Τετάρτη 23 Νοεμβρίου 2016

O Νικόλας ένα «αλλιώτικο» αγόρι και η Μαρία γίνονται φίλοι.


Η Μαρία είναι ένα μικρό κορίτσι που πηγαίνει σχολείο. Παρακολουθεί τα μαθήματά της, παίζει με τις φίλες της, κάνει ότι και οι συμμαθητές της. Μία μέρα έρχεται στην τάξη ένα μικρό αγόρι, ο Νικόλας, που δεν κάνει τίποτα απ’ ότι κάνουν οι συμμαθητές του. Ένα αγόρι «αλλιώτικο» από τα άλλα.

Ο Νικόλας κινείται με αναπηpικό καροτσάκι και δεν μπορεί να εκφραστεί όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας του. Και ενώ όλοι οι υπόλοιποι συμμαθητές του τpομάζουν μπροστά στην αναπηρία του και απομακρύνονται, η Μαρία είναι η μόνη που του δίνει σημασία, γίνεται φίλη και μικρή «δασκάλα» για τον Νικόλα.

Οι ιδιαιτερότητες του αγοριού δεν πτοούν τη μικρή Μαρία η οποία εφευρίσκει πρωτότυπους τρόπους για να παίξει μαζί του, αποκτώντας σιγά σιγά ένα σπάνιο δέσιμο, το οποίο αντιλαμβάνεται και το αγόρι, παρότι δεν μπορεί να το εκφράσει.

Μία μέρα το αγόρι «φεύγει» από το σχολείο… και η Μαρία βρίσκει στο άδειο του αναπηpικό καροτσάκι το σχοινί που αποτέλεσε το μέσο για να έρθουν πιο κοντά τα δύο αυτά παιδιά. Από εκείνη τη στιγμή το σχοινί θα βρίσκεται πάντα στο χέρι της Μαρίας να της θυμίζει τον Νικόλα και τη φιλία τους. Η στιγμή αυτή είναι καθοριστική για την Μαρία και το μέλλον της. Αποφασίζει να γίνει Δασκάλα σε παιδιά με ιδιαιτερότητες!

Η αθώα ψυχή ενός παιδιού μπορεί να αποτελέσει κινητήρια δύναμη όχι μόνο για όλη τη ζωή του αλλά και για τη ζωή των γύρω του. Η ευαισθησία, η αυταπάρνηση, η άγνοια της ιδιοτέλειας, διδάσκουν δύναμη και όχι αδυναμία…

Και ο πόνος της απώλειας στην τρυφερή παιδική ηλικία μπορεί να σημαδέψει για πάντα το δρόμο της ευθύνης, το δρόμο της ζωής του καθενός μας…

Η μικρού μήκους ταινία «Cuerdas» (Χορδές), του Ισπανού σκηνοθέτη Pedro Solis, η οποία μάλιστα απέσπασε βραβείο «Goya» ως καλύτερη μικρού μήκους ταινία κινουμένων σχεδίων, πραγματεύεται την τρυφερότητα και τη φιλία ανάμεσα σε δύο παιδιά, ένα εκ των οποίων πάσχει από εγκεφαλική παράλυση.

Μια βραβευμένη ταινία μικρού μήκους, μια αληθινή ιστορία που προβληματίζει. Τα παιδιά, αν και διαφορετικά βρήκαν τον τρόπο να συνυπάρξουν και να γίνουν φίλοι, δείχνοντας πως οι διαφορές λύνονται μέσα από την προσπάθεια, τη θέληση και τη βοήθεια προς τον συνάνθρωπό μας.

To βίντεο, που θα παρακολουθήσετε είναι στα Ισπανικά. Τα συμπεράσματα και τα συναισθήματα στο βίντεο, που ακολουθεί δικά σας.



Δευτέρα 21 Νοεμβρίου 2016

Ένα ραβδί και δύο φτερά αρκούν για να μοιράσεις εκατοντάδες παιδικά χαμόγελα

Η Σταυρούλα Σεϊμένη μας διηγείται μερικές από τις πιο συγκινητικές ιστορίες που θυμάται από την 14χρονη εθελοντική της δράση στο Make A Wish


Όλοι προσπαθούμε. Όπως νομίζουμε ότι μπορούμε. Απλώς κάποιοι προσπαθούν πιο πολύ. Και η προσπάθεια γίνεται πράξη. Και η πράξη προσφορά. Αυτή η στήλη ψάχνει και βρίσκει μικρούς ήρωες ανάμεσα μας. Ανθρώπους που δεν επιδιώκουν να αναγνωριστούν ως μεγάλοι άνθρωποι. Απλώς άνθρωποι. Με λίγο ή πολύ χρόνο και κόπο και μεράκι γι' άλλους ανθρώπους λιγότερο τυχερούς. Με μοναδικό αντίδωρο ευγνωμοσύνη και χαμόγελα ειλικρινή.   

Ο επτάχρονος Chris από το Φοίνιξ της Αριζόνα (Η.Π.Α), το 1980, αν κι έπασχε από λευχαιμία, είχε μια επιθυμία που ήθελε διακαώς να πραγματοποιήσει: Ήθελε να γίνει αστυνομικός! Εκεί που όλα έδειχναν ότι η ασθένειά του δε θα του επιτρέψει να ζήσει το όνειρό του, συνέβη το απίθανο: Η οικογένεια, οι φίλοι, οι γείτονες και η τοπική κοινωνία κινητοποιήθηκαν και συνεισέφεραν ώστε να βγει αληθινή η ευχή του μικρού Chris. Έτσι, μια ημέρα ο Chris όχι μόνο έγινε αστυνομικός αλλά το αστυνομικό σώμα τον υποδέχτηκε με όλες τις τιμές. Το όνειρό του έγινε αληθινό. Όσοι συμμετείχαν στην εκπλήρωση της ευχής του επτάχρονου αστυνομικού συνειδητοποίησαν ότι θα μπορούσαν να προσφέρουν τη δυνατότητα και σε άλλα παιδιά, που δίνουν τη δική τους μάχη, να ζήσουν αυτή την αξέχαστη εμπειρία του ονείρου που γίνεται πραγματικότητα! Kι έτσι δημιουργήθηκε το Make a Wish. Λίγα χρόνια μετά, το 1996, το Make-A-Wish ιδρύθηκε και στην Ελλάδα, με πρώτη ευχή αυτήν του Ανδρέα, που ήθελε να παίξει με την αγαπημένη του ομάδα, τον Ολυμπιακό. Ντυμένος με τη φόρμα του «Θρύλου», ξεκινάει με τη λιμουζίνα για το ραντεβού με το όνειρο. Μπαίνει στο γήπεδο, συναντάει τους «Θεούς» της ομάδας του και η προπόνηση αρχίζει. O Ανδρέας, νικητής στη μάχη με την αρρώστια του πια, δεν ξεχνά ποτέ εκείνη την ημέρα που χαράχτηκε με ανεξίτηλα χρώματα στη μνήμη του και τον όπλισε με μοναδική δύναμη και αστείρευτη θέληση τις δύσκολες ώρες που αγωνιζόταν για να κερδίσει ένα υγιές μέλλον. Όπως δήλωσε τότε ο Ανδρέας «Αν ένα απίστευτο όνειρό σου έγινε πραγματικότητα, τότε και το όνειρό σου να ξαναγίνεις καλά, έρχεται πιο κοντά»

Το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος είναι μία Αστική, Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία που κάνει πραγματικότητα τις επιθυμίες παιδιών από 3 εώς 18 ετών, με σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες. Είναι από τις κορυφαίες, στο είδος της, ΜΚΟ στην Ελλάδα με έδρα τη Γλυφάδα Αττικής η οποία στηρίζεται αποκλειστικά σε χορηγίες και δωρεές ιδιωτών και εταιρειών, χωρίς να λαμβάνει κρατική επιχορήγηση. 

Το  Κάνε Μια Ευχή Ελλάδος, έχει γραφεία, στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, 600 εθελοντές σε όλη την Ελλάδα κι 100 ενεργούς εθελοντές που δουλεύουν σκληρά για να εκπληρώνουν καθημερινά παιδικές ευχές, αφιερώνοντας τον προσωπικό τους χρόνο, αλλά και την ψυχή τους προκειμένου να χαρίσουν σε κάποια παιδιά την ελπίδα και το χαμόγελο.



Η Σταυρούλα Σεϊμένη είναι εθελόντρια από το 2002. Αφορμή για να έρθει σε επαφή με την ομάδα ήταν η φίλη της η Πόπη, αλλά και η επαφή που είχε με τον καρκίνο μέσω ενός πολύ στενού της ανθρώπου. «Έτυχε να αρρωστήσει ο πατέρας μου από καρκίνο, έτσι μια μέρα βρέθηκα στον Άγιο Σάββα για να τον επισκεφθώ. Δίπλα μου ήταν ένα έφηβο κορίτσι. Ξαφνικά μπαίνει μέσα ένας γιατρός και της αποκαλύπτει πως έχει καρκίνο. Το παιδί την ίδια μέρα από το σοκ έκανε απόπειρα αυτοκτονίας. Το ίδιο βράδυ πήρα την Πόπη και της είπα: ‘’Δεν ξέρω αν θα τα καταφέρω, αλλά είμαι αποφασισμένη να βοηθήσω.’’ Κι έτσι ο εθελοντισμός σύντομα μετατράπηκε σε στάση ζωής».

Οι εθελοντές του Make a Wish επιδιώκουν να κερδίσουν πρώτα την εμπιστοσύνη με την οικογένεια και το παιδί που πάσχει από μια ασθένεια. Οι σχέσεις αυτές στηρίζονται στην άμεση επαφή και την επικοινωνία. Οι γονείς έρχονται σε επαφή με το Make a Wish και η ομάδα κάνει ό,τι περνάει από το χέρι της για να εκμαιεύσει κι έπειτα να εκπληρώσει την ευχή του παιδιού. Το Make a Wish έχει καταφέρει να εισχωρήσει σε όλα τα νοσοκομεία, σε επαρχεία και Αθήνα, με σκοπό να κάνει το θεσμό γνωστό σε κάθε μήκος και πλάτος της Χώρας και να μοιράσει όσο το δυνατόν περισσότερα χαμόγελα γίνεται. Και η δύναμη της ευχής φυσικά είναι τεράστια. «Όταν ένα μικρό παιδί βλέπει ένα άπιαστο όνειρό να παιρνει ζωή, κι όταν ένας συνειδητοποιημένος έφηβος έχει στα χέρια του κάτι χρήσιμο που δεν είχε την ικανότητα να αποκτήσει χωρίς τη βοήθεια μας, όπως είναι ένα λάπτοπ, είναι σαν να γίνεται ένα θαύμα. Τα χαμόγελα σκάνε και τα πρόσωπά των μικρών μας φίλων λάμπουν από ευτυχία.  Κι αυτό τους δίνει τεράστια ώθηση για να συνεχίσουν τον δύσκολο αγώνα τους».


Σύμφωνα με έρευνα του Make a Wish, το 89% των παιδιών είχαν βελτίωση της κατάστασης της υγείας τους λόγω της ψυχολογικής ενδυνάμωσης που τους έδωσε η εκπλήρωση της ευχής. «Το να έχεις βοηθήσει έστω και στο 1% σε κάνει να θες να συνεχίσεις κι εσύ να προσφέρεις όπως μπορείς. Φυσικά αυτό που κερδίζουμε από αυτά τα παιδιά είναι ασύγκριτα πιο μεγάλο από αυτό που προσφέρουμε. 14 χρόνια τώρα έχω δεχτεί τόση ευγνωμοσύνη, όταν κοιτάω αυτά τα μάτια. Μετά από χρόνια με βρίσκουν παιδιά στα social media και μου λένε πως είναι πλέον καλά, πως ξεπέρασαν την ασθένεια και σπουδάζουν. Είναι ενήλικες και υγειείς. Το να έχεις συντελέσει σε αυτό είναι κάτι τρομερό».

Σύμφωνα με τη Σταυρούλα, αυτά τα παιδιά δίνουν σε όλους εμάς ένα σπουδαίο μάθημα ζωής. «Αντιμετωπίζεις καθημερινά μικρούς ενήλικες κι όχι απλά παιδιά. Η ωριμότητα, το κουράγιο και η πίστη τους, σου αλλάζουν τη ζωή κι ολόκληρη τη κοσμοθεωρία. Ο εθελοντισμός με έχει κάνει πιο δυνατή κι ανθεκτική».

Η Σταυρούλα έχει αμέτρητες ιστορίες να μου διηγηθεί από την πρώτη μέρα που έγινε εθελόντρια στο Make A Wish μέχρι σήμερα. Το 2002 είχε επισκεφθεί ένα παιδί που ήταν σε πολύ άσχημη κατάσταση. Μετά από χρόνια σε μια γιορτή της οργάνωσης την πλησίασε ένα ψηλό όμορφο αγόρι. ‘’Καλά, με έχεις ξεχάσει;’’, της είπε.  ‘’Είμαι ο Βαγγέλης. Μου είχες κάνει μια ευχή πραγματικότητα όταν ήμουν μικρός!’’. Η συγκίνησή της ήταν απερίγραπτη. Πριν κάποια χρόνια στεκόταν δίπλα σε ένα άρρωστο παιδί που είχε ελάχιστες πιθανότητες να επιβιώσει από αυτό τον σκληρό αγώνα, κι εκείνη τη στιγμή είχε δίπλα της έναν υγιέστατο νέο.


«Μια άλλη φορά είχαμε επισκεφθεί μια πιστιρίκα κι είχα φορέσει ένα φόρεμα που με έκανε να μοιάζω με νεράιδα. Τότε με ρωτάει:  ‘’Που είναι τα φτερά σου νεράιδα;’’. ‘’Τα φτερά μου βγαίνουν μόνο όταν νυχτώνει΄΄, της απάντησα.  Όταν άρχισε να σουρουπώνει κ ήρθαν οι γονείς της να την πάρουν, είχε κάτσει στο γκαζόν και δεν σηκωνόταν μέχρι να δει τα φτερά μου να βγαίνουν. Το πείσμα της, αλλά και η χαρά της που θα έβλεπε μια νεράιδα να παίρνει σάρκα και οστά μπροστά στα μάτια της, ήταν απερίγραπτη. Τέλος θυμάμαι όταν κάποτε είχα επισκεφθεί ένα κοριτσάκι σε ένα νοσοκομέιο και είχα μαζί μου ένα ''μαγικό'' ραβδί. Η μικρή άρπαξε το ραβδί κι έτρεχε στους διαδρόμους προσπαθώντας να μεταμορφώσει τους γιατρούς και τους νοσοκόμους σε ζώα του δάσους. Ήταν με τους ορούς κι όμως αυτό δεν την εμπόδισε. Τη λάμψη στα μάτια της και την όρεξη για ζωή, δεν θα τη ξεχάσω ποτέ».

Όταν ρωτάω τη Σταυρούλα ποιο είναι το μήνυμα που θέλει να περάσει μέσα από την εθελοντική της δράση στο Make a Wish, εκείνη που απαντά: «Σε αυτή τη χώρα παλεύουμε να αλλάξουμε στάση ζωής, κι εγώ θέλω να παρακινήσω τον κόσμο να το κάνει. Είναι η μοναδική ελπίδα που έχουμε για να δώσουμε κάτι καλύτερο στις επόμενες γενιές και σε αυτό τον κόσμο».

Εάν θέλεις να γίνεις μέλος της οικογένειας του Make a Wish στείλε mail στο volunteers@makeawish.gr ή κάλεσε στο 2109637660



Φωτογραφίες: Μιχαήλ Βαρθακούρης


Πηγή: http://www.nou-pou.gr

Ηπατοβλάστωμα και άλλοι καρκίνοι του ήπατος στα παιδιά


Το 90% των κακοήθων όγκων (χωρίς μεταστάσεις) αποτελούν δύο τύπους όγκων.

Πρώτον, το ηπατοβλάστωμα, επηρεάζει γύρω στο εκατομμύριο παιδιά κάθε χρόνο.

Δεύτερον,το ηπατοκυτταρικό καρκίνωμα, το οποίο είναι πολύ πιο σπάνιο και εμφανίζεται περισσότερο σε νέους ανθρώπους. Ο καρκίνος μπορεί να συνδέεται με μία υπάρχουσα ηπατική νόσο και συμβαίνει σε τέτοιες περιπτώσεις, μάλλον στην παιδική ηλικία.

Τέλος, υπάρχει ένας τρίτος τύπος του όγκου, που  είναι το σάρκωμα. Αντιπροσωπεύει το 10% των όγκων του ήπατος και συνήθως πλήττει  πιο μεγάλα παιδιά. Καλοήθεις όγκοι του ήπατος προέρχονται από τα αγγεία (αιμαγγείωμα, αιμαγγειοενδοθηλίωμα), ακολουθούμενα σε συχνότητα από τα μεσεγχυματικά αμαρτώματα, την οζώδη υπερπλασία και το αδένωμα.

Τι είναι ηπατοβλάστωμα;
Ηπατοβλάστωμα είναι ένας  πολύ σπάνιος καρκινικός όγκος που ξεκινά από το συκώτι, ένα από τα μεγαλύτερα όργανα του σώματος. Οι κύριες λειτουργίες του περιλαμβάνουν το φιλτράρισμα και την αποθήκευση αίματος. Το συκώτι αποτελείται από ένα δεξιό και ένα αριστερό λοβό.
Αυτή η ασθένεια πλήττει κυρίως τα παιδιά από τη βρεφική ηλικία ως περίπου την ηλικία των 3 ετών . Κύτταρα του ηπατοβλαστώματος  μπορούν να εξαπλωθούν (με μεταστάσεις) σε άλλες περιοχές του σώματος, αλλά αυτό είναι σπάνιο.

Ανατομία του ήπατος
Το ήπαρ βρίσκεται στο άνω δεξιό τμήμα της κοιλιακής κοιλότητας, κάτω από το διάφραγμα και πάνω από το στομάχι, το δεξιό νεφρό, και τα έντερα. Διαμορφωμένο σαν ένας κώνος, το ήπαρ είναι ένα σκούρο κοκκινωπό,καφέ όργανο που ζυγίζει περίπου τρία κιλά, σε πιο μεγάλη ηλικία.

Εικονογράφηση της ανατομίας του χοληφόρου συστήματος
Το ήπαρ αποτελείται από δύο κύριους λοβούς, οι οποίοι αποτελούνται από χιλιάδες λοβία. Αυτά τα λοβία συνδέονται με μικρούς αγωγούς που συνδέονται με τη σειρά τους  με μεγαλύτερους  αγωγούς για να σχηματίσουν τελικά τον ηπατικό πόρο. Ο πόρος αυτός  μεταφέρει τη χολή που παράγεται από τα κύτταρα του συκωτιού στην χοληδόχο κύστη και το δωδεκαδάκτυλο (το πρώτο τμήμα του λεπτού εντέρου). Το ήπαρ ρυθμίζει τα περισσότερα χημικά στο αίμα, και εκκρίνει ένα προϊόν που ονομάζεται χολή, η οποία βοηθά στην απομάκρυνση των αποβλήτων από το σώμα και ρυθμίζει την παραγωγή των παραγόντων της  πήξης που διατηρούν το σώμα ασφαλές από αιμορραγία όταν τραυματιστούμε.

Τι προκαλεί το ηπατοβλάστωμα;
Αν και η ακριβής αιτία του καρκίνου του ήπατος είναι άγνωστη, υπάρχουν μια σειρά από γενετικές ασθένειες που σχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο για την ανάπτυξη ηπατοβλαστώματος, όπως το σύνδρομο Beckwith-Wiedemann, η νόσος του Wilson, η βραδεία δερματική πορφύρα, και η οικογενής αδενωματώδης πολυποδίαση. Άλλες γενετικές ασθένειες που σχετίζονται με τον καρκίνο του ήπατος περιλαμβάνουν διάφορα συγγενή λάθη του μεταβολισμού, όπως η τυροσιναιμία, ασθένειες αποθήκευσης γλυκογόνου, και η ανεπάρκεια α1-αντιθρυψίνης.

Παιδιά που εκτίθενται σε ηπατίτιδα Β ή ηπατίτιδα C  σε νεαρή ηλικία, ή εκείνα που έχουν ατρησία χοληφόρων, βρίσκονται επίσης σε αυξημένο κίνδυνο για την ανάπτυξη ηπατοκυτταρικού καρκινώματος.

Ποια είναι τα συμπτώματα της ηπατοβλαστώματος;
Τα παρακάτω είναι τα πιο κοινά συμπτώματα του ηπατοβλαστώματος. Ωστόσο, κάθε παιδί μπορεί να εμφανίσει διαφορετικά συμπτώματα. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν ανάλογα με το μέγεθος του όγκου και την παρουσία και τη θέση των μεταστάσεων. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Μεγάλη κοιλιακή μάζα, ή πρήξιμο στην κοιλιά
  • Απώλεια βάρους, μειωμένη όρεξη
  • Πρόωρη εφηβεία στα αγόρια
  • Κοιλιακό άλγος
  • Ναυτία και έμετος
  • Ίκτερος (κιτρίνισμα των ματιών και του δέρματος)
  • Πυρετός
  • Κνησμός του δέρματος (Φαγούρα)
  • Διευρυμένες φλέβες στην κοιλιά που μπορεί να δει κανείς μέσα από το δέρμα

Τα συμπτώματα του ηπατοβλαστώματος  μπορεί να μοιάζουν με άλλες ασθένειες ή ιατρικά προβλήματα. Πάντα να συμβουλεύεστε το γιατρό του παιδιού σας για  διάγνωση.

Πώς γίνεται η διάγνωση ηπατοβλαστώματος;
Εκτός από ένα πλήρες ιατρικό ιστορικό και φυσική εξέταση, οι διαγνωστικές διαδικασίες για το ηπατοβλάστωμα μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Βιοψία - ένα δείγμα  ιστού αφαιρείται από τον όγκο και εξετάζεται κάτω από ένα μικροσκόπιο.
  • Γενική εξέταση αίματος (FBC) - μια μέτρηση του μεγέθους, του αριθμού και της ωριμότητας των διαφόρων κυττάρων του αίματος σε ένα συγκεκριμένο όγκο  αίματος.
  • Πρόσθετες εξετάσεις αίματος - μπορεί να περιλαμβάνουν αναλύσεις αίματος, εξετάσεις για την πήξη του αίματος, την αξιολόγηση των λειτουργιών του ήπατος και των νεφρών, καθώς και γενετικές μελέτες.


Πολλαπλές μελέτες απεικόνισης, όπως οι εξής: 
  1.  Αξονική τομογραφία (επίσης ονομάζεται CT ή CAT scan) - μια διαδικασία διαγνωστικής απεικόνισης που χρησιμοποιεί ένα συνδυασμό των ακτίνων Χ και την τεχνολογία των υπολογιστών για να παράγουν συγχρονικές εικόνες (που συχνά αποκαλούνται φέτες), τόσο οριζοντίως όσο και καθέτως, του σώματος. Μια αξονική τομογραφία δείχνει λεπτομερείς εικόνες από οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των οστών, των μυών, το λίπος και τα όργανα. Η αξονική τομογραφία είναι πιο λεπτομερής από ό, τι γενικά οι απλές ακτινογραφίες.
  2. Μαγνητική τομογραφία (MRI) – μία  διαγνωστική διαδικασία που χρησιμοποιεί ένα συνδυασμό  μεγάλων μαγνητών, ραδιοσυχνότητες, και έναν υπολογιστή για να παράγει λεπτομερείς εικόνες των οργάνων και των δομών εντός του σώματος.
  3. Ακτίνες  Χ - μια διαγνωστική μέθοδος η οποία χρησιμοποιεί αόρατη ηλεκτρομαγνητική ενέργεια  για να παράγει εικόνες των εσωτερικών ιστών, οστών και  οργάνων σε φιλμ.
  4. Υπερηχογράφημα - μια διαγνωστική τεχνική απεικόνισης που χρησιμοποιεί υψηλής συχνότητας ηχητικά κύματα και έναν υπολογιστή για να δημιουργήσει  εικόνες των αιμοφόρων αγγείων, των  ιστών και των οργάνων. Οι υπέρηχοι χρησιμοποιούνται για να δούμε τα εσωτερικά όργανα πως λειτουργούν, καθώς και να αξιολογήσουμε τη ροή του αίματος μέσω των διαφόρων αγγείων.
  5. Άλφα-εμβρυική πρωτεΐνη (AFP) -τα επίπεδα της AFP στο αίμα μπορεί να χρησιμοποιηθούν για τη διάγνωση και την παρακολούθηση της ανταπόκρισης στη θεραπεία.


Ποια είναι τα διάφορα στάδια του καρκίνου του ήπατος παιδικής ηλικίας;
Σταδιοποίηση  είναι η διαδικασία προσδιορισμού κατά πόσον ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί και, αν ναι, σε ποιο βαθμό. Υπάρχουν διάφορα στάδια της ασθένειας. Πάντα να συμβουλεύεστε το γιατρό του παιδιού σας για πληροφορίες σχετικά με το στάδιο και τι αυτό σημαίνει. Μία μέθοδος σταδιοποίησης του  ηπατοβλαστώματος είναι η ακόλουθη:

  • Στάδιο Ι - συνήθως ένας όγκος μόνο στο ήπαρ που μπορεί να αφαιρεθεί πλήρως με χειρουργική επέμβαση.
  • Στάδιο II - συνήθως ένας όγκος που μπορεί κυρίως να αφαιρεθεί με χειρουργική επέμβαση, αλλά με πολύ μικρές εντοπίσεις του καρκίνου αριστερά στο ήπαρ.
  • Στάδιο III - συνήθως ένας όγκος που δεν μπορεί να αφαιρεθεί πλήρως ή τα καρκινικά κύτταρα βρίσκονται σε κοντινούς λεμφαδένες.
  • Στάδιο IV - καρκίνος που έχει εξαπλωθεί (μετάσταση) σε άλλα μέρη του σώματος.
  • Υποτροπιάζουσα - η ασθένεια έχει επιστρέψει αφού έχει υποστεί επεξεργασία. Μπορεί να επανέλθει στο ήπαρ ή σε άλλο μέρος του σώματος.




Η θεραπεία για ηπατοβλαστώματος
  • Ειδική αγωγή για το ηπατοβλάστωμα θα καθοριστεί από το γιατρό του παιδιού σας με βάση:
  • Την ηλικία του παιδιού 
  • Τη γενική κατάσταση της υγείας του και το ιατρικό ιστορικό
  • Έκταση της νόσου
  • Την ανοχή του παιδιού σας σε συγκεκριμένα φάρμακα, τις διαδικασίες και τις θεραπείες


Οι προσδοκίες για την πορεία της νόσου
Η θεραπεία για ηπατοβλαστώματος γενικά αποσκοπεί στην εκτομή (αφαίρεση) τόσο του όγκου όσο είναι δυνατόν, διατηρώντας παράλληλα επαρκή ηπατική λειτουργία. Ο ηπατικός ιστός μπορεί να αναγεννηθεί, όταν αφαιρεθεί.
Άλλες μορφές θεραπείας μπορεί να περιλαμβάνουν (μόνα ή σε συνδυασμό):
Χειρουργική επέμβαση (για την αφαίρεση του όγκου και μέρος ή το σύνολο του ήπατος)
 Χημειοθεραπεία
Μεταμόσχευση ήπατος
 Ακτινοθεραπεία

Μακροπρόθεσμες προοπτικές για ένα παιδί με ηπατοβλάστωμα
Η πρόγνωση εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από 
  • Την  έκταση της νόσου
  • Το μέγεθος και η θέση του όγκου
  • Παρουσία ή απουσία μετάστασης
  • Ανταπόκριση του όγκου στη θεραπεία
  • Την ηλικία και τη γενική υγεία του παιδιού
  • Η ανοχή του παιδιού σε συγκεκριμένα φάρμακα, τις διαδικασίες ή τις θεραπείες


Νέες εξελίξεις στη θεραπεία
Όπως με κάθε καρκίνο, η  πρόγνωση και η μακροπρόθεσμη επιβίωση μπορεί να ποικίλει σημαντικά από παιδί σε παιδί. Η άμεση ιατρική φροντίδα και η επιθετική θεραπεία είναι σημαντικές για την καλύτερη πρόγνωση. Συνεχής παρακολούθηση και φροντίδα είναι απαραίτητη για ένα παιδί που διαγνώστηκε με ηπατοβλάστωμα. Νέες μέθοδοι συνεχώς ανακαλύπτονται για να βελτιώσουμε τη θεραπεία και να μειώσουμε  τις παρενέργειες.


Ass Prof Dr med Νίκος Μακρίδης  MD,PhD - Ειδικός Παιδίατρος
Διδάκτωρ πανεπιστημίου Βιέννης-Αυστρίας
Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής,Παιδιατρικής αιματολογίας,Παιδιατρικής ογκολογίας St. George’s University of London Medical School, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας



Καρκίνε δεν θα νικήσεις. Θέλω να ζήσω!!!


Ποτέ δεν έχεις στο μυαλό πως το κακό μπορεί να χτυπήσει τη δική σου πόρτα. Καθησυχάζεις τον εαυτό σου μ ένα «αποκλείεται», γυρνάς πλευρό και συνεχίζεις ατάραχος τον ύπνο σου.

Μέχρι τη στιγμή που συμβαίνει.

Μέχρι τη στιγμή που το βλέπεις να σπάει βiαια και με θράσος την εξώπορτα.
Αποσυντονίζεσαι. Βουλιάζεις μέσα στο απροσδόκητο και δαγκώνεις τις σάρκες σου μ απόγνωση γιατί φοβάσαι να επιβληθείς στην ανημποριά σου.

Ήμουν μόλις 21 ετών όταν μου διαγνώστηκε καρκίνος του στήθους. Το ιατρικό ανακοινωθέν έσκασε σαν κεραυνός εν αιθρία και στοίχειωσε τον ύπνο και τον ξύπνιο μου.
Μέσα στ ατελείωτα «γιατί» φυλάκισα στην ψυχραιμία μου. Με πέταξαν μπροστά σ ένα αποτέλεσμα που έμοιαζε με κακόγουστο αστείο και μου παν βγάλτα πέρα.

Ήμουν καρκινοπαθής με τη βούλα κι έπρεπε να σηκώσω στις πλάτες μου έναν σταυρό μ αμφίβολο τέλος. Κανείς δεν μπορούσε να μου εγγυηθεί αν, τελικά, θα έβγαινα νικήτρια. Κανείς δεν μπορούσε να μου οριοθετήσει μ ακρίβεια το χρονικό διάστημα αυτής της άνισης μάχης με την τύχη.

«Για όσο χρειαστεί» έλεγαν μ άδειο βλέμμα και με πετούσαν σε μια τρύπα αβεβαιότητας όπου ο χρόνος έπαιζε μ όρια κι αντοχές.

Χαμένη μέσα στα ατελείωτα πήγαινε-έλα απ τη μια αίθουσα στην άλλη, ταλαιπωρημένη απ τις αλλεπάλληλες εξετάσεις στα κρύα νοσοκομειακά τραπέζια και με τον βραχνά της ασθένειας να γίνεται κάθε μέρα πιο βαρύς, έπρεπε να συνεχίσω τη ζωή μου.

Ποτέ δεν είσαι έτοιμος ν αντιμετωπίσεις απ τη μια στιγμή στην άλλη την καθημερινότητα, όταν βρίσκεσαι στο χείλος του γκρεμού. Γιατί έτσι σου φαίνεται ο καρκίνος στην αρχή ˙ σαν ένας απόκρημνος βράχος που σ αφήνει μετέωρο ανάμεσα στην απόφαση του άλματος ή της σωτηρίας.

Κλείστηκα στον εαυτό μου. Έκανα στην άκρη φίλους και συγγενείς γιατί έβλεπα στα μάτια τους λύπηση και δεν ήθελα κανένας να νιώθει έτσι απέναντί μου
.
Το μεγαλύτερο πλήγμα, ίσως, ήταν αυτό της σχέσης μου. Δεν μπόρεσε να σταθεί δίπλα μου. Δεν άντεχε στην ιδέα να με δει κάπως αλλιώς απ
 ότι είχε συνηθίσει.

Βλέπεις, υπάρχουν και κάποιοι άνθρωποι που προδικάζουν το τέλος. Δεν κάθονται ν
 αναλύσουν τις πιθανότητες, δεν κάθονται να το παλέψουν. Δεν αντέχει το στομάχι τους να μπουν σ έναν διαφορετικό τρόπο ζωής, επειδή αυτό επιβάλλουν οι καταστάσεις.

Δεν τον κατηγορώ, όμως. Ήταν μια απόφαση που έπρεπε να σεβαστώ και για να πω την αλήθεια δεν ήθελα κι εγώ να κρατάω δίπλα μου κάποιον που δεν μπορούσε να μοιραστεί μαζί μου τα δύσκολα.

Σύντομα ξεκίνησα της χημειοθεραπείες. Ήταν με διαφορά το πιο επίπονο κομμάτι της διαδικασίας. Έχασα δέκα κιλά, το πρόσωπό μου, κάτασπρο, δε θύμιζε σε τίποτα το γελαστό κορίτσι των προηγούμενων μηνών που έκανε όνειρα για το μέλλον.

Ένα μεγάλο διάστημα της ημέρας το περνούσα κλεισμένη στην τουαλέτα, αδειάζοντας χημικά, εμένα, ένα κομμάτι ζωής και την ελπίδα πως θα τα καταφέρω.

Θυμάμαι χαρακτηριστικά ένα πρωινό. Είχα μόλις τελειώσει το μπάνιο κι ετοιμαζόμουν για την καθιερωμένη επίσκεψη στο νοσοκομείο. Στάθηκα μπροστά στον καθρέφτη να χτενίσω τους κόμπους από τα μαλλιά μου.

Πέρασα την πρώτη βουρτσιά κι έπειτα τη δεύτερη. Η τρίτη βρήκε αντίσταση κι έτσι έβαλα λίγη περισσότερη δύναμη. Περνώντας τη απ όλο το μήκος των μαλλιών, μια μεγάλη τούφα είχε μείνει άτσαλα γαντζωμένη και άπνοη μέσα στα δόντια της βούρτσας.

«Αυτό ήταν, κορίτσι μου», σκέφτηκα, «καιρός ν αποδεχτείς τι σου συμβαίνει και να πάψεις να ντρέπεσαι γι αυτό».

Εκείνη την ημέρα δε φόρεσα καπέλο, δεν κρύφτηκα πίσω από στόκους μακιγιάζ και φουλάρια. Άφησα τον εαυτό μου ελεύθερο, μάζεψα το κουράγιο και συμφιλιώθηκα με τη φύση της ασθένειάς μου.

Όλα μου τα χρόνια είχα μάθει ν αγωνίζομαι για οτιδήποτε ήθελα κι αυτή ήταν μια μάχη που έπρεπε να δώσω. Όχι για να κερδίσω κάτι, αλλά για να διεκδικήσω το δικαίωμά μου να κρατηθώ στη ζωή. Να γελάσω ξανά, να ονειρευτώ, να ερωτευτώ και να δω τον εαυτό μου γερασμένο μέσα στα χέρια των μελλοντικών παιδιών μου.

Δε δείλιασα μπροστά στ αδιάκριτα βλέμματα του κόσμου, ούτε κι όταν έχασα όλα μου τα μαλλιά. Δεν ντράπηκα να φορέσω ντεκολτέ ούτε όταν κάτω απ την μπλούζα μου έλειπαν κομμάτια μου.

Χτύπησα δυο όμορφα τατουάζ πάνω στα σημάδια του χειρουργείου για να μου θυμίζουν πως εγώ σ αυτόν τον πόλεμο ρίσκαρα και κέρδισα. Οι λαβωματιές μου είναι παράσημα ανδρείας και θάρρους και δεν ντρέπομαι καθόλου γι αυτές.

Τι είναι, άλλωστε, ο καρκίνος; Ένα δίλημμα που ζητά μια απόφαση.

Αρκεί να τον πατήσεις στον λαιμό και να πιστέψεις πως είσαι πιο δυνατή απ αυτόν.
Αρκεί μόνο να του φωνάξεις δυνατά «Θέλω να ζήσω!», για να τον κάνεις να λουφάξει τρομαγμένος στο καβούκι του.


Γράφει η Έλενα Φλώρου

Παρασκευή 18 Νοεμβρίου 2016

Η ζωή χαμογελά στην 31χρονη μητέρα που πάλεψε με τον καρκίνο

Άγνωστοι βοήθησαν να συγκεντρωθούν λεφτά για να πληρώσει τα ιατρικά της έξοδα


Η φωτογραφία της Sarah Whitney να θηλάζει τον νεογέννητο γιο της από το εναπομείναν στήθος της- είχε υποβληθεί σε μαστεκτομή λόγω καρκίνου του μαστού- είχε προκαλέσει ρίγη συγκίνησης τον περασμένο Απρίλιο.

Η 31χρονη, μητέρα τριών παιδιών, είχε κατακλυστεί από συναισθήματα καθώς ο μικροσκοπικός Kal- El έβαζε τα χείλη του στο στήθος της για να θηλάσει.

Η νεαρή γυναίκα είχε υποβληθεί σε μαστεκτομή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της και στη συνέχεια είχε κάνει και χημειοθεραπεία. Σε όλη τη διάρκεια της προσωπικής της περιπέτειας η μεγαλύτερη έγνοια της ήταν να γεννηθεί καλά το μωρό της. Στις 36 εβδομάδες της κύησης είχε έρθει η ώρα ο γιος της να αντικρίσει τον κόσμο.

Με τη ζωή να της χαμογελά, η Sarah είχε ωστόσο να αντιμετωπίσει ένα άλλο σοβαρό πρόβλημα: τους λογαριασμούς που την κυνηγούσαν με τα πολλά ιατρικά της έξοδα.



Κι εδώ μπαίνει η καλοσύνη των ξένων που μέσω λογαριασμού στο GoFundMe έχουν μέχρι στιγμής συγκεντρώσει 8.000 δολάρια για να τη βοηθήσουν να ανταπεξέλθει στις οικονομικές δυσκολίες.

Εκτός από χρήματα, άλλες μαμάδες έχουν προσφέρει και το ίδιο το γάλα τους στον μικρό Kal-El καθώς η Sarah αναγκάστηκε να σταματήσει τον θηλασμό δύο εβδομάδες μετά τη γέννησή του για να συνεχίσει ακτινοβολίες και χημειοθεραπείες.


«Είκοσι επτά γυναίκες πρόσφεραν το γάλα τους για να τραφεί ο γιος μου. Και είναι καταπληκτικός. Όλο λέω πως ο θεός πρέπει να ξέρει πόσο πολύ θέλω το μωρό να πίνει μητρικό γάλα γιατί ο μικρός δεν έχει κανένα πρόβλημα, πίνει το γάλα από όλες», είχε πει σε συνέντευξή της.

Ο Kal-El είναι σήμερα έξι μηνών και η Sarah αναρρώνει στο σπίτι της.





---------------------------------------------------------------------------

ΠΕΜΠΤΗ, 14 ΜΑΪ́ΟΥ 2015

Μία συγκλονιστική φωτογραφία  της Kate Murry στην οποία απεικονίζεται γυναίκα με μαστεκτομή να θηλάζει το λίγων ημερών παιδί της, φέρνει δάκρυα στα μάτια