Παιδικός καρκίνος: Μικροί ασθενείς, μεγάλοι ήρωες

 Ο απολογισμός του έργου των γιατρών που ασχολούνται με τον παιδικό καρκίνο

Ο χώρος υποδοχής της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη». Μετατρέπεται σε ογκολογικό νοσοκομείο, με στόχο να γίνει το καλύτερο κέντρο ογκολογικής θεραπείας παιδιών και εφήβων στην Ευρώπη.

Η παιδική ζωγραφιά είναι γεμάτη ανθρώπινες φιγούρες στοιχισμένες σε τρεις σειρές. Στην πάνω και την κάτω σειρά είναι ζωγραφισμένες δύο «γιρλάντες» από παιδιά πιασμένα από το χέρι. Στη μεσαία σειρά είναι οι «μεγάλοι» με τις λευκές ποδιές. Αυτό είναι το μόνο χαρακτηριστικό στη ζωγραφιά το οποίο τους κάνει να ξεχωρίζουν ότι είναι γιατροί. «Αν και λίγοι σε αριθμό συνεχίζουμε. Θεραπεύουμε με τις πλέον σύγχρονες θεραπείες, μαθαίνουμε συνεχώς, συνδιαλεγόμαστε με κορυφαίους επιστήμονες και διενεργούμε έρευνα αιχμής. Στο τέλος της ημέρας, όμως, μεγαλύτερη σημασία έχει ότι τα παιδιά μάς βλέπουν και μας ζωγραφίζουν κάπως έτσι. Χωρίς πρόσθετα, χωρίς επίθετα». Με αυτά τα λόγια ο Δημήτριος Δογάνης, διευθυντής ΕΣΥ στο ογκολογικό τμήμα του νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. Κυριακού», σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Βαρδινογιάννη», περιέγραψε το έργο των γιατρών που καλούνται να θεραπεύσουν τον παιδικό καρκίνο στη χώρα μας. Τα τελευταία χρόνια τα τμήματα και οι μονάδες των νοσοκομείων «Αγία Σοφία», «Π.&Α. Κυριακού» που αντιμετωπίζουν τον παιδικό καρκίνο και η Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» έχουν αλλάξει το τοπίο στη θεραπεία της νόσου στην Ελλάδα: κυτταρικές και γονιδιακές θεραπείες, μεταμοσχεύσεις, συνεργασίες με κορυφαία κέντρα του εξωτερικού, συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και συνεπώς πρόσβαση των μικρών ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, έχουν αποτέλεσμα οι δείκτες επιβίωσης από τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο να είναι υψηλοί. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο 300-350 παιδιά έως 15 ετών διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Πλέον περισσότερο από το 85% των παιδιών με τη νόσο θεραπεύονται. Και όπως ανέφερε ο υπουργός Υγείας Αδωνις Γεωργιάδης, μιλώντας στην εκδήλωση, «τι σπουδαιότερο, από το να δίνεις τη χαρά σε μια οικογένεια να συνεχίσει να έχει το παιδί της. Και εδώ, αυτό γίνεται κάθε μέρα πραγματικότητα».

«Άλμα προς τα εμπρός»

Η εκδήλωση συνέπεσε χρονικά και με την υπογραφή της υπουργικής απόφασης για τη μετατροπή της Ογκολογικής Μονάδας «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» σε ογκολογικό νοσοκομείο «Ελπίδα». «Εχει υπογραφεί η ΚΥΑ για την έναρξη λειτουργίας του ογκολογικού νοσοκομείου, την επόμενη εβδομάδα εκδίδεται το νέο διοικητικό συμβούλιο και ξεκινάει η μετάβαση για τη δημιουργία του νοσοκομείου ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου και τις νέες δυνατότητες που πλέον θα υπάρχουν με το σχήμα αυτό», τόνισε ο υπουργός και πρόσθεσε: «Δεν θα σταματήσει η συνεργασία με τα νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία” και “Αγλαΐα Κυριακού”, απλώς απελευθερώνουμε το νέο νοσοκομείο για να κάνει το μεγάλο άλμα προς τα εμπρός και να φτιάξουμε στην Ελλάδα αυτό που ήταν το αρχικό όραμα: το καλύτερο κέντρο ογκολογικής θεραπείας παιδιών και εφήβων στην Ευρώπη».

Στην εκδήλωση, οι διευθυντές των τμημάτων που θα λειτουργούν στο πλαίσιο του νέου νοσοκομείου παρουσίασαν στοιχεία για τις επιτυχίες και τις επιστημονικές δραστηριότητες των τμημάτων. Ο Ευγένιος Γουσέτης, παιδίατρος αιματολόγος – ογκολόγος, διευθυντής της Μονάδας Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων, αναφέρθηκε ειδικά στο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας που ιδρύθηκε το 2020, για να καλύψει τις ανάγκες για πρωτοποριακές εξατομικευμένες θεραπείες ιατρικής ακριβείας σε παιδιά και εφήβους που πάσχουν από νεοπλασματικές και γενετικές νόσους ανθεκτικές στις συμβατικές θεραπείες. Πρόκειται για θεραπείες με κύτταρα, που απομονώνονται από τον ίδιο τον ασθενή ή από υγιή δότη και τα οποία κατόπιν επεξεργασίας μετατρέπονται σε «ζωντανά φάρμακα». Μέχρι τώρα στο κέντρο έχουν πραγματοποιηθεί 20 κυτταρικές θεραπείες για την αντιμετώπιση ανθεκτικών ιογενών λοιμώξεων έπειτα από τη μεταμόσχευση. «Επιπλέον, το 2023 ξεκίνησε να εφαρμόζεται πρωτοποριακό κλινικό ερευνητικό πρωτόκολλο για τη θεραπεία υποτροπών της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας σε παιδιά και νεαρούς ενηλίκους ύστερα από μεταμόσχευση. Το αντικείμενο της μελέτης είναι η εκτίμηση της αποτελεσματικότητας κυτταρικής θεραπείας με γενετικά τροποποιημένα Τ-Λεμφοκύτταρα (CAR-T), τα οποία παρασκευάζονται στο κέντρο μας. Η συγκεκριμένη θεραπεία με CAR-T έχει πραγματοποιηθεί σε τρία παιδιά με απόλυτη επιτυχία και επίτευξη ίασης», σημείωσε ο κ. Γουσέτης.

Στη μεγάλη προσφορά του σωματείου «Ελπίδα» αναφέρθηκε η Ντόρα Ψαλτοπούλου-Δημοπούλου, καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, μέλος του Δ.Σ. και υπεύθυνη θεμάτων υγείας του σωματείου. Oπως είπε, «το σωματείο “Ελπίδα” μέσα σε 35 χρόνια από την ίδρυσή του έχει προσφέρει στη χώρα σημαντικές ιατρικές υποδομές για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, στηρίζοντας παράλληλα τα παιδιά και τις οικογένειες». Στα σημαντικότερα έργα του περιλαμβάνονται ο σχεδιασμός και η κατασκευή της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη», η χρηματοδότηση και δωρεά πλείστων ιατρικών μηχανημάτων προηγμένης τεχνολογίας και η δημιουργία ξενώνα όπου φιλοξενούνται περισσότερες από 2.000 οικογένειες από την Ελλάδα και το εξωτερικό και η υποστήριξη των οικογενειών των πασχόντων παιδιών.

Το μεγαλύτερο επίτευγμα

Για τον Αντώνη Καττάμη, καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και υπεύθυνο της Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας του «Αγία Σοφία», το μεγαλύτερο επίτευγμα της Μονάδας είναι η ανάπτυξη εξειδικευμένου εργαστηρίου «Μεταφραστικής έρευνας». Πρόκειται για ένα σύγχρονο εργαστήριο μοριακής γενετικής με εξειδίκευση στη μεταφραστική έρευνα και την παροχή μοριακών εξετάσεων στον τομέα της παιδιατρικής ογκολογίας και των καλοήθων αιματολογικών νοσημάτων. Γίνεται μεταξύ άλλων και διερεύνηση γενετικής προδιάθεσης για καρκίνο και η οποία απαντάται περίπου στο 10% των περιστατικών. Μέχρι τώρα έχουν γίνει αναλύσεις κληρονομικής προδιάθεσης για καρκίνο σε περισσότερα από 250 παιδιά. Σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος προσφέρεται γενετική συμβουλευτική, διαμόρφωση εξειδικευμένων πρωτοκόλλων παρακολούθησης και μερικές φορές και επιπλέον θεραπευτικές προσεγγίσεις, καθώς και έλεγχος στα υπόλοιπα μέλη της οικογενείας.

Γράφει η Πέννυ Μπουλούτζα

Πηγή: https://www.kathimerini.gr

Μύθοι και Αλήθειες για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας

 

Οι παιδίατροι ογκολόγοι είμαστε τυχεροί γιατί ασχολούμαστε και πασχίζουμε για παιδιά. Γιατί τα παιδιά είναι πηγή ελπίδας, τρυφερών συναισθημάτων, έμπνευσης και δύναμης αφ΄ ενός και αφ΄ ετέρου γιατί ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας γίνεται καλά σε ποσοστό που μπορεί να αγγίξει και το 90%. Αυτό δεν είναι μύθος, είναι αλήθεια. Αυτός άλλωστε είναι και ο λόγος που μας ζηλεύουν οι ογκολόγοι των ενηλίκων.

 Συμπορεύτηκα με παιδιά και γονείς σε δύσβατα μονοπάτια... Παιδιά και γονείς από όλες τις γωνιές της Ελλάδας και του κόσμου. Παιδιά μικρά, μεγάλα, όλα όμορφα, όλα έξυπνα, ζωηρά, ειλικρινή. Γονείς απλοϊκοί, αγρότες, επιστήμονες, επαγγελματίες, οικονομικοί μετανάστες, πολιτικοί πρόσφυγες. Χιλιάδες ερωτήσεις δέχθηκα, χιλιάδες σχόλια άκουσα, άλλοτε ευνοϊκά, άλλοτε δυσάρεστα, άμεσα ή έμμεσα. Όλες οι ερωτήσεις και τα σχόλια έδειχναν το τι γνωρίζουν, τι πιστεύουν, τι έχουν καταλάβει και πως εκλογικεύουν καταστάσεις που αφορούσαν την αιτία, τη διάγνωση, την πορεία και την θεραπεία του παιδιού τους, αλλά και τις σχέσεις τους με τη θεραπευτική ομάδα και τους γονείς των άλλων παιδιών.

Κατ΄ αρχήν όλοι οι γονείς, αλλά κυρίως οι μητέρες, η πρώτη λέξη που εκφράζουν είναι γιατί και τι έφταιξε. Ενοχοποιούν αμέσως τον εαυτό τους (άργησα, δεν πρόσεξα, τι δεν έκανα γιατρέ μου). Στη συνέχεια ρωτούν αν ο καρκίνος είναι κληρονομικός (αναφέρουν ότι ξέρουν για συγγενείς τους που εμφάνισαν καρκίνο), αν είναι μεταδοτικός (τα αδέλφια κινδυνεύουν;) και άπειρες άλλες αγωνιώδεις ερωτήσεις.

Θα προσπαθήσω να απαντήσω σε ερωτήσεις που δέχθηκα ή γεγονότα που υπέπεσαν στην αντίληψή μου τα τελευταία 25 χρόνια.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος του παιδιού είναι κληρονομικός. Πολλές φορές οι γονείς αυτοβούλως κατά τη λήψη του ιστορικού αναφέρουν όσα γνωρίζουν για καρκίνους που είχαν ή έχουν οι γονείς τους, οι θείοι τους ή τα εξαδέλφια του μικρού αρρώστου.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν κληρονομείται. Μέχρι σήμερα είναι γνωστά λίγα κακοήθη νοσήματα που έχουν κληρονομική επιβάρυνση, όπως το ρετινοβλάστωμα, ο κληρονομικός τύπος Wilms΄ (1% των πασχόντων από όγκο Wilms΄). Υπάρχουν βεβαίως σύνδρομα οικογενή, όπως τα σύνδρομα ανοσοανεπάρκειας, η νευροϊνομάτωση, που είναι κληρονομικά και έχουν μεγάλο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου σε παιδιά και ενήλικες.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος είναι μεταδοτικός.

Αλήθεια ότι ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός. Δεν κινδυνεύουν τα αδελφάκια, τα εξαδέλφια, οι φίλοι, οι συμμαθητές. Αντίθετα αν κινδυνεύει κάποιος από το περιβάλλόν του αυτός είναι το άρρωστο παιδί. Τα παιδιά μας πολλές φορές, τις περισσότερες φορές έχουν αντιμετωπίσει το ρατσισμό, τον κοινωνικό αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση στο σχολείο, στο εστιατόριο, στην παιδική χαρά, στο καράβι.

Μύθος είναι ότι υπάρχει πρόληψη στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Καμία εξέταση, όσο συχνά και να γίνει δεν μπορεί να σου δείξει αν το παιδί θα αναπτύξει τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα, καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι καμία μάνα στον κόσμο και κανένας πατέρας δεν μπορεί να προβλέψει την ανάπτυξη καρκίνου στο παιδί του. Καμία εξέταση, όσο συχνά και αν γίνεται δεν μπορεί να δείξει ότι ένα παιδί θα αναπτύξει καρκίνο τις επόμενες εβδομάδες ή τον επόμενο μήνα.

Από την ώρα που οι γονείς θα αντιληφθούν ανησυχητικά συμπτώματα, ανορεξία, ωχρότητα, πυρετό, πόνο, αλλαγή της συμπεριφοράς, διόγκωση αδένων, διόγκωση κοιλίας κ. λ. π. η νόσος είναι ήδη παρούσα και σε εξέλιξη. Τίποτε δεν θα μπορούσε να την αναχαιτίσει. Η έγκαιρη αξιολόγηση των συμπτωμάτων και η αναζήτηση βοήθειας από τον παιδίατρο, τον οικογενειακό γιατρό ή το κέντρο υγείας της περιοχής, θα βοηθήσει να φθάσει το παιδί σε καλύτερη γενική κατάσταση, ίσως χωρίς προχωρημένη νόσο στο ειδικό ογκολογικό κέντρο. Σπάνιες είναι οι περιπτώσεις, πιο συχνά σε νεογέννητα και μικρά βρέφη που γίνεται διάγνωση ύπαρξης όγκου κατά τη διάρκεια εξετάσεων ρουτίνας, σε μητέρες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και σε παιδιά που φτάνουν με συμπτώματα κάποιας ίωσης και σε τυχαία εξέταση αίματος ανακαλύπτεται παθολογικό εύρημα (λευκοκυττάρωση, λευκοπενία, ουδετεροπενία, θρομβοπενία). Ωστόσο η νόσος είναι ήδη εγκατεστημένη στον οργανισμό του παιδιού.

Μύθος είναι ότι ένα χτύπημα, μία κλωτσιά, κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού, στο κεφάλι, στο πόδι, στα δόντια μπορεί να προκαλέσει καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι σε όλες τις περιπτώσεις σχεδόν των παιδιών που πάσχουν από όγκους οστών, οι γονείς αναφέρουν ότι μετά από ένα χτύπημα, μια κλωτσιά από συμμαθητή ξεκίνησε ο όγκος και μετά από ερωτήσεις αναφέρονται στο οίδημα, τον πόνο, τη χωλότητα, το κάταγμα που προηγήθηκε του όγκου. Η αλήθεια είναι ότι ένα χτύπημα μπορεί να φέρει πιο γρήγορα στην επιφάνεια έναν όγκο οστού που ήδη είναι εγκατεστημένος και θα οδηγήσει στη διάγνωση νωρίτερα. Εδώ φαίνεται και η ανάγκη του γονιού να αιτιολογήσει και να ερμηνεύσει την ανάπτυξη όγκου στο παιδί του. Πρόσφατα ήλθε μητέρα με ένα κοριτσάκι με όγκο στην άνω γνάθο, που τον παρατήρησε τις τελευταίες 2 εβδομάδες και η ανάγκη να τον αποδώσει κάπου, την έκανε να προσπαθεί να θυμηθεί κάποιο ατύχημα στο σπίτι και το χτύπημα στα χείλη του παιδιού της, που είχε συμβεί προ 6 μηνών. Φυσικά τότε δεν είχε καμία διόγκωση το παιδί της.

Μύθος είναι ότι ο καρκίνος έχει γένος, είναι θηλυκός ή αρσενικός. Μετά την ενημέρωση των γονιών για τη διάγνωση κακοήθους νόσου στο παιδί τους, δεν είναι λίγες οι φορές, όχι μόνο στο παρελθόν αλλά και πρόσφατα, που ρωτούν αν ο καρκίνος του παιδιού τους είναι θηλυκός ή αρσενικός.

Αλήθεια είναι ότι ο καρκίνος δεν έχει γένος. Αυτό που περιμένουν στην πραγματικότητα να ακούσουν οι γονείς είναι αν είναι μεταστατικός ή εντοπισμένος.

Μύθος είναι ότι το χειρουργείο είναι η λύση, είναι πανάκεια. Πολλές φορές και ίσως σε όλες, όταν το άρρωστο παιδί έχει όγκο και μάλιστα όγκο που κάποια στιγμή θα πρέπει να χειρουργηθεί, πιέζουν να γίνει το χειρουργείο, πιστεύοντας ότι στο χειρουργείο θα αφαιρεθεί το πάσχον κομμάτι (μέρος) του οργανισμού και από εκεί και πέρα, αφού θα καθαριστεί καλά τελειώνει και το πρόβλημα του παιδιού τους.

Αλήθεια είναι ότι το χειρουργείο σπάνια μόνο του θα απαλλάξει οριστικά το άρρωστο παιδί από τον όγκο του (το βρέφος με τον όγκο του επινεφριδίου ή του νεφρού που βρέθηκε τυχαία σε υπερηχογράφημα ρουτίνας συνήθως δεν θα χρειαστεί άλλη θεραπεία, παρά μόνο χειρουργείο). Συνήθως το χειρουργείο ακολουθεί την χημειοθεραπεία για διάφορους λόγους: α) είναι τόσο μεγάλος ο όγκος που πρακτικά είναι ανεγχείρητος, β) είναι μεταστατικός ο όγκος, οπότε το χειρουργείο δεν θα επιλύσει το μέγιστο πρόβλημα των μεταστάσεων, γ) το χειρουργείο μπορεί από μόνο του να προκαλέσει ρήξη ακόμη και ενός μικρού όγκου, με αποτέλεσμα διασπορά (νεφροβλάστωμα), δ) σε όγκους οστών η χημειοθεραπεία προεγχειρητικά μηδένισε τους ακρωτηριασμούς.

Μύθος είναι ότι αν δεν πέφτουν τα μαλλιά με τη χημειοθεραπεία, τότε δεν είναι αποτελεσματική η χημειοθεραπεία, δεν θα γίνει καλά ή θα υποτροπιάσει το παιδί που πάσχει από καρκίνο.

 Αλήθεια είναι ότι η χημειοθεραπεία δεν έχει παρωπίδες και ιδιαιτέρως έχει επίπτωση στα ταχέως πολλαπλασιαζόμενα κύτταρα, όπως τα κύτταρα του αίματος, του βλεννογόνου του εντέρου, των θυλάκων των τριχών. Ελάχιστα είναι τα παιδιά που δεν χάνουν τελείως τα μαλλιά τους (αλωπεκία), σε αρκετά αραιώνουν μόνο τα μαλλιά και στατιστικά δεν φαίνεται αυτό να επηρεάζει την πρόγνωσή τους.

Μύθος είναι ότι η σωστή διατροφή και η λήψη χυμών και ιδίως πορτοκαλιού αλλά και ο βασιλικός πολτός, αυξάνει τα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα. Πολλοί γονείς όταν δουν εγκαιρότερη αύξηση του απόλυτου αριθμού των πολυμορφοπύρηνων από την αναμενόμενη «εκμυστηρεύονται» ότι έδωσαν στο παιδί τους πολλά ποτήρια με χυμό πορτοκαλιού, άλλοι έδωσαν πολλή ντομάτα και άλλοι βασιλικό πολτό κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Έτσι συντηρείται ο μύθος της σχέσης διατροφής και αποκατάστασης της απλασίας.

Αλήθεια είναι ότι η διατροφή, η σωστή και ισορροπημένη, χωρίς υπερβολές κρατάει σε «φόρμα» το παιδί, τους βλεννογόνους του, το έντερό του και το βάρος του. Επίδραση στα λευκά και τα πολυμορφοπύρηνα έχουν σίγουρα οι αυξητικοί παράγοντες (GCSF), οι μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων.

Μύθος είναι ότι μετά το τέλος της προγραμματισμένης θεραπείας και αφού συμπληρωθούν 5 χρόνια από τη διάγνωση της ΟΛΛ και ένας χρόνος για τα Β μη Hodgkin λεμφώματα, το παιδί ιάθηκε για πάντα. Πρόσφατα μητέρα μικρής ασθενούς μου είπε «σε 7 ημέρες γιατρέ συμπληρώνουμε 5 χρόνια από τη διάγνωση και είμαι ευτυχισμένη γιατί επιτέλους τελείωσε αυτή η περιπέτεια».

Αλήθεια είναι ότι καλώς έκανε η μητέρα και ήταν ευτυχισμένη και πολύ δύσκολο και βαρύ για μένα να την επαναφέρω στην πραγματικότητα. Η αλήθεια είναι ότι όσο απομακρυνόμαστε από την διάγνωση, τόσο απομακρύνεται και ο κίνδυνος εμφάνισης υποτροπής. Ωστόσο τα παιδιά που υποβάλλονται σε «ΧΘ» και «ΑΘ» για καρκίνο, έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν δεύτερο καρκίνο σε σχέση με άτομα αντίστοιχης ηλικίας. Η συχνότητα ανάπτυξης δεύτερης κακοήθειας κυμαίνεται από 3 – 12% κατά τα 20 – 25 χρόνια από την πρώτη διάγνωση. Οι απώτερες επιπλοκές από την «ΧΘ» και την «ΑΘ» είναι μία πραγματικότητα επίσης (καρδιοτοξικότητα, νεφροτοξικότητα, αζωοσπερμία κ. ά.).

Μύθος είναι ότι πολλά παιδιά που ιάθηκαν από καρκίνο, μεγαλώνουν και έρχεται η στιγμή του επαγγελματικού προσανατολισμού και της απόφασης να διαλέξουν επάγγελμα για το μέλλον τους. Ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών θέλει να ακολουθήσει καριέρα στρατιωτικού, αστυνομικού, πιλότου, αλεξιπτωτιστή ή καταδρομέα στο στρατό. Πιθανά τούτο να ξεκινάει από μία ανάγκη υπεραναπλήρωσης: νίκησα τον καρκίνο, θα νικήσω και το πεπρωμένο, θα κάνω ηρωικές και υπεράνθρωπες ενέργειες και πράξεις. Από την άλλη μεριά οι στρατιωτικές σχολές εξασφαλίζουν μόνιμη και σίγουρη δουλειά.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά που έχουν πάρει καρδιοτοξική θεραπεία ή ακτινοθεραπεία μεσοθωρακίου – πνευμόνων, φρόνιμο θα ήταν να αποφεύγουν τα στρεσογόνα επαγγέλματα και τις ενασχολήσεις που καταπονούν τον οργανισμό.

Μύθος είναι ότι δεν είναι λίγες οι φορές που ακούμε από γονείς και συγγενείς παιδιών μας τη φράση «κάνετε πειράματα» ή λένε μεταξύ τους ότι «κάνουν πειράματα».

Αλήθεια είναι ότι ούτε στα νοσοκομεία παίδων ούτε στα νοσοκομεία ενηλίκων υπάρχει πλήρης υποδομή και στήριξη για πειράματα και για έρευνα σε επίπεδο νέων φαρμάκων ή θεραπειών, δυστυχώς. Από την άλλη μεριά, έχουμε τη δυνατότητα να εκμεταλλευόμαστε την έρευνα και τα νεότερα επιτεύγματα μεγάλων επιστημονικών ομάδων του εξωτερικού. Έχουμε την τύχη να επιλέγουμε πρωτόκολλα θεραπείας ήδη δοκιμασμένα και με τα καλύτερα αποτελέσματα, χωρίς να βάζουμε σε κίνδυνο, αριθμό παιδιών, όπως γίνεται στο εξωτερικό συχνά (αναφέρομαι στα πρωτόκολλα χημειοθεραπείας και στις τυχαιοποιήσεις που υποβάλλονται οι ασθενείς).

Μύθος είναι ότι η χρήση των παυσίπονων συστηματικά (σε παιδιά που πονούν, ακόμη και σε βρέφη), η χρήση ναρκωτικών αναλγητικών σε παιδιά με οστικό ή χειρουργικό πόνο, πόνο εκ μεταστάσεων, προκαλεί εθισμό με αποτέλεσμα ή τα παυσίπονα μετά από χρόνια χρήση να μην είναι αναποτελεσματικά ή τα παιδιά να γίνουν ναρκομανή.

Αλήθεια είναι ότι τα παυσίπονα είναι απαραίτητα σε κάθε άρρωστο που πονάει και η συχνότητα, το είδος και η ποσότητα και πότε θα χορηγούνται είναι η δουλειά μας, δουλειά του ογκολόγου παιδίατρου. Είναι αδιανόητο να μην φροντίζουμε την ποιότητα ζωής του αρρώστου μας σε όλα τα επίπεδα. Πολλοί γονείς δεν ακολουθούν πιστά τις οδηγίες. Τα παυσίπονα δεν τα δίνουμε αφού πονέσει ο άρρωστος. Στόχος είναι να μην πονέσει ποτέ.

Η πιθανότητα να προκαλέσει εθισμό το παυσίπονο ναρκωτικό, δεν ξεπερνά το 1%. Αλήθεια είναι ότι η μορφίνη χρησιμοποιείται συχνότερα στα παιδιά τελικού σταδίου και η αντίσταση των γονιών να μην την χορηγήσουν για το φόβο του εθισμού είναι ανεδαφική…..τα ευκόλως εννοούμενα παραλείπονται. Είναι αλήθεια επίσης ότι πολλά παιδιά στην αρχική διάγνωση ή και στη συνέχεια, λόγω τοξικότητας της θεραπείας, ή λόγω έντονου πόνου λόγω μεταστάσεων, έχουν ανάγκη από την χορήγηση ναρκωτικού αναλγητικού. Αυτά τα παιδιά μετά τη χορήγηση χημειοθεραπείας αλλά και ακτινοβολίας σπανιότερα απαλλάσσονται από τους πόνους και η μορφίνη μειώνεται σταδιακά και στο τέλος διακόπτεται.

Μύθος είναι ότι ουσίες υγρές ή στερεές που δεν προέρχονται από επιστημονικά κέντρα έρευνας και που δεν έχουν πάρει καμία έγκριση από υπεύθυνους φορείς και επιτροπές δεοντολογίας θεραπεύουν τον καρκίνο.

Αλήθεια είναι ότι τα τελευταία 25 χρόνια «κυκλοφόρησαν» «θαυματουργές» ουσίες για τη θεραπεία του καρκίνου στην Ελλάδα και το εξωτερικό.

•  Νερό του Καματερού (απάτη)
•  Πικραγγουριά - Καβουρόζουμο (Πελοπόννησος)
•  Ενέσεις εμβολίου BCG από την Ιαπωνία
•  Βιταμινούχα σκευάσματα (από Βουλγαρία)
•  Σκονάκια από φαρμακοποιούς, βιολόγους και γιατρούς (Ελλάδα)
•  Δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού (Κούβα)

Το ότι εγκαταλείφθηκαν γρήγορα τα παλιά «θαυματουργά» αντικαρκινικά μέσα, αποδεικνύει και την «αχρηστία» τους. Όσο υπάρχει καρκίνος και ανθρώπινος πόνος, πάντα θα ξεφυτρώνουν ουσίες που τις προτείνουν για θεραπεία του καρκίνου. Όσο υπάρχει καρκίνος, γονείς και συγγενείς θα τρέχουν να επωφεληθούν από το μαγικό φάρμακο που θα κάνει καλά το αγαπημένο πρόσωπο, φτάνοντας και στα πέρατα του κόσμου. (Η Κούβα είναι πολύ μακριά από την Ελλάδα, κι΄ όμως το ενδιαφέρον για το δηλητήριο του γαλάζιου σκορπιού, μονοπωλείται κυρίως στην Κούβα και την Ελλάδα ενώ όλη η Ευρώπη, η Μεσόγειος, ο Καναδάς, οι ΗΠΑ, παραμένουν απαθείς).

Μύθος είναι όταν η τηλεόραση κάνει σήριαλ τον πόνο και βάζει ταμπέλες σε ανθρώπους – κλειδιά, σε τράπεζες, σε γιατρούς (ανάλγητο κράτος, αναίσθητος διευθυντής τράπεζας, που δεν αποδέσμευσε το λογαριασμό για να ταξιδέψει το «αγγελούδι» κ. ά.). Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν εκμεταλλευτεί στο έπακρο την αγωνία και τον πόνο γονιών, που έχουν ήδη ενημερωθεί ότι το παιδί τους δεν θα γίνει ποτέ καλά και μάλιστα θα καταλήξει. Η απελπισία, η απόγνωση, τους κάνει να κοινοποιούν το πρόβλημά τους, μέσω της τηλεόρασης, άλλοτε ζητώντας χρήματα, άλλοτε ζητώντας δότες μυελού.

Αλήθεια είναι ότι παιδιά με καρκίνο που μετά από εφόδους και επανεφόδους θεραπείας δεν μπαίνουν σε ύφεση και είναι σε πρόοδο νόσου, είναι στην κατηγορία του επιπέδου του θαύματος να απαντήσουν σε κάποια «δυνατή» ή «πειραματική» θεραπεία στο εξωτερικό. Οι γονείς πιάνονται από τα μαλλιά τους και οι «επιτήδειοι» «πουλάνε» τον πόνο, την απελπισία.

Δεν έχω δει όμως εκπομπή τηλεόρασης, ή γραπτό εφημερίδας (πείτε μου εσείς αν έχετε δει), που να ενημερώνει τους τηλεθεατές ή τους αναγνώστες, τι απέγιναν τα παιδιά που για ημέρες ή και εβδομάδες απασχόλησαν τα ΜΜΕ. Η αλήθεια είναι ότι 17 παιδιά ταξίδεψαν στην Αμερική (στο Memorial) και από αυτά τα 14 δεν ζουν, τα 2 είναι σε τελικό στάδιο ενώ το 1 που ζει και είναι καλά δεν ήταν ποτέ σε τελικό στάδιο.

Μύθος είναι ότι το εξωτερικό είναι πανάκεια

Αλήθεια είναι ότι η υποδομή και ο εξοπλισμός των ελληνικών παιδιατρικών νοσοκομείων χωλαίνει. Το επιστημονικό προσωπικό: γιατροί, νοσηλευτές - νοσηλεύτριες, συναφείς ειδικότητες, είναι έμπειροι και επιστημονικά καταρτισμένοι, αλλά λίγοι. Σε επιλεγμένες περιπτώσεις όπου απαιτούνται χειρουργικές επεμβάσεις που δεν μπορούν να γίνουν στην Ελλάδα (σε ορισμένα είδη όγκων εγκεφάλου, όγκων των οστών), ειδική ακτινοθεραπεία (ενδοϊστική), εφαρμογή ειδικών πρωτοκόλλων θεραπείας (AMORE), οι ίδιοι οι γιατροί συνιστούν την μετάβαση σε κέντρα του εξωτερικού και μεριμνούν για την εύκολη και έγκαιρη πραγματοποίηση του ταξιδιού χορηγώντας και τις απαραίτητες βεβαιώσεις.

Χρειάζονται να γίνουν πολλά. Ωστόσο εκτός από την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της ενδεδειγμένης θεραπείας, την ασφαλή εφαρμογή της και την συνεχιζόμενη παρακολούθηση και μετά το τέλος της θεραπείας, η ψυχοκοινωνική στήριξη του παιδιού με καρκίνο και της οικογένειάς του αποτελεί σημαντικό κομμάτι της δουλειάς της θεραπευτικής ομάδας.

 

 

* Δέσποινα Μπουχούτσου - Ορφανάκου Διευθύντρια Ογκολογικού Τμήματος, Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»

 

Πηγή: https://www.nosilia.org.gr/

Όραμα Ελπίδας: Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών

Όραμα Ελπίδας - Η αξία της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Μία συνέντευξη που μας λύνει πολλές απορίες και μας ενημερώνει για ένα τόσο σπουδαίο ζήτημα.

Τη συνέντευξη με το Όραμα Ελπίδας, την προγραμματίζαμε καιρό και είμαστε πολλοί χαρούμενοι που καταφέραμε να την πραγματοποιήσουμε. Η Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών είναι ένα θέμα για το οποίο θα θέλαμε να μάθουμε περισσότερα σαν γονείς και μας δόθηκε η ευκαιρία μέσα από αυτή τη συνέντευξη.

1. Πείτε μας λίγα λόγια για την αξία της μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Τι σημαίνει γίνομαι εθελοντής δότης Μυελού των Οστών και ποιους μπορώ να βοηθήσω;

Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μια εξειδικευμένη θεραπεία, μοναδική ελπίδα, για ασθενείς που απειλούνται από βαριά αιματολογικά νοσήματα, (λευχαιμία, απλαστική αναιμία, μεσογειακή αναιμία, κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες) και οποίοι δεν ανταποκρίνονται σε άλλου είδους θεραπεία. Για να πραγματοποιηθεί, πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος δότης, που θα προσφέρει υγιή αιμοποιητικά κύτταρα στον ασθενή  – λήπτη και απαραίτητη προϋπόθεση είναι να υπάρχει ιστική συμβατότητα μεταξύ αυτών. Με δεδομένο ότι μόνο το 25% των ασθενών βρίσκει ιστοσυμβατό αδελφό/η  – δότη και πολύ σπάνια άλλον συγγενή, γίνεται κατανοητό πως η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών αναζητά έναν μη συγγενή συμβατό εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Ένωση Εθελοντών Δοτών (World Marrow Donor Association) WMDA που αριθμεί 39.700.000 εθελοντές. Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

2. Πόσο εύκολο είναι να γίνει κανείς εθελοντής δότης Μυελού των Οστών; Ποιες είναι οι προϋποθέσεις και η αρχική διαδικασία της δειγματοληψίας;

Κάθε άτομο, ηλικίας 18-45 ετών που δεν νοσεί από σοβαρή ασθένεια μπορεί να γίνει εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων  και να προσφέρει ελπίδα ζωής σε ασθενείς στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό, παιδιά ή ενήλικες.

Αυτό μπορεί να το κάνει στα γραφεία του Συλλόγου μας, σε εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται σε όλη τη χώρα, σε ένα από τα 190 συνεργαζόμενα κέντρα μας που θα βρει στην ιστοσελίδα μας και ακόμη με εγγραφή online, ακολουθώντας τις οδηγίες. Αφού συμπληρώσει το ειδικό έντυπο, με δύο μπατονέτες θα ληφθεί στοματικό επίχρισμα από το εσωτερικό της παρειάς, στο δείγμα αυτό θα γίνει σε ειδικό εργαστήριο, τυποποίηση της ιστοσυμβατότητας και τα αποτελέσματα αυτής, ανώνυμα με έναν ειδικό κωδικό θα σταλούν στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών δοτών.

3. Σε περίπτωση συμβατότητας, ποια διαδικασία ακολουθείται; Ο δότης έχει κάποιες παρενέργειες μετά τη συλλογή του μοσχεύματος;

Η πιθανότητα ένας εθελοντής δότης να βρεθεί συμβατός και να κληθεί να προσφέρει μόσχευμα για ασθενή είναι εξαιρετικά μικρή. Εάν έχει αυτή τη τύχη, αρχικά θα γίνει ένας λεπτομερής κλινικός και εργαστηριακός έλεγχος της υγείας του για να διαπιστωθεί η καταλληλότητα του δότη. Εφόσον όλα προχωρήσουν ομαλά, μετά από ένα διάστημα 1-2 μηνών θα γίνει η συλλογή του μοσχεύματος σε ειδικό τμήμα Νοσοκομείου και προτιμάται αυτό που είναι πλησίον της διαμονής του δότη.

Η συλλογή μπορεί να γίνει με δύο τρόπους:

1) Συλλογή προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα

Η διαδικασία είναι απλή, όμοια της αιμοδοσίας, γίνεται με μηχάνημα κυτταραφαίρεσης και διαρκεί περίπου 4 ώρες. Προηγείται χορήγηση αυξητικού αιμοποιητικού παράγοντα (ουσία του οργανισμού που βοηθά στην αύξηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων). Σήμερα είναι ο πιο συνηθισμένος τρόπος συλλογής. Δεν απαιτεί καμία αναισθησία και ουσιαστικά δεν αφαιρείται ποσότητα αίματος, καθώς φιλτράρονται και συλλέγονται μόνο τα απαραίτητα προγονικά αιμοποιητικά κύτταρα, με το υπόλοιπο αίμα να επιστρέφει μέσω κλειστού κυκλώματος πίσω στο δότη.

2) Λήψη μυελού των οστών στο χειρουργείο υπό γενική αναισθησία

Κι αυτή είναι μία απλή και σύντομη διαδικασία που γίνεται με παρακέντηση των οστών της λεκάνης (λαγόνιες ακρολοφίες) όπου υπάρχει ο μυελός των οστών που δεν έχει καμία σχέση με το νωτιαίο μυελό ο οποίος βρίσκεται στη σπονδυλική στήλη. Επιλέγοντας την μέθοδο αυτή, θα παραμείνεις στο νοσοκομείο μία ημέρα.

Αυτοί οι σπουδαίοι άνθρωποι, είναι πρόθυμοι να αφιερώσουν λίγο χρόνο και προσφέροντας μερικά κύτταρα από το αιμοποιητικό τους σύστημα και όντας η μοναδική ελπίδα για ασθενείς να τους δώσουν ζωή.

4. Μπορεί ένας δότης να αλλάξει απόφαση στην πορεία;

Ο δότης είναι εθελοντής, που αλτρουϊστικά θέλει να βοηθήσει πάσχοντες συνανθρώπους του που κινδυνεύει η ζωή τους. Ασφαλώς ως εθελοντής μπορεί κάθε στιγμή να αναιρέσει την απόφαση του. Όμως θα είναι τραγικό να το κάνει τις ημέρες πριν τη μεταμόσχευση, όταν ο ασθενής έχει λάβει κυτταροτοξική θεραπεία  που έχει καταστρέψει το δικό του αιμοποιητικό σύστημα και αναμένει το νέο που θα του προσφέρει ζωή. Γι αυτό γίνεται σωστή ενημέρωση του εθελοντή δότη κατά την εγγραφή αλλά και αργότερα, για να αντιληφθεί τη σοβαρότητα της δέσμευσης που αναλαμβάνει. Ευτυχώς οι αρνήσεις είναι ελάχιστες, μάλιστα από το σύνολο των εκατοντάδων δοτών που έχουν κληθεί από το Σύλλογο μας να προσφέρουν μόσχευμα, λίγοι έχουν αρνηθεί, ποσοστό μικρότερο του 5%, εξαιρετικό χαμηλό σε σύγκριση σε κέντρα δοτών του εξωτερικού.

5. Επικοινωνούν μεταξύ τους ο δότης και ο ασθενής που έλαβε το μόσχευμα;

Ο δότης και ο λήπτης μετά τη μεταμόσχευση επικοινωνούν ανώνυμα. Μετά από μία διετία όμως, εάν αμφότεροι επιθυμούν, μπορεί να γνωριστούν και αυτό είναι ένα ιδιαίτερο γεγονός, που ξεχειλίζει από αγάπη και προσφέρει απίστευτη συγκίνηση.

6. Ποια είναι αυτή τη στιγμή τα επίπεδα εθελοντών στην Ελλάδα και πως μπορεί κανείς να ενισχύσει το έργο του Συλλόγου Όραμα Ελπίδας; Πείτε μας για επερχόμενες δράσεις σας.

Πριν από μια 10ετία η Ελλάδα μεταξύ ων 55 κρατών που συμμετέχουν στο Παγκόσμιο πρόγραμμα εθελοντών δοτών ήταν ουραγός. Σήμερα κατέχει την 27η θέση! Ο αριθμός των καταγεγραμμένων Ελλήνων εθελοντών δοτών στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σήμερα είναι 224.000. Από αυτούς 130.000 έχουν εγγραφεί από το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ την τελευταία 8ετία και 233 δότες μας έχουν προσφέρει μόσχευμα σε Έλληνες ή ξένους ασθενείς. Στόχος είναι να αυξηθεί ο αριθμός των Ελλήνων Εθελοντών δοτών στις 350.000 έτσι ώστε το 70% των Ελλήνων ασθενών να βρίσκει μόσχευμα από Έλληνα δότη, (ενώ στο παρελθόν όλοι οι δότες ήταν από το εξωτερικό) και παράλληλα να προσφέρει και μοσχεύματα σε ασθενείς άλλων χωρών.

Ο Σύλλογος μας πραγματοποιεί κάθε εβδομάδα δραστηριότητες ενημέρωσης και εγγραφής εθελοντών δοτών, συμμετέχει σε ποικίλες αθλητικές, πολιτιστικές, κοινωνικές εκδηλώσεις, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία που έχει αγκαλιάσει την προσπάθειά μας.

Έτσι κάθε άτομο, κάθε φορέας , μπορεί να γίνει σύμμαχος μας, να διαδώσει το μήνυμα προσφοράς και αλληλεγγύης, να μας βοηθήσει και να συμμετάσχει στον αγώνα που κάνουμε.

Χρειαζόμαστε όλους δίπλα μας, σε μια κοινή προσπάθεια, για να προσφέρουμε ελπίδα και ζωής σε όσους χρειάζονται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση μυελού και αναζητούν κατάλληλο δότη!

 

Στέλιος Ι. Γραφάκος

Επιστημονικός Διευθυντής Συλλόγου ΌΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ

ΤΡΑΠΕΖΑ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΔΟΤΩΝ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ

Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»

Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Λεβαδείας 8, 11527 Αθήνα

Τηλ: 210.7775615-6,

Fax: 210.7485030

www.oramaelpidas.gr

 

 

 Πηγή: https://www.ygeia-paidi.gr/

Καρκίνος στα παιδιά: Οι περισσότεροι γονείς αγνοούν τα συμπτώματα - Τα 42 πιο κοινά

Τα 2/3 των ενηλίκων παραδέχονται ότι δε μπορούν να εντοπίσουν τα πρώιμα συμπτώματα του καρκίνου, σύμφωνα με νέα έρευνα.

Ερευνητές από το Πανεπιστήμιο του Νότιγχαμ στη Βρετανία πραγματοποίησαν μελέτη, μέσα από την οποία διαπίστωσαν ότι η πλειοψηφία των ενηλίκων δε γνωρίζει τα πιο κοινά συμπτώματα του καρκίνου στα παιδιά.

Έτσι, οι επιστήμονες δημιούργησαν μια λίστα με τα 42 πιο κοινά συμπτώματα του καρκίνου και διαπίστωσαν ότι οι συμμετέχοντες (πολλοί εκ των οποίων ήταν γονείς) αναγνώριζαν κατά μέσο όρο μόνο 11. Η έρευνα δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό «Archives of Disease in Childhood».

Σημειώνουμε ότι πολλά από τα συμπτώματα του καρκίνου είναι παρόμοια σε παιδιά και ενήλικες, όμως υπάρχουν και ορισμένα που αφορούν κυρίως τα παιδιά και η μελέτη έδειξε πως οι περισσότεροι γονείς δεν τα γνωρίζουν.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η καθυστερημένη ή και η πρόωρη έλευση της εφηβείας, την οποία την αναγνώρισε μόνο το 10% των συμμετεχόντων ως πιθανό πρώιμο σύμπτωμα καρκίνου. Ειδικότερα, η ήβη προκαλείται από αλλαγές στην παραγωγή ορμονών του οργανισμού και οι όγκοι μπορούν να επηρεάσουν αυτή τη διαδικασία, καθυστερώντας ή επιταχύνοντάς την.

Ένα άλλο σημάδι που παρέβλεψαν οι ενήλικες συμμετέχοντες ήταν οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις (π.χ. στο περπάτημα ή την ομιλία), οι οποίες αποτελούν ύποπτο σημάδι ιδίως στα παιδιά κάτω των 2 ετών. Μόλις το 11% αναγνώρισε την αναπτυξιακή καθυστέρηση ως πιθανό σημάδι καρκίνου.

Οι επιστήμονες που πραγματοποίησαν την μελέτη γρήγορα συμπέραναν ότι υπάρχει ανάγκη για εκπαιδευτική καμπάνια με σκοπό την ενημέρωση για τα πρώιμα συμπτώματα του καρκίνου στα παιδιά.

«Η ευαισθητοποίηση αποτελεί σημαντική στρατηγική για την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου στο Ηνωμένο Βασίλειο, όμως δεν έχει δοθεί επαρκής σημασία για τους παιδικούς καρκίνους. Η αντίληψη πως ο καρκίνος στα παιδιά είναι πολύ σπάνιος αποτελεί εμπόδιο για την έγκαιρη διάγνωση. Αν και ο αριθμός των περιστατικών φαίνεται μικρός συγκριτικά με εκείνο των ενηλίκων, ο συσσωρευμένος κίνδυνος από την γέννηση μέχρι και την ενηλικίωση είναι συγκρίσιμος με εκείνον που βλέπουμε σε άλλες παιδικές ασθένειες. Αυτό πρέπει να το μάθει ο κόσμος, καθώς οι γονείς συχνά συνδέουν κοινά συμπτώματα του καρκίνου με συνηθισμένες παιδικές αρρώστιες» αναφέρεται στη μελέτη.

Οι ερευνητές, επίσης, προσθέτουν ότι πολλά από τα συμπτώματα καρκίνου που παρατηρούνται στα παιδιά, συχνά μιμούνται ασθένειες που πλήττουν τα παιδιά (π.χ.: ιώσεις κ.ά), πράγμα που μπορεί να σπαταλήσει πολύτιμο χρόνο.

Σύμφωνα με τον ΕΟΔΥ, στην Ελλάδα, το 2020, ο ετήσιος αριθμός νέων περιστατικών σε παιδιά ηλικίας κάτω των 15 ετών ήταν 16 ανά 100.000 άτομα, τιμή ελαφρώς υψηλότερη από τον μέσο όρο της Ε.Ε. (15 ανά 100.000 άτομα).

Καρκίνος - Τα 42 πιο κοινά συμπτώματα

Παρακάτω, θα δείτε τα 42 πιο κοινά συμπτώματα καρκίνου και το ποσοστό των ενηλίκων που συμμετείχαν στην έρευνα, οι οποίοι αναγνώρισαν ότι τα πρόκειται για πιθανά σημάδια καρκίνου.

Υπογραμμίζουμε ότι τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα είναι κοινά στους ενήλικες και στα παιδιά, ενώ ορισμένα αφορούν μόνο τους ενήλικες. Ωστόσο, υπάρχουν κάποια συμπτώματα που εμφανίζονται κυρίως σε παιδιά, τα οποία έχουμε επισημάνει με έντονα (bold) γράμματα.

Φυσικά, πολλά από τα παρακάτω συμπτώματα μπορούν να προκληθούν από διάφορες ασθένειες και η εμφάνισή τους δεν συνεπάγεται απαραίτητα ότι αφορούν καρκίνο. Είναι, όμως, σημαντικό να δείτε το γιατρό σας εάν τα εμφανίσετε εσείς ή το παιδί σας.

• Εξόγκωμα/πρήξιμο στη λεκάνη, τους όρχεις ή το στήθος: 46%
• Αίμα στα ούρα ή στα κόπρανα: 44%
• Αλλαγές σε ελιές: 43%
• Εξόγκωμα/πρήξιμο στο θωρακικό τοίχωμα ή στις μασχάλες: 41%
• Απώλεια βάρους: 40%
• Κοιλιακή διάταση/μάζα: 38%
• Εξόγκωμα/πρήξιμο στο πρόσωπο, τη γνάθο και το κρανίο: 36%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πονοκέφαλος: 32%
• Επίμονη/υποτροπιάζουσα κόπωση ή εξάντληση: 32%
• Απώλεια όρεξης: 31%
• Επίμονοι εμετοί: 31%
• Υπερβολική αιμορραγία/μώλωπες/εξάνθημα/πετέχειες (ένας τύπος εξανθήματος): 30%
• Επιληπτικές κρίσεις: 29%
• Πόνος στο θωρακικό τοίχωμα ή στις μασχάλες: 29%
• Ανεξήγητο πρήξιμο των οστών ή των αρθρώσεων: 27%
• Αλλαγή στις συνήθειες του εντέρου - δυσκοιλιότητα ή διάρροια: 27%
• Επίμονος/επαναλαμβανόμενος/προοδευτικός κοιλιακός πόνος ή δυσφορία: 26%
• Δυσκολία στην ούρηση: 26%
• Προβλήματα όρασης: 26%
• Πρησμένοι αδένες: 26%
• Επιδείνωση ισορροπίας, βάδισης και ομιλίας: 23%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πόνος στα οστά ή στις αρθρώσεις που είναι χειρότερος τη νύχτα: 23%
• Αισθητή ωχρότητα δέρματος: 22%
• Πολλαπλές λοιμώξεις ή συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη: 22%
• Ανεξήγητη αιμορραγία μετά το σεξ και μεταξύ περιόδου: 22%
• Πυρετός και νυχτερινές εφιδρώσεις: 21%
• Δύσπνοια: 21%
• Δυσκολία στην κατάποση: 21%
• Ανεξήγητη χωλότητα ή αδυναμία: 20%
• Επίμονες/επαναλαμβανόμενες ανεξήγητες κραυγές σε μικρά παιδιά: 19%
• Επίμονος/υποτροπιάζων πονόλαιμος ή βραχνή φωνή: 18%
• Στραβολαίμιασμα/κλίση κεφαλιού ή άκαμπτος αυχένας σε μικρά παιδιά: 18%
• Λευκοκορία (λευκό χρώμα στην κόρη του ματιού): 18%
• Απώλεια ακοής: 17%
• Μη φυσιολογικές κινήσεις των ματιών: 17%
• Μη φυσιολογικές κινήσεις προσώπου: 16%
• Επίμονος πόνος στο αυτί: 16%
• Περιορισμένο άνοιγμα στόματος: 14%
• Αργή ανάρρωση μετά από τραυματισμό στα οστά ή στις αρθρώσεις: 14%
• Αργή ανάπτυξη: 13%
• Αναπτυξιακή καθυστέρηση σε μικρά παιδιά κάτω των δύο ετών: 11%
• Πρώιμη ή καθυστερημένη εφηβεία (ήβη): 10%

Ελένη Μπορμπόλη

Πηγή: https://www.healthstat.gr/

«Δεν περίμενα ποτέ να έχω καρκίνο του εντέρου στα 24 μου. Ποια ήταν τα συμπτώματα που είχα επί 6 χρόνια»

 

Η Shelby Preston ήταν μόλις 24 ετών όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του εντέρου, ενώ για καιρό οι γιατροί της έλεγαν ότι είχε σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου ή έλλειψη σιδήρου. Ευτυχώς, ο καρκίνος της Shelby εντοπίστηκε στα αρχικά στάδια, κυρίως λόγω της επιμονής της να αναζητήσει βοήθεια για τα συμπτώματά της.

Από την ηλικία των 18 ετών περίπου, η Shelby άρχισε να αντιμετωπίζει επεισόδια διάρροιας, αιμορραγίας και κοιλιακού πόνου. Επίσης, παρά την υγιή όρεξή της, έχανε βάρος.

«Συνέβαινε κάθε λίγους μήνες και έβλεπα τον γιατρό μου αρκετές φορές και έκανα αρκετές φυσικές εξετάσεις και εξετάσεις αίματος. Στην αρχή, μου είπαν ότι τα επίπεδα σιδήρου μου ήταν πολύ χαμηλά και μετά ότι είχα σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου», περιγράφει η ίδια στην Express UK και συνεχίζει:

«Μέχρι το 2022, ωστόσο, το βάρος μου είχε πέσει στα 38 κιλά και στις διακοπές τον Μάιο του ίδιου έτους με τον φίλο μου τον Will άρχισα να αιμορραγώ πολύ. Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και έπρεπε να πιέσω ξανά για απαντήσεις».

Η Shelby παραπέμφθηκε τελικά σε έναν γαστρεντερολόγο, ο οποίος πραγματοποίησε μια εύκαμπτη σιγμοειδοσκόπηση, γνωστή και ως εμβέλεια εντέρου, όπου μια κάμερα εισάγεται από το ορθό για να κοιτάξει στο κάτω μέρος του παχέος εντέρου. «Ήταν η πρώτη φορά, παρά τα έξι χρόνια συμπτωμάτων, που κάποιος είχε κοιτάξει μέσα στο σώμα μου», λέει η Shelby.

«Ξαπλωμένη στο κρεβάτι, κοιτάζοντας την οθόνη, είδα μια επιθετική ανάπτυξη που αιμορραγούσε. Ένιωσα σωματικά άρρωστη από φόβο. Ο γιατρός εξήγησε ότι ήταν ένας πολύποδας του παχέος εντέρου, που συνήθως είναι καλοήθεις, αλλά είχε κάνει βιοψία», συνεχίζει.

Η διάγνωση για τον καρκίνο του εντέρου πρώτου σταδίου

Μια εβδομάδα αργότερα, η Shelby έλαβε την είδηση ​​ότι είχε καρκίνο του εντέρου πρώτου σταδίου. «Ήξερα, όταν μου είπαν να φέρω κάποιον μαζί μου στη συνάντηση, ότι δεν θα ήταν καλά νέα, αλλά ήταν και πάλι τεράστιο σοκ να ακούσω τη λέξη “καρκίνος”. Ποτέ δεν πιστεύεις ότι θα σου συμβεί, πόσο μάλλον όταν είσαι 20 χρονών», αναφέρει η ίδια.

Δυστυχώς, η εμπειρία της Shelby από τη διάγνωση καρκίνου του εντέρου σε τόσο νεαρή ηλικία δεν είναι μοναδική. Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε νωρίτερα φέτος προέβλεψε επίσης αύξηση των ποσοστών θνησιμότητας και σε νεότερους ασθενείς από την πάθηση.

«Ένιωσα τρομοκρατημένη αλλά και ανακουφισμένη που συνέχισα να αναζητώ μια εξήγηση για τα συμπτώματά μου, θα μπορούσαν να ήταν ακόμα χειρότερα νέα», λέει η Shelby και προσθέτει: «Μου είπαν ότι θα μπορούσα να κάνω μια διαδικασία που ονομάζεται TEM (Διαπρωκτική Ενδοσκοπική Μικροχειρουργική) η οποία γίνεται μέσω του πρωκτού, οπότε δεν θα έχω τομή ή ουλή. Θα αφαιρούσε τους καρκινικούς πολύποδες, αφήνοντας το ορθό μου ανέπαφο, χωρίς στομία».

«Ή, θα μπορούσα να κάνω πιο σοβαρή χειρουργική επέμβαση όπου ένα τμήμα του ορθού μου θα αφαιρούνταν οριστικά. Θα είχα προσωρινή στομία  αλλά υπήρχε περίπτωση να γίνει μόνιμη. Το όφελος ήταν ότι υπήρχε μικρότερος κίνδυνος επανεμφάνισης του καρκίνου. Η οικογένειά μου και ο Will ήταν υποστηρικτικοί, αλλά τελικά ήταν δική μου επιλογή. Επέλεξα το δεύτερο γιατί μου έδωσε τις καλύτερες πιθανότητες να ζήσω χωρίς καρκίνο», λέει η Shelby.

Η ζωή μετά τον καρκίνο του εντέρου

Η επτάωρη χειρουργική επέμβαση στο έντερο της Shelby ήταν επιτυχής και πέρασε τους επόμενους εννέα μήνες με προσωρινή στομία ενώ το σώμα της θεραπεύτηκε. «Ήμουν τρομοκρατημένη με την προοπτική της στομίας, αλλά γρήγορα συνειδητοποίησα ότι αν αυτό ήταν που χρειαζόταν για να απαλλαχθώ από τον καρκίνο, τότε έπρεπε απλώς να το αποδεχτώ και να μάθω να ζω με αυτή», λέει.

«Συνδέθηκα με άλλους νέους με στομία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και η αλληλεγγύη και οι συμβουλές τους ήταν πολύ χρήσιμες. Τον Αύγουστο του 2023 η πορεία μου αναστράφηκε και τώρα η λειτουργία του εντέρου μου είναι περίπου 80% εκατό φυσιολογική. Έχω ακόμα στιγμές που χρειάζομαι την τουαλέτα επειγόντως και κάνω μια ισορροπημένη διατροφή, προσπαθώντας να αποφύγω τα τρόφιμα στα οποία είναι ευαίσθητο το έντερό μου», προσθέτει η κοπέλα.

Η Shelby δεν χρειάστηκε περαιτέρω θεραπεία, αλλά κάνει τακτικές ακτινογραφίες, εμβέλεια και εξετάσεις αίματος. «Μέχρι στιγμής, είναι όλα καθαρά. Είναι δύσκολο να μην αισθάνεσαι άγχος, και ακόμη και μια στομαχική διαταραχή μπορεί να είναι ανησυχητική, ότι είναι κάτι πιο επικίνδυνο. Προσπαθώ να προχωρήσω μπροστά από αυτό που έχω περάσει και πιστεύω ότι ο καρκίνος είναι πίσω μου», αναφέρει.

Σχεδόν δύο χρόνια μετά τη διάγνωσή της, η Shelby θέλει να μοιραστεί τη σημασία του να μην αγνοείτε ποτέ τα συμπτώματα και να υποστηρίζετε τον εαυτό σας.

 «Οι άνθρωποι στην ηλικία μου πιστεύουν ότι ο καρκίνος δεν είναι κάτι που τους επηρεάζει, αλλά συμβαίνει όλο και περισσότερο. Αν ανησυχείτε, μην απορρίψετε τα συμπτώματα, αναζητήστε βοήθεια και μην τα παρατάτε μέχρι να είστε ικανοποιημένοι ότι ξέρετε ποιο είναι το πρόβλημα. Η επιμονή μου έσωσε τη ζωή», καταλήγει η νεαρή κοπέλα.

Πηγή: https://www.oloygeia.gr/