Έκκληση βοήθειας για τον 30χρονο Νίκο, που δινει μάχη με τον καρκίνο

Το όνομά του ΝΙΚΟΣ ΚΑΜΗΛΑΚΗΣ ένα παιδί της διπλανής πόρτα,ς πατέρας μιας μικρής πριγκίπισσας που περιμένει να γυρίσει σύντομα πίσω στο σπίτι ο δικός της ΗΡΩΑΣ, δεν είναι κάποιος επώνυμος, δεν είναι κάποιος viral ... είναι όμως και αυτός άνθρωπος όπως όλοι και η ασθένεια εδώ δεν κάνει διακρίσεις είτε είσαι επώνυμος είτε ανώνυμος.

Θα μπορούσε να είναι το δικό μας παιδί, ο δικός μας αδερφός, ο δικός μας φίλος, που ο καρκίνος του χτύπησε την πόρτα και τον δοκιμάζει με την απορία να δει πόσο δυνατός μπορεί να είναι. Ο Νίκος είναι μαχητής και παλεύει με την ασθένεια αυτή εδώ και 2 χρόνια και όμως αντέχει, τα αποθέματα δύναμης κάποια στιγμή όμως θα εξαντληθούν, και πριν γίνει αυτό, ας βοηθήσουμε όλοι με όποιο τρόπο μπορούμε.

Ο Νίκος νοσηλεύεται στο ΠΑΓΝΗ Ηρακλείου Κρήτης με ΛΕΜΦΩΜΑ. Βρίσκεται στο στάδιο δεύτερης θεραπείας και μέχρι τον Δεκέμβριο το αργότερο θα μεταβεί σε ένα από τα δυο κέντρα μεταμόσχευσης είτε στην Αθήνα είτε στην Θεσσαλονίκη για μεταμόσχευση μυελού τον οστών.

Ο Νίκος χρειάζεται άμεσα αίμα και αιμοπετάλια, όσοι μπορείτε δώστε αίμα και δείγμα για αιμοπετάλια στα κοντινά σας κέντρα αιμοδοσίας για λογαριασμό στον ΝΙΚΟ ΚΑΜΗΛΑΚΗ με νοσηλεία στο ΠΑΓΝΗ Ηρακλείου Κρήτης. 

Τηλέφωνα επικοινωνίας ΑΙΜΟΔΟΣΙΑΣ ΠΑΓΝΗ: 2810-392483 και 2810-392481

Η οικογένεια του Νίκου έχει βρεθεί σε δύσκολη οικονομική κατάσταση, Ξέρουμε ότι οι καταστάσεις που βιώνουμε όλοι μας είναι δύσκολες όμως όποια βοήθεια μπορούμε να δώσουμε για τον ίδιο θα είναι σημαντική.

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ ΑΡ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ

IBAN GR20-0172-7700-0057-7008-3532-708

Δικαιούχοι λογαριασμού: Νίκος Καμηλάκης και Άννα Καμηλάκη

Πηγή: https://www.koyzoylo.gr

Εμπρός, λοιπόν, όλοι μαζί να σώσουμε τον μικρό Αντώνη

Τι έχει περισσότερη αξία από την ανθρώπινη ζωή; Από την ζωή και την υγεία ενός μικρού παιδιού; Από το χαμόγελο ενός αθώου μικρού παιδιού; Γι’ αυτό, θα αναφερθούμε σε μιαν υπόθεση η οποία κάνει τον γύρο του διαδικτύου. Μιαν υπόθεση η οποία δοκιμάζει το βάθος ψυχής καθενός μας. Το πραγματικό μέγεθος της ανθρωπιάς μας. Όχι αυτό το οποίο διακηρύττουμε με ανέξοδες αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αλλά αυτό το οποίο η συνείδησή μας προστάζει. Μακριά από κάθε δημοσιότητα. Μόνο με το χέρι στην καρδιά. Και οδηγό την υπέρτατη αξία στον κόσμο: Την αγάπη!   Πρόκειται για την περίπτωση του μικρού Αντώνη. Ενός παιδιού, που πριν καν κλείσει τα δύο του χρόνια, καλείται να προλάβει να καθορίσει το μέλλον του! Θα προλάβει να λάβει μια εξαιρετικά ακριβή θεραπεία, που θα του επιτρέψει να απεγκλωβιστεί από την απάνθρωπη μέγγενη της σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχει, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας τύπου 1; Ή θα παραμείνει για το υπόλοιπο της ζωής του καθηλωμένος σε ένα αναπηρικό καροτσάκι; Μπορεί να ηχεί παράξενο. Δύσκολο να γίνει αντιληπτό πώς με μια μόνο δόση ενός φαρμάκου μπορεί ένα παιδί να ξεκολλήσει από το αναπηρικό καροτσάκι. Και όμως... Όπως εξηγούν (με αξιοζήλευτη αξιοπρέπεια) οι γονείς, ο Χρίστος και η Χαρά, σε ένα βίντεο το οποίο κυκλοφόρησαν στο διαδίκτυο, όταν ο Αντώνης έγινε οκτώ μηνών, και έχοντας ήδη διαγνωστεί με την σπάνια ασθένεια, βρέθηκε παράλυτο. Δεν μπορούσε ούτε το δακτυλάκι του να κινήσει. Έδωσαν μάχη για να εξασφαλίσουν ένα ακριβό φάρμακο, το μοναδικό που κυκλοφορούσε παγκοσμίως. Το Spinraza. Τα κατάφεραν. Ο Αντώνης ήταν το πρώτο παιδί, που βοηθήθηκε οικονομικά από την Κ.Δ. για να το λάβει. Τα αποτελέσματα άμεσα. Όχι μόνο εξασφάλισε την επιβίωση του παιδιού (χωρίς αυτό θα πέθαινε) αλλά και σταμάτησε την επιδείνωση της κατάστασής του. Η στήλη είχε φιλοξενήσει την μαρτυρία της Χαράς όταν έγινε θέμα η άρνηση του κράτους να εγκρίνει το ίδιο φάρμακο σε ακόμη δύο παιδάκια. «Το παιδί μου ζει σήμερα χάρις σε αυτό το φάρμακο. Το θεωρώ θαύμα. Μέχρι τον όγδοο μήνα δεν κουνούσε ούτε δακτυλάκι. Δεν μπορούσε να καθίσει ούτε σε αμαξάκι για να πάει μια βόλτα. Σήμερα (μετά την χορήγηση του φαρμάκου) μπαίνει σε αμαξάκι, μπορεί να παίξει με τα παιγνίδια του, μπορεί να κάτσει σε καρεκλίτσα. Μπορούμε να ζήσουμε…», έλεγε. Σήμερα, οι γονείς του Αντώνη καλούν σε βοήθεια για μια νέα επαναστατική θεραπεία που δίνει ελπίδα στο παιδί τους για μια φυσιολογική ζωή. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, η οποία μόλις τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις ΗΠΑ για τα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία που είναι μέχρι δύο ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης. Ο Αντώνης έχει περιορισμένο χρόνο, αφού το περιθώριο είναι μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο όταν θα γίνει δύο χρόνων. Ταυτόχρονα, όμως, η δυσκολία έγκειται στο τεράστιο κόστος της θεραπείας. Ανέρχεται σε €1,88 εκατ.!!! Ακούγεται υπέρογκο. Ισοδυναμεί με 7 θωρακισμένες λιμουζίνες του Προέδρου της Δημοκρατίας, αν θέλει κάποιος να το δει υπό άλλο φακό… Ο χρόνος, όμως, πιέζει αφόρητα. Δεν αρκεί για να αναμένουν οι γονείς να εξετασθεί η περίπτωση από το κράτος. Εξασφάλισαν άδεια από το υπουργείο Εσωτερικών και προκήρυξαν έρανο για να συγκεντρώσουν το υπέρογκο ποσό. Μπορεί να ακούγεται όντως εξόχως μεγάλο. Δεν είναι, ωστόσο, ανέφικτο αν ο καθένας αναλογιστεί την αξία του εγχειρήματος και κάνει μια μικρή εισφορά με τους εξής τρόπους: 1)Online εισφορές μέσω PayPal http://www.meagapi.giatonantoni.com/,  2) Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539,  3) Τράπεζα Κύπρου - THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU, Αρ. Λογαριασμού : 357032169908 - IBAN: CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908 - BIC/SWIFT: BCYPCY2N,  4) Ελληνική Τράπεζα - THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON, Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801 - IBAN: CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801 - BIC/SWIFT: HEBACY2N  Καλώ τα κόμματα να δείξουν ανθρωπιά (χωρίς κάμερες αυτή τη φορά). Καλώ τις συντεχνίες να δείξουν εμπράκτως την έννοια αλληλεγγύη. Καλώ όλες τις οργανώσεις να κινητοποιηθούν. Καλώ τα ποδοσφαιρικά σωματεία, που δαπανούν εκατομμύρια για μεταγραφές, να προσφέρουν ελάχιστα για έναν υπέρτατο σκοπό. Καλώ τις τράπεζες να επιδείξουν ανθρώπινο πρόσωπο. Καλώ κάθε επιχειρηματία και κάθε εύπορο σε αυτό τον τόπο, να βοηθήσουν κάνοντας πλουσιότερες τις ψυχές τους. Καλώ κάθε πολίτη της μεσαίας τάξης να βοηθήσει κατά δύναμη. Σε μια περίοδο, που όλοι μας ξοδεύουμε μερικές χιλιάδες ευρώ σε διακοπές, είναι σπουδαίο να προσφέρουμε ελάχιστη βοήθεια για έναν τέτοιο σκοπό.  Καλώ όποιον διαβάζει αυτές τις γραμμές, να εστιάσει στη φωτογραφία. Να επικεντρωθεί στα ματάκια του Αντώνη. Να συνειδητοποιήσει τι σημαίνει για έναν τέτοιο άγγελο να μπορέσει να ζήσει φυσιολογική ζωή. Να πετάξει το καροτσάκι. Καλώ τον κάθε άνθρωπο αυτού του τόπου, να βάλει το χέρι στην καρδιά και να νιώσει τι σημαίνει το χαμόγελο ενός αγγέλου σε τέτοια τρυφερή ηλικία. Διαδώστε το μήνυμα. Καλέστε τον καθένα να συμμετάσχει. Όλοι μαζί μπορούμε να σώσουμε τον μικρό Αντώνη! Όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε πραγματικό νόημα στην έννοια Άνθρωπος! Όλοι μαζί μπορούμε να γεμίσουμε αγάπη μέσα από τα γλυκά ματάκια του Αντώνη! Γιώργος Καλλινίκου    Πηγή: http://www.philenews.com

Οι Metallica έκαναν δωρεά ύψους 250.000 δολαρίων για την δημιουργία παιδοογκολογικού νοσοκομείου!

«Πρόκειται για μια κίνηση που δεν είχαμε καν τολμήσει να ονειρευτούμε» δήλωσε στο Γαλλικό Πρακτορείο η Κάρμεν Ουσκάτου.

Οι Metallica, το θρυλικό συγκρότημα χέβι μέταλ, έκανε δωρεά ύψους 250.000 ευρώ σε μια οργάνωση που κατασκευάζει στο Βουκουρέστι το πρώτο ογκολογικό νοσοκομείο Παίδων στη Ρουμανία.

«Πρόκειται για μια κίνηση που δεν είχαμε καν τολμήσει να ονειρευτούμε» δήλωσε στο Γαλλικό Πρακτορείο η Κάρμεν Ουσκάτου, μία εκ των συνιδρυτριών της οργάνωσης Daruieste Viata (Δώστε Ζωή).

«Στόχος μας είναι να δώσουμε λίγη χαρά σε άρρωστα παιδιά, όπως οι Metallica προσφέρουν χαρά στους θαυμαστές τους σε ολόκληρο τον κόσμο» υπογράμμισε η ίδια, μία ημέρα μετά τη συναυλία που έδωσε το συγκρότημα στο Βουκουρέστι.

Η επίσκεψή μας στον «τελευταίο σταθμό της ευρωπαϊκής περιοδείας μας ξεκίνησε με μια πολύ ιδιαίτερη δωρεά» σημειώνουν, από την πλευρά τους, οι Metallica σε ένα δελτίο τύπου που εξέδωσε η φιλανθρωπική οργάνωση All Within My Hands, την οποία ίδρυσε το συγκρότημα.

Σε μια χώρα, όπου τα ποσοστά επιβίωσης από τον καρκίνο είναι από τα χαμηλότερα στην Ευρώπη και η παιδική θνησιμότητα είναι δύο φορές υψηλότερη από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, η Κάρμεν Ουσκάτου και η Οάνα Γκιόργκι, επίσης συνιδρύτρια της μη κυβερνητικής οργάνωσης, είχαν απευθύνει έκκληση στα τέλη του 2017 για δωρεές που θα βοηθούσαν στην κατασκευή ενός ογκολογικού νοσοκομείου.

Δύο χρόνια αργότερα, και ο σκελετός του εξαώροφου κτιρίου είναι έτοιμος, ενώ έχουν συγκεντρωθεί δωρεές ύψους περίπου 10 εκατομμύρια ευρώ από ιδιώτες.

Πηγή: https://www.amea-care.gr

Πως να στηρίξετε το παιδί που νοσεί από καρκίνο

 Όταν ένας γονιός μαθαίνει πως το παιδί του πάσχει από καρκίνο, εκτός από τη στενοχώρια και τη θλίψη του έρχεται αντιμέτωπος και με το αν πρέπει να του μιλήσει για τον καρκίνο. Όσο και αν φαίνεται σκληρό και άδικο, ας έχει στο μυαλό του πως το παιδί έχει «ευαίσθητες κεραίες που πιάνουν πολλά σήματα» γύρω του, όπως τη δική του στενοχώρια, την αγωνία και το φόβο. Αν ο ίδιος δεν του εξηγήσει τι ακριβώς συμβαίνει, θα αρχίσει με το μικρό του μυαλουδάκι να σκέφτεται διάφορες, ακόμα και πολύ χειρότερες πιθανές καταστάσεις. Μην ξεχνάμε πως είναι απλά μικρό, όχι πως δεν καταλαβαίνει τι συμβαίνει γύρω του! Είναι πολύ πιθανό λοιπόν «κάτι να πιάσει το αυτί του» από συγγενείς και φίλους ή ακόμη και από το νοσηλευτικό προσωπικό. Άλλωστε, όταν έρχεται συχνά σε επαφή με γιατρούς και νοσοκομεία, όταν παρουσιάζει συμπτώματα, πως μπορείτε να του κρύψετε την αλήθεια; Δεν καταλαβαίνει πως είναι άρρωστο;

Μαρίνα Μόσχα

Μιλήστε του για την αρρώστια του για να μην το μάθει από άλλους και χάσει την εμπιστοσύνη του σε εσάς. Εξηγήστε του με λόγια που αρμόζουν στην ηλικία του βέβαια τι χρειάζεται να κάνει, πως λειτουργούν τα καρκινικά κύτταρα, πως η θεραπεία θα τα σκοτώσει βοηθώντας τα υγιή κύτταρα και πόσο σημαντική είναι η δική του συνεργασία και η θετική διάθεση. Έτσι θα γνωρίζει και εκείνο γιατί χρειάζεται να κάνει τόσες εξετάσεις ή γιατί πρέπει να ακολουθήσει την «χ» θεραπεία, θα συνεργαστεί δηλαδή πιο εύκολα. Εξηγήστε του πως δεν ευθύνεται εκείνο για την ασθένειά του, πως πολλοί άνθρωποι αρρωσταίνουν από κάποιες παθήσεις χωρίς να φταίνε, δεν είναι δηλαδή ότι δεν ντύθηκε καλά και βγήκε στο κρύο…

Μιλήστε του για την θεραπεία του, για τα φάρμακα και το είδος των εξετάσεων, για τις ενέσεις, χωρίς να υποτιμάτε αυτό που αισθάνεται. Αντίθετα, δείξτε του πως το καταλαβαίνετε, αλλά δεν μπορεί να γίνει διαφορετικά, μπορεί να πονέσει και να κλάψει επίσης, δεν είναι ντροπή, ούτε σημαίνει πως τα παιδιά ή τα αγόρια -στερεότυπα- δεν κλαίνε! Βρείτε τρόπους να καταπιεί τα χάπια του, λιωμένα στο φαγητό του ή στο χυμό του. Αν είναι σε μεγαλύτερη ηλικία μπορείτε να του εξηγήσετε με μεγαλύτερη ακρίβεια τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα του. Μην ξεχνάτε πως μπορεί να μάθει πολλά μέσα από το διαδίκτυο, μην του κρύβετε λοιπόν την αλήθεια, αντίθετα γίνετε σύμμαχος στον αγώνα για την επιβίωσή του.

Μην το υπερπροστατεύετε! Είναι κατανοητή η αγωνία που έχετε και η προσπάθεια να μην το κουράζετε περισσότερο από όσο χρειάζεται για να έχει δυνάμεις, μην ξεχνάτε όμως πως είναι ακόμα παιδί και πως εξακολουθεί να θέλει να βλέπει τους φίλους του και να παίζει, ανάλογα με το πώς αισθάνεται. Ακόμα και όταν θα νιώθει σωματική κόπωση και ατονία λόγω των θεραπειών, μπορείτε να καλέσετε μερικούς από τους φίλους του για λίγη ώρα στο σπίτι – αν θέλει και το ίδιο φυσικά.

Να συνεχίσει να πηγαίνει στο σχολείο;

Η απάντηση είναι κατηγορηματικά ναι, εφόσον βέβαια μπορεί και το επιτρέπουν και οι γιατροί του. Αυτό που θα προσέξετε μόνο είναι να έχετε μιλήσει μαζί του για το πώς αισθάνεται το ίδιο, αν έχει κάποιες απορίες ή ακόμα και αν ντρέπεται για την εμφάνισή του (απώλεια βάρους και μαλλιών) από τις χημειοθεραπείες – αν και θα πρέπει να γνωρίζει τι ακριβώς θα συμβεί.

Προετοιμάστε το κατάλληλα, για πιθανές απαντήσεις στους φίλους του, για τον καρκίνο, τα στάδια της θεραπείας, την απώλεια των μαλλιών του, για το αν κολλάει ο καρκίνος… Είναι πιο δύσκολο για το παιδί να αντιμετωπίσει την αρρώστια του όταν το απομακρύνετε από την καθημερινότητα και το περιβάλλον όπου νιώθει ότι ανήκει. Η απομόνωση και η αποφυγή λειτουργούν ως «τιμωρία», σαν να μην φτάνει η ασθένεια, χρειάζεται να είναι και μόνο του.  Θα του εξηγήσετε βέβαια, πως θα υπάρξει και κάποιο διάστημα ανάμεσα στις θεραπείες του που θα νιώθει περισσότερο κουρασμένο και θα χρειαστεί να απουσιάσει από το σχολείο, μέχρι να δυναμώσει και να επιστρέψει και πάλι. Αν χρειαστεί να απουσιάσει μεγάλο χρονικό διάστημα και εφόσον έχει τις δυνάμεις του, μπορεί να παρακολουθήσει μαθήματα στο σπίτι από δάσκαλο ή καθηγητή για να μην αισθάνεται ότι μένει πίσω ή πως έχασε το …τρένο!

Ζητήστε από το σχολείο του να οργανώσουν μία ενημερωτική ομιλία για τον καρκίνο, ώστε να ενημερωθούν και τα υπόλοιπα παιδιά, να διαλυθούν οι απορίες αλλά και η αμηχανία που συνοδεύει δύσκολες καταστάσεις.

Είναι και τα αδέρφια…
Συνήθως η προσοχή πέφτει όλη πάνω στο άρρωστο παιδί, με αποτέλεσμα να παραμελούνται τα άλλα μέλη της οικογένειας. Έτσι, τα αδέλφια πέφτουν σε διπλό πένθος εφόσον στενοχωριούνται για το αδελφάκι τους που είναι άρρωστο από τη μία, χάνουν όμως και τους γονείς τους από την άλλη, καθώς ασχολούνται με το άρρωστο μέλος της οικογένειας. Χρειάζεται προσοχή, καθώς οι ανάγκες τους δεν παύουν να υπάρχουν. Και εκείνα χρειάζεται να ζουν στην καθημερινότητα και να εκπληρώνουν τις υποχρεώσεις τους, αλλά και να μην βουλιάζουν μέσα στη θλίψη ή ακόμα και στον θυμό και σε δυσφορικά συναισθήματα που πολλές φορές – κυρίως αν είναι πιο μικρά – δεν τα καταλαβαίνουν. Μπορεί να νιώθουν ενοχές για την ασθένεια – μήπως προκάλεσαν τα ίδια τον καρκίνο στο αδελφάκι τους, να θυμώνουν μαζί του επειδή δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν τη στενοχώρια ή το φόβο τους: «αν δεν γίνει καλά;», ακόμα γιατί τους κλέβει την γονεϊκή φροντίδα… Μπορεί να κλειστούν στον εαυτό τους, να γίνουν επιθετικά, να παρουσιάσουν σωματικά προβλήματα, να πέσει η απόδοσή τους στο σχολείο, μέχρι και να φαίνονται εντελώς αδιάφορα για ότι συμβαίνει… Προφανώς, χρειάζονται και εκείνα την αγκαλιά και την παρουσία σας, μην τα παραμελείτε και μην τα κάνετε να νιώθουν πως φταίνε, «δεν αξίζουν» ή «δεν έχουν σημασία για εσάς».

Συγγενείς και φίλοι
Ο καρκίνος σήμερα δεν είναι τόσο στιγματισμένος όσο τα προηγούμενα χρόνια, μάλιστα έχει και καλή πρόγνωση, ανάλογα με το στάδιο που βρίσκεται και το είδος του. Μιλήστε λοιπόν στους συγγενείς και στους φίλους σας, καθώς θα χρειαστείτε υποστηρικτικό περιβάλλον για τα υπόλοιπα παιδιά σας – αν έχετε – αλλά και για εσάς τους ίδιους. Εξηγήστε τους σε ποια φάση είστε, τι κάνετε, μιλήστε για το πώς νιώθετε, ρωτήστε και εκείνους πως αισθάνονται, τι σκέφτονται, τι φοβούνται. Αν νιώσετε πως σας υπερπροστατεύουν μην φοβηθείτε να τους το επισημάνετε και να τους δείξετε με ποιον τρόπο μπορούν να σας βοηθήσουν περισσότερο. Δεν είναι ντροπή να ζητήσουμε βοήθεια όταν την έχουμε ανάγκη…

Υποστηρικτικές ομάδες
Υπάρχουν αρκετοί σύλλογοι και ομάδες για καρκινοπαθείς και τους συγγενείς τους. Ρωτήστε τον γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες, ώστε να έρθετε σε επαφή με άλλα άτομα που θα σας φανούν βοηθητικά καθώς θα βρίσκεστε στην ίδια περίπου κατάσταση.

Γενικότερα, αφήστε τα συναισθήματα να βγουν προς τα έξω. Χρειάζεται εξωτερίκευση των συναισθημάτων από όλους όσους συμμετέχουν και μοιράζονται την δύσκολη αυτή κατάσταση: ο πάσχων, τα αδέλφια, οι γονείς, οι υπόλοιποι φίλοι και συγγενείς… Ξεκινήστε συζητήσεις, ανοίξτε την καρδιά σας, κλάψτε, γελάστε, μιλήστε και ρωτήστε και τους άλλους πως νιώθουν, κάνετε πράγματα όλοι μαζί, επιβεβαιώστε τα παιδιά σας για το πόσο τα αγαπάτε και πόσο δεμένοι χρειάζεται να παραμείνετε…

Πρώτη δημοσίευση: ygeiamou.gr

Πηγή: https://marinamoscha.wordpress.com