Τετάρτη 17 Φεβρουαρίου 2016

Τον λένε παιδικό καρκίνο και νικιέται!


Πάνε χρόνια από εκείνη την απόπειρά μου να απαρνηθώ την θάλασσα και τον Πειραιά μου και να μείνω στο κέντρο της Αθήνας.
Ψαρωμένη και καθόλου Αθηναία, ο δρόμος μου με έβγαλε στην Μικράς Ασίας.
Έναν πανέμορφο δρόμο με δέντρα που ακόμα και τώρα αν με ρωτήσεις, δεν ξέρω να σου πω αν είναι Ζωγράφου, αν είναι Ιλίσια ή αν είναι Γουδί..

Μεταξύ τακτοποιώ και συντονίζομαι με τον έξω κόσμο, άρχισα να ψάχνω τα γύρω γύρω.
Μανάβης δίπλα, ψιλικατζίδικο παραδίπλα, DVD club απέναντι.. μια γειτονιά.. όμορφη γειτονιά.

Κι όταν πέρασαν οι μέρες κι άρχισα να παρατηρώ λίγο πιο προσεκτικά γύρω μου, είδα πως εκεί έξω ήταν κάτι γονείς, διαφορετικοί από τους  συνηθισμένους.

Τους συναντούσες στα μαγαζιά της γειτονιάς, μοιάζαν να είναι από κάπου εκεί κοντά αλλά δεν ήξερα από πού.
Δεν ήξερα μέχρι τότε ότι στην Μικράς Ασίας, ήταν ο ξενώνας Ελπίδα.

Single ακόμα..παρατηρούσα από μακριά κι αποστασιοποιημένα το βλέμμα των γονιών.. είχαν μια μελαγχολία τα μάτια τους.

Είχαν μια αγωνία και έναν πόνο. Κι από την άλλη είχαν μια δύναμη, ένα πείσμα.
Ήταν ένα βλέμμα που το είχαν όλοι.. Όλοι εκείνοι που συνόδευαν τα παιδιά με τις μασκούλες..
Στην προστατευμένη γυάλα μου, δεν είχα δει ποτέ ξανά γονείς με τα παιδιά με τις μασκούλες και τα σκουφάκια.

Ναι.
Αυτό ήταν το κοινό τους.
Τα παιδιά με τις μασκούλες.

Τα παιδιά που νοσούσαν από καρκίνο και δεν είχαν το δικαίωμα να κολλήσουν ούτε ένα τόσο δα κρυωματάκι από εκείνα που όλα τα πιτσιρίκια θέλουν προκειμένου να γλυτώσουν κάνα μάθημα.

Όχι. Αυτά τα παιδιά, ήταν διαφορετικά.
Αυτά τα παιδιά θα θέλανε να πηγαίνουν σχολείο κάθε μέρα.
ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ! Και τις Κυριακές ακόμα..
Αυτά τα παιδιά θα θέλανε να είχαν και τις διπλάσιες ώρες μαθημάτων και δεν θα τα ένοιαζε.
Θα σήμαινε πως στο πρόγραμμά τους λέξεις όπως καρκίνος, χημειοθεραπεία, λευκοκύτταρα, δεν θα είχαν μπει ποτέ!

Ήταν τα παιδιά με τα σκουφάκια και τις μασκούλες που σε κοίταγαν με τα τεράστια μάτια τους και σε έκαναν να ντρέπεσαι για τα νεύρα που είχες λίγο πριν επειδή δεν βρήκες εύκολα να παρκάρεις και σου είχε σπάσει τα νεύρα κάποιος στο γραφείο.

Ήταν τα παιδιά με το μεγάλο χαμόγελο!
Ναι ρε φίλε, ΑΥΤΑ τα παιδιά ξέρουν να χαμογελάνε.
ΑΥΤΑ τα παιδιά ξέρουν την αξία να χαμογελάνε γιατί αυτά δίνουν την μάχη για να έχουν το δικαίωμα να χαμογελάσουν.
ΑΥΤΑ τα παιδιά, εξαγοράζουν κάθε μέρα το χρόνο τους και ξέρουν πως δεν τον έχουν για πέταμα!

ΑΥΤΑ τα παιδιά ξέρουν πόσο ακριβή είναι μια αγκαλιά. Πόσο σπουδαίο είναι ένα πρωινό με παιδικά και μερέντα στο κρεβάτι.

Ξέρουν πόσο ανεκτίμητο είναι ένα πρωινό στις κούνιες!
Ναι, στις κούνιες.
Εκεί που το φυσιολογικό είναι απαγορευμένο γιατί δεν πρέπει να χτυπήσουν, δεν πρέπει να πέσουν, δεν πρέπει….

Δεν πρέπει να είναι παιδιά.

Πρέπει να παίξουν σε ένα παιχνίδι ενηλίκων την παιδικότητά τους και να κερδίσουν.
Να κερδίσουν την ζωή. Να κερδίσουν το θάνατο. Να κερδίσουν το χαμόγελο. 

Κάθε χρόνο, 300 τέτοια παιδιά θα μπουν στην αρένα.
Κάθε χρόνο οι γονείς των παιδιών αυτών θα ξεχάσουν τα παιδικά ανέμελα γέλια, θα ξεχάσουν την κανονικότητα και την ρουτίνα και θα ριχτούν στην μάχη με τα παιδιά τους.

Κάθε μέρα, και τις 365 μέρες του κάθε χρόνου, αυτά τα παιδιά κι αυτοί οι γονείς, θα απαιτούν μόνο να μην τους κοιτάς σαν εξωγήινους. Να μην τους λυπάσαι. Μην τολμάς καν να νιώθεις οίκτο!

ΑΥΤΟΙ είναι γενναίοι.
ΑΥΤΟΙ είναι μαχητές.
ΑΥΤΟΙ ζητάνε να μάθεις να τους κοιτάς στα μάτια και να μην παίρνεις το βλέμμα σου μακριά δήθεν συγκινημένο, δήθεν βουρκωμένο, δήθεν πονεμένο.

Άπλωσε το χέρι σου, πιάσε το δικό τους και δώσε ΔΥΝΑΜΗ.
Δώσε χαμόγελο. Δώσε θετική ενέργεια. Δώσε χρόνο.
Δώσε ακόμα κι από αυτό που δεν έχεις.

Μόνο μην τολμήσεις να (τους) λυπηθείς.
Γιατί αυτοί, χάσουν κερδίσουν, έχουν ΗΔΗ στεφτεί νικητές.

Νικητές της ζωής. 


Της Σοφίας Παπαηλιάδου

Τρίτη 16 Φεβρουαρίου 2016

Όγκοι Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (μέρος ΙΙ) : Μυελοβλάστωμα

Το μυελοβλάστωμα είναι ο συχνότερος πρωτοπαθής όγκος της παρεγκεφαλίδας. εμφανίζεται κυρίως στα παιδιά αποτελώντας 1 στους 3 όγκους του εγκεφάλου, με μέγιστη συχνότητα στην ηλικία των 8 ετών. Η συχνότητα εμφάνισης του μυελοβλαστώματος είναι 1 σε 200.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και η επίπτωση του δεν διαφοροποιείται ιδιαίτερα στον υπόλοιπο κόσμο. Πρόκειται για όγκο που εμφανίζεται κυρίως σε παιδιά με εντόπιση στην παρεγκεφαλίδα. Δείκτες νευρικής ή γλοιϊκής διαφοροποίησης μπορεί να εκφράζονται αλλά στην πλειονότητά τους οι όγκοι αυτοί είναι αδιαφοροποίητοι.

Μορφολογία
Τα μυελοβλαστώματα προέρχονται από εξαλλαγή κυττάρων εμβρυϊκής προέλευσης στην κορυφή της τέταρτης κοιλίας. Ως εκ τούτου η πλειονότητα των μυελοβλαστωμάτων εντοπίζεται στην μέση γραμμή της παρεγκεφαλίδας, ενώ σπανιότερα ανευρίσκονται στα ημισφαίριά της κυρίως σε νεαρούς ενήλικες. 

Τέσσερις  ιστολογικοί υπότυποι αναγνωρίζονται με βάση την νέα κατάταξη του WHO (2007): 
(a) η κλασική ποικιλία μυελοβλαστώματος, στην οποία τα κύτταρα εκφράζουν χαρακτηριστικά νευροβλαστικής διαφοροποίησης, 
(b) το δεσμοπλαστικό μυελοβλάστωμα, στο οποίο τα καρκινικά κύτταρα συνήθως εμφανίζουν νευρική διαφοροποίηση και περιβάλλονται από εξωκυττάρια ουσία πλούσια σε κολλαγόνο, 
(c) το μεγαλοκυτταρικό αναπλαστικό μυελοβλάστωμα που εμφανίζει δυσμενή πρόγνωση και σύντομη επιβίωση και τέλος 
(d) το μελανοκυτταρικό μυελοβλάστωμα. 

 
Η παλαιότερη κατηγορία του μυελομυοβλαστώματος ή μυελοβλαστώματος με μυογενή διαφοροποίηση δεν θεωρείται πλέον ως ξεχωριστή οντότητα καθώς το γενετικό προφίλ και τα κλινικά χαρακτηριστικά του είναι όμοια με του τυπικού μυελοβλαστώματος.

Μοριακή γενετική
Οι νεότερες τεχνικές υψηλής απόδοσης στην ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος έχουν επιτρέψει τα τελευταία χρόνια: 
α. τη διαλεύκανση της ιστολογικής προέλευσης του μυελοβλαστώματος, 
β. την αναγνώριση των μοριακών μηχανισμών που εμπλέκονται στην παθογένεση του νοσήματος και 
γ. την ταυτοποίηση μοριακών δεικτών που έχουν προγνωστική σημασία.

Η ανάλυση του προφίλ γονιδιακής έκφρασης διαφόρων όγκων εμβρυϊκής προέλευσης του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος κατέδειξε ότι τα μυελοβλαστώματα αποτελούν γενετικά ξεχωριστές οντότητες σε σχέση με τους όγκους νευροεξωδερμικής προέλευσης, καταρρίπτοντας την αρχική υπόθεση για την ιστογένεση των μυελοβλαστωμάτων από κύτταρα του νευροεξωδέρματος στην κορυφή της τέταρτης κοιλίας. Η ίδια μελέτη μάλιστα απέδειξε ότι τα μυελοβλάστωματα σχετίζονται γενετικά με προγονικά κύτταρα των κοκκιωδών κυττάρων της παρεγκεφαλίδας.

 
Η συχνότερη γενετική αλλοίωση των μυελοβλαστωμάτων είναι η απώλεια τμήματος του μικρού βραχίονα του χρωμοσώματος 17. Αυτό προκύπτει από αναδιάταξη και διπλασιασμό του μακρού βραχίονα του χρωμοσώματος 17 (ισοχρωμόσωμα 17) που εντοπίζεται στο 30% των ασθενών. Η ταυτότητα όμως του γονιδίου που χάνεται με την γενετική αναδιάταξη του χρωμοσώματος 17 δεν έχει αναγνωριστεί. 
Μάλιστα, το γονίδιο p53 που εντοπίζεται σε αυτή την περιοχή , δεν φαίνεται να παίζει ρόλο στην παθογένεση του μυελοβλαστώματος, αν και η ύπαρξη μεταλλάξεων του p53 φαίνεται ότι έχει προγνωστικό ρόλο στην εξέλιξη της νόσου. Άλλες χαρακτηριστικές γενετικές αλλοιώσεις των μυελοβλαστωμάτων είναι η ενίσχυση του βραχέος βραχίονα του χρωμοσώματος 17 στο 40% των περιστατικών, η έλλειψη του 6p και η ενίσχυση του γονιδίου MYC στο 10% περίπου των ασθενών.
Η σημαντικότερη πρόοδος όμως στην κατανόηση την παθογένεσης του μυελοβλαστώματος προήλθε από έρευνες ανάλυσης έκφρασης με μικροσυστοιχίες και συσχέτισή τους με μεταβολές του αριθμού των γενετικών τόπων σε όλη την έκταση του γονιδιώματος. 
Από τις μελέτες αυτές προέκυψαν αρχικά τουλάχιστον έξι υποομάδες μυελοβλαστωμάτων με διακριτά γενετικά χαρακτηριστικά. Η συστηματική ανάλυση όμως των ευρημάτων από τις μελέτες υψηλής απόδοσης οδήγησε στην διάκριση τεσσάρων υποομάδων. 
Πρόκειται για την υποομάδα που περιλαμβάνει όγκους με μονοσωμία του 6p και ενεργοποίηση του μονοπατιού WNT/β-catenin εξαιτίας ενεργοποιητικών μεταλλάξεων στα κωδικόνια 32-34 του γονιδίου της β-catenin , την υποομάδα με ενεργοποίηση του μονοπατιού Sonic Hedgehog (SHH) που προκαλείται είτε από μεταλλάξεις του γονιδίου PTCH1 είτε από μεταλλάξεις στον ενεργοποιητικό υποδοχέα Smoothened (SMO), και τέλος τις υποομάδες C και D που είναι λιγότερο διακριτές μεταξύ τους και εμφανίζουν διαταραχές στο μονοπάτι των φωτοϋποδοχέων και υψηλά επίπεδα έκφρασης του ογκογονιδίου MYC (υποομάδα C) ή διαταραχές στην έκφραση των δεικτών νευρωνικής διαφοροποίησης (υποομάδα D).
Είναι ενδιαφέρον ότι κανένας όγκος σε άτομα μεγαλύτερα των 11 ετών δεν εμφάνιζε χαρακτηριστικά της υποομάδας C και αυτό επιβεβαιώθηκε σε πρόσφατη μελέτη που έδειξε ότι στους ενηλίκους η νόσος έχει διαφορετικά βιολογικά χαρακτηριστικά ώστε να απαντώνται μόνο τρεις υποομάδες μυελοβλαστωμάτων (WNT, SHH και D) και μάλιστα με διαφορετική πρόγνωση σε σχέση με τα παιδιά. Τέλος, αποτελεί σημαντικό βήμα στη χρήση της μοριακής ταξινόμησης ως προγνωστικού παράγοντα στην κλινική πράξη, η επίτευξη της διάκρισης των τεσσάρων κατηγοριών με τη χρήση ανοσοϊστοχημικών δεικτών (CTNNB1, GLI1, NPR3 και KCNA1).

Κλινική εικόνα
Οι κλινικές εκδηλώσεις του μυελοβλαστώματος προέρχονται από την τοπική ανάπτυξη του όγκου που επιφέρει αύξηση της ενδοκράνιας πίεσης, ιδίως όταν αποκλείεται η ροή του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Ναυτία, έμετοι και αταξία είναι οι πρωιμότερες κλινικές εκδηλώσεις στην φυσική πορεία της νόσου. Η παράλυση των εγκεφαλικών συζυγιών είναι ενδεικτική διήθησης του εδάφους της τετάρτης κοιλίας από τη νόσο, ενώ εστιακά νευρολογικά ελλείμματα μπορεί να σχετίζονται με μεταστάσεις στο νωτιαίο μυελό.

Διάγνωση – σταδιοποίηση – πρόγνωση
Η απεικόνιση με μαγνητικό συντονισμό εγκεφάλου παρέχει τις πρώτες ενδείξεις για τη διάγνωση της νόσου εξαιτίας της χαρακτηριστικής της εντόπισης σε ασθενείς νεαρής ηλικίας. Η περαιτέρω απεικόνιση με μαγνητικό συντονισμό του νωτιαίου σωλήνα καθώς και η κυτταρολογική του εγκεφαλονωτιαίου υγρού είναι απαραίτητες για τον αποκλεισμό μεταστατικών εστιών. Με τις μεθόδους αυτές επιτυγχάνεται και η ακριβής σταδιοποίηση της νόσου που είναι απαραίτητη για τον καθορισμό της πρόγνωσης των ασθενών καθώς και της θεραπευτικής τους αντιμετώπισης. Η σταδιοποίηση του μυελοβλαστώματος γίνεται με βάση το σύστημα Chang (Πίνακας 1)

  
Πίνακας 1. Σύστημα σταδιοποίησης μυελοβλαστωμάτων κατά Chang
T1
Όγκος διαμέτρου < 3 cm που περιορίζεται στον σκώληκα, την οροφή της τέταρτης κοιλίας ή τα ημισφαίρια της παρεγκεφαλίδας
T2
Όγκος διαμέτρου > 3 cm που διηθεί μια παρακείμενη δομή ή αναπτύσσεται μέσα στην τέταρτη κοιλία
T3a
Όγκος που διηθεί δύο παρακείμενες δομές ή πληρεί εντελώς της τέταρτη κοιλία με επέκταση στον υδραγωγό του Sylvius ή το τρήμα του Magendie ή του Luschka με εκσεσημασμένο υδροκέφαλο
T3b
Όγκος που εκφύεται από το έδαφος της τέταρτης κοιλίας ή το εγκεφαλικό στέλεχος και πληρεί εντελώς της τέταρτη κοιλία
T4
Όγκος που διαπερνά τον υδραγωγό και διηθεί την Τρίτη κοιλία ή το μεσεγκέφαλο ή επεκτείνεται στο νωτιαίο σωλήνα.
M0
Απουσία μεταστάσεων
M1
Μικροσκοπική ανάδειξη νεοπλασματικών κυττάρων στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ)
M2
Μεταστάσεις στην παρεγκεφαλίδα και/ή στον παρεγκεαφλιδικό υπαραχνωειδή χώρο και /ή το υπερσκηνιδιακό κοιλιακό σύστημα
M3
Μεταστάσεις στο νωτιαίο υπαραχνοειδή χώρο
M4
Μεταστάσεις εκτός κεντρικού νευρικού συστήματος

Η ακριβής σταδιοποίηση της νόσου είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς έχει προγνωστική αξία. Με βάση την κλασική σταδιοποίηση της νόσου οι ασθενείς με ηλικία μεγαλύτερη των 3 ετών χωρίς μεταστατική νόσο και χωρίς υπολειπόμενη νόσο μετεγχειρητικά ή με υπολειπόμενη νόσο μικρότερη από 1,5cm2 αποτελούν την ομάδα ασθενών σταθερού κινδύνου. Αντίθετα, οι ασθενείς μικρής ηλικίας (<3 ετών) με μεταστατική νόσο ή με σημαντική υπολειπόμενη νόσο αποτελούν την ομάδα υψηλού κινδύνου. 

Αντίστοιχη προγνωστική αξία φαίνεται ότι έχει και η μοριακή ταξινόμηση της νόσου καθώς οι WNT όγκοι έχουν εξαιρετική πρόγνωση, ενώ οι ασθενείς με όγκους της ομάδας C εμφανίζουν τις περισσότερες μετεγχειρητικές υποτροπές και τη μικρότερη συνολική επιβίωση. Τέλος, μεταξύ των διαφόρων ιστολογικών τύπων το αναπλαστικό μεγαλοκυτταρικό μυελοβλάστωμα παρουσιάζεται συχνότερα με Μ3 νόσο ήδη από τη στιγμή της διάγνωσης και έχει τη χειρότερη επιβίωση.

 
Θεραπεία
Η καθιερωμένη θεραπευτική αντιμετώπιση των μυελοβλαστωμάτων περιλαμβάνει τη μέγιστη δυνατή χειρουργική εξαίρεση και την συνακόλουθη ακτινοβόληση κρανίου και σπονδυλικής στήλης (με επιπρόσθετη ακτινοβόληση του οπισθίου κρανιακού βόθρου) για τα μυελοβλαστώματα σταθερού ρίσκου. Στους ασθενείς υψηλού κινδύνου, η χειρουργική εξαίρεση (αν είναι εφικτή) συμπληρώνεται από χημειοθεραπεία με συνδυασμό παραγόντων και ακολούθως ακτινοβολία κρανίου και σπονδυλικής στήλης. Η προσθήκη της χημειοθεραπείας στην αντιμετώπιση των ασθενών υψηλού ρίσκου αύξησε σημαντικά το διάστημα ελεύθερο νόσου και τη συνολική επιβίωση. Η χημειοθεραπεία χρησιμοποιείται επίσης σε ασθενείς με σταθερή νόσο σε συνδυασμό με μειωμένη δόση ακτινοθεραπείας έτσι ώστε να περιορισθούν οι μακροπρόθεσμες συνέπειες από την ακτινοβόληση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος.

Σε ασθενείς σταθερού κινδύνου, η χειρουργική εκτομή ακολουθείται από επικουρική ακτινοβόληση του κρανίου και της σπονδυλικής στήλης με 23,4Gy με επιπρόσθετη ακτινοβόληση του οπίσθιου κρανιακού βόθρου μέχρι τα 55,8Gy. Ο ρόλος της επικουρικής χημειοθεραπείας δεν είναι τεκμηριωμένος από προοπτικές τυχαιοποιημένες μελέτες, ωστόσο μικρές μελέτες έχουν δείξει ότι η συνδυασμένη χημειο-ακτινοθεραπεία μπορεί να αυξήσει τον χρόνο ελεύθερο νόσου.

Αντίθετα, οι ασθενείς υψηλού κινδύνου υποβάλλονται μετά το χειρουργείο σε επικουρική ακτινοθεραπεία με ακτινοβόληση κρανίου και σπονδυλικής στήλης με 36Gy και με επιπρόσθετη ακτινοβόληση του οπίσθιου κρανιακού βόθρου μέχρι τα 55,8Gy και ακολούθως χημειοθεραπεία με συνδυασμό φαρμάκων που έχει ως βάση την πλατίνα (σισπλατίνη, βινκριστίνη και ετοποσίδη, ή σισπλατίνη κυκλοφωσφαμίδη και ετοποσίδη). Ο συνδυασμός ακτινοθεραπείας και χημειοθεραπείας σε αυτή την κατηγορία των ασθενών έχει δείξει μείωση του ποσοστού των υποτροπών καθώς και αύξηση της συνολικής επιβίωσης.

Στην περίπτωση της υποτροπής και εφόσον αυτή είναι τοπική προτείνεται η χειρουργική εξαίρεση ή η ακτινοχειρουργική σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία. Εάν ο ασθενής δεν έχει λάβει επικουρική χημειοθεραπεία συστήνεται η λήψη συνδυασμών με βάση των πλατίνα ως ανωτέρω, ενώ αν έχει λάβει ήδη χημειοθεραπεία μπορεί να χορηγηθούν είτε υψηλές δόσεις κυκλοφωσφαμίδης και ετοποσίδης, είτε ετοποσίδη ή τεμοζολαμίδη από το στόμα είτε σε επιλεγμένους ασθενείς μεγαθεραπεία και αυτόλογη μεταμόσχευση.
Εάν όμως στην υποτροπή υπάρχει διάχυτη νόσος τότε υπάρχουν οι επιλογές της χημειοθεραπείας όπως περιγράφηκε προηγουμένως ή της καλύτερης δυνατής υποστηρικτικής αγωγής.

 
Στοχεύουσες θεραπείες
Τα τελευταία χρόνια έγιναν διαθέσιμοι αναστολείς του μονοπατιού Hedgehog όπως οι cyclopamin, IPI-926 και ο από του στόματος χορηγούμενος GDC-0449. Ο τελευταίος μάλιστα δοκιμάσθηκε σε κλινική μελέτη φάσης Ι και έδειξε κλινική ανταπόκριση σε έναν ασθενή με μεταλλάξεις στο μονοπάτι Hedgehog, γρήγορα όμως αναπτύχθηκε αντοχή στη δράση του φαρμάκου. Ο αναστολέας αυτός εξετάζεται πλέον σε πολυκεντρική μελέτη φάσης ΙΙ σε ασθενείς με μεταστατικό μυελοβλάστωμα και τα αποτελέσματα αναμένονται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον.

Η Ελένη νίκησε τον παιδικό καρκίνο και αφηγείται:

Υγείατο πολυτιμότερο αγαθό

Τα παιδιά κανονικά δεν πρέπει να αφηγούνται ιστορίες… Πόσο μάλλον ιστορίες που να εμπεριέχουν μέσα τη λέξη, καρκίνος, χημειοθεραπεία, μάχη για τη ζωή… Κι όμως αν και σπάνια νόσος για ένα παιδί, αποτελεί δυστυχώς τη συχνότερη αιτία θανάτου, παρ’ ότι ιάσιμος.

Είναι η τρίτη συνεχόμενη χρονιά που η 13χρονη πλέον Ελένη Θωμά, μου – μας στέλνει, άλλη μία επιστολή για τη μάχη αλλά και για τη νίκη της με τον παιδικό καρκίνο, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού αλλά και την ενθάρρυνση γονέων και παιδιών προς τη συγκεκριμένη νόσο.

Η Ελένη Θωμά στα εννιά της χρόνια, διαγνώστηκε με λευχαιμία, όπου εκεί έμαθε τις λέξεις χημειοθεραπεία, χικ μαν, μυελός, παρακέντηση… Λέξεις που την τρόμαξαν, τη λύγισαν, την πόνεσαν, αλλά και που τη βοήθησαν να βγει νικητής μέσα από τη γιγαντιαία της μάχη  με το τέρας που λέγεται παιδικός καρκίνος…

Η  θαρραλέα ηρωίδα μας, σήμερα μας αφηγείται, για το διδάχθηκε μέσα από την εμπειρία που την καθόρισε – ωρίμασε τόσο ως άνθρωπο όσο και ως παιδί…

  
Η Ελένη Θωμά

«Με δύναμη και πίστη στο Θεό, όλα μπορούν να γίνουν… Ποτέ στη ζωή σας μην πείτε δεν μπορώ, αλλά μπορώ και θα τα καταφέρω!!! Δύναμη!!! Θυμάμαι, ήταν μια από τις πολύ δύσκολες μέρες των εντατικών χημειοθεραπειών, που σχεδόν τα πόδια μου είχαν παραλύσει και χρειαζόμουνα τη βοήθεια της μαμάς μου για να σηκωθώ από το κρεβάτι και να περπατήσω… Εκείνη τη συγκεκριμένη μέρα, πείσμωσα τόσο πολύ και θυμάμαι κοίταξα τη μητέρα μου στα μάτια και της είπα «σήμερα δε θέλω να με βοηθήσεις, θα μαζέψω την κάθε μου δύναμη και θα σηκωθώ μόνη μου,  θέλω να γίνω καλά» … Πίστη… Μέχρι τα εννέα μου χρόνια δεν είχα καταλάβει το νόημα της πίστης στο Θεό… Βιώνοντας τη δική μου μάχη με τη λευχαιμία, αντιλήφθηκα ότι οι καλύτεροι γιατροί με τη δύναμη της πίστης, είναι οι Άγιοι… και αυτό έγινε μετά το προσκύνημα και τη βαθιά προσευχή μου στον Άγιο Παντελεήμονα…
« Ο Άγιος Παντελεήμονας πλέον θα είναι  και ο δικός σου γιατρός , πάντα θα είναι δίπλα σου και θα σε βοηθά»… ήταν τα λόγια της μοναχής… Όντως, την επόμενη μέρα ξύπνησα το πρωί και μπορούσα άνετα να περπατήσω ακόμη και να τρέξω… Την ίδια ώρα τρέχοντας πήγα και είπα στην μαμά μου… « Μαμά, μαμά ο Άγιος Παντελεήμονας με έκανε καλά…!» Αισιοδοξία… μέσα από όλο αυτό το μαρτύριο των δυόμιση χρόνων θεραπείας μου, ποτέ δεν πέρασε από το μυαλό μου ότι δεν θα τα κατάφερνα… πάντα σκεφτόμουν ότι ο καιρός θα περνούσε γρήγορα και όλα θα γινόντουσαν όπως ήταν πριν και ακόμα καλύτερα.. . Έτσι έμαθα πάντα να σκέφτομαι θετικά και να μην αφήνω καμιά αρνητική σκέψη να περνά από το μυαλό μου και να αντιμετωπίζω με αισιοδοξία όποια δυσκολία μου τυγχάνει στο δύσκολο αγώνα της ζωής! Φιλία… δυνατές φιλίες καθημερινά κτίζονταν μέσα στο θάλαμο του  νοσοκομείου… μικροί και μεγάλοι γίναμε σαν μια μεγάλη οικογένεια. Δημιουργήθηκαν φιλίες που ακόμα κρατούν! Περνούσαμε τις μέρες όλοι μαζί, συμπαραστέκοντας ο ένας στον άλλο, παρηγορώντας ο ένας τον άλλο και κυρίως τα αντιμετωπίζαμε όλα με θάρρος, με χαμόγελο και γενναιότητα!!!

Εκεί πιστέψτε με, σχετικά νωρίς βέβαια για μας τα παιδιά αλλά συνειδητοποιήσαμε την πραγματική αξία της ζωής… Ο χρόνος σχετικά κύλισε γρήγορα… με ελπίδα και δύναμη κατάφερα στα 11 μου χρόνια να γίνω καλά… σίγουρα όλα αυτά είναι ένα κομμάτι της ζωής μου που με έκανε πιο δυνατό και καλύτερο άνθρωπο, με έκανε να αντικρίζω το μέλλον θετικά και αισιόδοξα, με πίστη στο Θεό για να αντιμετωπίζω ότι μου επιφυλάσσει η ζωή. Θέλω να ευχηθώ σε όλους να είστε πάντα χαρούμενοι,, αλλά πάνω από όλα να είστε υγιείς , να έχετε δύναμη, αλλά και να μην τα παρατάτε…

Ποτέ να  μην τα παρατάτε! Να θυμάστε ότι το ωραιότερο πράγμα στη ζωή είναι να αγαπάτε και να προσφέρετε!!! Τα συναισθήματα και η χαρά που θα λαμβάνετε ο κάθε ένας ξεχωριστά σαν άνθρωπος δεν περιγράφονται!!! Να ξέρετε πάντα, και να μην ξεχνάτε να ευχαριστείτε το Θεό για όλα αυτά που καθημερινά έχουμε – έχετε και να μην γκρινιάζουμε για ότι δεν έχουμε … Για ότι δεν υπάρχει κάποιος λόγος θα υπάρχει… Ίσως γιατί πρέπει να παλέψουμε πιο πολύ… Καλό είναι να συνειδητοποιήσουμε πως η μεγαλύτερη ευλογία είναι η υγεία, τόσο η δικιά μας όσο και των ανθρώπων που αγαπάμε αλλά και των γύρω μας γιατί υπάρχουν άνθρωποι στα νοσοκομεία που καθημερινά παλεύουν γι αυτήν, ακόμα και για άλλη μια μέρα ή ώρα ζωής , ακόμα και μικρά παιδιά, που πριν από μερικά χρόνια ένα απ’ αυτά ήμουν και εγώ…»

Ο παιδικός καρκίνος δε θέλει παγκόσμιες μέρες… Ειδικά στην Ελλάδα σε ένα σύστημα υγείας τόσο σάπιο και εξασθενισμένο… Νοσοκομεία θέλει, φάρμακα θέλει, νοσηλευτικό προσωπικό και γιατρούς θέλει, αγάπη θέλει, αισιοδοξία θέλει, και ότι άλλο χρειάζεται για να γίνει κερδίσει τη μάχη άλλο ένα παιδί… Α και εθελοντές, πολλούς εθελοντές… Γιατί μη ξεχνάτε πως η κάθε μέρα μας προσφέρετε για να γίνουμε καλύτεροι και καλύτεροι σημαίνει να αγαπάμε, να συγχωρούμε, να βοηθάει ο ένας τον άλλον, να δίνουμε χωρίς να παίρνουμε και χωρίς να προσμένουμε.. Και όπως λέει και η αγαπημένη μου φίλη Ελένη, να ευχαριστούμε Το Θεό για όλα όσα έχουμε και να πάψουμε να γκρινιάζουμε για ότι δεν έχουμε… #Im blessed


Της ΕΛΛΗΣ ΑΥΞΕΝΤΙΟΥ


Τι είναι η χημειοθεραπεία; Τι κάνει στα καρκινικά κύτταρα;

και πόσο απαραίτητη είναι στη θεραπεία;


H xημειοθεραπεία χρησιμοποιεί φάρμακα – τα κυτταροτοξικά φάρμακα – για να σκοτώσει ή να επιβραδύνει την ανάπτυξη των καρκινικών κυττάρων.

Χημειοθεραπεία είναι η συστηματική χρήση φαρμάκων για την θεραπεία του καρκίνου. Αυτά τα φάρμακα συχνά αποκαλούνται "αντικαρκινικά" φάρμακα. Χρησιμοποιούνται διάφορες κατηγορίες φάρμακων που δρουν στα καρκινικά κύτταρα αλλά επηρεάζουν και τα υγιή (απόπτωση τριχών κεφαλής).

Υπάρχουν πολλά διαφορετικά είδη φαρμάκων χημειοθεραπείας. Σε ορισμένες περιπτώσεις δίνεται μόνον ένα φάρμακο, αλλά συχνά δίνονται δυο ή και περισσότερα ταυτόχρονα. Αυτό ονομάζεται θεραπεία συνδυασμού. Η συνδυαστική χημειοθεραπεία αφορά τη χορήγηση μιας ομάδας φαρμάκων που δρουν ταυτόχρονα, για να σκοτώσουν τα καρκινικά κύταρα.


Ιάσιμες θεωρούνται με την χημειοθεραπεία ορισμένες μορφές καρκίνου όπως το χοριοκαρκίνωμα, σεμίνωμα, λέμφωμα Burkitt, λεμφοβλαστική λευχαιμία κλπ.Το φάρμακο χορηγείται γενικά με ένεση ή ενδοφλεβίως.  

Σε μερικούς τύπους κακοήθειας, όπως στη νόσο του
Hodgkin, στη λευχαιμία και στον καρκίνο των όρχεων, η χημειοθεραπεία μπορεί να πετύχει πλήρη ανάρρωση, ακόμα κι αν ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί.

Ανάλογα με την περίπτωση συστήνεται και η κατάλληλη θεραπεία, κατα την κρίση του θεράποντος χημειοθεραπευτή γιατρού. Το είδος της χημειοθεραπείας που θα δοθεί εξαρτάται από παράγοντες όπως είναι, η μορφή του καρκίνου, από ποιό σημείο του σώματος έχει αρχίσει, πώς μοιάζουν τα καρκινικά κύτταρα στο μικροσκόπιο, εάν έχουν επεκταθεί σε άλλα μέρη του σώματος.

Οι περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο υποβάλλονται σήμερα σε χημειοθεραπεία σε αρχικό ή σε προχωρημένο στάδιο της νόσου, με σκοπό είτε την ίαση ή την ανακούφιση. Οι περισσότερες επιτυχίες της χημειοθεραπείας οφείλονται στην χορήγηση πολλών και όχι ενός φάρμακου. Σήμερα υπάρχουν τουλάχιστον 80 είδη διαφορετικών χημειοθεραπευτικών φαρμάκων.



Ορισμένοι καρκίνοι μπορούν να θεραπευτούν με χημειοθεραπεία μόνο, ή σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες, όπως χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία. Η χημειοθεραπεία μπορεί να χορηγηθεί είτε πριν ή μετά τις άλλες θεραπείες. Όταν χορηγείται πριν, τα φάρμακα χρησιμοποιούνται για να συρρικνώσουν τον καρκίνο, έτσι ώστε η επόμενη θεραπευτική αγωγή να είναι πιο αποτελεσματική. Αυτή ονομάζεται προεγχειρητική χημειοθεραπεία και χρησιμοποιείται για καρκίνους στο κεφάλι, στο λάρυγγα και στο στήθος. Σε περιπτώσεις που ο καρκίνος δεν μπορεί να θεραπευτεί η χημειοθεραπεία μπορεί να μειώσει τα συμπτώματα και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής. Αυτή ονομάζεται παρηγορητική χημειοθεραπεία. Η παρηγορητική θεραπευτική αγωγή στοχεύει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο καρκίνου που δεν θεραπεύονται, αλλά θέλουν να διατηρήσουν την ποιότητα της ζωής τους. Η χημειοθεραπεία, για παράδειγμα, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την ανακούφιση από τον πόνο που προκαλεί ο καρκίνος ή να σταματήσει την εξάπλωση του καρκίνου σε ένα όργανο.Όταν χορηγείται μετά, η χημειοθεραπεία χρησιμοποιείται για να σκοτώσει όλα τα καρκινικά κύτταρα που έχουν απομείνει και ίσως να προκαλέσουν προβλήματα αργότερα.

Τα φυσιολογικά κύτταρα που είναι πιθανότερο να επηρεαστούν είναι αυτά που διαιρούνται γρήγορα, όπως αυτά που βρίσκονται στο μυελό των οστών, στο βλεννογόνο της γαστρεντερικής οδού, στο αναπαραγωγικό σύστημα και στους θύλακες των τριχών. Αφού ολοκληρωθεί η θεραπεία, αυτά τα κύτταρα συνήθως αναρρώνουν.

Το μειονέκτημα των αντικαρκινικών φαρμάκων είναι ότι συχνά επηρεάζουν και τα φυσιολογικά κύτταρα εκτός από τα καρκινικά. Η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει σε διαφορετικούς ανθρώπους διαφορετικές αντιδράσεις. Μερικοί δεν παρουσιάζουν παρενέργειες, ενώ άλλοι έχουν κάποιες ενοχλήσεις. Οι αντιδράσεις διαφέρουν από τη μια περίοδο χημειοθεραπείας ως την επόμενη. Ωστόσο, πολλές παρενέργειες μπορούν να ελεγχθούν ή να μειωθούν.


Ανάλογα με το συγκεκριμένο φάρμακο που χρησιμοποιείται η χημειοθεραπεία μπορεί να προκαλέσει διάφορες παρενέργειες. Αυτές είναι:
  •   τριχόπτωση, 
  •    πληγές στο στόμα, 
  •     δυσκολία στην κατάποση, 
  •     ξηροστομία, 
  •      ναυτία, 
  •      εμετός, 
  •      διάρροια, 
  •      αιμορραγία και 
  •      λοίμωξη. 
Πιο σπάνια προβλήματα περιλαμβάνουν βλάβη στην καρδιά, στο ήπαρ, στους πνεύμονες, στα νεφρά ή στα νεύρα.

Η βλάβη στα νεύρα προκαλεί συνήθως μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα των χεριών ή των ποδιών. Στις περισσότερες περιπτώσεις οι παρενέργειες εξαφανίζονται, μόλις ολοκληρωθεί η θεραπεία. Οι ειδικοί εργάζονται, για να μειώσουν ή και να απαλείψουν εντελώς αυτές τις παρενέργειες.


του Κωνσταντίνου Λούβρου, Μ.D.,
Πηγή: medlabnews.gr

Δευτέρα 15 Φεβρουαρίου 2016

Όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος: Αστροκύτωμα

Όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος
Μετά τη λευχαιμία οι συχνότεροι όγκοι της παιδικής ηλικίας είναι οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, με συχνότερη εντόπιση τον εγκέφαλο.

Για την αποτελεσματική αντιμετώπιση αυτών των καρκίνων σημασία έχει το είδος των κυττάρων του όγκου (ιστολογικός τύπος), ο τρόπος που αναπτύσσονται στον εγκέφαλο και η δυνατότητα χειρουργικής εξαίρεσης τους, καθώς και η ηλικία του παιδιού.

Τα συμπτώματα που εμφανίζει ένα παιδί με όγκο εγκεφάλου εξαρτώνται από την ηλικία του παιδιού (κλάμα, υπνηλία, πονοκέφαλος, εμετός, δυσκολία στη στήριξη και στη βάδιση κ.λπ.) και από την εντόπιση του όγκου και την πίεση που ασκεί στον εγκέφαλο (διαταραχές όρασης, πονοκέφαλος, αδυναμία στα άκρα, διαταραχές της ισορροπίας, διαταραχές της ομιλίας, σπασμοί κ.λπ.).

Οι πιο συχνοί όγκοι εγκεφάλου είναι τα γλοιώματα και ακολουθούν τα μυελοβλαστώματα. Για τη διάγνωση τους χρησιμοποιούνται απεικονιστικές εξετάσεις, όπως η αξονική τομογραφία και η μαγνητική τομογραφία και με βάση αυτές τις εξετάσεις αποφασίζεται η χειρουργική επέμβαση που θα ακολουθήσει, η οποία ανάλογα με την εντόπιση και το είδος του όγκου μπορεί να είναι απλή βιοψία, μερική ή πλήρης αφαίρεση του όγκου.

Είναι προφανές ότι ο αποτελεσματικότερος τρόπος αντιμετώπισης είναι η χειρουργική αφαίρεση, η οποία δεν είναι όμως πάντα δυνατή λόγω της εντόπισης (όγκοι στο στέλεχος του εγκεφάλου, στα οπτικά νεύρα κ.λπ.). Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιείται σε ορισμένους όγκους, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες που έχει στον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο ενός παιδιού, ενώ η χημειοθεραπεία χρησιμοποιείται σε όγκους υψηλής κακοήθειας, σε όγκους που δεν είναι δυνατή η χειρουργική εκτομή και όπου η ακτινοθεραπεία αποφεύγεται.





Αστροκύτωμα
Αστροκύτωμα είναι η πιο κοινή μορφή γλοιώματος (μια μορφή καρκίνου του εγκεφάλου) που προκύπτει από κύτταρα που ονομάζονται "αστροκύτταρα." Μπορούν τυπικά να σχηματίζονται στον εγκέφαλο, αλλά μπορεί να σχηματίζονται και στον νωτιαίο μυελό. Η θεραπεία εξαρτάται από την εξέλιξη του όγκου και περιλαμβάνει έναν συνδυασμό από χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία και ακτινοβολία . 

Τύποι θεραπείας
Υπάρχουν τρεις κύριες μέθοδοι θεραπείας για ασθενείς με γλοίωμα αστροκυτώματος : 
χειρουργική επέμβαση,
ακτινοθεραπεία και
χημειοθεραπεία.

Όταν δεν υπάρχει η πιθανότητα νευρολογικής βλάβης, η χειρουργική επέμβαση είναι η καλύτερη μέθοδος θεραπείας για ασθενείς με γλοίωμα αστροκύτωμα. Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιείται συνήθως μετά από χειρουργική επέμβαση για να σκοτώσει τυχόν εναπομείναντα καρκινικά κύτταρα, ενώ η χημειοθεραπεία περιλαμβάνει φάρμακα κατά του καρκίνου που χρησιμοποιείται συνήθως σε συνδυασμό τόσο με χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία. 






GradeI 
Η Βαθμός 1 αστροκυτωμάτων (πιλοκυτταρικά αστροκύττωμα) είναι σχετικά σπάνιος όγκος που μπορεί τυπικά να θεραπευτεί με χειρουργική αφαίρεση (εκτομή). Σε περίπτωση που τμήματα του όγκου δεν είναι σε θέση να αφαιρεθούν, υπάρχει μια καλή πιθανότητα ο όγκος να παραμείνει ανενεργός, ή αντιστρόφως, να είναι σε θέση να αντιμετωπίζεται επιτυχώς με ακτινοθεραπεία. 

Η Grade II  
Η Β' Βαθμού αστροκυττώματος Grade II (χαμηλού βαθμού αστροκύτωμα) έχει χαρακτηριστεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως «διηθητικός». Τα κύτταρα του όγκου διεισδύουν στον εγκέφαλο, καθιστώντας χειρουργική αφαίρεση πολύ πιο δύσκολη. Εκείνοι με γλοιώματα αστροκυτώματος που χαρακτηρίζονται ως Grade II έχουν ένα χαμηλότερο ποσοστό επιβίωσης από εκείνους με ολιγοδενδρογλοιώματα ή μικτές oligoastrocytomas.

Ενώ η χειρουργική επέμβαση είναι το πρώτο βήμα στη θεραπεία , οι περισσότεροι από τη στιγμή που ο όγκος δεν μπορεί να αφαιρεθεί εντελώς. Ως εκ τούτου, η παρακολούθηση χημειοθεραπεία ή ακτινοβολία θα πρέπει να συνιστάται. Λόγω της εισβολής φύση αυτών των όγκων, η υποτροπή είναι κοινή, καθώς και η δυνατότητα του όγκου εξελίσσεται σε έναν όγκο βαθμού III ή IV. 


GradeIII 
Η Α Βαθμού III γλοίωμα αστροκυττώματος (αναπλαστικό αστροκύτωμα) παρουσιάζει με μια ποικιλία συμπτωμάτων, όπως επιληπτικές κρίσεις, νευρολογική βλάβη, πονοκεφάλους και αλλαγή της νοητικής κατάστασης. Η κύρια μέθοδος θεραπείας για έναν όγκο βαθμού III είναι η χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση όσο το δυνατόν χωρίς να επηρεάζεται νευρολογική λειτουργία. Πέρα από αυτό, η θεραπεία με ακτινοβολία έχει αποδειχθεί ότι αυξάνει την πιθανότητα επιβίωσης, ενώ η συμπληρωματική χημειοθεραπεία έχει αποδειχθεί σχετικά αναποτελεσματική. 

GradeIV
 
Η Βαθμός IV όγκων, που ονομάζεται πολύμορφο γλοιοβλάστωμα, είναι η πιο κοινή μορφή όγκου του εγκεφάλου και η πιο κακοήθεις. Η χειρουργική αφαίρεση του όγκου εξακολουθεί να είναι η πιο πολλά υποσχόμενη μέθοδος θεραπείας, αλλά η πλήρης απομάκρυνση είναι αδύνατη. Η θεραπεία με ακτινοβολία δεν μπορεί να θεραπεύσει πλήρως τον όγκο, αλλά έχει γίνει γνωστό ότι μπορεί να διπλασιάσει το μέσο ποσοστό επιβίωσης. Πέρα από αυτό, συμπληρωματική χημειοθεραπεία με τεμοζολομίδη έχει αποδειχθεί ότι είναι ευεργετικό για την αύξηση του ποσοστού επιβίωσης για τους ασθενείς με πολύμορφο γλοιοβλάστωμα .