Η ιστορία που ακολουθεί είναι πραγματική....

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

“Επιμένουν και με διώχνουν λέγοντας ότι θα κάνουν ό,τι απαιτείται. Είμαι σίγουρος πως αν το αφήσω έτσι, το ραντεβού θα χαθεί. Και δεν είναι απλά ένα ραντεβού, είναι ζήτημα ζωής και θανάτου. Ο Γιάννης είναι σε άσχημη κατάσταση. Το επόμενο ραντεβού ίσως είναι σε ένα μήνα και ίσως τότε να είναι πολύ αργά.”


Ο Γιάννης, 20 ετών, βρίσκεται σε τελικό στάδιο πνευμονικής ανεπάρκειας λόγω κυστικής ίνωσης. Η μεταμόσχευση πνεύμονα θεωρείται το πιο δύσκολο είδος μεταμόσχευσης, στην Ελλάδα δεν γίνεται καθόλου και στην Ευρώπη λίγα προγράμματα θεωρούνται επιτυχή. Ανάμεσα σε αυτά, αυτό της Αυστρίας και κάποια ελάχιστα στην Γαλλία, με κόστος περίπου 300.000 ευρώ ανά ασθενή. Τότε, το 2012, ο Σύλλογος μας προσπάθησε να "ανοίξει την πόρτα" της Ιταλίας, όπου το κόστος είναι εξαιρετικά χαμηλότερο, περίπου 70.000 ευρώ ανά ασθενή, όμως για μια ακόμη φορά ο κρατικός μηχανισμός "κόλλησε".

Για μια ακόμη φορά ξεκινούσε ένα γραφειοκρατικό "σαφάρι". Ενώ ο εικοσάχρονος Γιάννης πήρε την έγκριση από το Υπουργείο Υγείας για τα έξοδα προμεταμοσχευτικού ελέγχου παρόλο μάλιστα που ήταν ανασφάλιστος, κι όλα έδειχναν να πηγαίνουν καλά. Τελευταία στιγμή όμως τον καλούν από τον ΕΟΠΠΥ για να τον ενημερώσουν ότι λείπουν κάποια τυπικά έγγραφα χωρίς τα οποία το ραντεβού δεν θα μπορούσε να πραγματοποιηθεί. Σπεύδω στον ΕΟΠΠΥ σχεδόν πανικόβλητος καθώς οι ώρες που μετράμε είναι πλέον πολύτιμες.

Είναι Παρασκευή και εάν μέχρι το μεσημέρι δεν υπάρχει η απαιτούμενη έγκριση το ραντεβού της Δευτέρας θα πρέπει να ακυρωθεί. Καταφέρνω να μεταδώσω το έκτακτο της περίπτωσης στους υπαλλήλους. Δείχνουν να κατανοούν την κρισιμότητα, όμως δεν μπορούν να κάνουν και πολλά.Ο Πρόεδρος του ΕΟΠΠΥ του οποίου απαιτείται η υπογραφή απουσιάζει. Ζητάω να πάρουν απόφαση τα μέλη του Δ.Σ. δια της περιφοράς -δηλαδή από το τηλέφωνο - (κάπου το είχα ακούσει ότι γίνεται σε ώρα ανάγκης) αλλά δεν μου δίνουν ιδιαίτερη σημασία. Καταλαβαίνω από τον γενικό εκνευρισμό που επικρατεί ότι κάτι δεν πάει καλά. Επιμένουν και με διώχνουν λέγοντας ότι θα κάνουν ό,τι απαιτείται. Είμαι σίγουρος πως αν το αφήσω έτσι, το ραντεβού θα χαθεί. Και δεν είναι απλά ένα ραντεβού, είναι ζήτημα ζωής και θανάτου. Ο Γιάννης είναι σε άσχημη κατάσταση. Το επόμενο ραντεβού ίσως είναι σε ένα μήνα και ίσως τότε να είναι πολύ αργά.

Πηγαίνω στο Σισμανόγλειο. Ζητώ επειγόντως την Διοικήτρια η οποία ανταποκρίνεται άμεσα. Επικοινωνεί κατευθείαν με το γραφείο του Υπουργού. Δίνεται άμεσα εντολή στον ΕΟΠΠΥ να προχωρήσει την υπόθεση. Φανερά εκνευρισμένοι πλέον στον ΕΟΠΠΥ, δεν μπορούν να πιστέψουν ότι είχα το θράσος να τους εμπλέξω όλους. Η Διοικήτρια με επιβεβαιώνει πως όλα τακτοποιήθηκαν. Έχω πλέον την αίσθηση ότι μπορώ να επιστρέψω σπίτι μου ήρεμος. Έχει μεσολαβήσει ο ίδιος ο Υπουργός. Ο Γιάννης θα ταξιδέψει. Θα προσπαθήσει για μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή καθώς μέχρι σήμερα η οικονομική κατάσταση της οικογένειας του δεν του επέτρεπε να έχει την απαιτούμενη ιατρική υποστήριξη. Βλέπεις οι χρόνιες ασθένειες χτυπάνε περισσότερο τους οικονομικά αδύναμους. Αυτούς που δεν έχουν πρόσβαση σε φάρμακα, θεραπείες και ενημέρωση. Ας είναι, πλέον χαμογελάω. Το καθήκον μου προς τον συνασθένη μου το έκανα.

Πριν καταλήξω σπίτι περνάω από τον ΕΟΜ να ευχαριστήσω προσωπικά την υπεύθυνη του ΕΟΜ, η οποία μας βοηθάει με όλες της τις δυνάμεις, παρότι τα 3 άτομα προσωπικό δεν επαρκούν για να βγει η 24ωρη δουλειά. Την συναντώ εκνευρισμένη. Το ραντεβού το είχαμε χάσει. Ποιο ήταν το τελικό χαρτί που έλειπε ή ποιος ήταν υπεύθυνος που το ραντεβού χάθηκε δεν θα το μάθουμε ποτέ. Απλά το βαφτίζουμε γραφειοκρατία!

Τελικά ο Γιάννης ταξίδεψε στην Ιταλία τρεις μήνες αργότερα. Τόσο πήρε να διευθετηθεί το θέμα και να πειστούν οι Ιταλοί εκ νέου ότι τα έξοδα του ασθενούς θα καλυφθούν. Δυστυχώς όμως δεν τα κατάφερε. Μέχρι και σήμερα συνεχίζουμε να πηγαίνουμε στην Αυστρία παρά το τεράστιο κόστος όχι μόνο της μεταμόσχευσης, αλλά και του προμεταμοσχευτικού ελέγχου. Το καλοκαίρι άνοιξε κέντρο μεταμοσχεύσεων στο νοσοκομείο Παπανικολάου στην Θεσσαλονίκη. Ενημερωθήκαμε ότι είναι πλήρως οργανωμένο και στελεχωμένο. Βεβαίως και κάποια στιγμή στην Ελλάδα έπρεπε να γίνει η αρχή. Να γλιτώσουμε τα τεράστια κόστη αποστολών στο εξωτερικό. Με όλες όμως τις παραπάνω εμπειρίες οφείλω να είμαι επιφυλακτικός. Όχι, δεν φοβάμαι για τους γιατρούς μας τους οποίους θεωρώ ικανότατους. Αυτό που με τρομάζει είναι η οργάνωση και η στήριξη από την Πολιτεία. Όταν το βασικότερο μας πρόβλημα είναι οι δότες, πως μπορεί να λειτουργήσει ένα κέντρο χωρίς μοσχεύματα; Υπάρχει μια βασική αρχή στις μεταμοσχεύσεις: «No donor, no transplant» ότι δηλ χωρίς δότη, μεταμόσχευση δεν γίνεται. Όταν στην Ελλάδα μια «καλή» χρονιά έχουμε 80 δότες και το 2014 μετά βίας θα φτάσουν τους 50 οι δότες,κάτι δεν πάει καλά.

Η έμφαση πρέπει να δοθεί στις διαδικασίες δωρεάς. Και όχι δεν εννοούμε τον κόσμο, τους πολίτες δηλαδή. Δεν φταίει ο κόσμος που δεν υπάρχουν δότες, παρ' ότι εύκολα ξεστομίζεται ως δικαιολογία συχνά ακόμα και από τους πλέον αρμόδιους. Όλα ξεκινούν από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ). Οι γιατροί των ΜΕΘ είναι αυτοί που οφείλουν να ενημερώνουν την οικογένεια του δότη για τη δυνατότητα της δωρεάς προκειμένου εκείνοι να συναινέσουν ή να αρνηθούν. Η διαδικασία αυτή ως ιατρική πράξη είναι ιδιαίτερα απαιτητική, χρονοβόρα και ψυχοφθόρα για τους γιατρούς. Υπό το πρίσμα της έλλειψης προσωπικού στις ΜΕΘ η διαδικασία γίνεται ακόμα δυσκολότερη. Ένα περιστατικό δωρεάς οργάνων μπορεί να απασχολήσει τους γιατρούς έως και 24 ώρες πέραν της κανονικής τους εφημερίας, για τις οποίες δεν υπάρχει πρόβλεψη αποζημίωσης. Πέραν τούτου οι γιατροί των ΜΕΘ οφείλουν να λάβουν ειδική και διαρκή εκπαίδευση από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) προκειμένου να διασφαλιστεί η ποιότητα των οργάνων προς μεταμόσχευση.

Τα 450 εκατ. ευρώ που ξοδεύονται ετησίως για αμφιβόλου ποιότητας αιμοκαθάρσεις νεφροπαθών και για μεταμοσχεύσεις σε Έλληνες ασθενείς στο εξωτερικό θα μπορούσαν να ελαχιστοποιηθούν σε σύντομο χρονικό διάστημα εάν επενδύαμε στην κινητοποίηση των διαδικασιών δωρεάς. Αντιθέτως στην Ελλάδα η κινητοποίηση της δωρεάς επαφίεται στη καλή διάθεση των γιατρών ή στην πίεση των συγγενών. Πέρα από τις εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, την παγκόσμια ημέρα μεταμοσχεύσεων κάθε έτους θα θέλαμε να γιορτάζουμε τόσο την δεύτερη ευκαιρία για ζωή των συνανθρώπων μας, όσο και την δυνατότητα δημιουργίας ενός μακροπρόθεσμα βιώσιμου συστήματος υγείας για όλους μας. Όχι άλλα ευχολόγια λοιπόν, αλλά πράξη!

Πηγή: www.lifo.gr