν τα κάλαντα στον μικρό Ethan Van.

Η πόλη άρχισε με τον εορτασμό στις 21 του Οκτωβρίου , ο Ethan φόρεσε και το κοστούμι του Σούπερμαν . Δύο ημέρες αργότερα, η Δυτική Ιορδανία πραγματοποίησε παρέλαση προς τιμήν των πέμπτων γενεθλίων του, ένα μήνα πριν από την πραγματική ημέρα. Στις 25 Οκτωβρίου, η οικογένεια γιόρτασε τα Χριστούγεννα την Halloween που ήταν η αγαπημένη των διακοπών του, μόλις τρείς ημέρες πριν από το θάνατό του.

Ethan Van Leuven πέθανε την Τρίτη στο σπίτι του στη Γιούτα, αλλά πριν από το θάνατό του, μπόρεσε να απολαύσει τα Χριστούγεννα, την Halloween και τα γενέθλια του.

Πηγή: http://www.newsitamea.gr

Νευροϊνωμάτωση: Μια σπάνια ασθένεια που μας αφορά όλους!

Μια από τις σπάνιες ασθένειες, που ελάχιστα έχει ακουστεί το όνομα της τα προηγούμενα χρόνια, είναι η νευροϊνωμάτωση. Αν και θεωρητικά είναι γνωστή από τα μέσα του 18ου αιώνα, όταν χρησιμοποιήθηκε από το διάσημο συγγραφέα Βίκτωρ Ουγκώ και τον μυθιστορηματικό του ήρωα Κουασιμόδο, στο βιβλίο Η Παναγία των Παρισίων.

Εμείς θέλαμε να κάνουμε μια προσέγγιση στο σήμερα και στα Ελληνικά δεδομένα. Να μάθουμε για την ασθένεια, να ενημερωθούμε για το πώς μπορούμε να την ανακαλύψουμε και πόσο ενημερωμένος είναι ο κόσμος. Η κα. Σωτηρόπουλου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση, μας παραχώρησε μια συνέντευξη. Μιλήσαμε και με την κα.Βοσνακίδου Χριστίνα Ψυχολόγος, Αντιπρόεδρος  του Συλλόγου «Ζωή με NF» που ζει και δραστηριοποιείται στη Θεσσαλονίκη.

Κα Σωτηρόπουλου, πείτε μας αρχικά, τι είναι η νευροϊνωμάτωση;

Είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή με μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, δερματικές, ακοολογικες ανωμαλίες  και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται στον τύπο 1 και 2  και Σβανωμάτωση .

Τα χαρακτηριστικά της τύπου 1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες(café au lait),όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία. Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται για ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκοι στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκοι στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης. Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, δεν αποκαλύπτει ακουστικά νευρώματα και το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.

Πόσο εύκολο είναι για κάποιον που δε ξέρει ακόμα ότι πάσχει από νευροϊνωμάτωση, να την ανακαλύψει στο σώμα του;

Η τύπου 1 όταν ανακαλύπτουμε στο σώμα μας πάνω από 5-6 κηλίδες καφεγαλακτόχροες , καλό είναι να επισκεφτούμε ένα νευρολόγο ο όποιος να αναγνωρίζει την πάθηση και να κάνει κάποιες εξετάσεις. Σήμερα υπάρχει η δυνατότητα γενετικού έλεγχου για τη διαπίστωση της ύπαρξης του παθολογικού γονιδίου και αποδεικνύει την ύπαρξη της νόσου. Η νευροϊνωμάτωση οφείλεται στο 50% σε κληρονομικότητα αλλά και το υπόλοιπο 50 % σε νέες και τυχαίες μεταλλάξεις .

Κα.Βοσνακίδου ο κόσμος πόσο ενημερωμένος είναι για την νευροϊνωμάτωση;

Δυστυχώς οι περισσότεροι  ασθενείς με Νευροïνωμάτωση στην Ελλάδα φτάνουν στο γιατρό τους ή προσπαθούν να ενημερωθούν λόγω κάποιας σοβαρής εξέλιξης της νόσου. Ωστόσο αρκετοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με την άγνοια κάποιων  γιατρών σχετικά με τη νόσο με αποτέλεσμα να καθυστερεί η διάγνωση,  να μην υπάρχει σωστή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο αλλά και για τις εξετάσεις ιατρικής  παρακολούθησης και  δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρούνται λάθος θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων της νόσου.

Όπως καταλαβαίνετε για την πλειοψηφία των Ελλήνων η Νευροïνωμάτωση είναι κάτι άγνωστο και ενδεχομένως κάποιοι να έχουν μια διαστρεβλωμένη εικόνα για τη νόσο που δεν ανταποκρίνεται  στην πραγματικότητα.

Ο σύλλογος σας ξεκίνησε τα τελευταία 2 χρόνια να ενημερώνει τον κόσμο μέσω των social media (Facebook). Ποια ήταν η ανταπόκριση του κόσμου;

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Πρωταρχικός  στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροïνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Σε αυτόν τον αγώνα λοιπόν, τους τελευταίους μήνες έχουν πάρει θέση μάχης και τα social media με την επίσημη σελίδα του Συλλόγου καθώς ετοιμάζεται και η ιστοσελίδα. Μέσω αυτών ολοκληρώθηκε   το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, με εξαιρετική επιτυχία και με την ανταπόκριση του κόσμου να ξεπερνά κάθε προσδοκία  η διαδικτυακή και  ενημερωτική καμπάνια «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…» με στόχο μια σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Χρειαζόμαστε όμως τη βοήθεια όλων και κυρίως  των μέσων μαζικής ενημέρωσης για να φέρουμε όλα μας τα μηνύματα στα σπίτια των ασθενών και των οικογενειών τους,  έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους τους ασθενείς σε όλη τη χώρα.

Κα. Σωτηροπούλου συνήθως στις σπάνιες ασθένειες, έχουμε την έλλειψη του κράτους. Ισχύει αυτό και για την νευροϊνωμάτωση;

Ναι είναι πολλά τα προβλήματα των ασθενών στην αγορά εργασίας και στην πρόσβαση. Στη χώρα μας δεν υπάρχουν υποδομές για τα ΑΜΕΑ, αφενός δεν έχουν ισότιμη μεταχείριση στα μέσα μαζικής μεταφοράς λόγω έλλειψης ραμπών. Επίσης οι ασθενείς με ολική απώλεια ακοής, δεν έχουν πρόσβαση στην ενημέρωση λόγω έλλειψης υποτίτλων. Άλλα σημαντικά προβλήματα είναι στις επιτροπές, που πρέπει να επιβεβαιώνουν τα αυτονόητα, επειδή δε γνωρίζουν την πάθηση και εκεί δυσκολεύουν τα πράγματα.

Κα. Βοσνακίδου τι θα ζητούσατε από το κράτος, ώστε να βοηθήσει περισσότερο την καθημερινότητα των ατόμων με νευροϊνωμάτωση;

Από τα βασικά αιτήματα του Συλλόγου είναι η εξειδίκευση- μετεκπαίδευση ιατρών και νοσηλευτικού προσωπικού σε όλους τους τύπους της Νευροïνωμάτωσης  καθώς και η δημιουργία NF κλινικών με όλες τις ειδικότητες  ιατρών.  Να δημιουργηθούν εργαστήρια ιατρικής γενετικής σ τις μεγάλες πόλεις της χώρας και να επανδρωθεί τα μοναδικό εργαστήριο που υπάρχει στην Αθήνα έτσι ώστε να πραγματοποιούνται γενετικοί έλεγχοι ασθενών και  για τους δυο τύπους καθώς και προγεννητικό έλεγχο.

Επίσης,  η ενημέρωση των επιτροπών ΚΕΠΑ για τις πολλαπλές αναπηρίες που μπορεί να έχει κάποιος ασθενής  με Νευροïνωμάτωση καθώς και ο συμψηφισμός αυτών ώστε να δοθεί το ακριβές ποσοστό αναπηρίας.

Τέλος, το μόνιμο αίτημα του Συλλόγου είναι οι υποδομές πρόσβασης στην ενημέρωση, ψυχαγωγία, εκπαίδευση και στην καθημερινότητα.   Πιο συγκεκριμένα διεκδικούμε υπότιτλους  στην τηλεόραση και σε ταινίες ελληνικής παραγωγής καθώς και ακουστική περιγραφή, υπέρτιτλους στα θέατρα, συναυλιακούς  χώρους, δυνατότητα ζωντανού υποτιτλισμού σε συνέδρια, ημερίδες, και συστήματα e-learning σε προπτυχιακό και μεταπτυχιακό επίπεδο για ΑΜΕΑ (με χρήση υποτίτλων). Φυσικά αιτούμαστε για ράμπες και ασανσέρ πρόσβασης σε όλα τα δημόσια κτίρια αλλά και ράμπες σε όλα τα πεζοδρόμια της χώρας.

Η Θεσσαλονίκη πόσο προσβάσιμη πόλη είναι για τα ΑΜΕΑ και πιο συγκεκριμένα για τους ασθενείς με νευροϊνωμάτωση;

Η Θεσσαλονίκη δε διαφέρει από καμία άλλη πόλη της Ελλάδος. Τελευταία γίνονται κάποιες κινήσεις, ειδικά στο κέντρο της πόλης, για να απελευθερωθούν  τα πεζοδρόμια από τραπεζοκαθίσματα, μηχανάκια, αυτοκίνητα αλλά δυστυχώς απέχουμε παρασάγκας από το χαρακτηρισμό προσβάσιμη πόλη για ΑΜΕΑ.  Κάποιοι ασθενείς με Νευροïνωμάτωση έχουν πολλαπλές αναπηρίες (όπως κώφωση, περιβλήματα όρασης ή ισορροπίας ή είναι και  χρήστες αμαξιδίων) και δυστυχώς οι γειτονιές της πόλης είναι απροσπέλαστες με αποτέλεσμα να αποκλείονται κοινωνικά ακόμα και για τα αυτονόητα.

Τέλος, τι μήνυμα θα στέλνατε στον κόσμο που μας διαβάζει, είτε πάσχει από την ασθένεια είτε όχι;

(Βοσνακίδου): Η καλύτερη αντιμετώπιση μιας πάθησης, αναπηρίας ή οποιουδήποτε άλλου προβλήματος αντιμετωπίζει ο καθένας μας είναι η αποδοχή του. Είναι ένας δρόμος δύσκολος,  ενδεχομένως μοναχικός αλλά απαραίτητος και «θεραπευτικός»  ώστε να μπορέσουμε να ανακαλύψουμε τη δύναμη μας, να συστηθούμε ξανά με τον εαυτό μας, να σεβαστούμε τα όρια μας και να διεκδικήσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για εμάς, για τους συνασθενείς μας  και για τις επόμενες γενιές.

(Σωτηροπούλου): Να είναι αισιόδοξοι, όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε πολλά, να είμαστε ενωμένοι για μια καλύτερη φροντίδα, να ενώσουμε τις φωνές μας για το καλύτερο!

Πηγή : http://www.newsitamea.gr

Τρεις πυροσβέστες από τους Δίδυμους Πύργους πέθαναν από καρκίνο την ίδια μέρα

Πάνω από 2.500 αστυνομικοί, πυροσβέστες, και νοσηλευτικό προσωπικό της Νέας Υόρκης, πάσχουν από καρκίνο μετά το τρομοκρατικό χτύπημα της 11ης Σεπτεμβρίου 2001

Από τα αριστερά, ο υποπυραγός Χάουαρντ Μπίσοφ και οι πυροσβέστες Ντάνιελ Χέγκλουντ και Ρόμπερτ Λίβερ

Την τελευταία τους πνοή άφησαν την ίδια μέρα τρεις συνταξιούχοι πυροσβέστες της Νέας Υόρκης, οι οποίοι εργάζονταν στο Σημείο Μηδέν μετά την επίθεση στους Δίδυμους Πύργους. Ο θάνατος και των τριών πιθανολογείται ότι συνδέεται με την τοξική σκόνη που έπνιξε την περιοχή μετά την 11η Σεπτεμβρίου.

«Η απώλεια τριών πυροσβεστών την ίδια μέρα και από την ίδια ασθένεια αποτελεί μία οδυνηρή υπενθύμιση ότι 13 χρόνια μετά εξακολουθούμε να πληρώνουμε το τραγικό τίμημα των ηρωικών προσπαθειών του Σώματος», δήλωσε ο αξιωματικός του Πυροσβεστικού Σώματος της Νέας Υόρκης Ντάνιελ Νίγκρο.

Ο υποπυραγός Χάουαρντ Μπίσοφ και οι πυροσβέστες Ρόμπερτ Λίβερ και Ντάνιελ Χέγκλουντ απεβίωσαν τη Δευτέρα. Λίβερ και Μπίσοφ μεγάλωσαν μαζί στο Μπρούκλιν και ήταν φίλοι από παιδιά. Ο Χέγκλουντ πέθανε μία ημέρα προτού κλείσει τα 59.

«Εκείνη την ημέρα, ο αέρας ήταν τοξικός και παρέμεινε για πολλούς μήνες μετά την επίθεση», επεσήμανε σε συνέντευξη Τύπου μετά τον θάνατο των τριών πυροσβεστών ο Τζέικ Λεμόντα, πρόεδρος της αμερικανικής Ενωσης Πυροσβεστών.

Το Πυροσβεστικό Σώμα της Νέας Υόρκης έχασε συνολικά 341 πυροσβέστες και ιατρικό προσωπικό στην επιχείρηση διάσωσης της 11ης Σεπτεμβρίου. Εκτοτε, σύμφωνα με το Σώμα, 92 ακόμη πυροσβέστες έχασαν τη ζωή τους εξαιτίας νόσων που συνδέονται με τις προσπάθειές τους να εντοπίσουν επιζώντες κάτω από τα χαλάσματα. Εκατοντάδες ακόμη αναγκάστηκαν να βγουν σε πρόωρη σύνταξη, καθώς παρουσίασαν αναπνευστικά προβλήματα. 

Ωστόσο πολλά ερωτηματικά δημιουργούν οι τραγικές ιστορίες χιλιάδων ανθρώπων, που συμμετείχαν στις προσπάθειες διάσωσης έπειτα από το διπλό τρομοκρατικό χτύπημα στους Δίδυμους Πύργους της Νέας Υόρκης το 2001.

Σύμφωνα με αποκλειστικό δημοσίευμα της New York Post, περισσότεροι από 2.500 άνθρωποι από εκείνους που έτρεξαν πρώτοι να βοηθήσουν στο σημείο της τραγωδίας, σήμερα υποφέρουν από κάποιας μορφής καρκίνο.

Μάλιστα, ο αριθμός προκαλεί σοκ, αν αναλογιστεί κανείς ότι τα περσινά στοιχεία έκαναν λόγο για 1.140 κρούσματα, νούμερο που και πάλι δεν μπορούσε να δικαιολογηθεί.

Το δημοσίευμα της εφημερίδας επικαλείται στοιχεία από το Πρόγραμμα Υγείας του Παγκόσμιου Κέντρου Εμπορίου στο νοσοκομείο «Mount Sinai» της Νέας Υόρκης και αναφέρει ότι από τους 37.000 αστυνομικούς, διασώστες και εθελοντές που συνέδραμαν τις πρώτες ώρες μετά την επίθεση, οι 2.518 έχουν διαγνωστεί με καρκίνο, ανάμεσά τους και 863 πυροσβέστες.

Η δραματική αυτή αύξηση δεν μπορεί να εξηγηθεί πλήρως και, όπως ήταν αναμενόμενο, έχει προκαλέσει πολλή συζήτηση και ανησυχία στη Νέα Υόρκη.

«Ήξερα ότι μία μέρα πολλοί από εμάς θα αρρωστήσουν», αναφέρει στην εφημερίδα ένας από τους άνδρες, που έχει γίνει πλέον σκιά του παλιού εαυτού του. Ο 63χρονος πυροσβέστης είχε ύψος 1,87 και ζύγιζε 108 κιλά, αλλά πλέον έχει φθάσει τα 38 κιλά, καθώς έχει υποβληθεί σε εξαντλητικές χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες. Πάσχει από καρκίνο στους πνεύμονες και στο πάγκρεας.

Πηγή: http://www.e-daily.gr/  http://www.tanea.gr/