Η μικρή Έμα νίκησε τη λευχαιμία με σύμμαχο το AIDS!

Η συγκινητική ιστορία της 7χρόνης, που νίκησε τη λευχαιμία χάρη σε μια πρωτοποριακή θεραπεία

Η μικρή ‘Εμα Γουάιτχεντ ήταν πέντε ετών όταν οι γονείς της την είδαν να καταρρέει δίχως προφανή αιτία. 

Δεν είχε προλάβει να παραπονεθεί ότι κουράζεται εύκολα ούτε ότι δεν μπορεί να παίξει όσο τα άλλα παιδάκια. Οι γονείς της την πήγαν στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί τής διέγνωσαν οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. «Δεν είναι κάτι σπάνιο και στο 70% των παιδικών αιματολογικών καρκίνων θεραπεύεται», τους καθησύχασαν, οι ειδικοί. 

 Δυστυχώς όμως, όπως έδειξε ο χρόνος, η μοναχοκόρη τους ανήκε στο υπόλοιπο 30%. Επί δύο χρόνια οι γονείς της Έμα, Τομ και Κάρι, πήγαιναν τη μικρή για χημειοθεραπεία σε ειδικό παιδιατρικό νοσοκομείο στις ΗΠΑ. Στην αρχή, όπως σχεδόν όλα τα παιδιά, η Εμα είχε εμφανή σημάδια βελτίωσης και έδειχνε ότι μπορούσε να νικήσει τη νόσο. Μάλιστα οι εξετάσεις τις οποίες είχε κάνει ολοκληρώνοντας την πρώτη σειρά θεραπειών είχαν δείξει ότι ο αιματολογικός καρκίνος είχε εξαφανιστεί από τον οργανισμό της. 

Ολα πήγαιναν καλά, αλλά για πολύ μικρό χρονικό διάστημα. Λίγο καιρό αργότερα επισημαίνουν οι «Νιου Γιορκ Τάιμς » η Έμα άρχισε να εμφανίζει τα ίδια συμπτώματα. Οι γονείς της σε συνεργασία με τους γιατρούς αποφάσισαν να συνεχίσουν, γράφει η εφημερίδα, τις καταβλητικές χημειοθεραπείες. Δεν υπήρχε άλλη λύση. Κι ενώ όλα έδειχναν να πηγαίνουν καλά και όλα και ο καρκίνος είχε υποχωρήσει σχεδόν πλήρως, συνέβη η αναπάντεχη ανατροπή. Η κακοήθεια άρχισε να αναπτύσσεται σχεδόν με μανία και να αυξάνεται στον οργανισμό της. Οι γιατροί ενημέρωσαν τους γονείς της πως δεν υπήρχε ελπίδα. Η λευχαιμία ήταν ιδιαίτερα επιθετική στην Έμα και επιπλέον ο οργανισμός της είχε καταβληθεί τόσο πολύ που δεν θα άντεχε άλλες χημειοθεραπείες. 

Οι γονείς, απελπισμένοι πλέον, ρώτησαν τους ειδικούς τι θα μπορούσαν να κάνουν. «Στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια δοκιμάζεται μια νέα θεραπεία, η οποία όμως δεν έχει γίνει ποτέ σε παιδί ούτε σε κάποιον ενήλικο που είχε τέτοιου είδους λευχαιμία», τους απάντησαν. Οι γονείς αποφάσισαν να συναινέσουν εφόσον αυτή ήταν η τελευταία τους ελπίδα και επιπλέον δεν θα ταλαιπωρούνταν άλλο η μικρή τους κόρη. Ετσι στα μέσα του περασμένου Απριλίου η 6χρονη πλέον Έμα μπήκε στο νοσοκομείο για τη δοκιμαστική θεραπεία. 

Η θεραπεία

Τον περασμένο Απρίλιο, η Έμα μπήκε στο νοσοκομείο. Οι γιατροί αφαίρεσαν χιλιάδες κύτταρα του ανοσοποιητικού της συστήματος (Τ - κύτταρα) της Έμα. Αφαίρεσαν, επίσης, το γενετικό υλικό (DNA) από αυτά τα κύτταρα και το αντικατέστησαν με γενετικό υλικό αδρανοποιημένου DNA από τον ιό HIV που προκαλεί το AIDS.

Ο ιός HIV επελέγη καθώς είναι ιδανικός για τη μεταφορά γενετικού υλικού μέσα στα κύτταρα του ανοσοποιητικού, ενσωματώνεται πλήρως με το ανθρώπινο γενετικό υλικό και γι’ αυτό η διάγνωσή του είναι δύσκολη και δεν ανταποκρίνεται στις φαρμακευτικές αγωγές. Όπως αναφέρει δημοσίευμα της εφημερίδας «New York Times» οι γιατροί «ξαναέχτισαν» το ανοσοποιητικό σύστημα της Έμα.

Τα νέα γονίδια προγραμματίζουν τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Τ - κύτταρα) να επιτίθενται στα Β - κύτταρα, τα οποία με έναν ειδικό μηχανισμό δημιουργούν τον τύπο της λευχαιμίας από τον οποίο έπασχε η Εμα.

Τα τροποποιημένα Τα-κύτταρα εισέρχονται στο αίμα του ασθενούς μέσω ορού - και αν όλα πάνε καλά - θα πολλαπλασιαστούν και θα αρχίσουν να σκοτώνουν τη λευχαιμία. Σημάδι ανταπόκρισης στη θεραπεία είναι να νοσήσει ο ασθενής με συμπτώματα, όπως σπασμοί και υψηλός πυρετός. Αυτό έγινε με την Έμα.

«Ο ιατρικός όρος αυτής της κατάστασης λέγεται σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών», τόνισε ο δρ. Καρλ Τζουν, επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια. «συνήθως η χορήγηση στεροειδών βοηθάει τους ασθενείς. Αλλά η Έμα δεν ανταποκρινόταν. Ψηνόταν στον πυρετό, ήταν αναίσθητη και είχε πρηστεί σε σημείο που είχε γίνει αγνώριστη. Δίπλα της, συγγενείς και φίλοι ήταν έτοιμοι να την αποχαιρετήσουν για πάντα».

Και όμως την 11η ώρα μια σειρά αιματολογικών εξετάσεων έδωσε στους γιατρούς εκείνο το σημάδι που θα έσωζε την Έμα. Στις 2 Μαΐου, την ημέρα που η Έμα έκλεινε τα επτά της χρόνια, οι υπεύθυνοι της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας την ξύπνησαν λέγοντάς της «χρόνια πολλά Έμα, να τα εκατοστίσεις!».

Σήμερα, επτά μήνες αργότερα, η Έμα ζει ευτυχισμένη με τους γονείς της, καθώς ο καρκίνος, όπως λένε οι επιστήμονες, δεν πρόκειται να επανεμφανιστεί.

Ο δρ. Καρλ Τζουν αισιοδοξεί ότι η εν λόγω πειραματική μέθοδος μπορεί στο μέλλον να αντικαταστήσει τη μεταμόσχευση μυελού των οστών αλλά και άλλες ριψοκίνδυνες, επώδυνες και δαπανηρές διαδικασίες που σήμερα θεωρούνται η τελευταία ελπίδα σωτηρίας.

Η θεραπεία έχει δοκιμαστεί με θετικά αποτελέσματα και σε άλλους ασθενείς. Παράλληλα η φαρμακευτική εταιρεία Novartis έχει πιστέψει τόσο στην πανεπιστημιακή ομάδα της Πενσιλβάνια που έχει ήδη δεσμευτεί να καταβάλει 20 εκατομμύρια δολάρια για τη δημιουργία ενός νέου ερευνητικού κέντρου, το οποίο θα ρίξει εν τέλει τη θεραπεία στην αγορά.

Πηγή: ΤΑ ΝΕΑ, Real.gr, thebest.gr

Ιστορίες εθελοντών που “αγκαλιάζουν” ασθενείς με καρκίνο!

Ιστορίες εθελοντών για τις ανάγκες των  ασθενών με καρκίνο!

Εθελοντισμός, ένα «όπλο» αγάπης και προσφοράς… πόσο μάλλον όταν έχει ως στόχο να βοηθήσει μικρά παιδιά και ενήλικες με καρκίνο! Χιλιάδες εθελοντές σε όλη την Ελλάδα, άνθρωποι της διπλανής πόρτας, βρίσκονται δίπλα στο πρόβλημα και γεμίζουν τις καρδιές των ασθενών με ελπίδα και δύναμη. Και, όμως, ένας κόσμος χωρίς αυτούς δεν θα έβλεπε με διαφορετικό μάτι τη ζωή… θα ήταν λιγότερο «ανθρώπινος». Τέσσερις εθελοντές από διαφορετικές οργανώσεις μιλούν στο flowmagazine.gr για την εμπειρία τους και την ανάγκη των ασθενών με καρκίνο για μια «χείρα» βοηθείας…

Προσφέρει εθελοντικά χαμόγελα σε παιδιά με καρκίνο…

Η Γεωργία Κοπαγιαννίδου δουλεύει σαν εθελόντρια στο Παιδικό Μουσείο… μέχρι που τον Ιούνιο του 2010 ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα με «πρωταγωνιστές» τα παιδιά με καρκίνο στο «Αγία Σοφία» της άλλαξε τη ζωή! Εκεί συνάντησε για πρώτη φορά τη ΜΚΟ «Πίστη», η οποία στηρίζει τους γονείς και τα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες. Η ανάγκη των παιδιών να βγουν από το θάλαμο για παιχνίδι, να γελάσουν με την καρδιά τους και να ξεχαστούν από τις χημειοθεραπείες… μετατράπηκε στο κίνητρο της! «Έβλεπες ότι τα παιδιά δεν είχαν αντίληψη της κατάστασής τους, αλλά χρειάζονταν παιχνίδι για να ξεδώσουν. Το χαμόγελο τους δεν πληρώνεται με κανένα είδος χρημάτων. Τα παιδιά μου είναι 26 και 29 χρονών και ποτέ δεν μου έχουν χαμογελάσει έτσι», αναφέρει στο flowmagazine.gr η κ. Κοπαγιαννίδου.

Μια φορά την εβδομάδα κατευθύνεται προς το «Αγία Σοφία» και παίζει μαζί τους επιτραπέζια, παιχνίδια με πλαστελίνες και ζωγραφική. Ξεκινάει από τα εξωτερικά ιατρεία, συναντά περίπου 10 παιδάκια και αργότερα απευθύνεται στην παιγνιοθεραπεύτρια και στα παιδιά που βρίσκονται στους θαλάμους. Πέρα όμως από το χώρο του νοσοκομείου κάνει βόλτες με τα παιδιά που μπορούν να βγουν από το νοσοκομείο στο Αllou Fun Park, επισκέπτονται το Αττικό Πάρκο και διασκεδάζουν στο λόφο του Φιλοπάππου μαζί με το Παιδικό Μουσείο…

«ΟΧΙ», το προσωπικό, οι ψυχολόγοι και οι θεραπευτές, δεν επαρκούν στα νοσοκομεία, αφού οι ανάγκες των παιδιών είναι τεράστιες. Σύμφωνα με την εθελόντρια, τα παιδιά με καρκίνο είναι δυστυχώς τόσα πολλά που οι εθελοντές γίνονται απαραίτητοι. «…Ο εθελοντισμός μου έχει προσφέρει μόνο θετικά. Είμαι 56 χρονών και νιώθω ότι έχω ξανανιώσει. Αποξενώνομαι από την αρρώστια τους και απλά έχω μπροστά μου ένα παιδί που χρειάζεται το γέλιο. Νομίζω ότι έτσι τα έχω κερδίσει», συνεχίζει στο flowmagazine.gr.

26 χρόνια ενημερώνει… για την πρόληψη του καρκίνου!

Δίπλα στους ενήλικες ή μη καρκινοπαθείς βρίσκεται η Μανιώ Κορλέτη, 26 χρόνια εθελόντρια και αντιπρόεδρος στη ΜΚΟ «ΑγκαλιάΖΩ». Μέχρι σήμερα έχει δουλέψει σε όλα τα πόστα, προσπαθώντας να ενημερώσει τον κόσμο για την πρόληψη ενάντια στον καρκίνο. Η αφορμή για τον εθελοντισμό ήταν  η νόσος ενός μέλους της οικογένειάς της… μέχρι που το 2001 η οργάνωση τη βοήθησε να αντιμετωπίσει τον δικό της καρκίνο. ‘Όπως δηλώνει η εθελόντρια στο flowmagazine.gr: «Οι εθελοντές του «ΑγκαλιάΖΩ» μου έσωσαν τη ζωή με την έγκαιρη ενημέρωσή τους για τη νόσο… ήρθε η σειρά μου να σώσω άλλες ζωές! Προσφέρεις και παίρνεις ανεκτίμητες εμπειρίες. Όταν γυρίζεις σπίτι… η καρδιά σου είναι γεμάτη!».

Η ενημέρωσή τους δεν φτάνει μόνο στα κέντρα των πόλεων… αλλά και σε απομακρυσμένα χωριά, τα οποία δεν διαθέτουν ιατρικό προσωπικό, σε σχολεία ή σε οικογένειες Ρομά. Παράλληλα, η κ. Κορλέτη συμμετείχε και στην ψυχοκοινωνική στήριξη των οικογενειών μέσα στα νοσοκομεία, μαζί με δεκάδες εθελοντές που συμπαραστέκονται στους γονείς κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. «Πώς γίνεται να ενημερώσεις τον κόσμο, χωρίς να έρθεις σε άμεση επαφή, χωρίς να δει ότι υπάρχουν και άλλοι που νόσησαν αλλά προχωρούν τη ζωή τους;» σχολιάζει η αντιπρόεδρος του «ΑγκαλιάΖΩ» στο flowmagazine.gr

Σύμφωνα με την ίδια, η κρίση μπορεί να συνοδεύεται από προβλήματα, αλλά η ζωή είναι ανεκτίμητη και χωρίς αλληλεγγύη δεν μπορούμε να προχωρήσουμε μπροστά. Η σκυτάλη δίνεται στους νέους που μέχρι σήμερα συμμετέχουν ενεργά και έχουν την ανάγκη να βοηθήσουν… μέσα από τις καμπάνιες ενημέρωσης και την πρακτική στήριξη των καρκινοπαθών!

Διασκεδάζει τα παιδιά πριν και μετά τις χημειοθεραπείες…

Κάθε Δευτέρα εδώ και δυόμιση χρόνια, ο Θάνος Ιωαννίδης, υπεύθυνος εθελοντών στη «Φλόγα» απασχολεί με παιχνίδια τα παιδιά που βρίσκονται στο «Σπίτι της Φλόγας» και υποβάλλονται σε θεραπεία. Ζωγραφική, πάζλ, κουκλοθέατρο είναι λίγα από τα «όπλα» του εθελοντή, με τα οποία «ταξιδεύει» το μυαλό τους μακριά από το ψυχρό κόσμο των εξετάσεων. Όπως αναφέρει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Βοηθάω για να έχουν τα παιδιά μια καλύτερη ζωή. Εκατοντάδες οικογένειες έρχονται από την επαρχία, δεν έχουν που να μείνουν και δεν τα βγάζουν πέρα οικονομικά. Αν δεν υπήρχε ο ξενώνας και οι εθελοντές θα έμεναν χωρίς κανένα στήριγμα».

Η εμπειρία του έχει δείξει ότι αρκετοί λένε: «Δεν θέλω να ενημερωθώ, δεν με αφορά», νομίζοντας ότι δεν υπάρχει καμία περίπτωση να τύχει σε αυτούς κάτι παρόμοιο. «Δεν έχω σχέση με την ασθένεια, αλλά είπα «NAI» στη «Φλόγα» γιατί είναι μια καθαρά εθελοντική κίνηση. Στηρίζεται σε απλούς ανθρώπους, αυτούς που θα φέρουν μια κούτα γλειφιτζούρια για να κάνουν χαρούμενα δέκα παιδιά», ισχυρίζεται ο υπεύθυνος εθελοντών στο flowmagazine.gr.

Πέρα από τις γιορτές με δώρα, τις επισκέψεις στο θέατρο ή τις εκδρομές στην Αττική, οι εθελοντές παίζουν μαζί  με τους γονείς σε ομάδες ποδοσφαίρου, προσπαθώντας να χαροποιήσουν τα παιδιά της Φλόγας στις κερκίδες. Έτσι, πλησιάζουν χορηγούς ή ανθρώπους που προσφέρουν δωρεές π.χ. 500 ευρώ σε δώρα για τα παιδιά. Όπως λέει ο κ. Ιωαννίδης στο flowmagazine.gr: «Αν προσεγγίσουμε κάποιον χορηγό για την ομάδα και λάβουμε από έναν αγώνα 1000 ευρώ… μπορούμε να αγοράσουμε τρόφιμα για 50 οικογένειες το μήνα. Σκέφτομαι ότι υπάρχουν τόσα παιδιά και οικογένειες που χρειάζονται τη δική μου αγκαλιά!».

Διατροφολόγος συμβουλεύει τους ασθενείς με καρκίνο!

Η Ειρήνη Χριστάκη έγινε πριν από δυο χρόνια εθελόντρια στο “I Live For Me”, διοργανώνοντας σεμινάρια και καμπάνιες ενημέρωσης για τη σημασία της διατροφής, όχι μόνο σαν πρόληψη, αλλά και κατά τη διάρκεια της αντιμετώπισης του καρκίνου. Ως κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος, έχει κατευθυνθεί σε σχολεία, εταιρείες και έχει συμμετάσχει σε ενημερωτική εκδήλωση στην Αίγλη Ζαππείου.«Δυστυχώς, στην Ελλάδα σπανίζουν οι διατροφολόγοι που αφιερώνονται στον καρκίνο. Πολλοί δεν δίνουν σημασία στη διατροφή… αλλά θα έπρεπε! Για αυτό αποφάσισα να κάνω την αρχή», εξηγεί η κ. Χριστάκη στο flowmagazine.gr.

Μέσα από τα σεμινάρια, οι ασθενείς καταθέτουν τις εμπειρίες τους και μαθαίνουν για τις τροφές πουν μπορούν να τους προστατέψουν κατά τη διάρκεια χημειοθεραπειών. Η διατροφή είναι καθοριστική για έναν άνθρωπο με χαμηλό ανοσοποιητικό... και όλοι έχουν απορίες γύρω από το θέμα! Παράλληλα, η εθελόντρια αποτέλεσε διοργανώτρια και δρομέας, όπως κάθε χρόνο, στον 30ο Κλασικό Μαραθώνιο Αθηνών μαζί με άλλα 170 άτομα. Όπως αναφέρει η διατροφολόγος στοflowmagazine.gr: «Είναι πολύ συγκινητικό να τρέχεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού, πέρα από  τα έσοδα που θα συλλέξεις σαν οργάνωση. Αν δεν ήμουν εθελόντρια, θα είχα χάσει την εμπειρία της επαφής με αυτούς τους ανθρώπους και δεν θα είχα γευτεί την αλληλεγγύη και την ανιδιοτέλεια του εθελοντισμού».

Τι είναι ο καρκίνος

Ο Καρκίνος είναι σύμφωνα με τις στατιστικές η δεύτερη πιο συχνή αιτία θανάτου μετά τις καρδιοπάθειες. Ο όρος «καρκίνος» δεν αποδίδεται σε μία και μόνη ασθένεια, αλλά σε μια ομάδα ασθενειών που χαρακτηρίζονται από τον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των κυττάρων. Σε αντίθεση με τα φυσιολογικά κύτταρα στο σώμα μας, τα οποία αυξάνονται, διαιρούνται και πεθαίνουν με έναν αυστηρά ελεγχόμενο τρόπο, τα καρκινικά κύτταρα διαφέρουν διότι συνεχίζουν να διαιρούνται ανεξέλεγκτα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη μιας μάζας κυττάρων, που ονομάζεται όγκος. Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις ή κακοήθεις.

Είναι δεδομένο πως η καλή ψυχολογία των ανθρώπων που υποφέρουν καρκίνο μπορεί να είναι μια από τις αιτίες που θα τους βοηθήσει να ξεπεράσουν το πρόβλημα τους. Για αυτό το λόγο, ας μην του αφήσουμε μόνους τους, ας τους συμπαρασταθούμε, ας τους κρατήσουμε το χέρι και ας τους δώσουμε λίγη από τη δική μας δύναμη, όπως οι τέσσερις εθελοντές που μας περιέγραψαν την μικρή ιστορία τους…

Πηγή: http://www.flowmagazine.gr

Συντάκτης: Λιάνα Γεωργουλοπούλου, 30/11/2012

H ομιλία της ομάδας Εθελοντών στο σεμινάριο "Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο"

Ψυχοκοινωνική Στήριξη του Παιδιού με καρκίνο 

και της οικογένειας του

Η εθελοντική ομάδα της φλόγας απαρτίζεται από άντρες και γυναίκες διαφόρων ηλικιών, που με προσωπική επιλογή, αφιλοκερδώς, προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στο σύλλογο. Πιο συγκεκριμένα, ο καθένας από εμάς προσφέρει στον τομέα που θεωρεί ότι μπορεί να βοηθήσει περισσότερο, είτε στον ξενώνα, είτε μέσα στο νοσοκομείο ή και από απόσταση.

Αναλυτικότερα, όσον αφορά τον ξενώνα, ο κάθε εθελοντής έχει μια συγκεκριμένη μέρα ή και περισσότερες που επισκέπτεται την φλόγα και προσφέρει δημιουργική απασχόληση στα παιδιά.

Για όσο χρονικό διάστημα απασχολούμε τα παιδιά, οι γονείς έχουν την δυνατότητα να μοιράσουν το προσωπικό τους χρόνο στις υπόλοιπες υποχρεώσεις και δουλειές της καθημερινότητας τους, χωρίς να τους απασχολεί η φροντίδα του παιδιού τους, όπως το να πάνε στο νοσοκομείο και να λάβουν αποτελέσματα εξετάσεων ή και το πιο απλό από όλα, να χαλαρώσουν μετά από μια κουραστική και γεμάτη αγωνία ημέρα.

Οι εθελοντές επισκεπτόμαστε τον ξενώνα είτε πρωινές, είτε απογευματινές ώρες όταν τα παιδιά έχουν ολοκληρώσει κάποιο μάθημα του σχολείου της φλόγας. Η απασχόληση πραγματοποιείται κυρίως στον χώρο του παιδότοπου ή της πυλωτής, όπου παίζουμε παιχνίδια εσωτερικού χώρου. Επιπλέον μοιραζόμαστε την επιθυμία για δημιουργικότητα μέσα από τεχνικές κολάζ , χειροτεχνίας και ζωγραφικής, παίζουμε επιτραπέζια και μιλάμε για θέματα που επιθυμούν τα ίδια.

Τα παιδιά του ξενώνα είναι όπως όλα τα παιδιά του κόσμου: θέλουν να εξερευνήσουν τον κόσμο, να παίξουν και να χαρούν, να δημιουργήσουν φιλίες, να αγαπηθούν και να εκδηλώσουν το δυναμισμό τους. Η ιδιαίτερη συνθήκη της ασθένειας δεν αλλάζει τις ανάγκες τους αυτές. Και πάλι ποθούν την αγάπη, τη φιλία, το παιχνίδι, τη δημιουργικότητα και την εξερεύνηση. Και φαίνεται πως τα καταφέρνουν μ' έναν αξιοθαύμαστο τρόπο, να προσαρμοστούν και να προσαρμόσουν τις ανάγκες τους, στις συνθήκες της ασθένειας.

Πιστεύουμε βαθιά ότι το παιχνίδι, το βίωμα της αγάπης και της χαράς σε καθημερινή βάση, αποτελούν βάλσαμο και πρέπει να συνοδεύουν τη θεραπεία τους. Πιστεύουμε ότι ακόμα και το πιο ανυπέρβλητο πρόβλημα είναι αντιμετωπίσιμο όταν βρίσκουμε δίπλα μας υποστήριξη και αγκαλιά.

Η προσφορά μας ωστόσο δεν σταματά εκεί. Παρευρισκόμαστε σε εκδηλώσεις που διοργανώνονται είτε από εμάς τους ίδιους είτε από τον σύλλογο. Ενημερώνουμε τον κόσμο μοιράζοντας φυλλάδια με σκοπό να μειωθεί ο κοινωνικός ρατσισμός, έναντι στο παιδί που νοσεί ή νόσησε από καρκίνο και παρέχουμε αφιλοκερδώς την βοήθεια μας, όπως για παράδειγμα δημιουργώντας σελίδες κοινωνικής δικτύωσης, λαμβάνοντας μέρος σε φιλανθρωπικά bazaar, σε συναυλίες, σε αγώνες ποδοσφαίρου όπου και συμμετέχουμε και σε άλλα δρώμενα. Χαρακτηριστικό παράδειγμα, αποτελεί η ομάδα μαραθωνοδρόμων που αγωνίζεται σε Ελλάδα και εξωτερικό με την φανέλα της φλόγας. Οι εκδηλώσεις αυτές δεν έχουν ως σκοπό μόνο να ενισχυθεί οικονομικά η φλόγα, αλλά και να διαδοθεί το έργο της με πρωταρχικό σκοπό την σωστή πληροφόρηση του κόσμου για την νόσο, για τα πιθανά συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσει ένα παιδί, και πάνω από όλα την απαλλαγή των ανθρώπων από τον φόβο ακόμα και στο να προφέρουν την λέξη καρκίνος.

Η εθελοντική μας παρουσία, και η συνεχής στήριξή μας στην φλόγα μπορεί μεν να δημιουργήθηκε από την απρόσκοπτη επιθυμία μας να βοηθήσουμε, αλλά συνεχίστηκε από την αγκαλιά που άνοιξε και σε εμάς η φλόγα. Καθώς μας εμπιστεύεται τα παιδιά της, μας βοηθά να κάνουμε πραγματικότητα την επιθυμία μας να προσφέρουμε και ποτέ δεν αμφιβάλλει για εμάς και τους σκοπούς μας. Επειδή λοιπόν, τα παιδιά είναι το αύριο του κόσμου, το μέλλον της ζωής, οφείλουμε να κρατήσουμε ζωντανό το χαμόγελο τους, την αισιοδοξία τους και την τρυφερότητα της ψυχής τους, σε ένα τόπο που δίνει τη δυνατότητα να μετουσιώνεται η αγωνία και ο πόνος σε αγάπη, δύναμη και στιγμές χαράς.
Αυτό κάνουμε λοιπόν στην φλόγα.

Αγωνιζόμαστε για να μοιράσουμε χαμόγελα, γιατί αυτή είναι η ανταμοιβή μας.


Σε γενικές γραμμές, η έννοια του εθελοντισμού βασίζεται στην ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας που ο καθένας μας προσφέρει τον εαυτό του, αλλά και όλες του τις δυνάμεις στην υπηρεσία του πάσχοντα συνανθρώπου μας χωρίς να ζητάει αμοιβή. Ωραία δομημένος θεωρητικός ορισμός, τον υπηρετούμε, αλλά για εμάς ο εθελοντισμός είναι επιπλέον οι ευχές μας για ίαση όλων των παιδιών, οι φιλίες, οι εμπειρίες, οι χαρές και οι λύπες που εξίσου μας κάνουνε και κλαίμε. Οι αναμνήσεις, η ελπίδα, η αγωνία και η αναμονή των ιατρικών αποτελεσμάτων. Το πριν και το μετά των παιδιών, τα όνειρα τους, οι συζητήσεις μας, τα παιχνίδια, οι αγκαλιές, τα χαμογελά, οι γνωστοί και οι άγνωστοι που μας βοηθούν και ένα πλήθος κομματιών που συνθέτουν το παζλ που λέγεται η ζωή μας μέσα στην ΦΛΟΓΑ. Δεν μπορούμε να συγκρίνουμε την αγωνία της οικογένειας για την πορεία της υγείας του παιδιού τους με την δικιά μας αγωνία. Αλλά υπάρχει και την κουβαλάμε μαζί μας. Σίγουρα αντιμετωπίζουμε την απώλεια ενός παιδιού στο απειροελάχιστο σε σύγκριση με την οικογένεια του αλλά την βιώνουμε και εμείς με τον δικό μας τρόπο. Ο εθελοντισμός που είναι η συνεισφορά μας, μας χαρίζει προσωπική ανάταση. Φυσικά δεν είναι ο αυτοσκοπός, αλλά είναι ένα πανέμορφο συναίσθημα

Αρκετοί θεωρούν ότι ο εθελοντισμός πραγματοποιείται με ουσιαστικό και μακροπρόθεσμο στόχο την ομαλή ένταξη των ανθρώπων στο κοινωνικό σύστημα, για εμάς ο στόχος μας είναι να αναπτύξουμε όσο μπορούμε, ο καθένας από εμάς ξεχωριστά, το αίσθημα της αλληλεγγύης. Δίνουμε χρόνο από την ζωή μας και χώρο από το μυαλό και την ψυχή μας. Και όλο αυτό το κομμάτι πρέπει να το διαχειριστούμε μαζί με όλα τα υπόλοιπα θέματα που απασχολούν την προσωπική μας ζωή (επαγγελματικά, οικονομικά, οικογενειακά και κοινωνικά). Έχουμε συναίσθηση των ευθυνών μας και ενσυνείδητα αναλαμβάνουμε πρωτοβουλίες με ένα πάντα σκοπό, να βοηθήσουμε και να ενθαρρύνουμε τα παιδιά της Φλόγας και την μεγάλη προσπάθεια που κάνει όλη η οικογένεια της Φλόγας.

Ο εθελοντισμός εκτός από δείγμα ανθρωπιάς είναι και δείκτης πολιτισμού μιας κοινωνίας. Παρά τις δύσκολες στιγμές που περνάμε στην Ελλάδα θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι είναι σχεδόν εβδομαδιαίες οι αιτήσεις ανθρώπων που επιθυμούν να ενταχθούν στην εθελοντική μας ομάδα.


Πιστεύουμε ότι τα παιδιά που νοσούν από μία τόσο σοβαρή και απειλητική για την ζωή τους ασθένεια πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους. Κανένα άρρωστο παιδί δεν θα σου ζητήσει να παίξεις ένα "άρρωστο" παιχνίδι, όλα τα παιδιά θα σου ζητήσουν –απλά- να παίξεις μαζί τους.

Ο εθελοντισμός όπου κι όπως και αν εκδηλώνεται αποτελεί δείγμα υψηλού επιπέδου ανθρωπιάς, κοινωνικότητας και πολιτικής ωριμότητας ανθρώπων και κοινωνιών. Η εμπειρία μας μέσα στην Φλόγα μας απέδειξε ότι η Ελληνική κοινωνία τόσο ανομοιογενής από φυλετικής, θρησκευτικής, οικονομικής, κοινωνικής άποψης έχει θέσει πολύ υψηλά το πήχη.

Πιστεύουμε και διαδίδουμε ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να θεραπευτεί.
Δεν είναι επάρατη νόσος.
Δεν είναι μεταδοτικός και δεν είναι κληρονομικός.

Ο εθελοντισμός δεν πληρώνεται όχι γιατί στερείται αξίας αλλά γιατί είναι ανεκτίμητος.
Ευχαριστούμε πολύ το Δ.Σ. και τους υπαλλήλους της Φλόγας για την βοήθεια τους και την ευκαιρία που μας δίνουν όλα αυτά τα χρόνια να ζήσουμε όλες αυτές τις στιγμές και μας βοηθούν να μετεξελίξουμε τον ψυχισμό μας, την προσωπικότητα μας, από άκρως ατομικιστική σε άκρως δοτική.

Ευχαριστούμε πολύ τους γονείς για την εμπιστοσύνη που μας δείχνουν.
Ευχαριστούμε πολύ την οργανωτική επιτροπή για το βήμα που μας έδωσε για να σας γνωρίσουμε και να μας γνωρίσετε.
Και πάνω από όλα ευχαριστούμε πολύ τα παιδιά για την φιλία τους.

Είμαστε βαθιά δεσμευμένοι στην προσπάθεια μας να κάνουμε μια μικρή αλλαγή στις ζωές των παιδιών.

Παρουσίαση από τις Εθελόντριες: Δέσποινα Κουτούδη και Φραντζέσκα Γκιούσια

Ο Έλληνας γιατρός που μας κάνει υπερήφανους !!!

Ο ομογενής νευροχειρούργος Χρήστος Ξένος, που εργάζεται στο παιδικό νοσοκομείο Monash της Μελβούρνης, χάρη σε μία επαναστατική μέθοδο κατάφερε να αφαιρέσει ένα τεράστιο όγκο από το κεφαλάκι του ενός έτους Ivan Joe Leo κάνοντας τα Αυστραλιανά μέσα ενημέρωσης να μιλούν για ιατρικό θαύμα! Το επίτευγμα του Χρ. Ξένου αποκτάει μεγαλύτερη αξία αν αναλογιστεί κανείς οτι επιτεύχθηκε αφιλοκερδώς!

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Ο εφιάλτης της Τζόσελιν Σάρι από τη Νέα Γουινέα ξεκίνησε όταν το αγοράκι της ήταν μόλις τριών μηνών. Η ίδια, νοσοκόμα στο επάγγελμα, παρατήρησε οτι ο γιος της εμφάνισε ένα εξόγκωμα στο κεφάλι το οποίο μέρα με τη μέρα μεγάλωνε όλο και περισσότερο. Μέσα σε έξι μήνες είχε φτάσει το μέγεθος μήλου και τα πράγματα έδειχναν να χειροτερεύουν. Όταν ο μικρός Ivan Joe έφτασε στα χέρια του Χρ. Ξένου, ο όγκος στο κεφάλι του είχε φτάσει το μέγεθος μπάλας ποδοσφαίρου! Το θέαμα για το γιατρό ήταν συγκλονιστικό αφού όπως είπε ''ο μικρός έμοιαζε να έχει δυο κεφάλια'', και η διάγνωσή του ήταν κρανιακή εγκεφαλοκήλη λόγω κατάγματος στο κρανίο κατά τη διάρκεια του τοκετού.

Η δουλειά που έπρεπε να καταβάλει ο Έλληνας γιατρός ήταν εξαιρετικά δύσκολη όσο και πρωτοπόρα. Τί έκανε; 'Φύτεψε' ένα σωληνάκι με ειδική βαλβίδα στον εγκέφαλο του μικρού, το οποίο κατέληγε στο στομάχι του απ' όπου και θα αποβάλλονταν το υγρό του όγκου. ''Το κεφάλι του Ivan ήταν για πάνω από έξι μήνες σαν κρατήρας ηφαιστείου'' εξηγεί ο γιατρός. Σταδιακά ο όγκος άρχισε να συρρικνώνεται ώσπου στέγνωσε και εξαφανίστηκε. Το παιδί εμφάνισε εμφανή βελτίωση αφού για πρώτη φορά άρχισε να μιλάει, να κινεί τα μέλη του και να ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Η δουλειά όμως του Χρ. Ξένου δε σταμάτησε εκεί. Με τη βοήθεια μια ομάδας νευροχειρούργων και τη συνεργασία του πλαστικού χειρούργου Charles Baillieu κατάφεραν να κλείσουν τον ανοιχτό εγκέφαλο του παιδιού και να ξαναχτίσουν τα οστά του κρανίου με οστικά μοσχεύματα από άλλα σημεία του κρανίου. Χρειάστηκαν πάνω από οχτώ ώρες και περισσότερες από 50 βιοδιασπώμενες βίδες και πλάκες για να συναρμολογηθεί εκ νέου το κρανίο του μικρού! Όλα όμως πήγαν καλά και με τον καιρό όλα τα οστικά κενά θα κλείσουν και ο μικρούλης θα είναι απόλυτα υγιής! Ήδη αισθάνεται πολύ καλύτερα και εξελίσσεται σε ένα σκανταλιάρη, ζωηρό και παιχνιδιάρη πιτσιρίκο!

Το ιατρικό αυτό θαύμα του χαρισματικού Έλληνα γιατρού μας κάνει περήφανους και δίνει νέο νόημα στις λέξεις ελπίδα και ανθρωπιά. Όταν η επιστήμη συνδυάζεται με την αγάπη και τον σεβασμό για τον άνθρωπο το αποτέλεσμα είναι πραγματικά συγκλονιστικό.

Και μπορεί η χώρα μας να βιώνει μια δύσκολη περίοδο, το σίγουρο πάντως είναι ότι έχουμε λαμπρούς επιστήμονες και πάνω απ' όλα ανθρώπους που όταν βρεθούν στο κατάλληλο επαγγελματικό περιβάλλον μπορούν να κάνουν θαύματα

Πηγή: http://www.e-charity.gr

GlaxoSmithKline: νέα δωρεά 420.000 ευρώ στο Σύλλογο “Φλόγα”

GlaxoSmithKline: νέα δωρεά για τη συνέχιση του προγράμματος "Κατ' οίκον νοσηλεία"

Περαιτέρω ενίσχυση του Συλλόγου ΦΛΟΓΑ, με δωρεά 420.000 ευρώ αποφάσισε η φαρμακευτική εταιρία GlaxoSmithKline.

Η νέα δωρεά, γίνεται για τη συνέχιση του προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας για παιδιά με νεοπλασίες στην Αττική για 3 επιπλέον χρόνια.

Το πρόγραμμα Κατ’ Οίκον νοσηλείας έχει ξεκινήσει και υλοποιείται από τον Ιούνιο του 2009 από τη ΦΛΟΓΑ σε συνεργασία με τα 2 παιδιατρικά νοσοκομεία στην Αθήνα Π. & Α. Κυριακού και 'Αγία Σοφία, με την αποκλειστική υποστήριξη της GlaxoSmithKline, φθάνοντας συνολικά τις 800.000 ευρώ.

Στο πλαίσιο του προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας, 6 νοσηλευτές διενεργούν καθημερινά επισκέψεις στα σπίτια των παιδιών για τους σκοπούς της νοσηλευτικής τους φροντίδας.

Έως σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 10.580 επισκέψεις σε όλη την Αττική, εξυπηρετώντας όλα ανεξαιρέτως τα παιδιά με νεοπλασίες που πληρούν τα κριτήρια για νοσηλεία στο σπίτι.

Συνολικά έως σήμερα, το πρόγραμμα έχει εξυπηρετήσει 360 παιδιά βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

Παράλληλα, εκτιμάται ότι το πρόγραμμα έχει αποφέρει μείωση έως και 40% στις επισκέψεις στα εξωτερικά ιατρεία των παιδιατρικών νοσοκομείων, μειώνοντας σημαντικά τον χρόνο αναμονής για τα παιδιά που χρήζουν νοσοκομειακής περίθαλψης, καθώς και την ποιότητα αυτής.

'Πριν από 3,5 χρόνια δεσμευτήκαμε να υποστηρίξουμε το Σύλλογο ΦΛΟΓΑ για τα παιδιά με νεοπλασίες, με την υλοποίηση του πρωτοποριακού για τα ελληνικά δεδομένα προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας. Σήμερα, γνωρίζουμε την πραγματική αξία που προσφέρει το πρόγραμμα στην καθημερινότητα και ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους και η δέσμευσή μας παραμένει έμπρακτη και ουσιαστική για τη συνέχιση του προγράμματος. Στην GlaxoSmithKline, αισθανόμαστε υπερήφανοι που συνεισφέρουμε σε αυτό το τόσο αξιόλογο κοινωνικό έργο για παιδιά που το έχουν ανάγκη', ανέφερε η υπεύθυνη Δημοσίων Υποθέσεων της GlaxoSmithKline Ελλάδας, Λένα Λυμπεροπούλου.

Οι καθημερινές επισκέψεις των παιδιών στο νοσοκομείο εξοντώνουν ψυχικά, οικονομικά και σωματικά τις οικογένειες. Η 'Κατ Οίκον Νοσηλεία', ένα πρόγραμμα πολυδάπανο και πρωτοποριακό για τα Ευρωπαικά δεδομένα, έρχεται να δώσει ανάσα στα παιδιά με καρκίνο και τους γονείς τους. Η GlaxoSmithKline από την πρώτη στιγμή που ανέλαβε το πρόγραμμα βρίσκεται δίπλα στη ΦΛΟΓΑ για να καλύπτει άμεσα κάθε απαίτηση, έτσι ώστε κανένα παιδί να μην στερηθεί τις άριστες υπηρεσίες νοσηλείας και υποστήριξης που απλόχερα του παρέχονται. Η ανακοίνωση για την παράταση της «Κατ Οίκον Νοσηλείας' από την GlaxoSmithKline για δεύτερη τριετία έγινε δεκτή από γονείς και παιδιά με ενθουσιασμό και ευγνωμοσύνη. Εμείς στο Δ.Σ. της Φλόγας, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε από την πλευρά μας, προκειμένου να ευχαριστήσουμε τον χορηγό μας, είναι να υποσχεθούμε ότι θα εξακολουθήσουμε να εφαρμόζουμε το πρόγραμμα με την ίδια υπευθυνότητα και σεβασμό στους πόρους που μας εμπιστεύεται, προς όφελος των παιδιών», ανέφερε η Πρόεδρος της Φλόγας, Μαρία Τρυφωνίδη.

Πηγή: http://www.iatronet.gr

H ιστορία της ανασφάλιστης καρκινοπαθούς Έλενας

H ιστορία της ανασφάλιστης καρκινοπαθούς Έλενας στην πρώτη σελίδα των Νew York Times

" Τα κοινωνικά κινήματα πλέον η ελπίδα των ανασφάλιστων Ελλήνων "

Στην πρώτη της σελίδα προβάλλει η εφημερίδα New York Times , την ιστορία της Έλενας μιας άνεργης Ελληνίδας που διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού  και ζει μια μεγάλη περιπέτεια στο υπό κατάρρευση σύστημα υγείας της χώρας.

Ο επικεφαλής της μονάδας ογκολογίας στο Γενικό Νοσοκομείο Σωτηρία κ. Συρίγος, αναφέρεται στην περίπτωση της καρκινοπαθούς Ελληνίδας λέγοντας ότι είχε διαγνωστεί με καρκίνο πριν ένα χρόνο πριν απευθυνθεί σε εκείνον.  «Όταν την είδαμε, μείναμε άφωνοι. Τέτοιες περιπτώσεις τις διαβάζαμε στα βιβλία, αλλά ποτέ δεν τις είχαμε δει από κοντά γιατί μέχρι τώρα όποιος αρρώσταινε σε αυτή τη χώρα πάντα μπορούσε να λάβει βοήθεια».

Η Έλενα  εργαζόταν ως δασκάλα αλλά αναγκάστηκε να παραιτηθεί για να φροντίζει τους καρκινοπαθείς γονείς της. Όταν οι γονείς της πέθαναν η κρίση είχε χτυπήσει τη χώρα και όταν διαγνώστηκε και εκείνη με καρκίνο στο στήθος, είχε μείνει πλέον ανασφάλιστη και δεν μπορούσε να βρει δουλειά.

Στα 58 της, και ανασφάλιστη έμαθε ότι η θεραπεία θα της θα κοστίσει 30 χιλιάδες ευρώ. Χωρίς λεφτά προσπάθησε να πουλήσει περιουσία για να ανταπεξέλθει αλλά δεν έβρισκε αγοραστή λόγω κρίσης. Χωρίς θεραπεία, ο καρκίνος εξαπλωνόταν και ελπίδα δεν υπήρχε μέχρι που έμαθε για ένα κοινωνικό κίνημα γιατρών οι οποίοι έχουν αναλάβει να φροντίζουν ανασφάλιστους ασθενείς.  Μεταξύ αυτών και ο κ. Συρίγος που έχει πλέον, μαζί με τους άλλους γιατρούς, αναλάβει τη θεραπεία της.

Η εφημερίδα αναφέρεται στην κατάρρευση του ΕΣΥ από τη στιγμή που η Ελλάδα υπέγραψε το μνημόνιο με τους διεθνείς δανειστές,  και στα 1,2 εκατομμύρια των ανέργων  που αναγκάζονται να αναζητούν βοήθεια έξω από το παραδοσιακό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Πηγή: http://www.lifo.gr

Greek concert in New York to help “Floga”

Greek concert in New York City to help “Floga” Parents Association for Children with Cancer

“Floga” (“Flame”) is a non-profit organization founded in 1982 by parents whose children suffer from cancer. Its aim is to provide the best possible medical, psychological and social care to children and their families.The association’s Board of Directors and its members consist exclusively of parents of children with cancer.

All the parents work on a voluntary basis by providing their knowledge and professional experience for the best achievement of their objectives. Floga has representatives in all major cities throughout Greece and is a member of the “International Confederation of Childhood Cancer Organizations,” which includes 58 countries.

“Flame” provides multifaceted services including granting support to parents, financial aid to less privileged families, coverage of the cost of medical tests not covered by public health insurance, assistance to children’s hospitals for improving conditions and medical equipment, and organizing concerts for the entertainment of the children.

The concert “Voices of Greece,” an initiative of ALMA Bank, was organized is to raise funds for these children in need in Greece. Proceeds will also be donated to “The Smile of the Child”. Greek tenor and international recording artist Mario Frangoulis teams up with his long time friend and mega stage talent Alkistis Protopsalti and up-and-coming Greek-French singer George Perris for this one-time charity event.

Buy tickets here and share this post with your friends on Facebook to spread the word about this worthy initiative.

Tickets are also available at:

ALMA BANK Branches

Mediterranean Foods
(Agora Plaza)
2318 31 St. Astoria NY
(718) 721-0221

Titan Foods
2556 31 St. Astoria NY
(718) 626-7771

COSMOS FM
(718) 204-8900

CONCERT LOCATION

New York Presbyterian Concert Hall (Concert Hall)

43-23 37th AvenueLong Island City, NY 11101

Πηγή: http://almabankconcert.com

Μία υπέροχη συναυλία θα γίνει στις

17 Νοεμβρίου στην Νέα Υόρκη

Μάριος Φραγκούλης και Άλκηστης Πρωτοψάλτη 

ενώνουν

τις φωνές τους για τα Παιδιά που Πονούν...

         

Καλούμε τους Φλογερούς Ομογενείς μας να παρευρεθούν σε αυτήν 

 την υπέροχη μουσική βραδιά

ΟΛΑ ΤΑ ΕΣΟΔΑ ΘΑ ΔΙΑΤΕΘΟΥΝ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ

*ΦΛΟΓΑ* ΚΑΙ *ΤΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ*

Ερωτήσεις του παιδιού με καρκίνο και της οικογένειας

Απαντώντας σε ερωτήσεις του παιδιού και της οικογένειας

Ο καρκίνος αποτελεί ένα αναπάντεχο και ιδιαίτερα στρεσογόνο γεγονός της ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Είναι λογικό να φέρνει στην επιφάνεια κρίσιμα ερωτήματα, τα οποία είναι σημαντικό να απαντηθούν με ειλικρινές και εμπεριστατωμένο τρόπο. Έχει διαπιστωθεί ότι μεγάλο μέρος των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, που προκαλεί ο καρκίνος, συσχετίζεται με λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με την νόσο. 

Ερωτήσεις του παιδιού

Αναμφίβολα, τα παιδιά έχουν περιέργεια για την ασθένειά τους κι έχουν πολλές ερωτήσεις για τον καρκίνο και τη θεραπεία. Το παιδί σας θα αναμένει να έχετε απαντήσεις στις περισσότερες από τις ερωτήσεις του. Τις ερωτήσεις αυτές ενδεχομένως να ξεκινήσουν τα παιδιά αμέσως μετά τη διάγνωση ή να περιμένουν να τις θέσουν λίγο αργότερα. Παρακάτω παρατίθενται κάποιες συνήθεις ερωτήσεις καθώς και μερικές ιδέες προκειμένου να σας βοηθήσουν να τις απαντήσετε.


Τι έχω;

Τα παιδιά αισθάνονται καλύτερα όταν γνωρίζουν την αλήθεια για την νόσο. Είναι σκόπιμο να μαθαίνουν σχετικά με την νόσο και την θεραπεία, ώστε να συνεργάζονται καλύτερα με τους επαγγελματίες υγείας. Η ειλικρίνεια είναι ο καλύτερος τρόπος επικοινωνίας με το παιδί.


Γιατί συνέβη αυτό;

Δεν είναι σαφής ο παθογενετικός μηχανισμός ανάπτυξης του καρκίνου στα παιδιά. Αν και μπορεί να υπάρχουν περιβαλλοντικές ή γενετικές ενδείξεις ότι ένα παιδί βρίσκεται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου, δεν έχουν προσδιοριστεί συγκεκριμένες αιτίες. Είναι σημαντικό για το παιδί (και για τους γονείς του) να συνειδητοποιήσει ότι η εμφάνιση του καρκίνου δεν αποτελεί τιμωρία. Σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται παιδιά με καρκίνο. Ιδιαίτερα οι γονείς δεν πρέπει να αισθάνονται ένοχοι. Το παιδί έχει ανάγκη την αισιοδοξία και την δύναμη του χαρακτήρα των γονέων για να κερδίσει την μάχη.


Τι θα μου συμβεί; 

Όταν το παιδί σας πρωτοδιαγνωσθεί  με καρκίνο, πολλά καινούρια και τρομακτικά πράγματα θα του συμβούν. Ενόσω βρίσκεται στο γραφείο του γιατρού, στο νοσοκομείο ή στην κλινική, θα βλέπει ή θα παίζει με άλλα καρκινοπαθή παιδιά που μπορεί να μην νιώθουν καλά, να έχουν χάσει τα μαλλιά τους ή να έχουν υποστεί κάποιου είδους ακρωτηριασμό λόγω του καρκίνου. Όλα αυτά μπορεί να κάνουν το παιδί σας να αναρωτιέται: «Θα συμβούν αυτά και σ’ εμένα;».

Ίσως βέβαια να νιώθει και πολύ τρομαγμένο για να θέσει τέτοιες ερωτήσεις. Είναι σημαντικό να ενισχύσετε το παιδί σας να εκφράσει αυτούς τους προβληματισμούς του. Δώστε του έγκαιρα εξηγήσεις για τον καρκίνο, τη θεραπεία και τις πιθανές παρενέργειές της. Εξηγήστε του πως θα δράσει ο γιατρός σε περίπτωση που προκύψουν παρενέργειες. Μπορείτε επίσης να του εξηγήσετε πως υπάρχουν πολλά διαφορετικά είδη καρκίνου και ότι ακόμα και δύο παιδιά που έχουν τον ίδιο τύπο καρκίνου, μπορεί να έχουν διαφορετική εξέλιξη στην ασθένειά τους το ένα από το άλλο.

Τα παιδιά πρέπει τέλος, να ενημερώνονται εάν υπάρξουν αλλαγές στο πλάνο θεραπείας τους ή στον τύπο θεραπείας που λαμβάνουν. Τέτοιου είδους πληροφορίες βοηθά τα παιδιά να προετοιμαστούν για τις επισκέψεις στο γιατρό ή στο νοσοκομείο. Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε το παιδί σας στο να κρατά ένα ημερολόγιο για τις επισκέψεις αυτές στο γιατρό, τις θεραπείες ή τις εξετάσεις στις οποίες υποβάλλεται. Σε μικρότερα παιδιά μην τους πείτε για μελλοντικές θεραπείες, που τοποθετούνται όμως σε βάθος χρόνου, εάν αυτό τα γεμίζει άγχος και αγωνία.


Γιατί πρέπει να παίρνω φάρμακα αφού νιώθω καλά;

Με τον καρκίνο το παιδί σας μπορεί να νιώθει καλά τον περισσότερο καιρό, αλλά τα φάρμακά του πρέπει να λαμβάνονται σε τακτική βάση. Τα παιδιά δεν μπορούν να κατανοήσουν το γιατί χρειάζεται να παίρνουν φάρμακα όταν αισθάνονται καλά. Σε ένα πρώτο επίπεδο είναι σημαντικό να υπενθυμίσετε στο παιδί σας τους λόγους που λαμβάνει αυτά τα φάρμακα. Θα μπορούσατε να του πείτε για παράδειγμα, «Παρόλο που νιώθεις καλά, τα  κακά κύτταρα κρύβονται. Τα φάρμακα πρέπει να τα παίρνεις λίγο καιρό περισσότερο, ώστε να βρεθούν τα κύτταρα αυτά και να εμποδιστούν να επιστρέψουν.»


Γιατί σ' εμένα;

Ένα παιδί, όπως ακριβώς κι ένας ενήλικας, αναρωτιέται: «Γιατί εμφάνισα καρκίνο;». Ίσως να νιώθει πως είναι δικό του λάθος, ότι το ίδιο με κάποιον τρόπο προκάλεσε την αρρώστια. Καταστήστε του όσο πιο σαφές μπορείτε ότι ούτε και ο ίδιος ο γιατρός του γνωρίζει ακριβώς τι προκάλεσε τον καρκίνο. Ούτε εσείς, ούτε το παιδί σας, ούτε ο αδελφός ή η αδελφή του έκαναν, είπαν ή σκέφτηκαν κάτι που προκάλεσε την ασθένεια. Τονίστε επίσης, πως ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός και το παιδί σας δεν τον «κόλλησε» από κάποιον άλλον.


Θα  ξαναμεγαλώσουν  τα μαλλιά μου;

Στα περισσότερα παιδιά πέφτουν τα μαλλιά προσωρινά μετά την χημειοθεραπεία. Σπανίως, για παράδειγμα όταν χορηγούνται υψηλές δόσεις ακτινοβολίας, τα μαλλιά ενδέχεται να μην ξαναμεγαλώσουν. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα μαλλιά ξαναγίνονται άφθονα. Αρκετά παιδιά χρησιμοποιούν περούκες για να νιώθουν καλύτερα την περίοδο της απώλειας των μαλλιών.

Τι θα γίνει με την ακμή και το στρουμπουλό πρόσωπο που θα   αποκτήσω όταν θα πάρω κορτιζόνη;

Η κορτιζόνη προκαλεί παροδική αύξηση του βάρους και ακμή στο πρόσωπο. Μόλις διακοπεί η χορήγησή της, αναστέλλεται η αύξηση του βάρους, εξαφανίζεται η διόγκωση του προσώπου και η κατάσταση του δέρματος βελτιώνεται θεαματικά. Οι μόνιμες παρενέργειες της θεραπείας είναι ελάχιστες.


Θα γίνω καλά;

Τα παιδιά συχνά γνωρίζουν για τους θανάτους μελών της οικογένειας ή φίλων από καρκίνο. Ως αποτέλεσμα αυτού, πολλά παιδιά διστάζουν να ρωτήσουν αν θα γίνουν καλά, γιατί φοβούνται πως η απάντηση θα είναι «όχι». Επομένως, μπορείτε να πείτε στο παιδί σας πως ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια, αλλά αυτή η θεραπεία- όπως φάρμακα, ακτινοβολία ή εγχείρηση- έχει βοηθήσει πολλά παιδιά να απαλλαγούν από τον καρκίνο κι ότι οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό θα κάνουν το καλύτερο που μπορούν για τη θεραπεία του. Το να γνωρίζει το παιδί πως περιβάλλεται από φροντιστικά άτομα- όπως η οικογένεια, ο γιατρός του, οι νοσοκόμοι/ες, ψυχολόγοι και λοιποί- θα το βοηθήσει ενδεχομένως να νιώθει περισσότερο ασφαλής.

Ερωτήσεις των γονέων

Oι γονείς έχουν πολλές απορίες όσον αφορά τη συζήτηση που θα κάνουν με τα παιδιά τους για τη διάγνωση. Ίσως κάποιες από αυτές να τις έχετε ήδη διερωτηθεί.


Πότε πρέπει να το πω στο παιδί μου;

Επειδή είστε κατά πάσα ο πιθανότητα ο καλύτερος κριτής της προσωπικότητας και της διάθεσης του παιδιού σας, είστε και ο κατάλληλος άνθρωπος για να αποφασίσετε πότε πρέπει να το μάθει και το παιδί σας. Έχετε ωστόσο υπ’ όψιν σας ότι το παιδί μπορεί από νωρίτερα να γνωρίζει πως κάτι δεν πηγαίνει καλά, οπότε ίσως να θελήσετε να του το πείτε σύντομα μετά τη διάγνωση του καρκίνου. Το να περιμένετε μέρες ή και μήνες, μπορεί να δώσει στο παιδί σας αρκετό χρόνο για να φαντάζεται χειρότερα πράγματα και να αναπτύξει φόβους που ίσως δυσκολευτείτε να σκεδάσετε αργότερα. Βεβαίως, θα είναι ευκολότερο για το παιδί σας εάν το μάθει πριν την έναρξη της θεραπείας.


Ποιος να το πει στο παιδί μου;

Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση είναι καθαρά προσωπική. Ως γονέας, μπορεί να αισθάνεστε πως είναι καλύτερα να του το πείτε εσείς ο ίδιος/η ίδια. Μερικοί γονείς ωστόσο το βρίσκουν πολύ επίπονο για να το κάνουν οι ίδιοι. Άλλα μέλη της οικογένειας ή η θεραπευτική ομάδα- γιατρός, νοσηλευτές ή κοινωνικός/ή λειτουργός, ίσως μπορούν να σας βοηθήσουν, είτε με το να το πουν στο παιδί αντί για εσάς, είτε με το να σας βοηθήσουν να του εξηγήσετε την αρρώστια του. Έχοντας σκεφθεί τι θα πείτε και πώς, θα νιώσετε πιο ήρεμοι. Αλλά πώς αποφασίζετε το τι πρόκειται να πείτε; Η οικογένεια και στενοί φίλοι, μέλη της θεραπευτικής ομάδας, γονείς ή άλλα παιδιά με καρκίνο, μέλη υποστηρικτικών ομάδων αλλά και κληρικοί μπορούν να προσφέρουν ιδέες.


Ποιος θα πρέπει να είναι παρών;

Ενόσω το παιδί σας θα ακούει τη διάγνωση, χρειάζεται άπλετη αγάπη και υποστήριξη. Ακόμη και αν ο γιατρός επεξηγεί την ασθένεια, κάποιος που το παιδί εμπιστεύεται και στηρίζεται πάνω του, πρέπει να είναι παρών. Το να έχετε σε αυτή τη διαδικασία την υποστήριξη της λοιπής οικογένειας κρίνεται ιδιαίτερα βοηθητικό.


Πότε θα επιστρέψει το παιδί μου;

Μετά την διάγνωση του καρκίνου, ενδέχεται το παιδί να παρουσιάσει αλλαγές στην προσωπικότητα, την ψυχοσύνθεση και τον τρόπο συμπεριφοράς. Η αρχική θεραπεία μπορεί να απαιτήσει μακροχρόνια νοσηλεία και -ακόμα και εάν το παιδί παρακολουθείται ως εξωτερικός ασθενής- χρειάζονται συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο. Η εισαγωγή στο νοσοκομείο συνδυάζεται με ενοχλητικές -για το παιδί- διαγνωστικές και θεραπευτικές διαδικασίες. Πιθανώς να απαιτηθεί κάποιο χρονικό διάστημα έως ότου η οικογένεια ξαναβρεί τον κανονικό ρυθμό της ζωής. Οι γονείς πρέπει να είναι υπομονετικοί. Η συμπεριφορά του παιδιού θα επανέλθει στην κατάσταση, που βρισκόταν πριν ασθενήσει, μετά από διάστημα κάποιων μηνών.


Πώς μπορούμε να ελαχιστοποιήσουμε τη ναυτία, τους εμετούς και τις άλλες παρενέργειες της χημειοθεραπείας;

Πολλά χημειοθεραπευτικά φάρμακα προκαλούν ναυτία, εμετούς, στοματίτιδα, δυσκοιλιότητα, δερματικά εξανθήματα, ερεθισμό των ματιών, καταβολή και αυξημένη ευαισθησία στις λοιμώξεις. Ο ιατρός χορηγεί κατάλληλη αγωγή για να βοηθήσει το παιδί να ανεχθεί καλύτερα τις παρενέργειες.


Ποιες είναι οι απώτερες επιδράσεις της θεραπείας;

Η ακτινοβόληση του εγκεφάλου μπορεί να προκαλέσει διαταραχές στην νοητική και ψυχοκινητική ανάπτυξη του παιδιού. Συνεπώς, οι ψυχομετρικές δοκιμασίες είναι πολύ σημαντικές και πρέπει να αποτελούν μέρος της γενικότερης παρακολούθησης του ασθενούς. Ορισμένα παιδιά μπορεί να παρουσιάσουν προβλήματα ανάπτυξης ή ανωμαλίες σε κάποιο όργανο, λόγω των επιδράσεων της ακτινοβολίας ή της χειρουργικής επέμβασης. Η  αποκατάσταση  θεωρείται  απαραίτητη (π.χ. εφαρμογή τεχνητού άκρου). Μερικά φάρμακα επηρεάζουν την λειτουργικότητα ορισμένων όργανων, όπως είναι οι πνεύμονες και η καρδιά. Τα παιδιά πρέπει να παρακολουθούνται επί πολλά χρόνια για την έγκαιρη διάγνωση απώτερων επιπλοκών.


Ποιες είναι οι πιθανότητες να γίνει καλά το παιδί μου;

Ο ιατρός πρέπει να είναι σε θέση να εξηγήσει στους γονείς τις πιθανότητες ύφεσης και ελέγχου της νόσου, αλλά και πλήρους ίασης. Οι πιθανότητες αυτές προέρχονται από στατιστικές μελέτες και δεν προδικάζουν την εξέλιξη της πορείας του εκάστοτε ασθενούς. Είναι πιθανό η οικογένεια να επικεντρώσει την προσοχή της στις αρνητικές πλευρές του προβλήματος. Για όσο χρονικό διάστημα, όμως, υπάρχει δυνατότητα ίασης, οι γονείς πρέπει να στρέψουν το ενδιαφέρον τους στην θετική πλευρά του ζητήματος, το ενδεχόμενο το παιδί να ιαθεί, να μεγαλώσει και να ζήσει φυσιολογικά. Τα περισσότερα παιδιά θεραπεύονται και γίνονται υγιείς ενήλικες, γονείς και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας.


Τι γίνεται όταν το παιδί μου δεν ανταποκρίνεται στην θεραπεία;

Δυστυχώς, μερικά παιδιά δεν ανταποκρίνονται στις υπάρχουσες -έως σήμερα- θεραπείες. Σε αυτές τις περιπτώσεις, ο ιατρός πρέπει να εξηγήσει στους γονείς την φύση του προβλήματος και τον λόγο, που φαίνεται δυσχερής η επιβίωση του παιδιού. Πρέπει να λαμβάνονται μέτρα, ώστε το παιδί να αισθάνεται άνετα. Ο ιατρός, το νοσηλευτικό προσωπικό και -πιθανώς- κάποιος πνευματικός σύμβουλος οφείλουν να επικοινωνήσουν με την οικογένεια, παρέχοντάς της όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη.

Πηγή : www.BeStrong.org.gr